כשנטל הטיפול נופל על כתפי בן משפחה – והמדינה מתעלמת

בסוף 2018 אובחן אביה של מיכל בן דוד (42), רוברט, כחולה סרטן. ההידרדרות במצבו הייתה חדה ומהירה. הוא סבל מכאבים עזים ומתופעות לוואי קשות של טיפולי הכימותרפיה ואיבד את עצמאותו. המטלה של הטיפול בו נפלה על כתפי בתו, ושני אחיה.

"הוא עבר לגור עם משפחתי ואיתי בבית", מתארת מיכל, "הוא היה מאוד חלש ועייף ורצינו לעטוף אותו בטיפול מסור כדי שיוכל להתרכז במאבק במחלה. מילאתי את התפקיד הזה באהבה גדולה, אבל חוויתי בגללו גם תסכול נוראי. המדינה, לא רק שאינה מקלה על אנשים במצבי, היא מקשה עלינו".

הבת מפרטת: "כדי לקבל שעות סיוע ממטפל ביטוח לאומי צריך לעשות ביקורת בביתו של החולה. כדי לשנות את הכתובת של אבי במשרד הפנים הוא צריך להגיע פיזית ללשכה. את הפקידים במשרד הפנים לא עניין שאבא שלי לא יכול לעמוד על הרגליים.

"לי כמטפלת בו לא היה שום מעמד. הייתי שקופה עבורם. את ביטוח לאומי לא עניין שאבא שלי לא יכול להעביר את הכתובת, כך שבסופו של דבר לא קיבלנו אפילו שעה אחת של סיוע לו היינו זכאים. נשארנו רק עם האטימות והתסכול".

caregivers - לטפל בהורים המבוגרים(צילום: shutterstock)

קיראו עוד

כך תתמרנו בין העבודה לטיפול בהורה קשיש 

אם הסיפור של מיכל נשמע לכם מוכר זה לא מפתיע. סקר חדש שבוצע לאחרונה על ידי חברת טבע ועמותת CareGivers Israel שופך אור ומעניק ביטוי מספרי לתופעה הרחבה, אך הלא מדוברת של ה-CareGivers, תפקיד שממלא קרוב של חולה, לרוב בן משפחה, אשר נושא בנטל הטיפול בו.

נתוני המחקר לא משאירים מקום לספק באשר לשכיחות התופעה – 27% מתוך 1,844 המשתתפים הגדירו עצמם כ- CareGiver אדם שמטפל באופן קבוע בשל מחלה או זיקנה.

למרות שרובנו נמלא במהלך חיינו את התפקיד, אין לבן המשפחה נותן הטיפול, כל מעמד חוקי. "הנושא הזה סובל מחוסר הסדרה כה חמורה עד שלפונקציה הזו אין אפילו מונח בעברית", מתארת מיכל, "רק בדיעבד, אחרי שאבי נפטר, הבנתי מה חווינו ועד כמה המצב עקום ומצריך שינוי".

"נשארנו רק עם האטימות והתסכול", מיכל ואביה רוברט ז"ל(באדיבות המצולמים)

למה ילד שמטפל בהורה חולה לא זכאי לכלום?

גם שרה וולפלינג (70) מתארת כי היא נאלצה להתמודד עם אטימות בירוקרטית רבה בזמן שסעדה את הוריה, אשר נפטרו בחצי השנה האחרונה – אביה בגיל 101 ואמה בגיל 96. "זה תפקיד שאתה ממלא אותו תוך רגשות סותרים", משתפת הבת, "מחד חשתי שליחות לטפל בהם. זכיתי בהורים נפלאים והם היו ראויים לכל העזרה שהגשתי להם. מצד שני, אתה חווה תסכול גדול מאוד. הרגשתי מאוד לבד כל התקופה הזו. כבת מטפלת לא הייתי זכאית לכלום. זו תקופה מאוד קשה".

וולפלינג מפרטת כי הטיפול בהוריה הצריך ממנה להיעדר רבות מעבודתה כיועצת חינוכית. "בעבודה הכירו את המצב שלי, אבל יש גם גבול עד כמה הם יכולים להתחשב בו. אתה עושה שמיניות באוויר רק כדי לצלוח את היום. הורים זכאים בחוק לימי חופש כשהילדים שלהם חולים. למה ילד שמטפל בהורה חולה לא זכאי לכלום? אין לו מעמד בכלל. אתה מרגיש כמו אסקופה נדרסת".

"הלכתי עבור הורי לרופאים או לרכוש תרופות", היא מספרת, "אתה צריך להתחנן לכל גורם שבכלל ידבר איתך – פקידי קופת חולים, רופאים, ביטוח לאומי - כל מקום מערימים קשיים. אתה צריך להסביר ולנסות לשכנע למה להם בכלל לדבר איתך.

"כל כך הרבה אנשים נמצאים במצב שאני הייתי ואפילו אין לזה שם בחוק. אין תחליף בעיניי לטיפול של בן משפחה. הייתי עושה הכל מחדש, אבל המדינה חייבת להקל איפה שאפשר. חשתי הרבה חוסר אונים בתקופת הטיפול בהם".

אין הכרה במעמד של המטפל, שרה וולפלינג והוריה(באדיבות המצולמים)

חשיבות הסדרת מעמד המטפלים

מתוצאות הסקר שביצעה טבע עולה כי וולפלינג אינה לבד בתחושותיה. 68% מה- CareGivers חשו שמערכת הבריאות לא תומכת מספיק במטפלים.

על פי נתוני הסקר, 42% מה-CareGivers הם בני 50 ומעלה. שיעור הגברים והנשים הוא דומה והכנסתם היא מעל הממוצע. שני שלישים מהם הם שכירים.

74% מהם חשים סיפוק ממתן העזרה. רובם המוחץ, 73%, מטפלים בקרוב משפחה מבוגר. המשימות העיקריות של ה- CareGiver הוא הענקת תמיכה רגשית וסיוע בעניינים בירוקרטיים.

משימות נפוצות נוספות הן ליווי לבדיקות רפואיות ועזרה בהעסקת מטפלת או מנקה. 20% מה-CareGivers עוזרים לטפל במשק הבית. 46% מהמשתתפים בסקר דיווחו כי הם מקדישים למטופל שלהם לפחות 8 שעות בשבוע. ל-64% מהם הטיפול מגביל את חייהם החברתיים. 58% השיבו כי מתן העזרה מצריך מהם מאמץ פיזי רב. כחצי מהם גם חש עול כלכלי כתוצאה מהטיפול.

תוצאות הסקר גם לא משאירות מקום לספק, באשר לחשיבות הצורך בהסדרת מעמד ה-CareGivers בחוק בעיני המטפלים. 92% מהם תיארו כי נדרשת חקיקה שתעגן את מעמדם בחוק.

81% מהמשיבים תיאר כי נדרשת תוספת של ימי חופשה או מחלה לצורך הטיפול. 73% תיארו כי יש לזכות את המטפלים בנקודות במס הכנסה. 60% מהמשיבים דרשו הגנה מפני פיטורים שנובעים מהטיפול.

92% מבני המשפחה המטפלים - נדרשת הסדרה בחוק(צילום: shutterstock)

"תופעה בהיקף אדיר"

רחל לדאני (53) הקימה עמותה שמסייעת לבני משפחה או חברים מטפלים. אל התחום היא הגיעה בעקבות ניסיון אישי בהגשת טיפול לבן זוגה שחלה בסרטן.

"אחרי סדרות הטיפולים ואחרי שהוא החלים מהמחלה חזר בן הזוג שלי הביתה. כביכול חזרנו לשגרה אבל למעשה שום דבר לא חזר למסלולו. התקופה שבעלי היה צריך עזרה השפיעה מאוד על המשפחה.

"מספר שנים אחרי החוויה ראיתי סרט דוקומנטרי", מספרת מנכ"לית עמותת CareGivers Israel, "הזכירו שם את המילה CareGiver. לא הכרתי אותה למרות שאני בעלת השכלה בפסיכולוגיה. רצתי לחפש את המונח בגוגל.

"זו הייתה נקודת מפנה עבורי. הבנתי שהסיפור האישי שאני חוויתי הוא תופעה בהיקף אדיר שאף אחד לא מתייחס אליה".

לדאני מתארת כי "בעולם המעמד של CareGiver הוא מוסדר. יש למטפלים זכויות במיסים, במקומות העבודה ובכל מגע עם הרשויות. פה המצב פרוץ לחלוטין. שום דבר לא ממוסד.

"ה-CareGivers הם אנשים בעלי תפקיד מאוד חשוב. מעבר לזה שהם מסייעים לאנשים הכי חלשים בחברה, הם גם חוסכים למדינה כסף. בלעדיהם עול הטיפול בחולים היה מוצב לפתח המדינה. הסיפור של ה-CareGivers הוא הסיפור של כולנו. הכרה בתפקיד ומתן תמיכה הם הכרחיים. חייבת להיות מדיניות לאומית מוגדרת בנושא". ביום רביעי הקרוב תקיים טבע בהיכל התרבות בתל אביב יום עיון שכותרתו "דואגים למטפלים".