האם רופאים נחפזים להמליץ על הפסקת היריון?
סקירת המערכות שביצעה ארינה גילתה כי העובר שברחמה סובל ממום לבבי. בין חוות דעת הרופאים שקיבלה הייתה המלצה נחרצת של מומחית להפסיק את ההיריון. "למרות שילדתי תינוקת מאושרת, עד היום הנבואה הקודרת רודפת אותי", אומרת האם
סקירת המערכות שביצע ד"ר צבי לייבוביץ' מבית החולים בני ציון בחיפה, גילתה כי העוברית שנושאת ארינה ברחמה סובלת ממום בליבה. המשך הבירור אליו נדרשו ארינה ויון בעלה לא העלה אבחנה חד משמעית. "בגלל מבנה הגוף שלי והמנח של העוברית היה קשה עד בלתי אפשרי להכריע מהו סוג המום שממנו היא סובלת ולכן לרופאים לא הייתה קביעה ברורה", מסבירה האם.
"הרופאה טעתה טעות מרה"
בעצת רופאי בני ציון פנו בני הזוג לקבלת חוות דעת נוספת ממומחית מוכרת. "זה היה בשלב מתקדם יחסית של ההיריון. גם הרופאה הזו לא הצליחה להגיע לאבחנה ברורה, אבל היא, בניגוד לאחרים, ציירה תמונה מאוד מאוד שחורה. היא בחרה להציג את האופציות הגרועות והדגישה אותן", היא נזכרת.
"אחרי שהודענו לרופאה שבחרנו להמשיך בהיריון הרגשתי שהיא נוזפת בנו", ממשיכה ארינה, "היא פסקה שהילדה תהיה מסכנה. הרגשנו שהיא לא כיבדה את ההחלטה שלנו. הרופאים שראינו לפניה נתנו לנו תחושה שהם איתנו בכל – הם פרשו בפנינו את כל אופציות והשאירו את הבחירה בידינו. אותה רופאה רצתה לבחור עבורנו. היא נתנה תחושה שהיא יודעת טוב יותר מאיתנו מה טוב עבורנו".
צפו באם מדברת על ההחלטה להמשיך בהיריון:
"דלת שיש מאחוריה רק מוות"
ארינה ויון החליטו להמשיך בהיריון. היום הם הורים מאושרים ללורי, בת שנה ושמונה חודשים. "עד היום הנבואה הקודרת של הרופאה יושבת לי על הלב", משתפת האם, "כל דבר קטן שעובר על הילדה שלי גורם לי למחשבות של 'הנה, הרופאה הזו צדקה. התחזית השחורה שלה מתגשמת'. אבל זה לא נכון. בדיעבד אני יודעת לומר שהיא טעתה טעות מרה, גם בהמלצה וגם בגישה שלה.
"אני זוכרת במדויק מה אמרתי לה אחרי שהיא אמרה שההחלטה שלנו להמשיך בהיריון שגויה. אמרתי לה שאני ניצבת מול שתי דלתות – אחת, אם אני פותחת אותה, אני יודעת בוודאות שיש מאחוריה מוות. אין בה שום דבר חוץ ממוות. בדלת השנייה גם יש מוות. אבל הוא רק אחת מהאופציות. יש אפשרויות נוספות, חלקן קשות, אבל יש אפשרויות".
אולי בדלת שבחרת לפתוח היו יכולות להיות אפשרויות שהן גרועות יותר ממוות?
"חשבנו על כל האופציות. לא קיבלנו החלטה שרירותית או פזיזה, אבל בלב ידענו בעלי ואני מהרגע הראשון שאנחנו עם הילדה. הקו המנחה שלנו היה כזה: אם הרופאים יגידו לנו בתום כל הבירורים שאנחנו מביאים לעולם ילדה שלא תשרוד או שהחיים שלה יהיו חיים של סבל וייסורים, נמנע את זה ממנה ונפסיק את ההיריון.
"מנגד, ידענו שאנחנו יכולים לעמוד באתגרים. הרופאים אמרו לי שהולך להיות קרב קשה, כי לא היה ברור ממה היא סובלת, אבל היינו מוכנים להילחם. ידענו שלא משנה כמה זמן יהיה לה לחיות ואיך, אנחנו נעשה כל שביכולתנו שהיא תהיה מאושרת. אני חושבת שהצלחנו. אנחנו לא חוסכים מלורי שום חוויה".
"אנחנו משפחה מאושרת"
בשל המום הלבבי ממנה היא סובלת נדרשה לורי לעבור כבר שלושה ניתוחים ושלושה צנתורים בחייה הקצרים. אמה מפרטת כי מצבה הרפואי אינו מאפשר לה ללכת לגן כמו יתר בני גילה וכי היא קטנה יחסית בהשוואה לילדים בגילה, אבל כשמביטים בסרטונים של הפעוטה קשה לחשוב על האופציה שחיכתה בדלת שארינה ובן זוגה בחרו שלא לפתוח.
"אולי היא לא תהיה ספורטאית אולימפית, אבל יש לה חיוך תמידי מאוזן לאוזן. היא הולכת לגני שעשועים ופעילויות ולא רוצה לחזור הביתה. היא לא מפסידה שום חוויה – היא אוהבת מאוד ילדים ואפילו טסנו איתה לחופשה בחו"ל. היא ילדה שמחה מאוד".
ארינה מוסיפה ומתארת כי "בשום מצב מוות הוא לא היה האופציה העדיפה עבורה. היא כבר עברה דברים קשים בחייה הקצרים. אין ספק. הילדה שלי עוד לא מדברת, אבל אני בטוחה שאם היית שואל אותה אם היא שמחה שהיא חייה היא הייתה עונה שכן.
"ילד שלא רוצה לחיות, רואים את זה עליו. במיוחד במהלך האשפוזים. היא ילדה שמחה. בעלי אבא מאושר. אני אמא מאושרת. אנחנו משפחה מאושרת. האשפוזים והניתוחים הם רק חלק מהחיים שלה. הם לא חזות הכל. איתה במחלקת ילדים היו מאושפזים, למרבה הצער, ילדים רבים עם שלל בעיות, גם ילדים שמהלך ההיריון שלהם היה תקין. אף אחד בחיים הללו לא יכול להבטיח לך בריאות. גם לא הרופאים".
ארינה טוענת כי הנטייה של מרבית הרופאים היא להיחפז ולהמליץ על הפסקת היריון. "רופאים מפחדים לקחת אחריות. אפשר גם להבין אותם כשמוגשות כל כך הרבה תביעות בנושא. לכן אני חושבת שרופאים לא צריכים להמליץ כיצד על ההורים לנהוג. הם צריכים להסביר את עמדתם הרפואית, אבל לא לערב בה שיקולים כגון מה הם היו עושים. תנו לי אבחנה רפואית, תנו לי סטטיסטיקה, אבל אל תגידו לי מה טוב עבורי".
"המצב לא מאוזן"
ד"ר דוד משאלי, מנהל היחידה לניתוחי מומים לבביים בבית החולים לילדים ספרא שבתל השומר, מסכים עם הקביעה של ארינה. "המצב לא מאוזן", מאבחן הרופא, "כשהרופאים נמנעים מלהמליץ על הפסקת היריון והילד נולד עם מום הם חשופים לתביעה בגין הולדה בעוולה, אבל המצב ההפוך לא קיים. אין דבר כזה הפלה בעוולה".
זה לא מצב סביר נוכח ההשלכות הכבדות שעשויות להיות להבאת תינוק עם נכות קשה לעומת הליך של הפסקת היריון?
"אני לא אומר ששני המצבים שווים אחד לשני, אבל אסור לבטל את הנזק שגורמת הפלה. הוא גדול יותר ממה שחלק מהרופאים משערים. לעיתים יש להפסק היריון השפעה שאין להקל בה ראש כלל וכלל".
ד"ר משאלי מבהיר כי"אני בהחלט בדעה שלהורים יש את הזכות להפסיק את ההיריון מכל סיבה שהם חפצים. הגישה שלי לא נובעת בגלל עמדה שאני מחזיק לגבי זכויות העוברים. אני חושב שהחובה שלנו כרופאים היא למסור את העובדות לאשורן, ולא לצייר תמונה קודרת כדי לא להתמודד עם התוצאות של הולדה בעוולה.
"קורה לא מעט שאנחנו נתקלים בבית החולים בהורים שהמצב של העובר שלהם לא כזה חמור כפי שהציגו בפניהם והיחס אליהם הוא כאל הורים חסרי אחריות. יש עוברים שהרופאים ממליצים על הפלתם כשהמשמעות המעשית של המום שלהם הוא כמו להרכיב משקפיים או פלטפוס ברגלים. 70 אחוזים ממומי הלב המולדים ניתנים לתיקון בניתוח לא מורכב".
לדברי המומחה, הפתרון למצבים מורכבים הוא בקיום דיון מקיף עם כלל גורמי המקצוע הרלוונטיים: "יש לנו בשיבא מנגנון מיוחד עבור מקרים מורכבים. אנחנו מקיימים פאנל בנוכחות ההורים שבו משתתפים גנטיקאים, גניקולוגים, קרדיולוגים, כירורגים ורופאי ילדים.
"דיון כזה נותן להורים את האפשרות לקבל החלטה שמבוססת על כלל הנתונים. הבעיה הכי גדולה במקרים כאלו היא חוסר הידיעה, ולכן הפתרון בעיני הוא בפיזור הערפל עד כמה שניתן דבר שיאפשר להורים לקבל את ההחלטה המושכלת ביותר".
גיוס המונים כדי להקל על ההורים
בימים אלו משתתפת ארינה בקמפיין מימון המונים לפתיחת מרכז שבו יוכלו לשהות ההורים של הילדים שמאושפזים במחלקה למומי לב שבבית החולים שיבא.
הפרויקט, שעלותו היא של 65 אלף שקלים, נועד להקל על ההורים שנאלצים לשהות ימים ארוכים לצד מיטת ילדיהם. עמי ברבר, יוזם הפרויקט, מתאר כי "אף אחד לא אוהב לעבור לילה במיטה במסדרון. אי אפשר להחזיק בית כשאתה ישן על כסא או נמצא כל היום בנסיעות. הורים רבים לילדים בעלי מומי לב מפוטרים מעבודתם או נאלצים להחסיר ימים בעבודה. זו הסיבה שפצחנו בקמפיין מימון ההמונים".
לתרומה לפרויקט - הקליקו כאן
לפנייה לכתב/ת 
