"הפכתי לצל של מה שהייתי פעם": לחיות עם פיברומיאלגיה
עדי גולן מתמודדת עם פיברומיאלגיה כבר שש שנים ומסרבת לוותר. לרגל חודש המודעות הבינלאומי למחלה היא יוצאת בקריאה להפסיק להתייחס לחולים כאל שקופים ומספרת איך חיים עם המחלה יום ביומו. טור אישי
שמי עדי ואני מתמודדת עם פיברומיאלגיה כבר שש שנים. חליתי במהלך השנה הראשונה של לימודי הקולנוע במכללה. אני לא יכולה לשכוח את היום שבו המחלה החלה להרים ראש. זה היה ב-31 במאי, יום לאחר המשחק האחרון של הפועל באר-שבע בליגה. החזרתי ציוד, אחרי שיום קודם לכן התרוצצתי בלי הפסקה וצילמתי את המשחק מהדשא.
באותם ימים צילמתי סרט דוקומנטרי על הקבוצה בעונת העלייה שלה. עקבתי אחר הקבוצה עונה שלמה, אימונים, משחקים, אוהדים. הכול. ערוץ 5 כבר היה בעניין של לשדר את הסרט שלי, אבל הסרט הזה מעולם לא נערך עד היום.
למה, תשאלו? כי למחרת התעוררתי מתפתלת מכאבי תופת, שהיום אני יודעת שהיו הסנונית הראשונה לפרוץ המחלה. מאותו יום הייתי מרותקת למיטה כמעט חצי שנה. לא יכולתי לעשות כלום, עזבתי את הלימודים. הפעמים היחידות שבהן יצאתי מהמיטה נועדו להגיע לבדיקות ולטיפולים.
מבחורה פעלתנית, צלמת, חיית מסיבות, ברמנית, אוהדת כדורגל, הפכתי למעין צל ששוקל 37 קילו. בגלל כאבי ידיים נוראיים וחולשה משתקת לא הצלחתי אפילו להסתרק בכוחות עצמי. אכלתי עם הידיים כי גם מזלג הרגיש לי כבד מדי. הייתי מתקלחת בישיבה כי התקשיתי לעמוד יותר מדקה שלמה.
אולי מי שמכיר אותי היום לא מרגיש שחסר משהו, אבל החברים הוותיקים שלי יודעים שמעולם לא חזרתי לעצמי. הפכתי לצל של מה שהייתי פעם. החיים שלי ממש מתחלקים ללפני ואחרי.
להתמודד עם פיברומיאלגיה
הכאב איתך 24 שעות ביממה. לחיות עם פיברומיאלגיה
פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית
חיי עם פיברומיאלגיה: בת 22 מרגישה כמו בת 80
כל המשפחה נכנסה למעגל של סבל
התמזל מזלי והאבחון שלי היה מהיר בזכות ערנות של מנהלת מרכז הפיזיותרפיה באזור מגוריי. תוך חודש אובחנתי - זמן מהירות שיא. זאת בניגוד לכל כך הרבה חולים שסובלים שנים ללא אבחון, מסתובבים במערכת בין רופא לרופא מיואשים ואף אחד לא יודע איך לעזור להם או מה יש להם.
בהתחלה הכול היה מאוד קשה, ולא רק לי. לא סתם אומרים שפיברומיאלגיה זו התמודדות משפחתית. האחים שלי לא ידעו איך לאכול את זה. ההורים שלי השתגעו מרוב דאגה כי כאב להם לראות אותי סובלת כל כך.
אבא שלי לקח אותי להמון רופאים, כל הזמן המשיך לקוות בסתר לבו שמישהו יגיד לו משהו אחר, שיתברר שזה לא נכון, שאין לי מחלה שעכשיו אסבול ממנה כל החיים. בראייה לאחור, כל המשפחה נכנסה למעגל של סבל.
חוץ מהמשפחה לא היה לאף אחד אישור לראות אותי. לא יכולתי לסבול את מבטי הרחמים של האנשים שהביטו בי. בהמשך הסכמתי לתת לחבריי הקרובים לבוא לבקר, והם הצליחו לגרום לי להרגיש טוב יותר, לצחוק קצת, לדבר על משהו אחר מלבד הפיברומיאלגיה – או איך שאנו קוראים לה בסלנג – פיברו' או פיבי.
מנתמך לתומך
הרופא שאיבחן אותי נתן לי טלפון של קו התמיכה של עמותת אס"ף, העמותה הישראלית שדואגת לחולי הפיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית. התקשרתי לשם וזה פשוט הציל אותי.
קיבלתי תמיכה והכוונה להתמודדות, הפנו אותי לפורום התמיכה שהיה בזמנו ברשת שם גיליתי שאני לא לבד, ושיש עוד אנשים שמרגישים כמוני. הבנתי שאני לא משוגעת. זו הייתה תחושת הקלה מטורפת.
בהמשך הפכתי למנהלת בפורום, מנתמכת לתומכת. הפורום היה חגורת הצלה בשבילי וידעתי כמה חשוב שזה למתמודדים חדשים. היה לי קשה להתמודד עם הבורות של הסביבה ושל הרופאים.
היה רופא אחד שאמר לאבא שלי ולי ש'פיברומיאלגיה זו המצאה ישראלית' של רופאים כושלים והסביר לאבא שלי שכל מה שאני צריכה זה חופשה ופסיכולוג טוב.
אחרי חצי שנה בבית, ניסיתי לחזור קצת לשגרה. חזרתי ללימודים ועברתי לגור בצמוד למכללה. השגתי אישור חנייה בתחומי המכללה כדי לנסוע מבניין לבניין עם הרכב.
עברתי ממרצה למרצה והסברתי להם על מצבי, וביקשתי התחשבות בחיסורים והגשות. למזלי היה לי ראש מחלקה מדהים, שדיבר עם המרצים שהיו ספקניים והבטיח להם שאני לא ממציאה כלום. אני שומעת כל הזמן סיפורי זוועה על מערכות אטומות שלא באות לקראת הסטודנטים במאום, ואני מודה לאל שאני לא חוויתי את זה.
הרגשתי שאני פחות שווה
בהתחלה הלכתי עם הראש בקיר וניסיתי להתנהג כאילו אני לא חולה, מה שהוביל לקריסות תכופות מאוד. פתאום אני לא יכולה לשרוד יותר משני שיעורים, וקשה להתרכז כשכל הגוף שורף מכאבים.
פתאום לא מצליחה ללכת למשחקים של הפועל, לא יכולה לרקוד, סטודנטית לקולנוע שלא יכולה להחזיק מצלמה... איפה נשמע כזה דבר? חשבתי שנגמרו לי החיים, מה הטעם לחיות אם אני לא יכולה לעשות יותר את כל הדברים שאני הכי אוהבת? מי ירצה אותי ככה?
אני זוכרת פעם אחת בלימודים, התעוררתי ולא יכולתי לקום בכלל. שכבתי כל היום בחושך בחדר, כי גם לא יכולתי להרים את התריסים. פשוט שכבתי כל היום בחושך וחיכיתי שהשותף שלי יחזור הביתה וידליק לי את האור.
בפעם אחרת התקשרתי לחברה שלי שבאה מהמושב והביאה לי אוכל כי לא יכולתי להכין לעצמי כלום ולא אכלתי כמעט יומיים. כשבחורה בת 26 צריכה עזרה להסתרק, צריכה שיחתכו לה את האוכל כמו לתינוקת – זה חוסר אונים משווע.
הבנתי שהמודעות למחלה לוקה בחסר, בעדינות, ובשנה השנייה של הלימודים הפקתי סרט קצר על פיברומיאלגיה שגם הוקרן באותה שנה בכנס השנתי של עמותת אס"ף.
חברים שלי לא ממש ידעו 'איך לאכול את זה'. חלקם הבינו, חלקם חשבו שסתם נהייתי 'מעפנה'.
קיבלתי חותמת של החברה המשעממת שלא באה יותר למסיבות, לא רוקדת, לא יוצאת לטיולים או אפילו שמה נעלי עקב. הרבה מהם נעלמו, ואולי טוב שכך. אומרים שחברים נמדדים בשעת צרה, אז החיים סיננו עבורי את מי שלא צריך.
אחד הרגעים המשפילים שחוויתי היו במסגרת חונכות פרח שעשיתי במהלך התואר. חנכתי ילדה חמודה שהשקעתי בה המון והייתה תקופה של חודש שגופי קרס ולא הצלחתי להיפגש עימה.
כשחזרתי ישבתי עם ההורים שלה להסביר לאן נעלמתי. האבא כעס מאוד, אמר שלא מקובל עליו שהבת שלו קיבלה חונכת סוג ב', ושהוא ידרוש להחליף אותי מיד בחונכת בריאה. זה היה לאחר שלקחתי את הילדה בפעם הראשונה בחייה לים, ולקולנוע ולסופר לנד על חשבוני.
הוא טען שהוא לא רוצה מישהי חולה ושמגיע לבת שלו יותר טוב מזה. מאז זה הולך איתי, התחושה הזו שאני סחורה פגומה, שאני פחות שווה.
הקשבה לגוף וחזרה לחיים
לאט לאט התחלתי להקשיב לגוף שלי, ולהתאים את העשייה ליכולות. בעקבות זאת חוויתי תחושת התאוששות והצלחתי לשוב למצב תפקודי. הפסקתי להילחם בתחנות רוח, הפנמתי את העובדה שחיי מצריכים שינוי כדי לשרוד ולמדתי את המינונים שלי.
עדיין התקשיתי למצוא עבודות ולהחזיק בהן. פוטרתי מכל כך הרבה מקומות בגלל חיסורים, עד שהבנתי שכדי לא להפוך לנתמכת עלי להפוך לעצמאית ולהקים עסק משלי. חשבתי לי – מי לא יפטר אותי? אני! אז הקמתי עסק שאני מנהלת מאז.
לא קל להיות עצמאי בארץ, בטח לא עם מחלה כזו שקשה לחזות בה איך יתנהג הגוף ואיך נרגיש למחרת. הייתה תקופה בשנה שעברה בשיא הפריחה של העסק שקרסתי והייתי מושבתת 3 חודשים. העסק פשוט נעצר ועד היום מתאושש מזה לאט. ועדיין, יש לי מזל גדול שאני יכולה לקבוע לעצמי את הלו"ז, לא להעמיס, ולעבוד בשעות הטובות שלי.
נחשבת ל"מקרה קל"
בעולם הרפואי אני נחשבת למקרה קל עד בינוני של פיברומיאלגיה. אני נחשבת למתפקדת. יש לי עסק, הייתי סטודנטית. אני לא זכאית לביטוח לאומי למרות שאני יכולה להיות חודשיים במיטה בהתקף משוגע, ולמרות שעד היום אני לא מחזיקה מצלמה ביד, לא מסוגלת לסבול אפילו מגע צמיד או שעון על היד – שום דבר שיכביד.
אני מכירה לא מעט חולים ברמת מחלה קשה שסובלים מכאבים כל כך חזקים כל יום כל היום שהם לא מסוגלים לעשות דבר. הם מרותקים למיטה, וההבנה שצריך לדאוג להם מעסיקה אותי.
מהסיבה הזו לפני שנה החלטתי להצטרף לצוות המתנדבים/ות של עמותת אס"ף וביחד לעשות לטובת הקהילה שלי. היה לי חשוב להיות שם בעבור חולים חדשים כפי שהיו שם בעבורי בתחילת הדרך.
זו אחת הסיבות שיצרתי בעמותה סדרת סרטונים למתמודדים חדשים עם פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות כרונית. חשוב להבין שההתחלה מאוד קשה, כל החיים מתהפכים והמצב גורם לבלבול ואפילו לדיכאון.
אנחנו לא חולים שקופים
היום (ד') מקיימת העמותה כנס שנתי חגיגי לציון חודש המודעות הבינלאומי לפיברומיאלגיה ולתסמונת התשישות הכרונית שחל כל שנה במאי. אני רוצה להעביר מסר למתמודדים והמתמודדות: אנחנו לא חולים שקופים. דרשו את הזכויות המגיעות לכם מכל הממסדים ומהאנשים סביבכם. אני גם רוצה לבקש שלא תאמרו נואש.
המשיכו לחפש אחר 'הדבר' שמקל עליכם, שעושה לכם טוב, שעוזר ולו מעט. אנו חייבים להיאחז בדברים החיוביים כי יש מספיק קושי בחיים. אל תקבלו את המצב כפי שהוא, תמיד תנסו לשפר. בתזונה, באורח החיים, בספורט, בטיפולים, בתרופות, בקנאביס רפואי, ברפואה משלימה או בשילוב של כמה מהדברים יחדיו. כל אחד ומה שעושה לו טוב, כל אחד מגיב למשהו אחר.
אני מאחלת לנו חודש מודעות מוצלח ושיבוא יום וימצאו את התרופה לפיברומיאלגיה וכולנו נבריא.
הכנס השנתי של עמותת אס"ף מתקיים היום, 18 במאי. הכותבת היא בימאית, מתנדבת בעמותת אס"ף – העמותה הישראלית לפיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית
מהי מחלת הפיברומיאלגיה? צפו:
לפנייה לכתב/ת 
