"צריכה להוכיח שאני יכולה להיות אחראית על ילדי החולה"

במשך תשע שנים טיפלתי באהבה ובמסירות עמוקה בבן שלי יונתן, שנולד עם שיתוק מוחין, פיגור עמוק, עיוורון ועוד הגדרות רפואיות שרק הולכות ומסתבכות עם השנים. בתשע השנים האחרונות הטיפול היומיומי עבר למוסד סיעודי מופלא בירושלים. גופו דועך לאיטו מאז נולד וכבר עברנו אשפוזים וניתוחים רבים בהם המוות ביקר ופסח על מיטתו.

בכל אשפוז, ארוך ככל שיהיה, אני צמודה למיטתו בדאגה אימהית ומנהלת את המאבק הרפואי להתמודדות עם האיום הנוכחי. במקרים מסוימים קיבלתי החלטות קשות ומורכבות כשהרגשתי שלא נכון יהיה להמשיך להיאבק ולהתערב כירורגית בניסיון להשאיר את הגוף בחיים בכל מצב. במשך 18 שנים כל החלטה ומחשבה הנוגעת ליונתן הופנתה אליי ויושמה בהתאם לאישורי, כאימא שלו. כי אימא יש רק אחת ואין בעולם אהבה כמו אהבה של אימא.

(צילום: אלבום פרטי)

אבל מבחינת המדינה והחוק, אין דין 18 שנים כדין 18 ויום. השבוע יחול יום הולדתו ה-18 של יונתן והחל מאותו רגע תופקע ממני האפשרות להמשיך ולקבל החלטות רפואיות הנוגעות ליונתן, אלא אם כן אפנה לבית המשפט לאחר תשלום אגרה של מאות שקלים ואבקש שיגדירו אותי כאפוטרופוסית שלו גם להמשך.

לטורים הקודמים:

- "הילד שלי חולה - ואני אפילו לא יכולה ללטף את ראשו"

- צער לך וצער לי: פרידה איטית מילדי

במשך 18 שנים המדינה העמידה אותי במצבים בהם חובת ההוכחה עליי. בשנים הראשונות לחייו, הופענו שוב ושוב בפני ועדות רפואיות שונות שקראו את אותם המסמכים הרפואיים ושמעו את אותו סיפור הרקע שלנו כדי להחליט איך להגדיר את יונתן במערכות הבירוקרטיה השונות.

(צילום: אלבום פרטי)

ועדה רפואית למוסד לביטוח לאומי ועוד אחת למשרד הבריאות ועוד אחת למשרד הרווחה. כי לשלם להרבה רופאים יותר חשוב מלטרטר אותנו ההורים והילדים הנכים.

אותם מסמכים עברו לעירייה, למשרד החינוך, משרד התחבורה ועוד ועוד. חלק מהוועדות הגדילו לעשות וקראו לנו מדי שנה כדי לבדוק שכלום לא השתנה והוא לא התחיל ללכת ולדבר באופן ניסי ולא עדכנו אותם.

לפני שנה וחצי צה״ל החליט שזה הגיוני לשלוח לו זימון לצו ראשון וחובת ההוכחה היתה עלינו שהנער השוכב במיטתו במצב סיעודי קשה כבר שנים הוא לא בר-גיוס.

ועכשיו? עכשיו אני צריכה שבית משפט ידון ויכריע האם נכון שאני אמשיך למלא את התפקיד כבד המשקל שיכוון את הטיפול הרפואי הנכון במצב הקיצוניים אליהם יונתן מגיע, או שאולי נכון יותר ששלושה רופאים יחד, שאולי לא נתקלו ביונתן ובהיסטוריה הרפואית שלו בעבר, יקבלו את ההחלטות מכאן ואילך.

בטפסים הייתי צריכה להסביר למה אני מבקשת להיות האפוטרופוסית שלו. במשך 18 שנים אף אחד מעולם לא התנדב למשימה, אף שופט לא חשב לבחון את היכולת והכישורים שלי לעמוד במשימה הכואבת הזו. אף עובד סוציאלי לא ביקר אפילו פעם אחת בבית החולים כדי לבדוק מה הביא אותי לחתום על הנחיית אי-החייאה לדוגמה.

לכתבות וטורים נוספים - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

העובד הסוציאלי של העיריה מעולם לא ראה את יונתן, מעולם לא ביקר במעון הסיעודי בו הוא שוהה, ופגש אותי אולי פעם או פעמיים, אבל הוא זה שיכתוב המלצה לבית המשפט שאגיש יחד עם הטפסים.

בעולם מתוקן הייתי בחזקת חפה מפשע והאפוטרופסות הייתה מוענקת לי באופן אוטומטי וללא עלות, ורק במקרים בהם למי מבאי כוחה של המדינה, דרך המשרדים השונים שאמורים לעקוב אחרינו שלא ניקח שקל מיותר מהקופה חס וחלילה, תהיה טענה שיש מקום לאפוטרופוס אחר, ישאו הם בנטל ההוכחה על כך.

לאה גולדברגר, יועצת לאסטרטגיית מוצר וחדשנות, מרצה בתוכניות ה-MBA של אוניברסיטת תל אביב, אימא של יונתן בן ה-18 שנולד עם שיתוק מוחין ופיגור עמוק, שמאושפז פעמים רבות במצבים רפואיים אקוטיים.