מאי גורפינקל: אבא ואמא מספרים על הבת שאיבדו

"יום לפני שמאי נפטרה היא נתנה לי מתנה", אומר השף גולן גורפינקל, שאיבד לפני כשבועיים את בתו, מאי. "זה היה יום ראשון בבוקר, כמה שעות לפני שהרדימו אותה. פתאום היא אמרה לי: 'אבא, בוא רגע'. היא הייתה על מורפיום כי הכאבים כבר היו קשים מאוד. הידיים שלה היו כמו ג'לי, רופפות. היא שכבה במיטה במחלקה האונקולוגית בבית החולים ולא הצליחה להחזיק את הידיים יציבות. 'שב פה', היא אמרה וסימנה לי להתקרב אליה. 'מה, חיים שלי?' שאלתי, והיא הסתכלה עליי וליטפה לי את הפנים עם ידי הג'לי שלה. 'אבא, אתה מלאך שלי, אתה יודע כמה אני אוהבת אותך'. והיא חיבקה אותי חיבוק שעכשיו הוא כמו סם בשבילי, כי אני מרגיש שאני לא אקבל אותו יותר, ואני כל כך רוצה שוב את החיבוק הזה. איזה מגע היה לילדה הזאת, כל פעם שהיא הייתה נוגעת בי, הייתי נמס".

גולן גורפינקל ובתו מאי(צילום: ירון ברנר)

(צילום: ירון ברנר)

מאי גורפינקל

מכה אחרי מכה

שלוש פעמים היכה הסרטן בגוף הקטן של מאי גורפינקל, ילדה מאושרת, מלאת הומור ושמחת חיים, שנלחמה בו בכל כוחה ולא הפסיקה לקוות ולהאמין שתצא מזה, עד יומה האחרון. עם הזמן האושר התחלף באופטימיות, חוש ההומור שאפיין אותה פינה את מקומו להומור שחור, אבל ההורים מספרים ששמחת החיים לא עזבה אותה לרגע. גם ברגעים שבהם משקלה צנח ל־26 קילוגרם, גם ברגעים שבהם הגוף היה מצולק, דקור וכאוב, וגם ברגעים שבהם היה ברור שהסוף קרוב מתמיד.

"אנשים פשוט התמנגטו אליה". מאי גורפינקל

לפני כשנה וחצי הבאנו כאן, לראשונה, את סיפורה של מאי ואת מלחמתה במחלת הסרטן. זה היה אחרי הפעם השנייה שהמחלה היכתה בה, זמן קצר אחרי שעברה ניתוח בריאות. העתיד נראה בפסח ההוא ורוד, ומאי ואבא שלה היו שמחים ואופטימיים. באוגוסט 2016, חודשים ספורים בלבד אחר כך, כשמאי תיכננה בהתרגשות את חזרתה לבית הספר, נודע כי הסרטן חזר, אלים מתמיד. התחזית של הרופאים הייתה קודרת: למאי נשארו חודשים ספורים לחיות.

"בחופש הגדול לפני שנה המחלה חזרה בפעם השלישית", משחזר גורפינקל את השתלשלות האירועים. "כל פעם היינו מקבלים מכה אחרי מכה אחרי מכה. אבל הפעם הבנו שהפסדנו. מאותו רגע היינו עושים אחת לשבוע שיחות עם הרופא – איך להתכונן למוות. האם נחֲיה אותה כשיבוא הזמן או לא? מה עונים לה כשהיא שואלת שאלות קשות? וכדומה. כששאלתי מה לענות כשהיא שואלת ספציפית על המוות, הצוות ענה פה אחד – 'היא לא תשאל שאלות ספציפיות, מאי לא רוצה לדעת'".

(צילום: ירון ברנר)

ומאי באמת לא רצתה לדעת. "בתוך תוכה מאי הביאה בחשבון, ככל שהתקדמה המחלה, שיש סיכוי שהיא לא תצא מזה, והיא דאגה מאוד שלא להעציב אותנו", אומרת אמה ענת. "היא החזיקה את עצמה וניסתה להיות חזקה בשביל כולנו, היא תמיד אמרה שאם היא תיפול, כולם ייפלו סביבה".

(צילום: ירון ברנר)

איך מדברים על מוות עם ילדה שברור שנותרו לה חודשים ספורים לחיות?

"לפני שנה מאי אמרה לי, 'אמא, אם אני לא אחלים ולא אבריא, חשוב לי להיות שמחה עד הסוף'. אלה היו המילים שלה. היו לי המון שיחות נפש איתה, את חלקן הקלטתי ללא ידיעתה. היו לנו שיחות על הפחדים שלה ועל המוות, ואם זה לא ילך מה יהיה איתי ומה אני אעשה לבד. היא ביקשה שיהיו לי עוד ילד או ילדה, ואפילו נתנה להם גם שמות. היא ביקשה שאם יהיה לי בן יקראו לו תום, כי הוא בא מהמוות, ואם זו תהיה בת, יקראו לה זואי. באחת השיחות לפני שנה היא ביקשה שאם היא לא תחלים, אז שיהיה כתוב על המצבה שלה: 'גיבורה, מלאך השומר על כולם מלמעלה'. את זה לא שכחתי אפילו לשנייה, וזה מה שייכתב על המצבה שלה".

"לא בכיתי כשדיברנו על מוות", האם ענת עמישי(צילום: ירון ברנר)

מה ענית כשהיא אמרה שהיא לא תחלים?

"אם היית שואלת אותי אותה שאלה לפני המחלה, הייתי עונה לך שלעולם לא אוכל להתמודד עם בשורה כזאת. הייתי אומרת שאני אפול ולא אתפקד. אבל מאי ואני עברנו תהליך כל כך ארוך ומורכב שפשוט חישל לי את הלב ולמדתי להיות במקום מאוד מכיל, עם כל הקושי, וראיתי רק את מאי מול העיניים שלי. לא יכולתי לתת לה לדבר עם מישהו אחר על פחד ממוות. זה רגש שהיא הייתה חייבת לפרוק, ואני נתתי לה את המקום הכי בטוח בשביל זה. לא בכיתי כשדיברנו על זה. זה לא היה מקום של כאב אלא של פריקת מטענים ורוגע, כי זה מה שקורה אחרי השיחות האלה".

את חושבת שהיא ידעה שזה הסוף?

"בתקופה האחרונה, כשהיו לה המון כאבים, היא הרגישה שהמצב נהיה יותר גרוע. היא רצתה לשמוע שיהיה טוב ושיש תקווה ושיש מחר. זה מה שהיא רצתה לשמוע גם אם היא ידעה שהמצב מאוד קשה".

הרגשת שאת נאלצת לשקר לה?

"כל השנה האחרונה. כשד"ר דרור לוין, הרופא המקסים שליווה אותנו כל התקופה, בישר לנו שיש לה בין שלושה ל־12 חודשים לחיות, לא ראיתי לנכון לקצוץ לה את כנפי התקווה. עד השנייה האחרונה ביקשתי מהרופאים שיהיו מסונכרנים איתי בנוגע למה להגיד לה ואיך. הכוונה הייתה לתת לה את התקווה, השמחה והאופטימיות עד הסוף, ואני חושבת שהצלחנו לעשות את זה.

"מצד שני, מאי ידעה שהמצב שלה קשה, אז אני לא מרגישה שבאמת שיקרתי לה, כי אף פעם לא אמרתי לה, 'מאי, את תבריאי'. תמיד אמרתי לה שאנחנו בטיפול, שעושים הכל בשבילה ואי־אפשר לדעת מה יהיה. הייתי אומרת לה: 'בואי נחיה את היום, עכשיו את בסדר, יש עוד טיפול בשבוע הבא, ויש טיפול ביולוגי ויש הקרנות, יש עוד מה לעשות והכל בסדר'. היה לי חשוב שהיא תרגיש שיש לה תקווה עד הסוף.

"לא נפרדנו ולא ניפרד לעולם", ענת עמישי(צילום: ירון ברנר)

"ביום האחרון היא הרגישה שזה מה שהולך לקרות, וזה היה מאוד קשה. אז גם הבנתי מהרופאים שאי־אפשר למשוך את התקווה הזאת עד הסוף, כי לפני שהבן אדם הולך מהעולם הזה הוא מרגיש שהסוף קרב, הנשמה מרגישה, הגוף מרגיש. את זה לא יכולתי למנוע ממנה".

המורפיום לא עזר

היום האחרון בחייה של מאי היה היום הקשה מכולם. זמן קצר אחרי שמאי התחבקה והצטלמה עם אביה נכנסה לחדר האחות דיאנה. "מאי פתאום אמרה לה: 'דיאנה, תבטיחי לי שאני לא אמות מחר'", נזכר גורפינקל. "זה היה מפתיע מאוד, כי עד אז מאי רק שידרה אופטימיות. דיאנה ענתה לה שהיא מבטיחה שלא יהיו כאבים, ושלא תדאג כי היא מטפלת בה עכשיו. מאי הסתכלה עליי ואמרה בתקיפות: 'אבא, תבטיח לי שמחר אני לא אמות'. ניסיתי להגיד לה מה שתמיד הייתי אומר, שאני לא יכול לדעת מה יהיה מחר, אבל היא לא קיבלה את התשובה. היא התחילה להשתולל והורידה את החמצן. פתאום מצאתי את עצמי אומר, 'מאי, את לא תמותי מחר', ובאמת לא הרגשתי שזה הסוף. אבל מאי תלשה את החמצן ורצתה להוריד גם את המורפיום, היא נכנסה לסטרס שלא ראינו כמוהו קודם".

(צילום: ירון ברנר)

מה עושים במצב כזה?

"הרופא נתן לה זריקת הרדמה ואמר שהיא צריכה לישון, ואולי מחר יעירו אותה. ישבתי לידה בלילה. היו לה מים בריאות ושמעתי את החרחורים שלה. בשלב הזה כבר ידעתי שמפה לא יעירו אותה. לא יכולתי לשמוע את זה. את יודעת מה זה לשמוע את הבת שלך מחרחרת ולראות אותה עם מסכת חמצן? כל הזמן הזה רצינו שמאי תישאר בשבילנו, אבל זה אגואיסטי. די, מספיק כבר עם כל החוטים האלה שתקועים בגוף שלה. היו למאי גרורות בכל הגוף על כל מרכזי העצבים. תביני, זה לא כאבים, זה אם כל הכאבים. כבר לקחו ממנה את כל הילדות שלה, מה עוד נשאר?"

"בחרנו בחיים", גולן גורפינקל(צילום: ירון ברנר)

"היה שלב שכבר היה בלתי אפשרי לראות אותה גוססת מול העיניים שלנו. לא ידענו שהדקות שלה ספורות, ואחותי יצאה עם אבא שלי מהחדר, גולן גם יצא, ונשארתי שם עם אמא שלי ואמא שלו.

אמא שלי ואני שכבנו במיטה ליד מאי והתחבקנו כפיות. היינו עם הגב למאי. אמא שלי אמרה שהיא לא יכולה יותר להסתכל עליה ככה. פתאום גולן נכנס ואמר: 'אתם לא רואים שמאי לא נושמת?' הסתכלתי על מאי וראיתי אותה שלווה. הכל פתאום היה רגוע ושקט. הרופאים אומרים שילדים משחררים רק כשההורים שלהם לא מסתכלים, שרק אז הנשמה יוצאת מהגוף. וכך היה, בשנייה שהסטנו את המבט היא שיחררה".

מלאך אמיתי

את דברי ההספד שלו הכין גולן ארבעה ימים לפני שמאי נפטרה. "זה כמו שלפני משחק אתה אומר, 'נראה לי שמכבי יפסידו', אבל אתה בעצם מת שמכבי תנצח", הוא מנסה להסביר. את הנאום הזה הוא בחר שלא להקריא בהלוויה. "רק אהבה, אהבה ואהבה, זה כל מה שמאי נתנה ופיזרה סביבה. אנשים חשבו שהיא מרגישה טוב וניצחה את המחלה כי היא אף פעם לא התלוננה. גם כשהיא הייתה גמורה היא הייתה מתעניינת בשלומם של אחרים. תחשבי מה עובר על ילדה שפעמיים אומרים לה שהמחלה חזרה. בכל פעם כזאת מאי הייתה מזילה דמעה דקה או שתיים, ואחר כך הייתה אומרת, 'ננצח את זה'".

"אבא, אתה המלאך שלי"

מאי בעצמה איבדה חברות מהמחלקה. איך היא התמודדה עם זה?

"מאי הספידה חמש חברות מהמחלקה הזאת. נועה, החברה האחרונה שנפטרה לפני ארבעה חודשים, שברה אותה. נועה הייתה השותפה הראשונה שלה בחדר. כשנועה נפטרה, מאי הגיעה לשבעה בכיסא גלגלים. שם התחילה אצלה ההידרדרות. אני חושב שאז היא הבינה שמה שקרה לנועה יגיע גם אליה".

מה עוזר לך להתמודד?

"אני מרגיש שמאי איתי ושהיא נותנת לי את הכוח להמשיך ולאהוב את החיים. מאי קידשה את החיים. כשהיא בכיסא גלגלים עם כאבים מטורפים היא הייתה אומרת שכואב לה, אבל רצתה ללכת למסעדות לאכול. שלושה שבועות לפני שהיא נפטרה עשינו על האש במרפסת, ומאי סיפרה איך תיראה החתונה שלה, פרט־פרט, מהכניסה לאולם ועד השמלה. היא כל כך הצחיקה אותנו שהיינו על הרצפה. אני בוכה רק בלילה כשאני לבד, קורא סמסים שלה ומסתכל בתמונות. אני מאמין שמאי הייתה מלאך אמיתי. לא נשמה טובה, ממש מלאך. מותר לי לשכב שבוע על הרצפה ורק לבכות כי איבדתי את היהלום הזה. אבל זה לא יקרה. אנחנו, כולל מאי, בחרנו בחיים. ידענו שלא נשאר לנו איתה הרבה זמן ובחרנו כל דקה לצחוק, לאהוב וליהנות. אני לא רוצה לדעת לאן אגיע אם לא אבחר בזה".

איך המסעדה תיפקדה בזמן הזה?

"ענת הייתה שלוש שנים וחצי עם מאי 24 שעות ביממה, הרבה יותר ממני. בשנה האחרונה מאי כבר לא יכלה לזוז. היא לא יכלה אפילו להתלבש לבד. ענת לביאה, היא הייתה שם כל הזמן ועשתה את זה באהבה הכי גדולה שאפשר. ענת היא משפחה בשבילי, הייתה ותמיד תהיה.

גולן גורפינקל במטבח של מסעדת "דלאל" בנווה צדק(צילום: ירון ברנר)

"לגבי המסעדה, אין יותר גאה ממני לדעת שבימים שהייתי בבית החולים, והיו הרבה כאלה, הצוות שלי עשה הכל בשביל שאף אחד מהאורחים לא ירגיש בחסרוני. גם דושי (דושי לייטרסדורף, בעלת מסעדת "דלאל" — ת"ג) נתנה לי שקט, והייתה מסמסת לי שהכל מטופל ושהכל בסדר. יש משפט שאומר, 'שלא תדעו עוד צער' – זה בולשיט, אתם תדעו צער, השאלה רק עם מי תעברו את הצער הזה. זה מה שחשוב – מי איתך".

(צילום: ירון ברנר)

עיניים כבויות

התמונה האחרונה של ענת עם מאי צולמה שלושה ימים לפני שהיא נפטרה, בחגיגות יום ההולדת ה־15 שלה. החיוך של מאי פינה את מקומו להבעה אחרת: "בתמונה הזאת העיניים שלה כבויות וראיתי שהיא במקום אחר. יכול להיות שהיא ידעה שזה היום הולדת האחרון ולא אמרה לנו שום דבר. היא כל כך השתדלה לשמוח וגם הצליחה".

נאמרו מילות פרידה?

"לא נפרדנו ולא ניפרד לעולם. החיבור בינינו היה כל כך חזק שאני רוצה להאמין שלא היינו זקוקות לפרידה. אני שמחה שהיא לא אמרה לי מילים אחרונות, כי את מה שהיא הייתה צריכה להגיד לי היא אמרה לי כל יום, שעה־שעה, בשלוש השנים וחצי האחרונות".

עברו לך בראש מחשבות על משפחה חדשה ואולי עוד ילדים?

"כרגע קשה לי המחשבה הזאת, אבל אני לא שוללת שום דבר. אני רוצה את הטוב ביותר בשבילי כמו שמאי הייתה רוצה. בשנים האלה לא היה לי זמן בכלל, לא לזוגיות ולא לשום קשר. האמת שגם לפני זה ראיתי רק אותה מולי, ובאיזה מקום גם ויתרתי לא מעט על עצמי בשביל שאף אחד לא ייכנס לזוגיות שהייתה ביני לבינה. עכשיו מפחיד אותי לחשוב שיש לי את כל הזמן לדאוג לעצמי, זה לא פשוט. לפני שנה מאי אמרה לי במילים האלה, 'אמא, אם אני לא אהיה כאן, תבכי חודש ותתפרקי. יום אחרי החודש הזה את מרימה את הראש שלך ולא מתרסקת. אני לא רוצה לראות אותך מתרסקת'. ואני מזכירה לעצמי כל הזמן שאני הבטחתי לה. בכל פעם שעולה עצב או קושי אני מיד משננת לעצמי שמאי ביקשה שאשמור על עצמי, ואהיה בסדר ולא אפול".

מימין לשמאל: נטלי דדון, מאי גורפינקל, ענת עמישי

"אני מחיה את האינסטגרם שלה, יש לה יותר מ־32 אלף עוקבים, וחשוב לי לשמר את הקשר עם אלה שעקבו אחריה. אני עוברת על כל ההודעות שם ונדהמת מהנכונות שלה לענות לכל אחד ולעודד אנשים – ילדים ומבוגרים, אם זה חולי סרטן שכתבו לה והיא חיזקה אותם בזמן טיפולים, ואם זה בחור שעשה ניתוח לשינוי מין וקיבל ממנה הרבה חיזוק. אני רואה את ההתכתבויות האלה וזו גאווה עצומה.

"יש בי את הכוח להיות בשביל אחרים, לחזק הורים שנמצאים במצבים האלה ולהראות שיש דרך להתמודד עם המחלה הארורה הזאת. גם אם המצב קשה, יש דרך אחרת לעבור את זה. לא דרך שהכל בה שחור ואפל ואפור. זה משהו שאני רוצה להמשיך, את הדרך של מאי ושלנו".

גורפינקל חזר לעבודה ימים ספורים אחרי השבעה. הוא מנסה להבטיח לעצמו שימשיך לטרוף את החיים, בדיוק כמו שמאי רצתה: "אני מדבר על הבת שלי בלשון עבר. מה יותר קשה מזה? קחו לי יד, קחו אותי, רק תחזירו לי את הילדה. כשאלוהים רצה לבחון את האמונה של אברהם הוא נתן לו את המשימה הכי קשה שאפשר לתת לאדם. זה המבחן האולטימטיבי של אלוהים. בתנ"ך אלוהים עצר את אברהם ברגע האחרון, אבל אצלי הוא הלך עד הסוף".

"ומה בסך הכל חלומה של ילדה בת 11 וחצי?"

מתוך הנאום של מאי בערב התרמה להקמת גן סטרילי לילדים חולי סרטן, כחצי

שנה לפני מותה

"כשהייתי בת 11 וחצי חליתי בסרטן העצמות. בתום הטיפול הראשון ירדתי כמעט 13 קילוגרם. ממשקל 40 קילוגרם למשקל של 26 קילו. לא אכלתי, בקושי שתיתי, ולא הוצאתי מילה מהפה. ומה בסך הכל חלומה של ילדה בת 11 וחצי? החלום שלה לעלות עוד קילוגרם בשבוע כדי שהיא תוכל להיות כמו כולם. ילדה רגילה. חגגתי בת־מצווה בבידוד מגע בבית החולים. עמותת "אורות של תקווה" הביאו עוגה מעוצבת, שתייה, אוכל טעים. אפילו הכינו לי קליפ בת־מצווה, רק כדי שארגיש ילדה רגילה ליום אחד.

אבל מה שבאמת ילדה רוצה ביום הזה הוא לחגוג בת־מצווה גדולה, עם כל השכבה, עם ים בלונים, מתנות, שמלה שרק אני אוכל ללבוש ביום המיוחד הזה. בתוך ליבי רק רציתי לצאת מבידוד, להיות חופשייה, רק ליום אחד.

היום אני כמעט בת 14 וחצי ועדיין חולה. המחלה עשתה סבב שני בריאה, שגם אותו איכשהו חשבתי שניצחתי. אבל למדתי משהו בחיים: למדתי לנצל כל שנייה ורגע, כל דקה, כי אתה אף פעם לא יודע מה יהיה מחר.

המחלה חזרה בפעם השלישית, ואיתה כרגע אני מתמודדת. אז יש לי גרורות בריאות, ארבע גרורות בגב, באגן, ובדיוק לפני כמה ימים גילו שהמחלה חזרה גם ברגל. אבל אני לא מפחדת. אני לא מפחדת למות כי יש מסביבי צבא שלם, צבא שמעודד אותי ברגעים קשים, אנשים שמחבקים ועוטפים אותי.

למדתי להיות ילדה חזקה שאסור לה להישבר, כי אם זה יקרה כולם יישברו אחריי ולא יהיה מי שיחזק אותי. אבל כן, מותר לבכות, מותר להישבר, מותר לכעוס. גם ילד חזק לא יכול להכיל הכל.

לפעמים אני חושבת מה ילד בן ארבע, חמש, שש, שבע צריך לעבור, ואיזה מחשבות רצות לו בראש הקטן הזה. למה הוא לא יכול ללכת לגן עם חברים? לשחק איתם, לגעת בחול, לצייר ולשיר, בקיצור – להיות ילד רגיל. בשביל זה אנחנו כאן, בשביל שנקים גן קסום רק לילדים חולי סרטן. גן סטרילי לילד עם מערכת חיסונית נמוכה, עם משחקים, חברים, אהבה – גן של חלומות, גן שכל ילד חולה היה רוצה להיות בו. הגן של "אורות של תקווה". תעזרו לנו להקים אותו".

הכתבה פורסמה במוסף "7 ימים" של "ידיעות אחרונות"