הפעם הראשונה ששמעתי על זאבת

הפעם הראשונה ששמעתי על לופוס (זאבת), כלומר ממש ניהלתי על זה שיחה, הייתה כשהבת שלי הייתה יותר קטנה ומאוד אהבה את סלינה גומז, שבדיוק נחשפה וסיפרה שהיא חולת לופוס, אחר כך הגיע סיפור השתלת הכליה שעברה ושאר ההתמודדויות. התגובה שלי בזמנו הייתה, "מה? מה פתאום!", היא לא נראית חולה, זה בטח ספין כדי לקבל כותרות רגע לפני אלבום חדש או סיבוב הופעות. לופוס? אין מצב.

לא זוכרת זמנים (המוח קצת משתבש כשאתה חולה בלופוס והזיכרון קצת מתעתע), אבל אולי שנתיים אחרי, מצאתי את עצמי בבתי חולים. אשפוזים חוזרים, כאבי תופת, מדדי דלקת משוגעים ושאר הפתעות שלא אכנס אליהם מפאת – אלוהים, זה לא יכול להיות שזה קרה לי – הרופאים לא כל כך ידעו מה לעשות, מה בדיוק יש לי. הרגשתי ברגע אחד כאילו החיים שלי הם סצנה מתמשכת מפרק של "האוס". אותו רופא סוציופת שהביא לעולם מודעות למחלה הזאת ולקושי לאבחן אותה. "זה אף פעם לא לופוס", היה משפט המפתח בסדרה (שאהבתי ועדיין אוהבת, אולי זה היה רמז לבאות), ובכל זאת, בהרבה מהמקרים זה כן היה.

בתיה גלעדי. "המחלה מנהלת אותי"

קיראו עוד על לופוס

הרעיון המרכזי שהראו בסדרה וגם בחיים הפרטיים שלי, זה הקושי לאבחן את המחלה. מה לא היה לנו ברשימת החשדות? סוגי סרטן שונים, מחלות נוירולוגיות, מחלות כבד, מחלות כליות, מחלות דם. אני חושבת שעברתי בדיקות לכל מחלה אפשרית, ושחשדו בכל מחלה אפשרית. אין ספק, מערכת הבריאות הציבורית במקרה שלי, השקיעה בי לא מעט בשלל אשפוזים וצוותי חשיבה שונים כדי לפענח מה קורה לגוף שלי ולמה המדדים שלי כה גרועים. זה לקח זמן, ובמשך הזמן לא ידעתי כלום וסבלתי. נורא סבלתי.

אני חושבת שדי בהתחלה אחת הרופאות העלתה את ההשערה: "אולי זה לופוס?" ומיד הוסיפה, "לא יכול להיות". משם זה המשיך לעוד רופאה ועוד רופא ועוד בדיקות ועוד בעיות שהחלו להתווסף כאילו יודעים שצריך להשלים רשימת קריטריונים כדי להגיע לאבחנה ברורה. שהגיעה, אכן הגיעה. במהלך הזמן הזה כבר טופלתי בשלל תרופות שעולם המדע הביא אלינו. תרופה שמרפאה לופוס עדיין אין, אבל יש שלל תרופות אחרות ותרופות מושאלות ותרופה אחת ספציפית שיכולה לסייע ולהביא לרמיסיה. לרגיעה. אני חושבת שניסיתי את כולן, או לפחות חלק נכבד משלל התרופות והטיפולים השונים.

מה שאני רוצה להגיד זה כמה דברים: לוקח זמן לאבחן את המחלה, הרופאים לא עושים בכוונה, לפעמים הם לא יודעים. לפעמים חסרים קריטריונים. לפעמים התסמינים מתאימים לעוד כמה מחלות. זה שלב מתסכל, אבל הוא חלק מהעניין. גם תרופה למחלה עדיין אין, זוכרים? ובכל זאת מטפלים.

"החיים ממשיכים בצל המחלה"

אני יודעת שיש הרבה חולים וחולות (המחלה נפוצה בעיקר אצל נשים, אבל יש גם גברים שחולים) שנמצאים במצב הזה של חוסר אבחון, בשלב הלא ברור ולא ידוע, ואני יודעת כמה זה קשה ומתסכל, הייתי שם. לפעמים אני עדיין שם. אבל הדבר החשוב הוא להאמין, כן, ממש להאמין, בצוות הרפואי, למצוא את מי שמתאים לך ולהטיל ספק. מבלבל? כן. אבל אמון זה דבר הכרחי כשאתה חולה במחלה שתלווה אותך כל החיים, וגם ספק, כי אי אפשר להימנע ממנו במחלה אוטואימונית שיש לה כל כך הרבה תסמינים וכל כך הרבה פנים. למעשה, אין חולה שדומה לשני והמחלה יכולה לנוע על הסקאלה של מקרה קל למקרה קשה מאוד. היא יכולה לפתח מחלות אוטואימוניות נוספות והיא יכולה לעבור ברוגע יחסי. והכל יחסי בלופוס.

אז אם אתם בשלב הזה, של חוסר הוודאות, זה בסדר, זה חלק מהעניין. מתישהו יגיע הרגע ותתרגלו גם לחוסר הוודאות הזה, לידיעה שאולי נורא בא לכם ללכת עכשיו לאן שהוא, אבל גברת זאבה יצאה החוצה, ואתם לא מסוגלים. זה בסדר גם לנוח. אני עדיין לומדת לזהות מתי הגוף שלי צריך יותר מנוחה, מתי כדי להרפות, מתי אפשר ליהנות ממה שיש, כי החיים ממשיכים כל הזמן. גם אם יש לך לופוס. בשלב כלשהו אתם תשמעו את המשפט: "מה שחשוב זה לנהל את המחלה", או "לשלוט במחלה" וזה נכון. אולי זאת גם הסיבה שהמחלה הזאת הופיעה אצלי, פריק קונטרול בהגדרה. לנהל? לשלוט? הביאו אותה לכאן. והנה היא באה. לפעמים את מנהלת את המחלה ולפעמים היא מנהלת אותך, עד שמגיע שלב שאת כבר יכולה לצחוק על זה. או לבכות על זה, באיזה סנכרון מוזר. בקצב שאת לומדת כל יום מחדש.

לא אספר על איך לקחת כורכום וזה שינה את חיי (ואני לוקחת, גם אומגה 3 אגב), אני כן אגיד לכם להקשיב לרופאים, להתייעץ עם עוד רופאים, למצוא בסוף את מי שאתם סומכים עליו ולדעת שלטיפול הרפואי לוקח זמן. זה לא עובד מהר ונדרשת סבלנות רבה. אבל חייבים להאמין וחייבים לראות את התמונה השלמה, מדובר במחלה שעולם הרפואה עדיין לא מצא לה פתרון מושלם, אבל הצליח להביא לשיפור מצוין במצב החולים, ובשביל להגיע לשם, חייבים להאמין שזה יקרה ולהאמין ברופאים המטפלים שלך, ובעצמך. האם אני שם? לפעמים כן, לפעמים אני בורחת לתקווה גדולה או חרדה גדולה. אבל למדתי שגם זו עבודה, ואני מנסה להיות עובדת מסורה, גם אם לפעמים אני הבוסית וגם אם יש רגעים שאני מקבלת נזיפה ומבינה שלא הכל תלוי בי, אבל אני בידיים טובות ובסביבה בטוחה.

אז היי, קוראים לי בתיה, אני בת 44, אמא לילדה מהממת בת 16, ויש לי לופוס. לא, אני לא הופכת לזאבה בלילות של ירח מלא או בכלל. כן, לפעמים זה כן לופוס למרות שד"ר האוס אמר שזה לא בטוח בכלל. כן, אהבתי את הסרט "זאב צעיר", כשהייתי קטנה ונורא נבהלתי ממותחן של מייקל ג'קסון. כמו כן, סלינה גומז מלכה והיום אני לגמרי מאוהבת בה וחושבת שאם היא יכולה, אולי גם אני אצא מתישהו לסיבוב הופעות בעולם. אפילו שאין לי טיפת יכולת לשיר בלי לגרום לכם לרצות לעבור תחנה או להשמיד את המוזיקה. לא, אין קסמים בדברים האלה, אבל אם יש אמונה וצוות רפואי שמאמינים בו, לכו תדעו, אולי גם אתם סלינה, שרק תהיה בריאה.

הכותבת היא אחת ממנהלות של קבוצת הפייסבוק לופוס (זאבת) ישראל  

היום (ה') מתקיים כנס בנושא מחלת הלופוס, בהשתתפות רופאים, המיועד לקהל הפתוח.  להרשמה ללא תשלום