שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות
    זירת הקניות
    מרים מעניקה אהבה בעזרת העיניים בלבד
    בלי ידיים, מרים סעידיאן מצליחה לפרסם בפייסבוק עשרות פוסטים ביום. כבר 14 שנה שהיא מתמודדת עם מחלת ה-ALS. ב-6 השנים האחרונות היא מרותקת למיטה ומונשמת, אבל מצליחה לתקשר בעזרת העיניים. "ביום שהחולה מקבל את הבשורה והוא מחליט להתמודד, זו כבר גבורה"

    צפו במונולוג המרגש של מרים על ההתמודדות האמיצה עם מחלת ה-ALS:

     

    צילום: עידו ארז

    צילום: עידו ארז

    סגורסגור

    שליחה לחבר

     הקלידו את הקוד המוצג
    תמונה חדשה

    שלח
    הסרטון נשלח לחברך

    סגורסגור

    הטמעת הסרטון באתר שלך

     קוד להטמעה:

     

    "לא הסוף קובע, אלא הדרך". המילים האופטימיות הללו, שנשמעות בקול מתכתי אך ברור ממערכת ממחושבת שנשלטת על ידי תנועות עיניים, הן מילותיה של מרים סעידיאן, חולת ALS, מחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא. "בשנה הראשונה של המחלה הכעס היה גדול, ולמה זה מגיע לי", אומרת מרים. "אלא שבמהלך השנים חיפשתי תשובות ובמקביל עוגן יציב להישען עליו. הבנתי שהאמונה מנצחת הכל".  

     

    שלוש בנותיה של מרים ניצבות ליד מיטתה, מדברות איתה, תומכות, מביאות את הנכד כדי לשמח את ליבה, ומרים מחייכת. היא משותקת בכל הגוף, אך מודה למזלה הטוב על כך ש"הראש נשאר צלול", לדבריה. המחשב המתוחכם שבאמצעותו היא מתקשרת עם קרוביה, וגם מעלה פוסטים לפייסבוק שבהם היא משתפת את העולם בחוויות שלה ובאופטימיות המידבקת שלה, נכנסה באחרונה לסל התרופות. "בזכות המאמץ הגדול של העמותות לחולי ALS", אומרת מרים, "נשברה השתיקה של רוב החולים".  

     

    אחרי 14 שנים של התמודדות עם המחלה, למרים יש חלום אחד: להוציא לאור ספר שכתבה על ההתמודדות עם המחלה והמסע הארוך שעברה. "אני רוצה לחזק חולים, לאו דווקא חולי ALS. אני רוצה לשתף אנשים איך שרדתי את הימים הפחות משמחים", היא מסבירה. הספר נכתב כולו באמצעות תנועת העיניים שבה היא משתמשת כדי להפעיל את המחשב שלה, וכל הכנסותיו קודש למען משפחות נזקקות וחולי ALS.

     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    כל התגובות לכתבה "מרים מעניקה אהבה בעזרת העיניים בלבד"
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    שלום דוקטור
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים