לחיות עם קרוהן: איך הבנתי שאני חולה במחלה
בזמן שיצא לטיול הגדול של אחרי הצבא גילה רפאל מורנו לראשונה עד כמה מסוגלת מחלת הקרוהן לשנות את חייו, עד כמה היא יכולה לשתק אותו, וגם שהריפוי תלוי רק בו. בספרו "תחושות בטן" הוא מספר על הגילוי, על הכאב ומנסה לסייע לחולים האחרים - פרק ראשון בסדרה
בשנת 1995 גילו אצל רפאל מורנו את מחלת הקרוהן. הרופאים הסבירו לו שכאבי הבטן שהרגיש באותה תקופה, כמו גם העייפות, החום והשלשולים, כולם סימפטומים של המחלה. 14 שנים מאוחר יותר, אחרי אינסוף טיפולים מכל הסוגים, המון תרופות וניתוח אחד, החליט מורנו להוציא ספר המתאר את התקופה שעבר מאז הגילוי ועד היום, לרבות התחושות, הכאבים, מה שמקל ועל החיים עם מחלה שאי אפשר לרפא.
- עדכונים נוספים בעמוד הפייסבוק של ynet
קרוהן (CD Crohn's Disease) היא דלקת כרונית הפוגעת במערכת העיכול ויכולה להופיע לכל אורכה של המערכת. "מחלת הקרוהן אינה מבשרת על סוף העולם", אומר מורנו, "בהחלט ניתן לחיות עימה. השאלה היא מה תהיה איכות חיים אלה, או במילים אחרות, עד כמה יוכל החולה לחיות חיים רגילים. אני מעולם לא חשבתי להפסיק לחיות את חיי כרצוני; זאת חרף התקופות בהן סבלתי קשות מהמחלה. עם השנים למדתי להכיר במגבלות הנובעות ממנה ולחיות במסגרתן. ככל שהשכלתי לחיות את חיי נכון יותר כך שככה המחלה, איכות חיי השתפרה והמסגרת של יכולותיי התרחבה".
בספרו "תחושות בטן" מדבר מורנו על שתי בעיות עיקריות בקרב החולים במחלה: האחת, חוסר במידע מוסמך, והשנייה, שלמעשה מקבילה, היא עודף במידע שגוי. מטרת הספר היא להעביר את המידע האישי שצבר מורנו ולאחר מחקר מעמיק שכלל ראיונות עם אנשים מקצוע רבים ומוערכים. הוא נועד לתת כלים לחולה להתמודד עם מחלתו ועם ההחלטות שהוא יידרש לקבל במהלך חייו כתוצאה ממנה.
עוד בערוץ הבריאות:
- קרוהן וקוליטיס: טיפול בצמחים והיפנוזה מרפאים? "מאוד קל להישבר". אבירן בן ה-17 חולה בקרוהן
- כשבולעים מסטיק הוא נתקע בקיבה וחוסם אותה?
בפרק הראשון מתאר מורנו את הפעם הראשונה שבה הכיר לעומק את עוצמתה של המחלה. בפרקים הבאים שיפורסמו, יספר מורנו על דרכי ההתמודדות שלו עם המחלה וינסה לסייע לחולים אחרים להבין מה יכול לעזור להם.
תחושות בטן
"ההיכרות האמיתית הראשונה שלי עם מחלת הקרוהן הייתה בפרו, בעיר בשם קוסקו; עיר הידועה יותר לתושבי המקום ולתיירים הזרים כ"תל-אביב" בשל הישראלים הרבים המבקרים בה. הייתי בן 20 ורציתי לראות עולם. נכון יותר לומר שרציתי בעיקר לבלות ולעשות חיים. לא ממש עניין אותי איזו ארץ מופיעה ברקע ואיזו שפה מדברים בה. העיקר שיהיה זול וכיף.
אחרי טיול בן חודשיים באקוודור ופרו הגענו לקוסקו. כחסיד גדול של ים ושמש, די מאסתי בשלב זה בהרים, בקור ובאווירת חוסר המעש הכללית ששררה שם. אך מה לעשות שאת המאצ'ו פיצ'ו, עיר פרואנית עתיקה שבנויה על הר, "חייבים לראות", כפי שטענו המקומיים והתיירים כאחד. אם חייבים אז חייבים.
אז במקום לנסוע חצי יום, לסמן 'וי' ולברוח לברזיל, כפי שנוהגים לעשות רבים וטובים, החלטנו, קבוצה של 5 ישראלים, להעביר לילה בשטח כחלק מטיול של יומיים במעלה ההר. על ארגון הטיול הייתה אחראית חברת טיולים פרואנית, מה שבשלב זה של הטיול היה צריך להדליק נורה אדומה. כבר עברתי אי-אלו חוויות מפוקפקות במהלך החודש האחרון עם פרואנים, שבכל הקשור להסכמים הקפידו שלא לדייק בפרטים, וזאת בלשון המעטה.
הסיכום הנוכחי היה שהחברה תספק מדריך דובר אנגלית, מזון לכל היומיים ואמצעי תחבורה לדרך חזור. זו כללה נסיעה באוטובוס בירידה מההר, נסיעת רכבת ונסיעה נוספת בת ארבע שעות בחזרה לעיר. אנחנו? מאיתנו ציפו רק לבוא וליהנות מהנוף.
כבר במפגש הראשון עם המדריך היה ברור שאוצר המילים האנגלי שלו לא מכיל הרבה יותר מ-“Hello”. גם מראה התיק הקטן שלו, שאמור היה להכיל אוכל שיספק את רעבונם של שישה אנשים במהלך כל הטיול, לא הוסיף שלווה.
התחלנו בטיפוס שלא היה קשה במיוחד וכלל מעבר באתרים מעניינים מאוד. אם היינו זוכרים להביא מתורגמן או מילון עברי-ספרדי,
גם היינו מבינים מדוע. מכיוון שהאמיגו סחב הכול לבד ומאוד התאמץ להסביר לנו על מורשת הארץ, הפסקנו בשלב מסוים לקטוע אותו במהלך הסבריו בכל עצירה, ונתַנו לו להמשיך ולהסביר על הנושאים השונים שנראו חשובים עד מאוד (לפחות בעיניו). כך התארך לו הטיול על פני כל היום. אני, שאמנם לא נחשבתי מעולם לאכלן גדול, מרגיש את תחושת הרעב מהר יחסית (כנראה משום שאין לי הרבה רזרבות).
עד מהרה הפכו מחשבותיי על מזון להיות הדבר היחידי שעבר לי בראש ובבטן. ראוי לציין שמעט אחריות כן הייתה לי, ובעקבות ניסיוני המר עם הפרואנים קניתי מעט קרקרים ופיצוחים למקרה שהחלק הקולינרי של הטיול לא יתקדם כמצופה. אחראי או לא, בשעת הצהריים לאחר כחצי יום טיול הייתי עם תרמיל ריק ובטן ריקה עוד יותר. הגעתי למסקנה שאם אני רוצה להגיע למחנה שבו נעביר את הלילה וחשוב מכך - נקבל את ארוחת הערב שלנו, אני צריך להירגע ולא לבזבז אנרגיות על המדריך המוכשר.
ארוחת הצהריים הנשגבת התגלתה ככנף וחצי של עוף לכל מטייל; כזו שביום רגיל לא הייתי נותן לכלב שלי. ביום ההוא, שממש לא היה רגיל, ליקקתי את האצבעות. לאחר כמה שעות נוספות שנדמו לנצח, הגיעה סוף סוף ארוחת הערב. אז כבר ממש לא עניין אותי מה היה על הצלחת. למרות הנביחות המאיימות של חבריי לשולחן למראה הסטייק החשוד משהו, השארתי צלחת ריקה והתאפקתי לא לבקש תוספת. קצת התאכזבתי מעצמי כיוון שבמהלך החודשיים הראשונים של הטיול הקפדתי שלא לאכול כל סוג של בשר מחשש לתגובות לא רצויות מצד הבטן. אך ידוע שלא רק הצבא צועד על קיבתו: הרי ציפה לי עוד יום שלם של טיול במעלה ההר, נטול הסברים מובנים והפסקות צהריים.
בוקר טוב לארוחת הערב
ויהי ערב ויהי בוקר יום שני לטיול. קמתי בבוקר עם תחושות לא מוכרות בבטן. אם לא הייתי מכיר כבר חמש שנים את מחלת הקרוהן, המלווה בשלשולים, אנמיה ועוד תופינים, הייתי אומר שזה הרגיש כמו כאב. לא התרגשתי והלכתי למקום שעד אז פתר כל בעיה דומה - השירותים. ובעוד אני יושב וחושב, ושוב יושב ושוב חושב, אני מבין שאין כל זכר לסטייק מליל אמש ושאין תזוזה בפיקוד דרום. במקביל הכאב רק התחזק.
בשלב זה הבנתי שאני בבעיה: אני עם תחושות חדשות באמצע שום מקום, כשמסע של יום שלם לפחות מצפה לי, עד שאזכה לראות זכר כלשהו של ציביליזציה (פרואנית אבל ציביליזציה). על המדריך לא ממש בניתי ולחכות לחילוץ לא נראה רעיון מזהיר - הוא ודאי יגיע בדמותו של חמור תשוש ועייף. החלטתי לנסות את מזלי במעלה ההר. אחרי הכול כמה גרוע זה יכול להיות?.
מה שידעתי באותו זמן על מחלת קרוהן היה בעיקר מה שכבר חווייתי לפני כן - שלשולים ועייפות. הסתפקתי בכך, אולי מפני שהאמנתי שיש דברים שעדיף לא לדעת. מה שכן ידעתי, הוא שהמחלה עלולה לגרום להידבקויות של המעי, דבר שיתאפיין בכאבים ובבטן קשה ונפוחה, סימפטומים שזיהיתי באותו יום. לכן בהחלט דאגתי אך המשכתי במסע חזרה, ללא שמץ של מושג מה אעשה כשאחזור לבסוף לעיר.
הכאב והנפיחות כמו גם התחושה הכללית שהאוכל תקוע, הובילו אותי למסקנה שלאכול עכשיו לא יהיה הרעיון הכי טוב. החלטתי לשתות הרבה בתקווה לעבור את היום בשלום. בזמן הטיול לעיר האבודה הַרגשתי הייתה סבירה, למרות שהכאב הלך והחמיר. כשהגענו לעתיקות נחתי בצד בזמן שהמדריך העביר הסבר מלומד וארוך על האטרקציה. בשעות הצהריים, כשהגענו לחניון אוטובוסים גדול שבו התרכזו התיירים, ניסיתי שוב את מזלי בשירותים אך לא השגתי כל התקדמות. בשלב זה כבר התחלתי להילחץ, מה שאף הגביר את הכאבים בבטן. האמת היא שפשוט לא ידעתי מה לעשות.
שכנעתי את עצמי להירגע ולהמשיך. לא שהייתה לי ברירה. עלינו על האוטובוס לאחר זמן התארגנות ארוך כנצח וירדנו מההר בדרך לתחנת הרכבת. למרגלות ההר הסתבר שהרכבת תגיע רק עוד כמה שעות ובהתחשב בחור שהיינו בו, הדבר הנכון ביותר לעשות היה לנסות להירדם על הדשא למרות התחושה שאני פשוט עומד להתפוצץ בכל רגע. השעות עברו אך הכאב נשאר ואף החריף, וכפי שניתן היה לצפות הרכבת הייתה צפופה והנסיעה ארוכה כנצח.
למען האמת, במצב שהייתי בו כל פעולה נראתה לי כמו נצח. הגענו לתחנת רכבת בשעות הערב. העיר הכי קרובה הייתה רחוקה כארבע שעות נסיעה. סבלתי מכאבים עזים ולא אכלתי משש בבוקר. התיישבתי על ספסל בתחנה כאשר מסביב המולה, צפיפות ורעש של תיירים עייפים ומקומיים עם סחורה וחבילות ענק על הגב. התיישבתי והבנתי שזהו, מפה כבר לא אזוז.
בשלב זה, תוך שאני שוקע ברחמים עצמיים ומנסה שלא להיכנס לפאניקה, עודכנתי שאף אחד לא מחכה לנו בתחנה
ושצריך למצוא דרך אחרת לחזור. לאחר נצח או שניים נוספים, שככל הנראה הסתכמו בשעה, הוחלט לעלות למעין מונית שירות שהכילה את כל חברי הקבוצה שלנו וכמות מקומיים שיכולים לאכלס מדינה בינונית. בדרך הלך המצב והחמיר.
לקראת עשר בלילה, כשנשארו עוד שעתיים לסיום המסע הרגשתי שאני לא מסוגל יותר וביקשתי מהנהג לעצור בצד. שם, באמצע שום מקום, על העשב בצד הכביש כשמאחורי מונית דחוסה בישראלים ופרואנים, פגשתי בשנית את מי שלא ראיתי כבר יממה שלמה - הסטייק והתוספות. במשך דקות ארוכות לא הפסקתי להקיא את נשמתי. חשבתי שאני מת אך לצערי באותו זמן, אלוהי הקרוהן לא ויתרו עלי כל כך מהר.
לאחר שהפסקתי להקיא, שתיתי מעט מים שטפתי את פניי ונרגעתי. חזרתי למונית וניסיתי להחזיק מעמד עד סוף הנסיעה. לאחר שעתיים עצר הנהג במרכז העיר. התיישבתי על מדרכה ואמרתי לחברי שמפה אני לא זז ושיקראו לאמבולנס. אני זוכר את ההפתעה על פניהם. הרי לאורך כל היום לא אמרתי כלום ולא רמזתי לרגע על מצבי. מכיוון שלאף אחד לא היה מושג כיצד ומהיכן להזמין אמבולנס, שוכנעתי להיכנס למונית ולשוב למלון.
כשהגענו אפילו לא עליתי לחדר. הקאתי את הנשמה בשירותים בלובי, ולמרות שחשבתי שכבר ראיתי את כל מרכיבי התפריט של ארוחת הסטייק המפוארת, רפלקס ההקאה הוכיח אחרת. בעל המלון הזמין אמבולנס שהגיע דקות ספורות לאחר מכן, ופינה אותי בליווי שני חברים לבית החולים, שהיה מעין מרפאה פרטית בעיקר עבור תיירים.
מכיוון שלא ידעתי בדיוק ממה אני סובל ולא הכרתי שמות של תרופות שיכולות לפתור את הבעיה, הייתי נתון לחסדיו של הרופא הפרואני. השלב הראשון בתכנית היה לתת לי משככי כאבים שעליהם יכולתי רק להודות. בהמשך ביקרו אותי שני רופאים: האחד, רופא גסטרו חביב שהסביר לי שזו פשוט התפתחות של המחלה, ושיש לטפל בהתקף הנוכחי (זו הייתה הפעם האחרונה שראיתי את הרופא הזה מסיבות שיתבררו בהמשך).
הרופא השני לעומתו, טען שמכיוון שמקור הכאב הוא בצִדה הימני של הבטן התחתונה, הרי שאני סובל למעשה מבעיה באפנדיציט (תוספתן). בשל הסכנה, לדבריו, שהתוספתן יתפוצץ, יש לבצע ניתוח בדחיפות. הוא אף הוסיף שבמקרה כזה מסוכן לחכות ושאין אפשרות לטוס לעיר אחרת מחשש שהמצב ילך ויחמיר (למקרה שחשבתי לברוח, חלילה).
דברים אלה אכן עוררו את חששותיי, דווקא כשהתחלתי להתרגל לתחושות ההקלה הממכרות של משככי הכאבים. הרבה זמן למחשבה לא היה. נלקחתי על ידי אחד האחים לצילום בטן שדרש שאעמוד, פעולה שלא השתלבה היטב עם משככי הכאבים שקיבלתי לא מזמן. הדבר הבא שאני זוכר הוא בחור שאיני מכיר מנסה לייצב אותי, ואז את עצמי מתעורר במיטה.
כשהתעוררתי לא היה לי צל של מושג על רצונו העז של בעל הבית לנתח אותי, כדי להרוויח כמה שיותר כסף מחברת הביטוח. בדיעבד התברר כי ניתוח היה עלול לסכן אותי באופן חמור כיוון שהבטן שלי הייתה במצב של התקף חריף. לאורך הלילה חזר וביקר אותי "רופא האפנדיציט". כבד משקל ומאיים, אדם עב בשר הניזון מכמה אפנדציטים מבושלים לארוחת הבוקר, עמוס בטבעות ושרשראות זהב, לחץ ה"רופא" שאחליט במהירות: חייבים לנתח עכשיו, הזמן הולך ואוזל. כאביי נחלשו מעט אך היו עדיין חזקים, והבטן הייתה קשה ונפוחה.
מה עושים? רופא האפנדיציט לא הותיר לי ברירה. נותר הדבר האחרון שכל מטייל רוצה לעשות: להתקשר להורים ולהדאיג אותם עד מוות. במקרה שלי, זה היה בהחלט הזמן המתאים ל-Second Opinion מהרופא המטפל המומחה, אבא.
קריאת השכמה לבטן
הרמתי טלפון הביתה והתפללתי מטעמי מניעת פאניקה שאבא יענה. אמא ענתה. אמרתי: "אמא?! מה נשמע? הכול בסדר? אצלי?! בסדר האמת, קצת כואבת לי הבטן, אני בבית חולים, יש פה רופא שרוצה להוציא לי את האפנדיציט קחי דברי איתו", והעברתי את השפופרת לרופא. התגובה של אמא שלי הייתה: "טוב, אז תחזור הביתה". לאחר שההלם הראשוני בבית עבר, דיברתי עם אבא, והוחלט להעביר את הלילה עם האנטיביוטיקה למורת רוחו של הרופא המטפל.
חודשים לאחר מכן, בארץ, בדיונים סביב שולחן האוכל, הוסבר לי שאלה היו השעות הקריטיות: אם היה מדובר באפנדיציט, מצבי היה עלול להחמיר. אם היה משתפר במעט, הרי שזהו התקף של מחלת הקרוהן. כפי שניתן לדמיין, הלחץ בבית באותן שעות היה גדול. בבוקר המצב השתפר. פחות כאבי בטן, פחות נפיחות וקשיחות. דיווחתי למשפחה בארץ והמצב נרגע מעט.
הימים חלפו, והכאב נחלש מיום ליום. לאחר שבוע שבמהלכו כמעט לא אכלתי דבר, הוחלט שהמצב טוב מספיק ומאפשר לי להשתחרר עם כל האיברים הפנימיים שאיתם נכנסתי. עם מעט חששות, עליתי על המטוס בדרך לשדה התעופה המרכזי בלימה בירת פרו, ומשם אל שגרירות ישראל.
הטיסה עברה בשלום ופגשתי את הרופא של השגרירות בבית החולים המרכזי. גם בבדיקת אולטראסאונד נוספת, עדיין לא הובהר האם זו דלקת באפנדיציט או סיבוך של המחלה. בשלב זה כבר החלטתי לחזור לארץ, למרות התכנון המקורי שכלל חודשיים נוספים של טיול.
לאחר שיחה עם ההורים, ששכנעו אותי להמשיך לטייל (ועל כך אני מודה להם מקרב לב), החלטתי לוותר על ההרים והקור
של בוליביה לטובת הים והחום של ברזיל. המשכתי לטיול גלישה שכלל רק אוכל טוב ופעילות ספורטיבית, ללא עזרתן האדיבה של התרופות. מצבי הלך והשתפר פלאים. כעבור חודשיים כשחזרתי לארץ, כבר הוספתי כשבעה קילו למשקלי ביום שבו יצאתי לטיול. עם מחלה כמו שלי, מדובר בסוג של נס במיוחד בהתחשב במצב שאליו הגעתי.
הפעם הראשונה שלי המחישה היטב את יכולותיה האמיתיות של מחלת הקרוהן. לראשונה הבנתי עד כמה יכול מצבי להידרדר כאשר איני דואג לבריאותי. אולי אף חשוב מכך הוא, שלמדתי כי ביכולתו של גופי לרפא את עצמו, או לכל הפחות, להביא לשיפור ניכר. ברזיל, על האווירה השלווה והרגועה שהיא מציעה, האוכל המצוין והפעילות הספורטיבית על החופים הנהדרים, הייתה הזירה המושלמת לחיזוק הגוף ולהרגעת הנפש".
"תחושות בטן
, המדריך לחולי קרוהן וקוליטיס", מאת: רפאל מורנו, הופק בשיתוף העמותה הישראלית לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית
לפנייה לכתב/ת 
