"עם כל הכבוד לטרשת - היא ממש לא תעצור אותי"

אני דניאל, בן 23, חולה בטרשת נפוצה כבר כמעט שנה (או יותר נכון יודע על כך כמעט שנה). אבל עם כל הכבוד לטרשת, ויש כבוד, החלטתי ששום דבר לא יעצור אותי מלהגשים את כל החלומות שלי, כמו שהבטיחו לי הורי כשהייתי ילד.

בשונה מאחיותיי הגדולות מוניקה ודינה, אני הייתי הילד השובב של הבית. כשאחיותיי ציירו תמיד מצאתי טוש שחור כדי לקשקש להן על הציורים, אבל איכשהו הן תמיד סלחו לי, גם ההורים. ההורים חינכו אותנו להאמין בעצמנו, הם לימדו אותנו שאם נעבוד קשה ובאמת נרצה אין שום סיבה שבעולם שלא נגשים את כל החלומות שלנו.

אין סיבה שלא נגשים את כל החלומות שלנו. דניאל בטיול אחרי הצבא

בתיכון רציתי, כמו כל החברים שלי, להתגייס לקרבי. בערך בסוף כיתה י' התחלנו כל החבר'ה להתאמן לקראת צו ראשון. רצנו במשך חודשים לאורך חוף הים בחיפה כדי לשמור על כושר.

לשמחתי, נקבע לי פרופיל 97. התגייסתי לגדוד צבר בגבעתי כלוחם. אחרי הטירונות יצאתי לקורס מ"כים, לקראת סופו נחטפו שלושת הנערים גיל-עד שער, נפתלי פרנקל ואייל יפרח, והקורס הצטרף לפעילות המבצעית להשבתם. במהלך צוק איתן שירתי כמפקד בבסיס אימונים, השירות שלי היה מאתגר ומספק, בדיוק כפי שרציתי.

עוד כתבות בנושא: 

"התגברתי על טרשת נפוצה בעזרת תזונה"  

גילי לא מוותרת לטרשת הנפוצה ומדריכה רכיבת שטח   

לקראת סוף השירות הצבאי, כמו רוב החיילים, התחלתי לתכנן את הטיול הגדול אחרי הצבא. חלמתי לטייל בניו זילנד, כבר בתיכון המדינה הזו סקרנה אותי, נפעמתי מהנופים בתמונות, ראיתי את פיורדלנד ואת מאונט קוק וידעתי שאני חייב להגיע לשם. חבר שהיה בווייטנאם המליץ לי להגיע לשם אז החלטתי לשלב את וייטנאם במסלול.

כשהשתחררתי מהצבא התחלתי לעבוד באבטחה בבית החולים רמב"ם על מנת לחסוך כסף לטיול. באותה תקופה הכרתי את בת זוגי שרלוט, גם היא, כמו אימי, הגיעה לארץ מנורבגיה להתנדב.

בהתחלה חשבתי שזה וירוס

באחד הימים איבדתי באופן פתאומי תחושה בצד אחד של הגוף, חשבתי שאולי חטפתי וירוס והלכתי הביתה לנוח. למחרת היום נקבעו מטווחים, האדרנלין השכיח ממני את חוסר התחושה, אני זוכר שכשחזרתי הביתה פתאום שוב לא הרגשתי בצד השמאלי של הגוף, שיתפתי את אבי שהתקשר למוקד קופ"ח שם כבר קיבלנו הפניה לנוירולוג ואז לחדר מיון בבית החולים רמב"ם.

דניאל עם בת זוגו, שרלוט. הקפידה שלא יפספס זריקות

הפעם חזרתי לשם כחולה. הבדיקות שעברתי לא העלו דבר, הרופא המליץ לבצע בדיקת MRI עמוד שדרה, הבדיקה שבוצעה אחרי כשבועיים גילתה נגע בעמוד השדרה, בדיקת MRI מוח שבוצעה כעבור כחודש גילתה גם מספר נגעים במוח.

אובחנתי כחולה טרשת נפוצה.

האמת היא שבמהלך תקופת הבדיקות וחוסר הוודאות מאוד פחדתי שזו תהיה האבחנה, הפרצופים של הצוות הרפואי כשנזרקה המילה טרשת לאוויר לא היו מעודדים במיוחד. הוצפתי בפחדים וכמו כולם חיפשתי בגוגל מידע על טרשת נפוצה. קראתי כל כך הרבה מידע שגרם לי להיות מבולבל ומבוהל בו זמנית. החלטתי לעזוב את האינטרנט ולחכות לאבחנה הסופית.

כשהתקבלה הבשורה, מצד אחד הוקל לי כי לפחות ידעתי מה יש לי ומצד שני פתאום הבנתי שאני חולה, שזה לא וירוס או תסמין פסיכוסומטי כי אני בתקופה לחוצה. הבנתי שאני אצטרך להתמודד כל חיי עם מחלה נוירולוגית. הפחדים התעוררו ורק חיכיתי שהרופא שליווה אותי יעשה לי סדר. מה זה אומר להיות חולה בטרשת נפוצה? האם אני אוכל ללכת בכוחות עצמי? האם אוכל ללמוד? לעבוד? להתחתן? להביא ילדים?

אימא, כצפוי לקחה את זה הכי קשה מכולם, אני עודדתי אותה והבטחתי לה שיהיה בסדר למרות שבאותו שלב לא הייתי בטוח.

מתפנה לחלום הבא 

הרופא הסביר לי שטרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית, שבמהלכה מערכת החיסונית תוקפת בטעות את המיאלין - המעטפת העצבית במוח ובחוט השדרה. כתוצאה מכך, נגרם נזק למעטפת זו, שגורם להפרעה תפקודית במסלולים עצביים שונים במוח ובחוט השדרה, וזו הסיבה שאיבדתי תחושה בצד שמאל של הגוף.

מאחורי כל המילים המסובכות הסתתרה הבשורה החשובה מכל - הרופא הסביר לי שאם אקפיד על טיפול רפואי אין שום סיבה שהמחלה תעצור אותי. והיא לא עצרה.

לפני כחודש חזרתי מהטיול שלי. טיילתי כמו שחלמתי בניו זילנד, וייטנאם והפיליפינים. ראיתי את פיורדלנד ואת מאונט קוק והרגשתי מדהים. במהלך הטיול הגעתי לפסגות, צללתי ואפילו עשיתי בנג'י. לפני הטיול התייעצתי עם חולה ותיק שמטייל בעולם, הוא הסביר לי איך להקפיד על הטיפול הרפואי תוך כדי טיול ונתן לי כוח ותקווה.

כשהרגשתי שאני נחלש עשיתי הפסקות. לצד המוצ'ילה ארזתי צידנית עם התרופה והקפדתי על הזריקות לפי הנחיות הרופא. שרלוט דאגה שלא אפספס אף זריקה. בעוד חודשיים אנחנו נוסעים יחד לנורבגיה להכיר את המשפחה שלה.

היום אני מתפנה לחלום הבא שלי, אני מתכנן להירשם ללימודי הנדסת מכונות. בינתיים אני מבטיח כל יום לעצמי ששום דבר לא יעצור אותי. גם לא הטרשת.