תמונות מחיי נשאים
אלעד לא ישכח את הרגע שהרופא אישר לו לקיים יחסי מין בלי אמצעי מניעה, מירי נדבקה והביאה לעולם שני ילדים בריאים, שוש הייתה בטוחה שתמות מאיידס בגיל 40, ומאז חלפו 30 שנה ובר הודיע מיד בעבודה שקיבל תשובה חיובית. עם כדור אחד ביום וחיים רגילים, הם נחשפים באומץ כדי לעורר מודעות למהפכה הרפואית שבזכותה נשאים כבר לא מידבקים
"מרגע האבחון, עד לפני שש־שבע שנים, הפחד שיתק את חיי המין שלי", מספר אלעד אהרון, שנדבק ב־HIV לפני 14 שנים. "החשש מה יקרה אם הקונדום ייקרע והחשיפה ההכרחית במקרה כזה דיללו מאוד את המפגשים המיניים שניהלתי. ואז התרחש המהפך: כששקלתי להביא לעולם ילד עם ידידה קרובה שלי, הרופאה אמרה לי שלפי בדיקות הדם שלי אני לא מידבק, ואנחנו יכולים להרות בדרך הטבע.
"זה לא קרה בסופו של דבר מסיבות אחרות, אבל האישור הרפואי החד־משמעי שניתן לי שאני לא עלול להדביק, שיחרר אותי. הוא העניק לי תעצומות נפש אדירות ועם הזמן גם גרם לי להפסיק להסתתר. העובדה שכבר לא פחדתי על עצמי ועל הפרטנר שלי שיככה גם את הפחד שלי מהתגובות של הסביבה. הפעם הראשונה ששכבתי עם חבר בלי חציצה הייתה משחררת, מעצימה ומרגשת. ברגע ההוא הבנתי שחלה תפנית ביחס לנגיף, ושזה רק עניין של זמן עד שכולם יבינו את זה".
אהרון, 39, במקצועו פרמדיק ומדריך לנוער בסיכון, יצא מהארון בגיל 18. שבע שנים לאחר מכן נדבק בנגיף. "יצאתי למסיבה ושתיתי הרבה", הוא מספר. "שיקול הדעת שלי התערער ושכבתי עם מישהו בלי קונדום. חברים סיפרו לי שכשחזרתי איתם מילמלתי שמשהו לא טוב קרה. שבועיים אחרי זה חליתי מאוד. זו תופעה שמתרחשת אצל חלק מהנשאים בשלב הראשוני של ההדבקה, כשהנגיף מתחיל להשתכפל בגוף.
"במשך חצי שנה סבלתי נורא. היו לי פריחות בעור, בלוטות הלימפה שלי התנפחו. בשלב מסוים פניתי להמטולוג, שקבע שכנראה מדובר בסרטן ולקח בדיקות. כשביקשו ממני להגיע לבית החולים, היה ברור לי איזו בדיקה לא תקינה, אבל נאחזתי בשברירי האחוז שמדובר בתשובה כוזבת. ניהלתי משא ומתן עם אלוהים. עד התשובה הסופית כבר עברתי את רוב שלבי האבל. הווירוס התנהג אצלי בצורה מאוד אלימה. בתוך חצי שנה כמעט הגעתי למצב של איידס רשמי. אני בר־מזל כי גיליתי את זה מהר והתחלתי טיפול מיד. בתוך חודש הפכתי לאנדיטקטבל".
קיראו עוד
איידס זו מחלה מידבקת? המיתוסים - והעובדות
טיפול מונע ל-HIV לאחר חשיפה (PEP) - מי צריך לקחת ומתי?
מעכשיו: התרופה שמונעת HIV תסובסד בכל הקופות
"אפליה בעבודה ובטיפול"
כמעט 40 שנה אחרי שמקרי האיידס הראשונים התגלו בארה"ב בקרב הומואים, עברה המחלה מהפכה אדירה. כבר מזמן לא מתים מאיידס ומעטים נשאי ה־HIV, הנגיף שגורם למחלה, שמפתחים את המחלה, בזכות הטיפול התרופתי היעיל נגדה. מעשרות כדורים ליום פחת הטיפול התרופתי לכדור אחד בלבד ביום, ומי שמטופל ורמת הנגיף בדמו אפסית — אינו מידבק. הוא יכול לקיים יחסי מין לא מוגנים וללדת ילדים בריאים — וברוב המקרים יחיה חיים ארוכים ובריאים. רק את הסטיגמה הנוראה ההיא, שאפיינה את המחלה מראשית דרכה והפכה את מי שנדבקו בה למנודים, עדיין לא הצליח המדע לרפא.
"למרות שנשאי HIV מטופלים אינם מידבקים וחיים חיים רגילים, הם סובלים ממחלה חברתית, מסטיגמות ומבורות", אומר אבינוף פרומר, יו"ר עמותת "החיים עם HIV", הפועלת למען הנשאים. "אף שהוכח מדעית כי אין כל סכנה במגע יומיומי או אפילו במגע אינטימי עם נשא מטופל, החברה מרחיקה מעליה את הנשאים, מקשה עליהם במציאת בני זוג, מפלה אותם לרעה במקומות עבודה ובקבלת טיפולים רפואיים".
במטרה להילחם בסטיגמה ובדעות הקדומות, משיקה העמותה בימים אלה קמפיין ישראלי ראשון מסוגו, שנועד להעלות את המודעות הציבורית למהפכה הרפואית שהפכה את הנשאים ללא מידבקים. קמפיינים דומים שנערכו בשנים האחרונות בחו"ל העבירו מסר פשוט: מי שמטופל לא מסכן בשום צורה את הסובבים אותו. תפסיקו לפחד מאיתנו.
במסגרת הקמפיין, שעולה לקראת יום האיידס העולמי שיחול ב־1 בדצמבר, ברשתות החברתיות ובאתרי היכרויות, מסבירים רופאים בכירים את המושג "אנדיטקטבל" (undetectable, בלתי ניתן לגילוי): מצב שבו רמת נגיף ה־HIV בדם כל כך נמוכה, שלא ניתן לגלות אותו בבדיקות דם. נשא שזה מצבו, יכול לקיים יחסי מין עם בן או בת זוגו ללא קונדום ולהביא לעולם ילדים בריאים.
"אין עוד כלי שעזר להילחם בסטיגמה של HIV כמו הקמפיין של 'undetectable'", אומר ד"ר איציק לוי, מנהל השירות לאיידס ומחלות מין בבית החולים שיבא. "הייתה לי מטופלת שנמנעה מאינטימיות ומיחסי מין שני עשורים. כשהיא שמעה ממני שהיא נוטלת את הטיפול כמו שצריך ואינה מהווה סיכון, ולכן יכולה לקיים מגע אינטימי, היא פרצה בבכי מהתרגשות ואושר. מטופל אחר שלי הוא נער צעיר שפחד שלעולם לא ימצא זוגיות. הקביעה שהוא אנדיטקטבל פתחה בפניו תקווה חדשה".
איך הפכה המגפה שהדביקה עשרות מיליוני בני אדם והרגה 32 מיליון ללא מידבקת? בזכות התרופות שפותחו נגדה. זמן קצר לאחר ההדבקה, מתחיל נגיף ה־HIV להשתכפל בגוף. גובה העומס הנגיפי (כמות הנגיפים לכל מיקרוליטר דם) קובע כמה מהר תידרדר מערכת החיסון ועד כמה ידביק הנשא אחרים במגע מיני לא מוגן. כמות גבוהה של נגיפים שווה פוטנציאל הדבקה גבוה. כאן מתערבות התרופות.
"הטיפולים הראשונים היו מאוד לא יעילים ולא נספגו היטב, כך שהיה צריך לתת מנות מאוד גבוהות שלהם, שגרמו לתופעות לוואי איומות", אומר ד"ר לוי. "התרופות של הדור החדש כל כך יעילות ובטוחות כך שניתן להסתפק לעיתים בכדור אחד ביום, שמפחית את העומס הנגיפי בדם למינימום. כאשר כמות הנגיפים מאוד נמוכה הבדיקה אינה יכול לגלות את הנגיף בדם, מצב שהוא מתחת לסף הגילוי.
"ברוב המטופלים ניתן כיום להגיע למצב כזה שלושה עד שישה שבועות מהתחלת הטיפול. מאז שנשאיות נוטלות טיפול, לא הייתה בעולם אף לידה של תינוק נשא לאם נשאית מטופלת. קרוב לוודאי שמי שנוטל את התרופות שלו בצורה מסודרת וקפדנית ונשאר אנדיטקטבל, לא יפתח איידס לעולם. הדבר החשוב ביותר הוא לזהות את הנגיף מהר ככל הניתן לאחר ההדבקה ולהתחיל בטיפול לפני שמערכת החיסון נפגעת".
"כל הזמן שבעולם"
מירי נוביקוב (37) ממגדל־העמק נדבקה בנגיף בגיל 31. היו לה אז שני ילדים כאם חד־הורית ובן זוג אהוב, שידע לטענתה כי הוא חולה והדביק אותה בכוונה. "יצאתי עם בחור ישראלי ממשפחה טובה, בריא וחסון, חלומה של כל בחורה", היא מספרת. "הוא ידע לדבר יפה ולקנות אותי במילים, ועל הדרך דחף לי את הנגיף. היינו יחד חמישה חודשים. לא ידעתי שהוא חולה איידס בשלבים האחרונים של המחלה. בדיעבד, התברר לי שהוא נדבק לפני 25 שנה. בדרך הוא הדביק כנראה עוד עשרות נשים".
כשנפטר באופן פתאומי, המליצו למירי ללכת להיבדק. "בדרך לא דרך גיליתי שהוא חלה באיידס. פחות משעה אחרי שנבדקתי הגיעה התשובה: גם אני נדבקתי. שאלתי את הרופא כמה זמן יש לי, והוא אמר, 'כל הזמן שבעולם'. לא האמנתי לו. במשך ימים הייתי קמה כל בוקר ורואה בעיני רוחי את הקבר שלי".
חודשים ספורים אחרי האבחון הכירה מירי את בעלה לעתיד. "סיפרתי לו את כל האמת בדייט הראשון. הוא היה בשוק, אבל כשחזר הביתה וקרא קצת מאמרים הוא הבין שזה לא נורא. כשהיחסים התקדמו לקחתי אותו לרופא שלי, שיסביר לו על מצבי. הוא נבדק ויצא שלילי, ונותר כזה עד היום".
מאז שהתחתנה, ילדה נוביקוב עוד שני ילדים. בן שלוש וחצי ובת שנתיים. "הרופא הסביר לי את כל האופציות, ואמר שאין חשש כל עוד אני מטופלת. אבל לאורך הדרך נתקלתי בסטריאוטיפים ובבורות איומה, בעיקר בקרב הצוותים הרפואיים. שאלו אותי מתי הזרקתי סמים וסירבו לעשות לי אולטרסאונד, למרות שלא היה לי דימום. ספגתי צעקות מרופאה שאמרה לי שאני חסרת אחריות שאני שוקלת להביא ילדים כשאני חולה באיידס. היא אמרה שאני גוססת, שאשאיר אותם יתומים, בזמן שאני בכלל לא חולה ולא סובלת משום סימפטום כשעברתי הפלה טבעית, אחד הרופאים הציע לכרות לי את הרחם כדי שלא יהיה סיכוי להיריון נוסף". שני ילדיה הקטנים של נוביקוב נולדו, כצפוי, בריאים.
את הבשורה שנדבקה ב־HIV קיבלה שוש ניומן, אז גרושה טרייה בת 40, בטלפון. "היו לי בעיות רפואיות, נתנו לי רשימה של בדיקות לעשות", היא מספרת. "בסוף הייתה גם בדיקת איידס. שאלתי: 'איך זה קשור אליי?' ענו לי: 'תעשי ותביאי את התשובות'. כשהתקשרתי אמרו לי, 'כן, גברת, יש לך איידס'".
זה קרה ב־1990, כשהמחלה עדיין נחשבה לגזר דין מוות. התקשורת הייתה מלאה צילומים של חולים גוססים, כחושים ומעונים, בכיסאות גלגלים, ומי שחייו היו יקרים לו התרחק מהם כמו מאש. ניומן הבינה מיד שסופה קרוב. "'שוק' זו מילה עדינה למצב שבו הייתי. המחשבה הראשונה שלי הייתה שזו טעות. אמרו לי שלפי הנחיות משרד הבריאות חייבים להעביר את התוצאות למרכז האיידס הארצי בתל השומר, ושלחו אותי לדבר איתם. זה היה סוף השיחה.
"הייתי בהלם. המשפט הזה אמר למעשה שאני עומדת למות. לא היו תרופות, לא הייתה שום תקווה. נסעתי ישר לתל השומר, מצאתי את משרד המנהל, דפקתי על הדלת ונכנסתי, היסטרית. בכיתי וצרחתי שקיבלתי תוצאה חיובית ואני מבקשת להיבדק שוב. הפרופסור שישב שם בקושי הרים את העיניים מהדף. הוא שירבט כמה ספרות על פתק, אמר, 'זה המספר של המזכירה שלי, תתקשרי בעוד שבוע, היא תגיד לך אם זו טעות או לא', פתח את הדלת ודחף אותי החוצה".
כעבור שבוע התבשרה ניומן שהאבחנה הראשונית נכונה. "אמרתי לאישה שדיברה איתי, 'אני חייבת לשאול אותך: כמה זמן נשאר לי לחיות?' היא ענתה: 'אנחנו לא יודעים, נעשה עוד בדיקות ונגיד לך מה מצבך'. שתינו ידענו שמדובר בזמן קצר, כי מאיידס מתו אז מהר מאוד".
אבל ניומן לא מתה. היא בת 70 ובשנה הבאה תציין 30 שנה למועד שבו נדבקה בנגיף ה־HIV, מה שהופך אותה לאחת הנשאיות הוותיקות בישראל. היא ניצחה את הנגיף הרבה לפני שפותחו התרופות החדשות שמעלימות אותו מהדם. עד היום לא פיתחה את סימני המחלה ומצב בריאותה טוב.
אחרי הגילוי, המומה ומבולבלת, החליטה לקחת את הרגליים ולברוח. "לחיות בישראל עם איידס היה בלתי אפשרי. הנשאים והחולים נזרקו מהבית ופוטרו מהעבודה. הסטיגמה הייתה נוראית. אנשים היו נעולים עמוק בתוך ארון של סודיות. פחדתי שבגלל שנתתי מספר תעודת זהות, אני ברשימה השחורה של משרד הבריאות. לא סיפרתי לאף אחד מה קרה לי. ביקשתי מהבוס שייתן לי חופש ועליתי על המטוס הראשון שתפסתי. לבנים שלי, שלקחו אותי לשדה התעופה, אמרתי שאמא נוסעת לחופש. כל יומיים־שלושה הייתי עוזבת ונוסעת לארץ אחרת. הסתובבתי מארץ לארץ, בלי לדבר עם אף אחד. שלחתי גלויות הביתה, שהילדים יחשבו שאני נהנית מכל רגע".
התחנה האחרונה במסע הבריחה שלה הייתה אמריקה. לא סתם אמריקה, אלא החצר האחורית שלה, שכונת הפשע המפורסמת הארלם, שסבלה אז משיעורי איידס גבוהים. שם, במקום העני והאומלל, מצאה שקט לתקופה. "זה המקום היחיד שבו יכולתי להסתתר מהעולם", היא מספרת. "הייתי הלבנה היחידה שם. מגפת האיידס השתוללה שם, אנשים מתו ברחוב. בתוך הגיהינום הזה מצאתי מקלט. גרתי אצל אישה עם הילדים שלה, שגם הם נדבקו. שלושה מתו לפני שאני הגעתי והקטן מת כשכבר גרתי איתם. בגלל שכולם היו חולים לא הייתי יוצאת דופן. הם היו כמו משפחה בשבילי".
במשך כל אותה תקופה הרגישה ניומן להפתעתה בסדר. למרות הצפי הפסימי, המחלה לא התקדמה. "לא היו לי שום סימפטומים". ב־1992 החליטה לחזור לישראל והצטרפה לקבוצת תמיכה של הוועד למלחמה באיידס בירושלים. מאז היא לוחמת במחלה, ובהמשך אף הפכה ליו"ר הוועד. "בפעם הראשונה פגשתי עוד 16 אנשים כמוני, כולם היו כמובן הומואים", היא צוחקת.
"החלטנו להקים קבוצה דומה בתל־אביב. ישבנו עם החולים בהוספיס עד שמתו. הלכנו למסעדות לקבל אוכל ולחלק לאנשים שנזרקו מהבית בגלל שנדבקו. בשנים 94־'93' התחלנו להסתובב בארץ ולדבר על המחלה, כדי להילחם בסטיגמה, אבל לא הצלחנו: הסטיגמה נותרה כשהייתה למרות שהיום אין שום סיבה לבורות, אפשר לקרוא הכל בגוגל. הכי גרועה בעיניי היא הבורות של הצוותים הרפואיים. עברתי הרבה ניתוחים בחיי, חלקם בגלל תופעות לוואי של התרופות שלקחתי בעבר, וכל פעם המנתח אומר לי שאני צריכה לחכות עד סוף התור כי הם חייבים להגן על הצוות, שזה בולשיט. ההנחיות של משרד הבריאות קובעות במפורש שצריך להתייחס לכל מטופל כאילו הוא נושא את הנגיף, כי רוב האוכלוסייה בישראל בכלל לא נבדקת. במצב כזה, אין סיבה שדווקא מי שיודע על הסטטוס שלו ומעדכן את הצוות הרפואי יחכה עד סוף התור".
למה בעולם יש עלייה בנשאי HIV כשבעולם יש ירידה?
"אכולים רגשות אשם"
לפני שבוע פורסם כי מספר המקרים החדשים של HIV בניו־יורק הוא הנמוך ביותר זה 20 שנה. העובדה המיוחסת בין השאר לכך שחלק גדול מהנשאים אינם מידבקים עוד. בישראל המצב שונה בתכלית: מדוח משרד הבריאות בישראל שפורסם לפני שנה, עולה כי בישראל חיים כיום 7,745 נשאים ידועים של הנגיף. על פי ההערכות, יותר מאלף אינם יודעים כי נדבקו, ולכן אינם מטופלים וממשיכים להדביק אחרים. "לצערנו", אומר ד"ר לוי, "כשליש מהנשאים בארץ מתגלים כשמערכת החיסון שלהם כבר ניזוקה".
את מטען הבושה והאשמה מכיר כל נשא. "הייתי צריך להתמודד עם הסטיגמה, קודם כל ביני לבין עצמי", מספר אלעד אהרון. "האבחון טילטל אותי. נאלצתי להיפרד מהחיים המושלמים שהיו לי בראש. בשלבים הראשונים כעסתי על עצמי מאוד. האשמתי את עצמי על חוסר האחריות שגרם לי להידבק. בחודש הראשון איבדתי לחלוטין את הדרייב המיני. מבחינתי זה היה מקור כל הרע. אבל העובדה שהתחלתי לקחת כדורים כל יום חייבה אותי להסתכל לנגיף בעיניים. מאוד מהר מצאתי את עצמי נותן מענה לאנשים באופן אנונימי בפורומים באינטרנט. הבנתי שאני אנושי ומותר לי לטעות".
"להיות נשא HIV פירושו בדידות קשה", אומר ד"ר אילן טל, פסיכיאטר בכיר, מנהל מרכז טל לתמיכה רגשית ונפשית. "מגיעים אליי נשאים אכולים רגשות אשם, שעסוקים בלגלגל שוב ושוב בראשם את תסריט ההידבקות ואיך היו יכולים להימנע מכך".
גם זנטי התבקש, לפי הנוהל, להיבדק שוב. "בשלב הזה כבר התייחסתי לעצמי כחיובי, ושוב הרגשתי שהארון נסגר עליי, שאני צריך להתבייש במשהו. ידעתי שאני לא הולך למות מזה. ליוויתי חברים נשאים למרכז האיידס באיכילוב. המקום לא היה זר לי. אבל הבשורה הזאת החזירה אותי לתקופה שבה חייתי בארון כנער הומו. מהפחד, לקחתי את הטלפון וסימסתי לקולגה מהעבודה: 'לא אגיע מחר, קיבלתי תוצאה חיובית ל־HIV'. בלהט הרגע בחרתי לא להסתתר, ושהסביבה תתמודד עם הפחדים שלה".
כעבור כמה ימים חזרה התשובה הסופית, שאישרה שזנטי נדבק בנגיף. "ישבתי אצל רופאת המשפחה שלי, שהסבירה לי באילו מצבים אני צריך לגלות שאני נשא ובאילו לא. היא אמרה: 'בחוץ יש סטיגמה מכוערת, אני מנסה להגן עליך'. אמרתי לה מיד: 'אין לי שום כוונות להתחבא'".
אחרי קבלת הטיפול התרופתי, הצטרף זנטי לקבוצת תמיכה של נשאים. "עברתי תהליך מאוד חזק עם הקבוצה הזאת, היא הוציאה אותי מאזור הנוחות שלי וחשפה אותי לסיפורים מזעזעים על אנשים שהרוקחת זורקת להם את התרופות ורצה מיד לשטוף ידיים. שמעתי על מישהי שרק התחילה לצאת עם נשא שהוא אנדיטקטבל. הוא הפגיש אותה עם הרופא שלו, שהסביר לה על המצב שלו, אבל דווקא רופא הנשים שלה אמר לה דברים איומים. בין השאר הוא אמר לה: 'אני חייב לרשום בתיק שלך שאת יוצאת עם חולה איידס'. הוא תייג אותה כחולת איידס, והיא אישה בריאה לחלוטין".
באחד הבקרים החליט זנטי לעשות מעשה: הוא נכנס לטוויטר שלו ונחשף כנשא. "הסברתי שאנחנו בדיוק כמו כל אחד אחר. שהמחלה הזאת היא כלום ושם דבר מבחינת התמודדות פיזית, אבל ההתמודדות החברתית קשה. 80 אחוז מהדייטים הפוטנציאליים שלי נעלמו. אני מוצא את הרגע לדבר על זה בשלב מוקדם. עוד בווטסאפ לפני שנפגשים פנים אל פנים. אנשים כותבים לי, 'אני יודע מה זה אבל אני לא מסוגל'. יש כאלה שאני מרגיש מיד את הירידה באנרגיות שלהם. בודדים אומרים לי, 'הכל טוב'. הסטיגמה גורמת לאנשים לבדידות. לדיכאון. לייאוש קיומי. היא הרוצחת האמיתית. לא הנגיף".
קשר השתיקה שאופף את המחלה והפחד ממנה עדיין משפיעים על חייהם של נשאים בכל העולם. מעט מאוד נשאים מפורסמים נחשפו מאז פרוץ המגפה בעולם ובישראל, בהם מג'יק ג'ונסון, רוק הדסון, פרדי מרקיורי, צ'רלי שין והזמרת עפרה חזה, חלקם שלא ברצונם או אחרי מותם. בפחד הקמאי והבלתי מוצדק הזה נלחמים כעת הנשאים, שבחרו באומץ רב לחשוף את סיפורם האישי. "היה לי חלום לספר את הסיפור שלי ולהראות לאנשים שהשד לא כזה נורא", אומרת מירי. "אני לא מאמינה בהסתרה. רוב הסביבה שלי יודעת ומקבלת אותי כמו שאני. לא צריך לפחד מהנשאים, רק מהמחלה עצמה".
אלעד אהרון: "באופן אבסורדי, דווקא האנשים שהכי פחדו מהם לפני 15 שנה הם אלה שהכי בטוח לקיים איתם היום יחסי מין, כי הסטטוס שלהם ידוע והם מטופלים. אם כולם ייבדקו ויטופלו כמונו, המחלה הזאת תיעלם".
למצב הזה סירב להגיע בר זנטי, 31, מנהל דיגיטל ורשתות חברתיות, שנדבק לפני שנה. "קצת לפני יום הולדת 30 הגוף שלי יצא מאיזון. אני מאובחן עם מחלת מעי דלקתית מאז הצבא. הייתי בטוח שמדובר בעוד התקף. הייתי עייף מאוד, החום שלי עלה וירד, לא הבנתי מה קורה לי. עברתי סדרת בדיקות שלא גילתה שום דבר חריג. כשהייתי אצל רופאת המשפחה, ביקשתי שתבדוק גם מחלות מין. כשהתקשרה המזכירה שלה הבנתי שקרה משהו רציני. מכל האפשרויות הנחתי שזה HIV".
הכתבה פורסמה במוסף לשבת ב"ידיעות אחרונות"
לפנייה לכתב/ת 
