חיי כגיבור-על בסיוע ממשלתי

שמי איל שחל. אני בן חמש עשרה. אני נמצא על הרצף האוטיסטי-תקשורתי. אני לא רוצה להתפאר, אבל יש לי בעיות שרובכם לא חולמים עליהן. אני דיספרקטי בכל הגוף ופירושו של דבר שאני מתקשה לתכנן פעולות. אני צריך ללמוד ולתרגל כל פעולה וכל צירוף של פעולות עשרות ואולי אף מאות פעמים, עד שאני מצליח לבצע אותן.

תוכלו להכיר אותי קצת יותר אם תקראו את הטור הראשון שלי.

מי רוצה להיות סופרמן או וונדר וומן? אני מכיר מספר לא מועט של אנשים שממש נדחפים לכיוון ההפוך – דלת היציאה מהתפקיד. הסיבה לכך פשוטה: כשיש לך מוגבלות מסוימת ואתה נדרש לפתח דרכי פיצוי, אתה בעצם סופר-עצמך.

אתה מתבונן מסביב ומחפש את סממני התפקוד העילאי: גלימה, כובע, שרביט קסמים, אבל המשלוח שלהם מתעכב. בצר לך,

היית מסתפק בחוק או שניים שיסייעו לך ביומיום, אבל גם הם מתעכבים.

לטורים הקודמים:

הילד הוא האבא של סבא

אמא יקרה, זכותך וחובתך להאמין

סרט משפחתי - מנקודת מבטו של נער עם אוטיזם

איך טווים אהבה מכל זה

כחכוח עתיק יומין נשמע מעבר לדלת. אתה עוצם עיניך באי נעימות, יודע שגם הארכי נבלה שעמה מתמודד אתה, גיבור-העל הישראלי, איננה מהסוג הפוטוגני. לא. לפניך מתייצבת מדיניות ממשלתית אפרורית, שידי מחוקקים רבים מדי חבטו בה, והיא שולחת זרועות אפרוריות לרשות המבצעת: הפקיד בביטוח לאומי, ברשות המקומית, בקופת חולים. אתה רוצה להתמודד אתה? בבקשה. קומה שלישית, בניין ללא מעלית.

לפני זמן מה צפינו שוב, אני ואמא, בסרטון מהסוג ששולחים לנו חדשות לבקרים, עם המלצות כ:"מדהים! לא ייאמן! צפו והתרגשו!". אשה, לא משנה מאיפה, התלבשה באופן שחיפה על העדר זוג ידיים, הכינה לעצמה אוכל, ממש בשיניים, ובאופן כללי ניהלה חיים משביעי רצון בעזרת אצבעות הרגליים. היא לא הייתה להטוטנית בקרקס אלא אשה שגרה באזור כפרי נידח, וסביבה רק אנשים קשי יום. היא למדה לפצות על מה שאין עם מה שיש ביצירתיות רבה, כנראה מטעמים הישרדותיים לגמרי. איש ממילא לא היה עוזר לה.

גם במדינה שלי אנשים עם מוגבלויות הופכים למומחי-על בתחומים בהם לא שיערו שיש להם בכלל כוחות. רק בשבוע שעבר, בשיא גל החום, גילו חבריי, נכים על כיסאות גלגלים, שיש להם מספיק כוחות לשחק בתופסת עם משטרת ישראל על כביש ראשי בת"א, משל היו כדורסלנים מקצועיים מול קבוצה יריבה. שוו בנפשכם מה היה קורה אם היו חיים במדינת רווחה סקנדינבית. במקום להפגין ולהילחם על קיומם, הם היו יושבים בביתם הקריר, משחקים שבץ-נא ומתנוונים מחוסר פעילות פיזית.

ממילא גיבור העל ממותג כסוג של מוטציה

לאנשים עם מוגבלויות אין התנגדות עקרונית לבצע מופעי גבורה יומיומיים, בהם הם מתעלים על המגבלות שמשיתים עליהם גופם והחברה גם יחד. הם לא היו מתקדמים צעד מעבר למיטתם בלי לגייס תעצומות גוף ונפש. ממילא גיבור העל ממותג כסוג של מוטציה, וזו גם הדעה הרווחת על חלק גדול מהמוגבלויות, אז למה לא להשתמש במיתוג הקיים?

אבל העייפות קשה. וגם האדישות של הארכי נבלה האפרפרה. הילד שצריך לטפס לקומה האחרונה בבית ספרו עם קביים, יודע שיצטרך לעשות זאת גם מחר, כי לאיש לא היה איכפת מספיק כדי להוריד את הכתה בה הוא לומד לקומה התחתונה, או להנגיש את הבניין בשביל ילדים במצבו.

האוטיסט שעמד בתור הארוך (עמד? נע ללא הרף, רץ, וכל החדר התערבל והסתחרר יחד אתו) יודע שיצטרך לעשות זאת שוב, ובמקום אחר, כי הפקיד לא יודע את החוק, וגם אם הוא יודע, האנשים בתור יתמרמרו על מה שנראה להם כפריבילגיה לא הוגנת. החרשת שהפקידה סובבה אליה את גבה מבלי שתדע כי כך אי אפשר לקרוא את תנועות שפתיה, תבלע שוב את העלבון הצורב של העדר הנגשה בשפת סימנים. ותדע ששוב לא ישלחו לה את ההודעות במסרון, אלא יחייבו אותה להגיע פיזית לכל מקום.

מי רוצה להיות סופרמן? לא אני. וגם לא הם.

לא ביקשתי להיות גיבור ולא להיות אנטי גיבור. ביקשתי רק להודות על כל יום שעובר ולחוש בטוח, שפה, במדינה שלנו, יש גם לי הווה, ויש גם לי עתיד.

איל מלווה על ידי צוות המורכב ממורה אישית ומטפל פרא רפואי באמצעות מוזיקה, מטעם קדימה מדע (חברה לתועלת הציבור) המפעילה עבור משרד החינוך את תכנית 'שלבים'​ לחינוך ילדים חולים או מרותקים לביתם.​