"אבא, אני לא יפה, כולם מסתכלים עליי מוזר"

"אתמול אשתי והבנות יצאו לטייל במרכז קניות. הן יצאו מהבית שמחות ולא חשבו לרגע על עוגמת הנפש שמצפה להן. כשהן חזרו קיבלתי ילדה בוכה ופגועה ואישה מתוסכלת ועצובה", כך החל הפוסט שכתב חננאל אוחנה (27), אב לשלושה ילדים.

עוד הוא כתב - "כששאלתי את אילה מה קרה, היא ענתה לי - 'אבא אני חושבת שאני לא יפה, אני אפילו מכוערת'. היא התחילה לבכות ונכנסה לחדר.

"לאילה היפה שלי יש מחלה גנטית בשם גושה. בין התסמינים של המחלה יש תופעה רפואית שנקראת טרומבוציטופניה - ירידה משמעותית של הקרישיות בדם. כתוצאה מכך נוצרות 'המטומות' (היווצרות של דימום תת עורי). לאילה נוצרו צלליות 'מהממות' מתחת לעיניים. לקח לנו יומיים לשכנע אותה שזה ממש מחמיא לה כדי שהיא תהיה עם מספיק ביטחון עצמי כדי ללכת לגן.

"מהרגע שאילה נכנסה למתחם הקניות, לא הפסיקו להסתכל עליה ברחמים ועל אשתי בכעס. זה הרגיש לה שהיא עומדת בפני כיתת יורים. היו כאלה שהרחיקו את ילדיהם מהאזור בבוטות ובחוסר רגישות כאילו יש פה מחלה מידבקת.

"אם היו לאשתי כוחות עודפים היא הייתה צועקת שהבת שלה סובלת ממחלה נדירה, אבל את כל מה שיש לה היא נותנת לבת שלנו על מנת שתהיה בריאה ושמחה".

משפחת אוחנה(צילום: אלבום פרטי)

"המוות של האח קשה אבל החיים ממשיכים"

חננאל אוחנה (27), אב לשלושה ילדים - שתי בנות ובן שנולד השבוע, מנהל את המתחם המוזיקלי בכפר הנוער ימין אורד. בנוסף, הוא מוזיקאי בעל הרכב נגנים המעלה בימים אלו מופע לבני נוער שנקרא "לא נסחפים" לזכרו של אחיו, איתמר, שטבע לפני שנה וחצי באסון הכנרת.

"בפסח לפני שנה וחצי נסע אחי איתמר לחגוג את יום הולדתו ה-19 בכנרת עם חבריו. שניים מחבריו נסחפו עם הרוח ואיתמר כהרגלו לא חשב פעמיים וזינק להציל אותם. הוא הצליח לסייע לשניהם לעלות לאופנוע הים וברגע שהגיע תורו אפסו כוחותיו והוא טבע.

"כששואלים אותי כמה אחים אנחנו אני תמיד עונה שאנחנו שבע נשמות ושישה בני אדם - כי איתמר תמיד איתנו", מספר אוחנה. "אילה הייתה בת ארבע כשאיתמר נפטר. כשאילה נולדה איתמר היה מאושר ומיד נוצר ביניהם חיבור מדהים. עד היום כשאנחנו באים עם אילה להורים שלי המתגוררים בקרית שמונה היא תמיד נכנסת לחדר שלו ואומרת לי 'אבא, מה איתמר עוד לא חזר?

"זה קשה אבל החיים ממשיכים. זו אמנם אמירה מאוד קלישאתית אבל זה באמת נכון. אם זה המוזיקה, הלימודים והמשפחה. אבל יש חלק ממני שנשאר שם לפני שנה וחצי ומסרב להמשיך, במיוחד ברגעי היומיום כשאני נתקל במקרה בחייל גולני ונזכר שאת המכתב שאיתמר התקבל לעורב גולני קיבלנו ביום הראשון לשבעה עליו.

"אחרי כל המאמצים שאיתמר עשה להעלות את הפרופיל הוא אפילו לא ידע שהצליח או כשמגיעה השעה 12:00 מדי יום ואני מתבונן בטלפון בכאב ומקווה שאולי עוד אזכה לשיחה היומית שלנו".

"לא מסוגל לאבד את הילדה שלי"

אילה (בת חמש וחצי) נולדה תינוקת בריאה במשקל 3.200 ק"ג אחרי הריון תקין. "כשאילה נולדה היא הזכירה מאוד את איתמר - חמודה, בהירה עם עיניים ירוקות", מספר אוחנה.

"עד גיל ארבע הכל היה רגיל מלבד אפיזודות של דימומים מהאף. לקראת גיל שלוש אילה התחילה להשמין וזה באמת היה מוזר כי היא לא אכלה יותר מדי. היום בדיעבד אנחנו יודעים שזה בגלל הטחול והכבד שלה שגדלו למימדים גדולים במיוחד. היום, הטחול שלה בגודל 16 ס"מ שזה פי שלוש מילד בגילה.

קראו עוד:

4 פעולות שיעזרו לילד עם קשיים חברתיים

"יש לי הפרעת אישיות גבולית אבל אני לא מרגישה שונה"

מופעי חנוכה 2018 - כמה זה יעלה לכם?

"לאט לאט שם שמנו לב שהיא מגיבה למחלות בצורה קשה. פעם אחת היא חלתה בשפעת ולא התאוששה במשך שבועיים ובגיל ארבע וחצי היא סבלה ממחלת ממושכת עם 40 מעלות חום והחלטנו לקחת אותה לרופאה. בבדיקה הרופאה נגעה בבטן שלה וישר אמרה לי 'לילדה שלך יש טחול עצום. אני מניחה שגם הכבד גדול. קח הפנייה, קח את האוטו וטוס לבית חולים'. הייתי בסערת רגשות, זה היה חמישה חודשים אחרי המוות של איתמר והדבר היחיד שחשבתי עליו בדרך הוא שאני לא מסוגל לאבד גם את הילדה שלי".

"לא ידעתי איך לספר לסתיו. התקשרתי מהדרך ואמרתי שהרופאה המליצה לעשות עוד בדיקות אבל היא כמובן הרגישה ישר שמשהו לא בסדר, הזעיקה את הוריה והגיעה אלינו לבית חולים. כל המדדים שלקחו לאילה באותו ערב הצביעו על נפילה של המערכת החיסונית. אחרי שייצבו אותה ועברו 24 שעות הגיעו אלינו לחדר הרופאים הכי בכירים ואמרו שלצערם הם כמעט בטוחים שמדובר בלוקמיה במצב מתקדם, שתיאמו לנו כבר טיפולי כימותרפיה ושאנחנו צריכים לעשות בדיקת מח עצם ולא לבזבז שום רגע.

"אחרי הבדיקה הצוות הרפואי הגיע אלינו וסיפר שיש להם תוצאות עם בשורות טובות וגם בשורות פחות טובות. הטובות היו שזה לא סרטני. נשמנו לרגע לרווחה. 'הפחות טובות', הם אמרו, 'שאנחנו לא יודעים מה זה ועד שנדע מה יש לה אתם נשארים פה איתנו'".

לקח זמן עד שאבחנו את המחלה של הילדה(צילום: אלבום פרטי)

במשך ארבעה חודשים אילה הייתה מאושפזת בבית חולים שניידר. אחרי חודשיים הגיעו תשובות דגימת מח עצם שנשלחה ליחידת מחקר מיוחדות בארה"ב. עוד לא אמרו לנו מה זה בדיוק אבל הצוות ביקש לבצע לאילה עוד בדיקת דם לאשש את התוצאות ולבדוק לה רמה של אנזים מסוים בדם כי הם חושדים שיש לה מחלה נדירה שנקראת גושה.

עם התווית החדשה למחלה נדירה עברה אילה לטיפול במחלקת גושה בבית חולים בילינסון. "זו מחלקה מדהימה עם האנשים הכי טובים שפגשנו אי פעם - פרופ' איין כהן היועץ של המחלקה וד"ר נועה שחר מנהלת המרפאה, הפכו למלאכים המלווים שלנו. אילה התחילה טיפול של קבלת אנזים חלופי שמטרתו לייצר את האנזים החסר בגוף כתוצאה מהפגם בגן המאפיין את המחלה. היא היתה הילדה בת הארבע וחצי הראשונה בישראל שטופלה בו.

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

"לאחר הטיפול השני חזרנו הביתה ואילה לא הפסיקה לדמם מהאף במשך שעתיים. נסענו במהירות לבית החולים שניידר והרופאים קפצו עליה והצילו אותה. אם היינו מחכים עוד קצת אילה הייתה מתה מחוסר דם", מספר אוחנה.

מסתבר שהגוף של אילה פיתח תגובה אלרגית לאנזים שבתרופה והדם תקף את עצמו וניסה לצאת החוצה מהגוף. אחרי שהצליחו לייצב אותה הוחלט לתת לאילה טיפול בתרופה ותיקה ומוכרת יותר שנקראית סרזיים, גם היא מכילה את האנזים החלופי שמטרתו להחליף את האנזים שאינו מתפקד בגופה באמצעות עירוי הניתן אחת לשבועיים - ומאז המצב רק הולך ומשתפר. היום הטרומבוצטים שלה עומדים על 68 אלף שזה משמעותי מאוד ממש בעלייה ההמוגלובין שלה על 12 - ממש כמו ילדה בריאה. 

חננאל עם שתי בנותיו(צילום: אלבום פרטי)

לאחרונה עברה משפחת אוחנה להתגורר ביישוב ניר עציון. "אילה התחילה גן חדש עם חברים חדשים. למען האמת את הגן בשנה שעברה היא כמעט לא ראתה בגלל השהות הממושכת בבית החולים", מספר אביה. "יש לה סייעת רפואית שצמודה אליה ועוזרת לה לשמור על עצמה - אסור לה ליפול ואסור לה לקבל מכות, אפילו הקלות ביותר מחשש שהטחול או הכבד ייפגעו. השגרה עוזרת לה והיא כל כך נהנית מהחברה של הילדים, מחדוות היצירה, המשחק והשירה. סוף סוף טוב לה".

כשסתיו ושתי בנותיה חזרו מהבילוי בקניון כעבור חצי שעה עם פרצופים עצובים, חננאל לא הבין מה קרה. "אילה נכנסה ראשונה ורצה לחדר, סתיו אחריה עם פרצוף עצוב ויסכה הקטנה עם העיניים הגדולות שלה לא מבינה מה קורה ולמה נגמר הכיף. ניגשתי לאילה שפתאום אמרה לי - 'אבא אתה יודע, נראה לי שאני מכוערת'. שאלתי אותה אם מישהו אמר לה משהו והיא השיבה - 'אני יודעת. אני לא יפה. כולם מסתכלים עליי מוזר'.

"חיבקתי אותה והיא פתאום הרגישה שהיא יכולה להתפרק ופרצה בבכי. כולנו בכינו, ואז סתיו סיפרה לי מה קרה. מהרגע שאילה נכנסה לקניון היא לא הפסיקה לחוות מבטים קשים ומשפטים כואבים כמו 'אמא שלך הרביצה לך?' או 'מזל שההורים שלך אוהבים אותך'.

"במוסיקה אנחנו יודעים שגל קול שמשתחרר לאויר לא מתפוגג אלא נתקע בעצם ועובר ממנו למקום אחר. גלי הקול של המשפטים שאילה שמעה באותו יום לא חלפו והכתימו את לבה ואת ליבנו. באותו ערב התיישבתי מול המחשב, פתחתי את הפייסבוק וכתבתי בכאב כדי שאולי עוד מישהו אחד או שניים יכירו את המחלה.

"גושה זו מחלה נדירה ויש רק 700 חולים שמטופלים בה בארץ ואילה שלי היא אחת מהן. לכל אחד יש את "התיק" שלו שהוא נועד לסחוב ותמיד אפשר להתעניין ולשאול אדם שנראה לך שונה ממך בדרך מכובדת או פשוט לקבל את זה שכולנו שונים", אומר אוחנה ומדגיש כי בימים אלו מצוין חודש המודעות למחלה.

"למחרת בבוקר אילה לא הסכימה ללכת לגן. היא חששה מהמבטים בדרך לשם. אבל לאט לאט הביטחון שלה בעצמה חזר - ההמטומות נעלמו - אבל אני יודע שהן יחזרו שוב. אלו תופעות שכל חולי הגושה סובלים מהן - דימומים מהאף, עייפות וחולשה.

בימים אלו אוחנה מקליט סינגל עם שיר שכתב לאילה ומקווה שאנשים ילמדו ערבות הדדית וסולידריות מהן ויחשבו פעמיים לפני שהם מדברים.  

האזינו לסינגל של חננאל אוחנה: