נתנאל חולה המופיליה, ומטפס צוקים

לא נותן להמופיליה לעצור אותו. נתנאל חלף, בן 26, סטודנט לביוטכנולוגיה במכללת תל חי, הוא ספורטאי חובב, מדריך סיורי טבע, ומטפס צוקים. לכאורה עוד בחור חובב אתגרים, אבל האתגר האמיתי של חלף, היא ההתמודדות עם מחלת ההמופיליה, הגורמת לכך שכל פציעה או חבלה קלה מהווה עבורו סכנת חיים.

קראו עוד על המופיליה:

לחיות עם המופיליה: אפשר לעשות את זה

המופיליה: הטיפולים שיעזרו לחיות עם המחלה

פריצת דרך: חוקרים הצליחו לרפא חולי המופיליה

כשהיה תינוק, הופיעו על גופו של חלף דימומים וחבורות, עד כי הוריו נחשדו בהתעללות. בירור מעמיק העלה כי הוא חולה בהמופיליה. אף כי מדובר במחלה גנטית, איש במשפחתו לא היה חולה בה בעבר. "אמא שלי הייתה בהלם", מספר חלף, "בהתחלה היא חשבה שמדובר במשהו פשוט, אבל כשהגיעה למרפאה בתל השומר והבינה את גודל הבעיה, כבר היה הרבה בכי".

לחולי המופיליה חסר פקטור למערכת הקרישה בדם, כלומר מרגע שמתחיל דימום, אין לגוף דרך לעצור זאת. הדימום מלווה בכאבים חזקים ולעיתים אף מגביל בתנועה.

לא קל לגדול כילד חולה המופיליה. זה קשה עוד יותר כשמדובר בילד אנרגטי. "כעיקרון, ההמופליה מנעה ממני לשחק כדורגל או לעסוק בכל ספורט אחר", אומר חלף, "אבל בכל זאת שיחקתי. הבנתי שאני עלול להיפצע ושזה כואב מאד ויכול להיות שלא אוכל להגיע שבוע לבית ספר רק בגלל משחק כדורגל. אז נעדרתי הרבה מהלימודים", הוא מחייך.

נתנאל חלף. יצא לחוגי סיירות עם תרופות בתוך קרח

"לא רציתי שיתייחסו אליי כחריג"

לדבריו, למרות החששות שליוו את הוריו, הם איפשרו לו לגדול כמו ילד רגיל, לעסוק בספורט, ולגלוש בסקייטבורד. "הם פחדו עליי, אבל יותר פחדו לגדל ילד חריג", אומר חלף, "ואני שמח על כך".

להמופיליה אין תרופה, אלא רק טיפול מונע בזריקה. חלף מספר שגם היום הוא מזריק לעצמו פעם בארבעה ימים, אך בילדותו נאלץ להזריק לעיתים תכופות יותר. "אם התחמקתי מזריקה, הייתי מרגיש ממש חזק כל מכה קטנה שנתנו לי", הוא מסביר, "גם הייתי צריך כל הזמן להמציא תירוצים למה יש לי כחול ביד או פנס בעין".

החברים שלך לא ידעו שיש לך המופיליה?

"רק המורות וכמה חברים קרובים ידעו. רוב הילדים לא היו מודעים. פחדתי שזה יגרום להם להתייחס אליי בצורה שונה, שיהיו עדינים אליי, לא ירצו לשחק אותי או לא יתנו לי כאפות. לא רציתי להיות חריג. אבל כשהייתי בכיתה ו' שוחחתי עם אמא שלי והיא אמרה שזה מי שאני, ומי שרוצה להיות חבר שלי יקבל אותי כמו שאני. היא אמרה שאף אחד לא יתייחס אליי מיוחד, אם לא אדרוש. אחרי ההשיחה הזו כינסתי את כל השכבה וסיפרתי להם. אף אחד לא התרגש".

בכיתה ז' הצטרף חלף לחוג סיירות, בו הרבה לטייל ברחבי הארץ. "ההגבלה היחידה שלי הייתה שהייתי צריך לקחת איתי את התרופות ולוודא שהן כל הזמן בקרח", הוא מתאר, "להיות חולה המופיליה זה מכריח אותך להתבגר מהר יותר, להיות אחראי, לדעת איך להתמודד עם בעיות כשאני לבד ולהיזהר לא ליפול".

למרות שהשתלב היטב בנוף החברתי של בני גילו, חלף מספר כי בעונת הקיץ נהג לצאת למחנות של עמותת על"ה לילדים חולי המופיליה, שם זכו לפעילות ספורטיבית מהנה ותמיכה רפואית צמודה. 

"דווקא שם הרגשתי הכי בבית והכי פתוח", הוא אומר, "דיברנו על דברים שאף אחד אחר לא יכול להבין, לא ההורים ולא החברים מהבית. כל אחד סיפר איך הוא מתמודד, ולמדנו אחד מהשני. זו הייתה חוויה מעצבת. עד היום אנחנו בקשר".

נתנאל חלף ואחיו בעת שירותו הצבאי. דפק על דלתו של מפקד מתקן אדם, ואמר "באתי"

"החלטתי להגיע לסיירת בכל מקרה"

בגיל 18, בפעם הראשונה בחייו, ההמופיליה החריגה את חלף, כשלא קיבל צו גיוס כמו שאר חבריו. "אני אדם ציוני וגדלתי על אהבת המדינה. החלום שלי היה להתגייס לסיירת צנחנים והאמנתי באמונה שלמה שאעשה זאת", הוא מוסיף בחצי חיוך.

בתיכון למד במגמת אלקטרוניקה ואותר מחיל המודיעין במסגרת לימודיו לפרויקט מיוחד. כאשר התברר לאנשי המודיעין כי הוא חולה המופיליה, אמרו לו שאינם רוצים סתם להשקיע בו כסף. "כעסתי", מודה חלף, "אדם רוצה להתנדב, ולא נותנים לו? שבוע אחר כך טיילתי בירושלים וראיתי טקס סיום של צנחנים בכותל. החלטתי שאגיע לסיירת בכל מקרה, גם אם לא כלוחם".

מהרגע שהחליט להתנדב, החל תהליך בירוקרטי שארך כשנה וכלל אישורים, בדיקות והרבה טפסים. כאשר הגיע הרגע והוא קיבל אישור להתנדבות, חיפשו עבור חלף תפקיד מתאים. רוב התפקידים שהוצעו לו, היו פקידותיים ונגדו לחלוטין את אופיו הביצועי. לבסוף קיבל תפקיד רס"פ בשייטת 13.

"היה לי קשה לראות את הלוחמים, ולא להיות לוחם בעצמי", מספר חלף, "שמעתי שמדריכי לוט"ר במתקן אדם מעבירים אימוני לחימה לכל היחידות וחשבתי שזה מתאים לי. הלכתי לשם על דעת עצמי, דפקתי בדלת של מפקד הבסיס, הוא בדיוק שתה קפה, ואמרתי לו 'אני נתנאל ובאתי'. הייתי עם מדי חיל הים והוא לא הבין מה אני רוצה ממנו אבל אחרי שהסברתי את עצמי, השארתי עליו רושם. הוא אמר 'יש לך ביצים גדולות'. אחרי בירוקרטיה נוספת, הצלחתי לעבור לשם ושירתתי שנתיים כלוחם".

"חשוב לי להוות דוגמה אישית"

כאמור, כיום חלף הוא סטודנט, אשר לצד משימותיו בלימודים, משקיע רבות בהתנדבות. הוא מדריך חוגי סיירות לילדים בקרית שמונה. במסגרת החוג הוא וחבריו מעבירים לילדים תכנים הנוגעים למנהיגות, טבע ומדעים. "הילדים שאני מדריך יודעים שאני חולה. היום אני משתף את כולם כדי להעלות מודעות למחלה. ההמופיליה היא חלק מרכזי בחיים שלי", הוא מוסיף.

בד בבד, נתנאל פעיל בקהילת חולי ההמופיליה בארץ, משוחח עם ילדים חולים ועם הוריהם. "אני זוכר שכילד לא הייתה לי הזדמנות לדבר עם מישהו מבוגר", הוא מסביר, "העתיד מאד הפחיד אותי. לא ידעתי איך אראה, אם איעזר בקביים או בכיסא גלגלים, אם אוכל לטייל, למצוא בת זוג. היום כשאני מדבר עם הורים וילדים, אני מסביר שהם יהיו בסדר. עם טיפול נכון ומעקב, הם יגדלו מוצלחים ביותר. אני הדוגמה לזה".