"אף אחד לא יודע מה יש לבת שלנו"

נגה שלנו היום בת 13, אחות גדולה לשתי אחיות בריאות, ונותרה ללא אבחנה על אף שעברה סדרות של בדיקות גנטיות, הדמיה ועוד. חוותה תופעות רפואיות שונות שהגיעו עד סכנת מוות, ללא הסבר רפואי כלשהו.

סיפורנו מתחיל ב-15 באוגוסט 2005 או בעצם תשעה חודשים לפני כן, עם היריון מלא סימני שאלה. הרופאים לא ידעו להגיד דברים ברורים לגבי המשמעות של תוצאות הבדיקות וההחלטות נשארו בידינו הצעירות. ואז, בהתנתקות, נגה שלנו אולצה בזרוז להתנתק ונולדה כבתנו הבכורה.

לכתבות וטורים נוספים - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

קצת אחרי הלידה, מגיעים רופאים לספר לנו על היקף ראש קטן ופי הטבעת שאינו לגמרי במקומו, ושיש לעשות כמה בדיקות ובעתיד ניתוח, והרגשנו שאנחנו בידיים טובות. כמו כל אמא טריה שרוצה לתת את המיטב לבכורה שלה שנולדה קטנה, הלכתי ללמוד אצל יועצת ההנקה בבית החולים. בעודי מנסה את כוחי בלהניק ונגה מנסה את כוחה בלינוק, היא מכחילה לי בידיים והיועצת חוטפת אותה מידיי ורצה איתה למחלקת "טיפול מיוחד לילוד" כדי לתת לה חמצן.

זו הייתה הדלת לכשלושה שבועות "בילוי" במחלקה זו, בנסיונות להבין איך להאכיל את נגה, שלא העלתה מספיק במשקל, בלי להכחיל ולנסות להבין מה האבחנה שעומדת מאחורי כל זה. דמיינו לעצמכם, ילדה ראשונה, הרופאים לא יודעים, ואנחנו עוסקים בסכנת חיים יומיומית.

נגה השתחררה מבית חולים בלי אבחנה(צילום: אלבום פרטי)

בסופו של דבר, השתחררנו מבית החולים ללא אבחנה, עם בלון חמצן ומוניטור, ומכאן והלאה הדברים התגלגלו. כל כמה זמן מתווספת עוד תופעה רפואית כדוגמת איחור התפתחותי, עקמת חריפה ושינויים מבניים במוח. כל פעם מנסים מחדש לחבר את כל מרכיבי הפאזל לשם אחד שייתן אבחנה.

בין השאר עברנו ניתוח לתיקון פזילה פשוט שהסתיים בבצקת ריאות ונגה מונשמת ומורדמת בטיפול נמרץ. למה? לא יודעים עד היום. התמונה הזאת עולה במוחנו כל פעם שהיא נכנסת לניתוח, והיא עברה רבים כאלו מאז, וצפויה לנוספים.

אין פרוגנוזה רפואית, לטוב - אנחנו לא מנמיכים ציפיות, ולרע - אין הסבר למציאות תפקודית משתנה. אין מידע אם טיפול או תרופה מסוימים יכולים לסייע או דווקא להזיק ועל כן היא מהווה שפן ניסיונות טיפולי ותרופתי ללא מידע מקדים על תופעות לוואי, ולא חסרו כאלה.

קראו עוד:

9 שאלות קיטבג של הורים שעדיף לא לשאול

המחיר הכבד של סודות במשפחה

"כעסתי על אבי שבגללו אין לנו אוכל בבית"

גם היום, אחרי שלל ניתוחים, בדיקות ודקירות, לא אנחנו ולא הרופאים יודעים כיצד לשפר את מצבה או למנוע הדרדרות. חוסר האבחנה משמעותי בחיי היום יום לא רק מטעמים רפואיים. אין הכרה מגופים ממשלתיים או בריאותיים, אלא כאשר שואלים כובעים אחרים כמו אוטיזם, לקות למידה, שיתוק מוחין ועוד.

אין כותרת הולמת עבור משרד החינוך ולכן גם פה היא מהווה שפן נסיונות ונודדת מסוג אחד של מסגרת לאחר. היו שנים שלא היתה זכאית לתו נכה, כיון שלא היתה כותרת. אין עמותות שיקחו חסות, כיון שלא משויכת לשום כותרת וכך גם אין קבוצת "שווים" לילדים, או קבוצת תמיכה למשפחות.

נודדת מסוג אחד של מסגרת לאחר(צילום: אלבום פרטי)

כביולוגית עבדתי בין השאר במכון למחלות נדירות בשיבא, ונתקלתי במשפחות רבות שמשוועות לאבחנה. אתה מוצא את עצמך מתגלגל מרופא אחד למשנהו בתקווה, שהנה זה יביא את הבשורה. חלק מהילדים זכו לאבחנה ובזכות זאת, אף קיבלו טיפול שמנע סיבוכים עתידיים וטופלו באמצעים הנכונים למצבם. הם מצאו קבוצות שייכות ברחבי העולם ויכלו גם לקדם את המחקר במחלות הילדים, והסנדלר הולך יחף, כי עדיין לא נמצא הפתרון לנגה.

אז כששואלים אותנו מה כל כך משנה האבחון - "הרי ממילא אין יותר תכניות לאחים או לאחיינים לנגה בזמן הקרוב, וממילא, גם אם יהיה אבחון - לא יהיה טיפול תרופתי הולם כיון שזו ודאי מחלה נדירה". רק רצינו להגיד: חשוב לנו האבחון כל יום, ולכל דבר ביום יום של ילדה ללא פתרון.

בפסטיגל האחרון שהבנות שלנו סחבו אותנו אליו, אחד השירים הכי פופולריים היה "אל תתייג אותי". נגה גם הופיעה בוידאוקליפ עם סטפן למען שוויון לאנשים עם מוגבלויות. וכן, אל תתייגו חברתית. והנה אני באה ומבקשת תיוג כדי לקבל הכרה מהמערכת ואולי גם לדעת מה צופן העתיד לנגה.

ד"ר הילה ברש תעביר הרצאה על חשיבות האבחון, במסגרת כנס "מחוברים" של ה"עמותה הישראלית להתפתחות הילד ושיקומו" שיתקיים ב-10-9 בינואר בבנייני האומה בירושלים. הכנס מיועד להורים ואנשי מקצועות הבריאות ויכלול מרצים מובילים מהארץ ומחו"ל