צפו: חולות CF מדגמנות בגדי ים – ולא מתביישות
הצלם יאן רוס פטיגרו, החולה בסיסטיק פיברוזיס, צילם חולות בבגדי ים שלא מתביישות בצלקות, בצינורות ובגופן. "בשנים האחרונות פלאי הטכנולוגיה הצליחו להאריך חיים, וגם מבוגרים לוקים במחלה", הוא אומר
חולות וגאות: צלם אופנה קנדי החליט להגביר את המודעות למחלת הסיסטיק פיברוזיס בדרך יחודית - הוא הפיק אלבום ובו נראות חולות סיסטיק פיברוזיס מדגמנות בגדי ים, כשסימני המחלה נראים על גופן. בראיון מיוחד ל-ynet הוא אומר: "הגיע הזמן לצאת ממעגל הבושה, ולהתגאות".
קראו עוד על המחלה:
לא לוותר על אף יום: לחיות עם סיסטיק פיברוזיס
חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס: סלבס במסיכות
סיסטיק פיברוזיס זהיא אחת המחלות הכרוניות הקשות ביותר. היא גורמת לקוצר נשימה, לירידה במשקל, לזיהומים, אישפוזים רבים, ניתוחים, תרופות, פיזיותרפיה עד לצורך בהשתלת ריאות וכבד. המחלה אינה ברת ריפוי, והיא מותירה על הגוף משקעים לא מעטים.
"להחזיר לנשים החולות את הכוח והגאווה"
יאן רוס פטיגרו, צלם אופנה קנדי תושב אונטריו, החליט להעלות את המודעות למחלה בדרך יוצאת דופן: הוא אסף חולות סיסטיק פיברוזיס בנות 20 עד 40, וביקש מהן להצטלם בבגד ים ביקיני. התמונות חושפות את גופן, ואת תוצאות המחלה: רזון, הצטברות שומנים לא פרופורציונית, צלקות ניתוחים, וסימנים לצינורות ולעירויים שהיו מחוברים לגופן.
לפטיגרו קשר אישי למחלה: הצלם בן ה-38 חולה בעצמו בסיסטיק פיברוזיס. "אנשים חושבים שזו מחלת ילדים", הוא אומר בראיון ל- ynet, "אבל בשנים האחרונות פלאי הטכנולוגיה הצליחו להאריך חיים, וגם מבוגרים לוקים במחלה, וממתינים להשתלת ריאות".
רבים מהחולים מתביישים בגופם, ומסיבה זו, הוא החליט להביא אותם אל הפרונט: "ילדים יכולים להיות מאוד רעים ולגרום לבני כיתתם להתבייש בגופם. קהילת הסיסטיק פיברוזיס אינה חסינה בפני הבושה והמבוכה, ואחת המטרות של הפרוייקט היתה להחזיר לנשים את הכוח ולהתגאות במי ומה שהן".
לפרוייקט קרא פטיגרו "נשים מלוחות", והוא מתייחס לסימפטום הקלאסי של סיסטיק פיברוזיס: זיעה מלוחה מאוד. זהו גם אחד מסימני ההיכר הראשונים בהם הורים מבחינים אצל הרך הנולד, מה שמוביל לאיבחון ראשוני של המחלה.
"כשרואים את פניהן של הנשים שמחייכות ואופטימיות, תחת מחלה כל כך הרסנית וקשה, אפשר להרגיש התפעלות מעוררת השראה", אומר פטיגרו, "חשתי שקולות חולי הסי אף אינם נשמעים מספיק ובחרתי דווקא בנשים, שפתוחות יותר לדבר על נושא המבוכה הגופנית, מערכות יחסים ואפילו סקס".
מצליחים לחיות עד העשור החמישי לחייהם
מעל 600 ישראלים חולים ב"סיסטיק פיברוזיס", מחלה תורשתית הגורמת לשינויים בלבלב ובריאות הנוצרים כתוצאה מהפרשות סמיכות הגורמות לחסימה, דלקות חוזרות ונזק מתמשך באיברים אלו בעקבותיו.
בלוטות ההפרשה החיצונית מייצרות אצל אנשים בריאים הפרשות דלילות וחלקלקות, לרבות זיעה, ליחה, דמעות, רוק ומיצי עיכול.
ההפרשות ממלאות תפקיד חשוב בשמירה על תפקודי הגוף הנורמליים. אצל חולי סיסטיק פיברוזיס בלוטות ההפרשה החיצונית מייצרות הפרשות סמיכות ודביקות שפוגעות בתפקודים חיוניים, כגון נשימה ועיכול.
עם השנים הולך מצבם של החולים ומדרדר. עד לפני כמה שנים, תוחלת חייהם של החולים לא עברה את גיל 28. בזכות הטיפולים החדשים מצליחים כיום חלק מהחולים גם להגיע לעשור החמישי לחייהם. אולם הדרך היחידה לשרוד ולהאריך חיים, היא באמצעות השתלה.
לפנייה לכתב/ת 
