זה לא סרטן: המחלה שגורמת לכל השיער בגוף לנשור

תארו לעצמכם שיום אחד אתם מגלים שכל שיער גופכם נשר. זה בדיוק מה שקורה לחולי אלופציה אראטה, מחלה התוקפת את זקיק השיערה וגורמת להתקרחות אזורית או טוטאלית. אמנם מלבד ההיבט האסתטי אין סממנים בריאותיים נוספים למחלה, אך יש לה השלכות רגשיות וחברתיות שיכולות להיות הרות גורל על חייהם של החולים בה.

לפי הסטטיסטיקה, כ-2% מהאוכלוסייה חולים באלופציה אראטה, ורובם ילקו בה לפני גיל עשרים. עם זאת, קופות החולים, משרד הבריאות וביטוח לאומי אינם מכירים במחלה. לפני כשנה הוקמה עמותת "בראש מורם", ששמה לה למטרה לאגד את כל חולי אלופציה אראטה בארץ ולדאוג להכרה בהם ולזכויותיהם.

צפו בסרטון הסבר על העמותה:

קראו עוד על מחלות נדירות:

החיילות שהפכו לחברות טובות בזכות מחלת הגושה

המחלה שגרמה לי ללקות באירוע מוחי בגיל 40

יש לכם נקודות על העור? אולי אתם חולים בפברי

"כל האמבטיה הייתה מלאה שיער"

דיקלה אוליניק הייתה בת 15 וחצי כשהברישה את שיערה לאחר המקלחת, ומצאה בו גוש שיער עצום. היא עדיין לא הבינה מה קורה, עד שהתבוננה לרצפת האמבטיה וגילתה שהיא מלאה בשיערות. צרחה נמלטה מפיה מרוב בהלה, וכשאחותה נכנסה לחדר האמבטיה כדי לבדוק מה קרה, דיקלה התעלפה.

דיקלה אוליניק. חשה שבגלל הקרחת נטרקו לה דלתות בפנים

שיערה העבות והמתולתל נמלא קרחות, והוריה מיהרו לקבוע לה תור לרופאת המשפחה, שהפנתה אותם לרופאת עור. מדי יום הקפידה אוליניק למרוח משחות טיפוליות שהיו אמורות לעצור את הנשירה, אך כעבור חודשיים ראשה כבר היה כמעט לחלוטין ללא שיער. רק כאשר הגיעה לרופא עור מומחה ברמב"ם קיבלה הסבר לתופעה.

עוד קודם לכן, מעידה על עצמה אוליניק, הייתה נערה שקטה ומופנמת, אך הקרחת שצצה על ראשה גרמה לה לבידוד חברתי. "הרגשתי שכולם נועצים בי עיניים ולא מפסיקים. פתאום נשמעו התלחששויות מאחורי גבי", היא נזכרת, "הצקות קטנות שהיו קודם בין בנים לבנות החמירו, והפכו להתנכלויות של ממש. הייתי חלשה נפשית והרגשתי ממש לבד".

אוליניק הלכה והסתגרה בתוך עצמה, ואת כל הכוחות והתמיכה קיבלה מהבית. אבל היו גם חברים שלא ויתרו עליה: "לקראת סוף השנה ניגש אליי מישהו מבית הספר ושאל באיזו מחלקה אני מטופלת. הוא חשב שיש לי סרטן, אז התעצבנתי ואמרתי לו שיעוף לי מהעיניים, והוא נעלב", מספרת אוליניק, "אחרי כמה שבועות ראיתי כתבה בעיתון על אותו נער והתברר שהוא חולה בסרטן. פתאום הרגשתי רע כי הבנתי שהוא רק רצה לעזור לי. מאז נעשינו ידידים קרובים. הוא לימד אותי להתמודד עם החיים ולהמשיך קדימה".

באותה תקופה התפרסמה בידיעות אחרונות כתבה אודות קרן ברק אהרונוביץ', צעירה שלקתה אף היא באלופציה אראטה, והחליטה לספר את סיפורה כדי להעלות את המחלה למודעות הציבור. הוריה של אוליניק יצרו קשר עם קרן, וקיבלו ממנה תשובות אודות המחלה.

דיקלה אוליניק (מימין) וקרן ברק אהרונוביץ'. הקשר נמשך עד היום

"המראיינת הציעה לי לעבוד במחסן"

כחלק מהניסיונות להחלים, עברה אוליניק טיפולים ברמב"ם, שהשיגו צמיחה דלה בקרקפת, שנשרה גם היא לבסוף. "כגודל הציפייה, כך גודל האכזבה", אומרת אוליניק בצער, "נכנסתי לדיכאון עמוק. המחלה מאוד השפיעה עליי, הרגשתי בודדה ובכיתי הרבה. את עיקר התמיכה שאבתי מאחותי".

לאחר סיום התיכון התגייסה אוליניק לצבא ושירתה בחיל האויר. גם שם נאלצה להתמודד עם רכילויות ושמועות שהיא בכלל חולת סרטן שעושה שירות בהתנדבות. אבל דווקא שם, בתפקיד תובעני ורחוק מהבית, הרגישה אוליניק שהיא מתקבלת באהבה ובחום וששופטים אותה בזכות מי שהיא ולא רק בזכות הקרחת.

את השירות הצבאי סיימה עם בטחון עצמי ושפע חברים, אבל דווקא אחרי השירות נתקלה במציאות העגומה שבה דלתות נטרקות בפניה שוב ושוב, בשל המראה החיצוני.

השיא היה כשבראיון עבודה שאלה אותה המראיינת האם היא מאמינה שעם המראה שלה היא מסוגלת למכור. "הרגשתי שחטפתי כאפה לפנים", משחזרת אוליניק את התחושה, "שאלתי אותה איך היא לא מתביישת לדבר אליי ככה. היא התנצלה ואחר כך אמרה שיש לה מקום עבודה בשבילי במחסן".

היום אוליניק בת 29, היא עובדת בשילב ואוהבת את עבודתה, אך עדיין מתמודדת עם בדידות בעיקר בשל המחסור בזוגיות. "אף פעם לא הייתי בקשר זוגי", היא מודה בכאב, "אני מנסה למצוא בן זוג, וזה מאוד קשה. אני מרגישה שהקרחת תוקעת אותי. חלק מהגברים מודים שזה מפריע להם, אחרים אומרים שלא, אבל פשוט נעלמים ואז הדיכאון שלי חוזר. אני רוצה להכיר את הגבר של החיים שלי, יש בי את הרעב להביא לעולם ילדים".

במשך שנים העדיפה אוליניק להסתיר את הקרחת בעזרת בנדנות צבעוניות. "כנרת, חברה שלי ושל אחותי, הביאה לי יום אחד בנדנה תכלת שהתאימה לי מאוד לעיניים. מאז קניתי בנדנות במגוון צבעים והתאמתי בנדנה לכל בגד", היא מחייכת, "רק בזמן האחרון קניתי פאה כדי להעלות את הביטחון העצמי. הרגשתי שהנפש שלי זועקת להיראות כמו כולם, עם שיער".

תסרוקת שתסתיר את הקרחות

אחד הקשיים הגדולים של חולי אלופציה אראטה נובעת מהעובדה שאין מספיק מידע על המחלה והיא אינה ידועה לציבור. כולנו שבויים בקונוטציה לפיה אדם חסר שיער הוא מטופל כימותרפי, ובהתאם אנו מגיבים כלפיהם ברחמים, בדאגה, בסקרנות ולפעמים אפילו ברתיעה. אבל בעוד לחולי סרטן השיער גדל מיד לאחר שהם מסיימים את הטיפול הכימותרפי, לרוב חולי אלופציה אראטה מדובר במצב בלתי הפיך או כזה שיכול לחזור על עצמו שוב ושוב ללא שום אזהרה מוקדמת.

דרור יצחקי, יו"ר עמותת "בראש מורם", הקים את העמותה לפני שנה בלבד לאחר שחיפש בעצמו חומר אודות המחלה בעקבות האבחון של בתו אלמוג. "לאלמוג היה שיער גולש בצבע דבש, לראות ולקנא", מספר יצחקי, "כשהייתה בת שמונה, לקראת בת המצווה של אחותה, היא הלכה להסתפר. הספר העיר לאשתי שנשאר לו יותר מדי שיער ביד והציע לה ללכת לרופא עור. כשהיא חזרה וסיפרה לי, אמרתי 'הוא רק ספר, מה הוא מבין?'. כמה שבועות אחר כך, לבת המצווה היא כבר הייתה צריכה תסרוקת שתסתיר את כל הקרחות שצצו לה על הראש".

אלמוג יצחקי בבת המצווה של אחותה. התסרוקת הסתירה את הקרחות על הראש

הוריה קבעו תור לרופא עור, אך עוד קודם לכן קיבלו שיחת טלפון בהולה ממנהלת בית הספר שביקשה מהם שיסבירו מה קרה לילדה, שכבר נאלצה להגיע לבית הספר עם כובע על ראש. "אמרנו לה שאנחנו לא יודעים למה זה קורה, וכשנדע נעדכן", אומר יצחקי, "כשהגענו לרופא הוא הסביר לילדה שהיא לא אשמה ושזה לא קשור למשהו שהיא עשתה. לקח לנו עוד שנה כדי לעכל ולחשוב איך מתמודדים".

במהלך אותה שנה חלה הידרדרות משמעותית במצבה של אלמוג בלימודים, ולקח לה זמן לקבל את השינוי. בחופש הגדול שבין כיתה ה' ל-ו', קיבלה אלמוג פאה והחלה להתאמן על חבישה נכונה. "חשבנו שעדיף שילדים בבית הספר יתרגלו להכיר אותה עם פאה עוד לפני שתגיע לחטיבת ביניים", מסביר יצחקי.

איך קיבלו אותה הילדים עם פאה?  

"הם קיבלו אותה מדהים, כמו שקיבלו אותה עם קרחת ועם כובע.  החברים שלה העצימו אותה ונתנו מחמאות. הפאה נתנה לאלמוג בטחון והיא חזרה להיות היא עצמה ולא צל של עצמה".

לפני כניסתה לחטיבת הביניים נפגשו יצחקי ואשתו עם צוות הניהול של בית הספר והסבירו להם על אלופציה אראטה. במקביל הכינו את בתם לתגובות הצפויות של הילדים. "אמרנו לה שבטח ישאלו אותה אם יש לה פאה, ומה קרה לשיער האמיתי שלה ושאולי ינסו למשוך לה את השיער מהראש. הסברנו לה לא להיעלב ולהגיד שיש לה פאה בגלל בעיה רפואית ושיקבלו אותה כמו שהיא בזכות עצמה", מספר יצחקי, "כשאין בורות, אין על מה להציק. ובאמת התחלנו את השנה ברגל ימין".

אלמוג יצחקי עם הפאה, בצילומי בת המצווה שלה

מבקשים הכרה ממשרד הבריאות

ליצחקי חשוב להבהיר כי מלבד נשירת השיער, שעדיין אין לה הסבר אמיתי או טיפול אפקטיבי, למחלה עצמה אין שום השלכה רפואית פנימית או חיצונית או הגבלה רפואית. עם זאת, הוא וחבריו לעמותה נלחמים כדי שהחולים יקבלו הכרה על נכות רגשית.

"ההשלכות הרגשיות לילדים הן עצומות", מבהיר יצחקי, "הם מסתובבים עם שק ענק על הגב וכל הזמן חוששים מה יגידו עליהם ומה יודעים. הם חוששים ללכת לטיול שנתי או לבריכה, וחושבים האם תהיה להם זוגיות. ביקשנו ממשרד הבריאות שיכיר בהם כדי שיוכלו לקבל טיפול רגשי מוקדם ככל האפשר ויוכלו לחיות כבוגרים בלי פחדים ועכבות ולא יחשבו שיש בהם פגם".

בנוסף, פנו חברי העמותה למשרד הבריאות בבקשה לקבל תמיכה כלכלית ברכישת פאה. "אנחנו לא רוצים להשוות בין אלופציה אראטה לסרטן כי אנחנו מדברים על מחלה שהיא לא סופנית, אבל דווקא חולי אלופציה זקוקים לפאה יותר, מכיוון שאצלם זה מצב קבוע וצריך להחליף פאה מדי זמן", אומר יצחקי, "נכון להיום חולי סרטן מקבלים תמיכה ברכישת פאות, אבל אלופציה אראטה אפילו לא מוגדרת כמחלה נדירה. ההגדרה הזו חשובה לנו מפני שיש לה השלכות כלכליות".

לדברי דורון הינדי, מבעלי חברת פסקינו, המציעה פאות לחולי אלופציה אראטה, עלות פאה ממוצעת היא כ-10,000 שקלים, תלוי באורך השיער, בצבע ובסוג. הפאה נעשית בהתאמה אישית ובשיטה מדויקת.

"כבר לפני עשר עשר שנים, כשהתחלנו לבנות פיאות לפי שיטת שיערה שיערה, פנתה אליי מישהו עם אלופציה אראטה", מספר הינדי, "אחרי שבנינו לה את הפאה, היא אמרה שזה שינה לה את החיים. זו הייתה פעם ראשונה ששמעתי על המחלה, אבל בעקבותיה באו עוד חולות. כשקמה העמותה לפני שנה עזרנו להם לרכז את החולות. מבחינתי האושר שלי מהעבודה זה לראות איך אנחנו משנים לאחרים את החיים. פתאום רואים את היופי שבהן והבטחון שלהן עולה".

כיום הבקשות של העמותה זכו לאישורים ראשוניים והם ממתינים לדיוני ועדת סל התרופות שתחליט האם יהיו חולי אלופציה אראטה זכאים לסיוע כלכלי מהמדינה, והאם יזכו לראשונה בהכרה מלאה במחלתם.