"הורים לילדים עם צרכים מיוחדים חושבים בשביל שניים"

כשנולדים ילדים עם צרכים מיוחדים יש הרבה מאד דילמות ואתגרים שצריך להתמודד איתם. עם השנים האתגרים משתנים ואיתם גם הצלחות קטנות, רגעי אושר והבנה על המצב. שלושה הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מספרים על שגרת חייהם וגם יש להם מסר לחברה. 

"עידן הוא ילד עם עיניים כחולות מהממות, עיניים שאומרות הכל, קצת מטעה ממבט ראשון", משתף אביו, שחר מי-און.

שתף בהתמודדות היום-יומית.

"עידן בן 18, בתפקוד נמוך. אני צריך לקלח אותו, לנקות אחריו, להשגיח עליו 24/7, הוא התחיל לזחול בגיל שנתיים וחצי וללכת בגיל ארבע. הוא נמצא היום במסגרת בירושלים וחוזר הביתה אחר הצהריים. יש לו גוף של בוגר עם מוח של ילד.

"בשבתות וחגים לא קל משום שזה משבש את סדר היום. הוא לא מבין איך אין בית ספר. הוא אוהב לבלות עם חברים וכשאין מסגרות שממלאות אותו - זה אתגר. אבל מנסים להעסיק אותו, הוא אוהב מחשב, טלפון".

עידן ושחר מי-און. "קצת מטעה ממבט ראשון"(צילום: אלבום פרטי)

מה השוני לגדל ילד עם צרכים מיוחדים כשהם קטנים לעומת כשהם מתבגרים?

"קשה פיזית: לקלח, להלביש. אם הוא מתנגד, קשה להרים אותו. הוא ילד בן 18 ולא עצמאי וצריך לגלח אותו, הוא לא יודע לווסת את המים בגילו, מסרב להיכנס להתקלח עד שהטמפרטורה פושרת. אם צריך טיפולי שיניים אז רק בהרדמה מלאה.

"אני מסתכל עליו איפה יכול היה להיות היום. זה גיל שילדים מתחילים לעזוב את הקן, להתגייס לצבא. גם השעמום שונה, פעם היה רואה קלטות, הסתכל שעות על דגים והיום קשה לעניין אותו, הוא רוצה חברים והחברים הם בני הנוער שמגיעים להתנדב".

לכתבות נוספות היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

ספר מה מיוחד בו.

"הוא ילד רגיש, ילד של אבא. אם הוא רואה אותי מוטרד הוא נותן חיבוק. פעם אחת הוא אמר 'אבא, תודה היה כיף'. שאלתי אותו 'למה אתה אוהב אותי?' אז הוא ענה - 'אבא, אתה אוהב אותי שנים'. זה הפך לי את הבטן, אני לא צריך יותר.

"אני קם כל בוקר מסתכל על החיוך שלו ובחיבוק שפותח את הלב, הדברים הקטנים זה התודה הגדולה. זה הבן שלי, הולך איתו יד ביד שלא יילך לאיבוד. הוא החלק למטה של הבטן, המקום הכי רגיש, המצפן שלי".

איך זה שינה אותך?

"אני שחר אחר, לא רודף אחר חומריות, מסתכל על דברים אחרת".

"הולך איתו יד ביד כדי שלא יילך לאיבוד"(צילום: אלבום פרטי)

בזכות עידן, אביו התחיל להתנדב, הוא היה שותף להקמה של סניף אקים במודיעין, הקים קייטנה בקיץ שמונה 60 חניכים ו-120 מתנדבים ויזם מודל התנדבות בני נוער למען האחר.

"דאגתי לבנות בית במתנ"ס לפעילויות חוגים. זה מתנ"ס שיש בו חוגים לילדים רגילים והחלום שלי הוא חוגים עם ילדים משולבים. אני אגרום לזה לקרות. היה לי חשוב שעידן יצטרף לסניף בני עקיבא במודיעין, ייקח חלק בפעילות עם בני גילו. פעמיים בשבוע בשלישי ושבת הם לוקחים אותו לפעולות יש גם מחויבות אישית של כיתה י' והם באים לשחק איתו. הפעילויות האלו נותנות לו להרגיש אחד בין כולם".

מה המסר שלך?

"מתן סיכוי שווה לשונה. אנחנו צריכים להיות חברה טובה ומקבלת".

התייחסות כשווה בין שווים

"הילדים המיוחדים האלו הם נשמות טובות, יכולים ורוצים לתת כל כך הרבה לחברה והחברה בתמורה נרתעת מהם", אומרת איילת צור, אמא של ליהיא, בת 19, מתל אביב. 

"החבר'ה עם פיגור בינוני-קל מאוד מודעים לעצמם: הם יודעים שהם לא נראים אותו דבר, מראש הם מרגישים שונים והחברה, במקום לקבל, מרחיקה אותם.

"בתור נערה מתבגרת, ליהיא עומדת מול המראה ואומרת למה אני לא כמו כולם. כשאתה מרגיש מראש פחות טוב מאחרים, זה מעצים, מגדיל תסכול ופער".

"במקום לקבל, החברה מרחיקה אותם"(צילום: אלבום פרטי)

שתפי בגידול שלה.

"יש לה הפרעות רגשיות שנובעות מהיכולת להבין סיטואציה. היו לה מעט בעיות רפואיות כמו בבלוטת התריס ויש לה בעיה שפתית ניכרת. לא תמיד מבינים מה היא אומרת אבל עבדנו על זה עם קלינאית תקשורת.

"לאורך כל השנים היה לנו חשוב להתייחס אליה שווה בין שווים. שנה אחת היא הייתה בגן שפתי לתגבור ואחרי זה בחינוך רגיל, בליווי סייעת. למדה בתיכון צייטלין עם ילדים רגילים בכיתת מופת".

קראו עוד:

האמא שקוראת להורים למנוע את החרם הבא

"אנחנו בלחץ בכל פעם שבתנו הולכת לישון"

"אף אחד לא יודע מה יש לבת שלנו"

ליהיא התחילה תוכנית הכנה לפרויקט "שווים במדים" ואפילו זכתה לחניכה מצטיינת, אך כרגע הגיוס נדחה בשנתיים. בשנים האחרונות ליהיא משתתפת בתאטרון אקים - "היא אומנם בחברה כמו שלה, אבל היא הכי צעירה שם. מופיעה איתם קבוע היא אוהבת לרקוד, לשיר ולהביע את עצמה. על הבמה מאוד קל לה. באחד על אחד היא תתבייש אבל על הבמה היא פורחת.

"ההצגה שבה היא משתתפת, 'נייר צלופן'' מעבירה את המסר שיראו אותם ויתנו להם הזדמנות שווה. יש בה קטע שליהיא אומרת 'חדש! משקפים להסרת דעות קדומות'. גם לכם קורה לפעמים שעומד מולכם מישהו ואתם לא מספיק רואים אותו? הם מרגישים לפעמים שלא רואים אותם".

התיאטרון בו ליהיא משתתפת:

איפה החשש?

"היא אישה מתבגרת. רוצה זוגיות ויש לה מחזרים וחלומות. יש לה טלפון והיא עצמאית, נוסעת באוטובוסים ולקניון אבל יש חששות כי היא לא תמיד מבינה את הסכנות וההשלכות".

איך את רואה את העתיד שלה?

"זו שאלה טובה. לפני עשר שנים אמרתי שאם אהיה סבתא, ניצחנו. אבל אני מבינה שזה לא יקרה. מקווה שהיא תהיה עצמאית ומאושרת עם מערכת זוגית טובה ושתמצא עבודה, היא כבר עבדה בעבר.

"היא חולמת להיות מפורסמת. אוהבת להתלבש, להיראות יפה. יש לה טעם טוב בסטיילינג. בגיל עשר מיוזמתה, ביקשה לתרום שיער. יש לה הרבה מודעות עצמית לסביבה ורצון לעזור ולתרום לאחרים".

אמה של ליהיא, איילת, פעילה למען ילדים עם מוגבלות שכלית. "אני מסתכלת על הילדה שלי. זו התמודדות יום יומית אבל אעשה הכל כדי לשלב אותה בחברה".

אפשר להגיע להישגים

"בגיל עשר עודד התחיל ללכת לחוגים בהם השתתפו ילדים עם צרכים מיוחדים וזו הסביבה שמקיפה אותו היום. יש לו המון תחביבים. הוא מתעסק בספורט, שחיה, באולינג, רוקד דיסקו, עסוק יותר מכולנו.

"בנוסף, הוא התגייס לצבא במסגרת פרויקט 'שווים במדים', יוזמה של אקים בשיתוף משרד הרווחה. הוא שירת בהכוונה לחיילים משוחררים כפקיד ונבחר למצטיין נשיא בזכות ההישגים שלו".

עודד נפתלי. מגיל צעיר השתלב בחברה(ציללום: אלבום פרטי)

כיום, כשהוא בן 28, לומד באוניברסיטת בר אילן תואר ראשון בחינוך מיוחד. "הילדים האלו יכולים להגיע להישגים", משתפת אמו. "ללימודים הגיע באמצעות פרויקט שנקרא 'עוצמות'. הם קבוצה של שישה חברים שלומדים תואר ראשון עם סטודנטים רגילים. הם עושים בחינות ועבודות כמו כולם. כל שנה הוא לוקח כמה קורסים".

איך הוא מסתדר?

"ההתמודדות לימודית בעזרת מורה מסייעת שעוזרת להכנה. לעודד יש קליטה טובה וזיכרון טוב. הוא הולך ללימודים בשמחה, זה מעניין אותו והוא רוצה ללמוד. לא מזמן הרצה במכללת הרצוג בירושלים. עובר מבחנים, עבודות, מצגות בפני הכיתה. הוא מצליח מאוד".

עודד נפתלי(צילום: אלבום פרטי)

איפה הקשיים?

"ביצירת קשר ראשוני. קשה לו להיפתח בהתחלה. הוא לא יפנה ויפתח בשיחה, הוא רגיש מאוד. הוא יודע להסביר מהי תסמונת דאון וגם יודע שיש דברים שלא יוכל לעשות כמו לנהוג".

מהן החששות שלך?

"ילד עם תסמונת דאון זה לא הפתעה, רואים את זה ישר בלידה. יש הלם ראשוני, אבל הקבלה היא מידית. הורים לילדים עם צרכים מיוחדים כל הזמן חושבים בשביל שניים, שלא יפגעו בו, שהוא יסתדר.

"הוא מאוד עצמאי. נוסע לבד מגיל צעיר באוטובוסים, יודע לקרוא ולכתוב ולבטא את עצמו. פעם אחת שכח את הטלפון וטעה עם האוטובוסים, ובכל זאת מצא דרך להתקשר בשיחת גוביינא. אני בעיקר מאחלת שימשיך לעשות דברים מאתגרים שממלאים את הראש ואת הלב".

יום ההתרמה השנתי של אקים ישראל , עבור אנשים עם מוגבלות שכלית, יתקיים ב-22 בינואר (ג).