חור בלבה של מטריית השיוויון

שמי איל שחל. אני בן שש עשרה. אני נמצא על הרצף האוטיסטי-תקשורתי. אני לא רוצה להתפאר, אבל יש לי בעיות שרובכם לא חולמים עליהן. אני דיספרקטי בכל הגוף ופירושו של דבר שאני מתקשה לתכנן פעולות. אני צריך ללמוד ולתרגל כל פעולה וכל צירוף של פעולות עשרות ואולי אף מאות פעמים, עד שאני מצליח לבצע אותן.

תוכלו להכיר אותי קצת יותר אם תקראו את הטור הראשון שלי .

אני זוכר את היום בו ראיתי את המטריה היפה ביותר בעולם. זו שארצה לאחוז בכף ידי עד יום מותי בכל גיל ועונה. היא צצה ועלתה מתוך פסק דין. נכתב שם שהיא פרושה מעל כל חוק במדינה ושמה: שיוויון.

לפתע ראיתי אותה לנגד עיניי והיא הייתה בשלל צבעים. אפילו הקשת האוטיסטית, שאני משתייך אליה, נכללת בה. המטריה ששמה שיוויון לא מכסה הכל, אבל היא מעניקה הרגשת ביטחון לאדם במצבי, שמרגיש לעתים קרובות מדי שברירי מול כוחות ענק שמחליטים על גורלו. כל מוסדות המדינה ורשויותיה, אם לדייק.

לטורים הקודמים של איל:

איך טווים אהבה מכל זה

אמא יקרה, זכותך וחובתך להאמין

הילד הוא האבא של סבא

חיי כגיבור-על בסיוע ממשלתי 

אני בן שבע עשרה ומשרד החינוך לא מצא לי מסגרת חינוכית הולמת, אז אני מנצל את הזמן בו הייתי אמור לבהות בקירות בית הספר, ללימוד דברים מעניינים באמת כמו משפט חוקתי. שם פגשתי את המטריה.

מדוע זקוק אדם לאחוז במטריה שהיא חוק שמעניק לו שיוויון, כשהזולת בכלל לא יודע שיורד גשם? התשובה פשוטה: בעזרת המטריה הזו הוא מדלג ומגיע למקום בו עומד הזולת מלכתחילה: החירות ללכת לאן שהוא רוצה, להיראות, להישמע, להחליט על גורלו. לממש את חלומותיו ככל שאפשר.

כאקטיביסט אוטיסט מגיל אחת עשרה יש לי בכלל ארכיון היסטורי של זכרונות. למשל, צעקות השמחה מול המסך שעליו הוקרן לוח התוצאות. הקבוצה המועדפת עלינו בדיוק ניצחה. הורים לאוטיסטים, שחלקם אוטיסטים בעצמם, פעילים בנושא זכויות של אנשים עם מוגבלות, יחד עם פוליטיקאים, הצליחו להעביר בקריאה השלישית את תיקון מספר 18 לחוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות התשע"ו-2016.

שתי גישות מנוגדות

המונחים המשפטיים כדרכם מסתירים דרמה גדולה. זהו מעבר מגישה אחת לאחרת. הגישה האחת רואה באדם עם מוגבלות אדם לא כשיר להחליט החלטות שנוגעות לחייו ולגורלו ומעדיפה להפקיד את כל ההכרעות, גדולות כקטנות, בידי אפוטרופוס.

המצדדים בגישה צודקים, כמובן, בחלק מהמקרים. כשהם טועים, מוצא האדם את עצמו כלוא בתוך חייו, בבחירות שלא הוא בחר ושאינן לרוחו, ואין מי שיעזור לו. הכל בחסות החוק. התומכים בגישה זו נעזרים לרוב בחוות דעת רפואיות, ממסדיות. זו הייתה הגישה היחידה שהממסד נקט במשך זמן רב.

"בשם כל הפחדים שלי שלמישהו אי-פעם יהיה הכח לזרוק אותי למוסד שלא ארצה ושלא מתאים לי, ושדעתי לא תישמע כאילו אני אין-אדם"(צילום: באדיבות המשפחה)

הגישה האחרת היא גישתם של אירגונים חברתיים: גישה שמכבדת את רצונו של אדם עם מוגבלות להחליט בעניינים הנוגעים לעצמו ולהסתייע בתומך להחלטותיו שתמנה לו המדינה ושיסביר לו כל נושא ונושא וידריך אותו בסבך הביורוקרטי. אני כמובן תומך נלהב בגישה השנייה, בשם כל הפחדים שלי שלמישהו אי-פעם יהיה הכח לזרוק אותי למוסד שלא ארצה ושלא מתאים לי, ושדעתי לא תישמע כאילו אני אין-אדם.

חברי הכנסת לחצו על כפתור והלוח הראה שיש תיקון ותקנה לעוול היסטורי. הזיכרון רץ קדימה לאוטיסט הראשון שנעזר בתומך החלטה לפי החוק החדש. נדמה, שרוח האדם ניצחה את המבט הקר, הרפואי, בגופו של אדם. אותו מבט שאומר: אתה אינך מסוגל, כי יש לך מוגבלות קוגניטיבית, פיזית, נפשית. כי אתה צעיר מדי, כי אתה מבוגר מדי. כי במוח שלך יש ליקויים. כי אינך מסוגל לדבר אלא רק להצביע על אותיות ותמונות או רק להנהן. החוק והצדק ניצחו את הדיבור שאין בו כבוד אדם, כדבר זרוע אחת של הממסד לאחרת.

והשבוע ספגנו הפסד גדול וצורב. גוף משפטי כלשהו, חשוב וייצוגי, שאמור לעזור ליישום החוק, החליט לקיים ערב עיון על יישומו של אותו תיקון לחוק, ובאירוע ישתתפו "המומחים האמיתיים" ליישום החוק. כולם ממקצועות הרפואה. הם החזירו למרכז את המבט הקר, המודד, הפוסל במומנו. אותו ממסד של פעם. זה שמייצג היטב את הגישה הישנה.

פגיעה בכבודנו כבני אדם

ומי בכלל לא מוזכר בסדר היום של האירוע? אנשים עם מוגבלויות שנהנים ויהנו מהחוק. אנשים שיזמו אותו ושמקיימים הדרכות בכל הארץ בשביל לגבש נהלים להפעלתו.

"אל תדברו 'עלינו', מעל ראשנו. דברו איתנו". איל שחל

שלוש יריות נורו וחוררו את מטרייתי ואת לבי. ירייה אחת - בעיקרון השיוויון, זכות חוקתית שנגזרת מחוק יסוד: כבוד אדם וחירותו. בהדרתנו מהערב כרוכה תחושת השפלה, כאילו אנחנו נחותים מהמומחים שמדברים עלינו, ולכן יש בה גם פגיעה בכבודנו כבני אדם.

ירייה שניה - בחוק שיוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות תשנ"ח -1988, שסעיף 4 בו מעגן את התיקון הידוע כ"החלטה נתמכת". ירייה שלישית – בחוק שמחייב ייצוג הולם לאנשים עם מוגבלות בכל אירגון ממשלתי או נתמך (5%), אז קל וחומר אותו אירוע של אותו גוף משפטי.

ואני צועק מכאן צעקה גדולה ומרה לכל מי שעוסק במשהו שקשור אלינו, בעלי מוגבלויות באשר הם: אל תחזירו אותנו אחורה! אל תפגעו בזכותנו לשיוויון, בחירות שלנו להחליט החלטות על חיינו! אל תדברו "עלינו", מעל ראשנו. דברו איתנו. פעלו ברוח התיקון לחוק.