"אוטיזם לא מפחיד אותי"

לגדל שני ילדים בעלי צרכי מיוחדים זה דבר שלא ניתן לתאר במלים. אבל אפשר לדמות את המורכבות לסרט. סרט מהחיים, מלא ברגשות – בכי, צחוק, כאב, התקדמות, עצירה במקום, התמודדת כלכלית. גידול ילדים עם צרכים מיוחדים מצריך המון המון כסף והתמודדויות עם החברה הרגילה שהיא האתגר הקשה ביותר. אבל אני לא מתביישת ואני גאה: יש לי מלאכים הכי מקסימים בעולם.

הילד שעשה הכל מהר, נעצר בבת אחת. פתאום כבר לא אומר את המילים שאמר, הסתגר בעצמו, בכה ללא סיבה, ישב לא עירני לסביבתו. הרופאה בקופת החולים הרגיעה: "תראי, הכל בסדר. הוא מחייך אלי. אל תדאגי".

כך עבר הזמן, לאור כבר מלאו שנה ו-7 חודשים ובינתיים כבר הייתי בהריון עם ליעם. אך הבחנו בכך שהילד כבר לא עונה לשמו. רק כששרתי לו שירים שהוא אהב הוא היה עונה. חזרתי לרופאה והיא אמרה לא לדאוג. אך הילד לא התקדם. אף אחד במסגרת הרפואית לא עזר לי. ילדתי את ליעם כשאור היה בן שנתיים וקצת, והתרגשנו כולנו - נולד לנו ילד שני שהביא הרבה אושר ושמחה.

לקראת גיל 3 פתאום ירד לי האסימון. הילד שלי לא מדבר, לא מקשיב, ממש כלום. החלטתי לקחת אותו לאבחון ב"אסף הרופא": לחדר נכנסה פסיכולוגית ובחורה מטעם אלו"ט, ואני נדהמתי. מה זה אומר שהילד שלי אוטיסט? התחושה היתה כאילו מישהו שופך עלי מים רותחים.

ופתאום כל החיים נעצרו, חשבתי לעצמי, אני בסך הכל בת 26, מה קרה, מה עשיתי? כל החיים שלי התנדבתי עם ילדים עם צרכים מיוחדים, למה זה הגיע אלי"?

אמא גאה - עינת, אור וליעם רוספשה. צילום: אורן רוספשה

חזרתי הביתה וניסיתי לאסוף את השברים. חיפשתי לאור מטפלים, טיפולים, באמצע שנת הלימודים לא היתה לו מסגרת מתאימה. הכנסנו לגן שלו סייעת ונדרשנו לסידורים רבים בביטוח הלאומי.

בינתיים ליעם גדל ומהתחלה הראה לנו שמשהו לא בסדר: אכל דייסה מיוחדת, כי את הכל הוא היה פולט, התגלו בעיות בעיכול האוכל ורק בגיל שנה וחצי התחיל לאכל מוצק. מבחינה מוטורית הוא התעכב בכל. בזחילה, בעמידה. ללכת הוא החל רק בגיל שנתיים. הלכנו למרכז התפתחות הילד והתחלנו פיזיותרפיה, קראו לזה "היפטוניה". 

אבל לא הייתי רגועה. למרות היכרותי החדשה עם נושא האוטיזם, לא ממש הבנתי. רציתי לאבחן את ליעם אבל אף אחד בהתפתחות הילד לא האמין לי. אמרו לי שאני משווה בין השניים, אבל שלליעם יש משהו אחר.

לכי עם הלב

הזמן עבר וליעם התגלה כתקשורתי מאוד. דיבר, הבין וזה מה שבלבל אותנו. אני עדיין לא האמנתי, כי הוא לא אמר שלום. הוא לא הצביע, לא שיתף במחוות כמו בכי או שמחה.

התחננתי לאבחון אבל לא רצו לתת לי, אמרו לי שאם לא תרשם התקדמות עוד כמה חודשים, זה יתאפשר. לילה אחד חלמתי שאני רואה אשה בשם דיצה צחור, שאומרת לי " עינת, לכי עם הלב, תאבחני את ליעם".

באותו בוקר קבעתי תור לדיצה, ותוך שבוע התחלנו את האבחון, תהליך שנמשך ארבע פגישות. באבחון האחרון בו נמסרת ההחלטה, ראיתי איך דמעות נקוו בעיניה כשבישרה לי שליעם בספקטרום האוטיסטי. אני הייתי חזקה. פשוט אמרתי לה: "תודה, אני מתחילה במסע".

אני לא בוכה, אני לא מתאבלת, את זה כבר עברתי. התחלתי במסע להציל את ליעם. שוב ביטוח לאומי, ועדות גנים, בוועדה אמרו לי שאין מקום בגן לליעם. עמדתי שם ופשוט הוכיתי הלם. צעקתי עליהם, "איך אתם לא מתביישים? ילד נוסף במשפחה? תעזרו לי להציל אותו".

לקראת גיל 3 פתאום ירד לי האסימון. צילום אורן רוספשה

ללא גן וללא מסגרת לילד שלי פניתי לאלו"ט, ובסיוען של עינת שפי המנכ"לית ונועה האחראית

על יחידת הטף ליעם התקבל לאלו"ט ראשון לציון. הרגשתי כאילו זכיתי במילון שקל.

מהיום בו הכרתי את מסגרת אלו"ט אני לא מפחדת מהמילה אוטיזם. למדתי להתמודד, אני גאה בשני ילדיי ואני מספרת עליהם לכולם. ליעם התקדם בצורה שלא ניתן לתאר. בזכות אלו"ט הוא נגמל מחיתולים, שר, רוקד, מדבר, מבין דברים, מבצע משימות, ממש ילד!

ולהורים יש לי מסר: לכו עם הלב. אם אינכם רגועים, לכו לאבחן את הילד. אבחון מוקדם מקדם יותר. יום ההתרמה לאלו"ט יתקיים היום, בואו נקדם עוד ילדים.