שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות

    בן 16 התעוור ממחלה נדירה - לאומית מסרבת לממן הטיפול

    שילה לנגרמן בן ה-16 חלה לפני ארבעה חודשים במחלה נדירה שגרמה לכך שהוא אינו יכול לפקוח את עיניו. נוירולוג מומחה למחלה קבע כי הטיפול היחיד שיסייע הוא סינון דם המסלק נוגדנים. קופ"ח לאומית טוענת כי אין כל ראייה לכך שזו אכן המחלה בה לקה - ומסרבת לממן את הטיפול, שעלותו עשרות אלפי שקלים. "הקופה זנחה אותנו", אומרת אימו

    בן 16 סובל ממחלה כרונית - קופת חולים "לאומית" מסרבת לממן הטיפול: מחלה נדירה גרמה בפתאומיות לסגירת העפעפיים של שילה בן ה-16 ומאז הוא אינו רואה. פרופסור לנוירולוגיה קבע כי מדובר בהתפרצות נדירה של המחלה "מייסתניה גראביס" וכי רק טיפול נסיוני של סינון הדם וסילוק הנוגדנים יביא להטבה. אולם קופת חולים "לאומית" מסרבת לממן את הטיפול בטענה שאין שום הוכחה לכך שזו אכן המחלה, וההורים נאלצים לשאת בעלויות שעומדות על 10 אלפים שקלים לטיפול שבועי.

     

    לא מסוגל לפתוח את עיניו ארבעה חודשים

    התפרצות המחלה התגלתה באמצע יום הלימודים, כפי שנחשף בתוכנית הרדיו "יהיה בסדר" בגלי צה"ל: העפעף הימני בעינו של שילה לנגרמן, תלמיד ישיבה בן 16, צנח בפתאומיות. הוריו הבהילו אותו לרופא ששלח אותו לחדר המיון בבית החולים תל השומר, שם עבר סדרת בדיקות שכללו CT מוח ובדיקת רופאי עיניים, אולם לא נמצא הגורם לכך.

      

    הוא שוחרר לביתו וכעבור שלושה ימים צנח גם העפעף השמאלי בעינו. מאז חלפו ארבעה חודשים והוא אינו מסוגל לפקוח אף אחת מעיניו ומתפקד כעיוור לכל דבר. אימו שולמית החלה במסע ארוך ומתיש שכלל עשרות רופאים מומחים ובדיקות רבות. עד היום עבר שילה בדיקות CT, בדיקות זרימת חשמל בעיניים ובדיקות דם, אולם איש מהרופאים לא הצליח לאבחן את מחלתו והם חרצו כי מדובר בבעיה נפשית. אימו לא היססה ולקחה אותו לאיבחונים פסיכיאטריים, אולם כל הבדיקות קבעו כי הנער אינו סובל מכל בעיה נפשית.

      

    שילה במהלך הטיפול (מימין) ולפניו. פסיכיאטרים קבעו שאין בעיה נפשית  (צילום: שולמית לנגרמן) (צילום: שולמית לנגרמן)
    שילה במהלך הטיפול (מימין) ולפניו. פסיכיאטרים קבעו שאין בעיה נפשית (צילום: שולמית לנגרמן)

     

    לבסוף הגיעה המשפחה לייעוץ אצל הנוירולוג פרופ' עודד אברמסקי, אחד המומחים הבכירים בישראל למחלת המייסתניה גראביס, מחלה נדירה מאוד בילדים. המחלה יוצרת נוגדנים עצמיים על ידי הגוף, אשר תוקפים חלק מסיבי מהעצבים הקשורים לשרירים. בדרך זו הם "מנטרלים" את השרירים והתוצאה היא התעייפות מהירה וחולשה של אותו "איזור מותקף". החולה אינו מצליח לשמור על פעילות השרירים הרצוניים וסובל מחולשה, שיתוק או היחלשות של תנועות חזקות. השרירים המותקפים יהיו בדרך כלל שרירי העיניים, העפעפיים, שרירי הלעיסה, הפנים, הלוע ומיתרי הקול. במקרים חמורים מעורבים גם שרירי הצלעות, עד להפסקות נשימה וסכנת חיים.

     

    פרופ' אברמסקי ערך לשילה בדיקות נוספות, שהביאו אותו למסקנה כי אכן המדובר במיסתניה גראביס. בתוך כך עבר שילה טיפולים רבים, ביניהם בתרופות סטרואידיות, שלא הביאו לכל הטבה, ולכן הנוירולוג המליץ על הטיפול היחיד שיביא לשיפור: פלסמה-פרזיס.

     

    מדובר במכשיר הדומה למכשיר דיאליזה, אשר מסנן את הדם, מסלק את הנוגדנים, ומחזיר לגוף את הדם ה"נקי". עד כה עבר שילה חמישה טיפולים שכאלה, ובאחרון הוא החל לפקוח את אחת מעיניו למשך כ-20 דקות, מה ששיכנע עוד יותר את פרופ' אברמסקי כי אבחנתו הייתה נכונה.

     

    הטיפול בסל - הקופה מסרבת לממן

    אך למרות ההמלצות של הרופא והצלחת הטיפול, קופת חולים "לאומית", בה חבר שילה, מסרבת בתוקף לממן את הטיפולים. העלות הכבדה, 10 אלפים שקלים לכל טיפול, נופלת בינתיים על הוריו של שילה, שכבר שילמו לבית החולים 50 אלף שקלים. יש לציין כי הטיפול נמצא בסל התרופות עבור חולי מיסתניה גראביס, אך למרות זאת הקופה ממשיכה לעמוד בסירובה, בטענה כי אין אבחנה חד משמעית כי זו אכן המחלה ממנה סובל שילה.

     

    שילה במהלך הטיפול. עבר עד כה חמישה (צילום: שולמית לנגרמן) (צילום: שולמית לנגרמן)
    שילה במהלך הטיפול. עבר עד כה חמישה(צילום: שולמית לנגרמן)

     

    "אנחנו חשים עלבון צורב ומבוזים על ידי קופת חולים לאומית", אומרת האם שולמית. "אני לא מאחלת לאיש את הסיוט שאנחנו עוברים בחודשים האחרונים. אין בדיקה שלא עברנו, ואף רופא לא הביא פתרון מלבד פרופ' אברמסקי, שמוכר כמומחה בעל שם עולמי למחלה הזו. העובדה היא שהטיפול בפלסמה-פרזיס אכן הביא את שילה בפעם הראשונה לפקוח את עינו אחרי ארבעה חודשי עיוורון.

     

    "אנחנו לא נצליח לממן את המשך הטיפולים היקרים. הזמן חולף והבן שלי חי בחושך, וקופת החולים, שאמורה לדאוג לבריאותנו, לעקוב אחרינו, לתמוך בנו - זנחה אותנו. הם אינם משיבים לפניותנו כבר שבועיים, מסרבים לחשוף את שם הנוירולוגית מטעמם שמסרבת לאשר את הטיפולים, ואנחנו מקבלים הוכחה ניצחת לכך שהקופה יודעת לגבות כספים, אבל סוטרת לאיש הקטן בפנים וטורקת את הדלת דווקא כשצריך. כוחנו הולך ואוזל מול הבריונות המבזה של הקופה. אני מתביישת שזו מערכת הבריאות שלה זכינו".

     

    מקופת חולים לאומית נמסר בתגובה: "נושא הטיפול בפלסמה פרזיס לנער לנגרמן שילה נבדק מספר פעמים על ידי יועצת תחום נוירולוגיה של הקופה. לצערנו, לא נמצאה כל עדות לכך שמדובר במיאסטניה גרביס, כמו כן לא הועברו לידינו בדיקות המוכיחות קיום נוגדנים כנגד קולטנים לאצטיל כולין ואנטי MUSK. הנער עבר בדיקות מרובות של רופאים נוירולוגים, נוירואופטלמולוגים ואחרים בשלושה מוסדות רפואיים (שיבא, שניידר, וולפסון). אף אחד מהם לא מצא שמדובר בתסמונת מיאסטנית או תסמונת נוירולוגית אחרת הקשורה בפעולת נוגדנים עצמיים. לאור זאת, ומכיוון שמדובר בבקשה לטיפול שעלול להיות כרוך בסיבוכים משמעותיים, הטיפול במקרה זה על ידי פלסמה פרזיס נחשב 'ניסויי' (experimental). לאור האמור לעיל, אין באפשרותנו לאשר הטיפול".

     



     

     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    צילום: שולמית לנגרמן
    שילה במהלך הטיפול. 10 אלפים שקלים בכל פעם
    צילום: שולמית לנגרמן
    ד"ר רק שאלה
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים