שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות

    "נדבקתי בהפטיטיס c בגלל מנת דם מזוהמת"

    חוליו בורמן, מנכ"ל עמותת ח"ץ מספר איך חלה בדלקת כבד נגיפית בגלל מנת דם מזוהמת ומסביר איך אפשר לחיות עם המחלה ולמה חשוב להיות מודעים לסכנות ולצורך באבחון מוקדם

    בשיתוף עמותת ח"ץ

     

    בגיל 21 השתנו חיי, כאשר עברתי תאונת דרכים קשה ונאלצתי לקבל 9 מנות דם, מה שגרם לי, ככל הנראה, להידבק בדלקת כבד נגיפית הפטיטיס C. מנות הדם היו נגועות בנגיף ה-HCV, מחולל המחלה. מדובר במחלה קשה, שבהיעדר טיפול, עלולה להסתיים גם במוות.

     

    במשך זמן רב, כלל לא ידעתי כי אני חולה במחלה. הפטיטיס C היא מחלה ללא תסמינים בולטים ואפשר להיות עם הנגיף במשך שנים רבות מבלי להרגיש דבר.

     

    קראו עוד

    הפטיטיס C: הקושי לאבחן - והתסמינים הנפוצים

    זיהום כרוני של הפטיטיס C: מהגילוי לריפוי

    הפטיטיס C: האם המחלה עתידה להיעלם?

     

    גם אני, כמו חולים רבים, גיליתי את המחלה באקראי. ב-1994, כאשר תרמתי דם, קיבלתי במפתיע בשורה מבנק הדם כי אני חולה בהפטיטיס סי. לאחר בירור רפואי מקיף, הבנתי שיש צורך בטיפול, בטרם יתחילו הסיבוכים בכבד.

     

    עברתי שלוש סדרות של טיפולים מפרכים וקשים בעלי אחוזי הצלחה לא גבוהים ועם תופעות לוואי קשות, כמו: עייפות, חולשה רבה, בחילות, הרגשה ממושכת של שפעת, חוסר תיאבון, אנמיה, אבל לא התייאשתי. רק כעבור חמש שנים מתישות, ב-1998 הצליחו הטיפולים להביא לריפוי המחלה, הרבה גם בזכות ההתמדה שלי.

     

    עייפות- עלולה להציע על המחלה. חשיבות אבחון המחלה בזמן (צילום: shuttestock) (צילום: shuttestock)
    עייפות- עלולה להציע על המחלה. חשיבות אבחון המחלה בזמן(צילום: shuttestock)

     

    קבוצת תמיכה למען החולים

    בעקבות תהליך המחלה הממושך והמייגע, התעורר אצלי הצורך לחפש אחר קבוצת תמיכה, שתסייע ותלווה את החולים בהתמודדות הממושכת. בכל תקופת הטיפולים, הרגשתי לגמרי לבד, ולכן חיפשתי קבוצה שכזו, וכשלא מצאתי, הבנתי כי החולים מתמודדים לבדם עם המחלה הקשה.

     

    כך נולד אצלי הדחף לעשות מעשה ולהקים עמותה - מתוך המצוקה האישית שלי ומתוך הצורך לשתף חולים נוספים בחוויות ובהתמודדות האתגרית עם המחלה, כדי שלא ירגישו חוסר אונים ובדידות. בתוך מספר חודשים הצלחתי להקים 4 קבוצות תמיכה לחולים: בירושלים, באר שבע, ראשון לציון ונצרת עילית.

     

    במפגש עם החולים גיליתי שאין ברשותם מידע על המחלה וכולם גילו את המחלה במקרה. הבנתי שצריך לפעול בהקדם למען הסדרת האבחון המוקדם של המחלה, בטרם יתחולל פה אסון אמיתי.

     

    עשרות אלפי חולים מסתובבים עם פצצה מתקתקת בגופם וכלל לא יודעים. חייבים לטפל בכך באופן מיידי. להערכתנו, מדובר על למעלה מ-100,000 חולים.

      

    אנשים אשר קיבלו עירוי דם נגוע לפני 1992 (כשהתחילו לבדוק כל מנת דם לקיומו של הווירוס), עולים ממדינות חבר העמים לשעבר, וכן בקרב נפגעי סמים, קיים סיכוי גבוה יותר להידבק במחלה, ולכן הם חייבים להיבדק.

     

    חשוב מאוד כי אותם אנשים יאובחנו כדי שיהיו מודעים לכך. אנו חייבים לתת להם את המידע, כדי שיוכלו למנוע הדבקות נוספות ולאמץ אורח חיים מתאים (כמו הימנעות משתיית אלכוהול או השמנה) שיכול לעכב את החמרתה.

     

    עמותת חץ הוקמה מתוך שתי מטרות עיקריות:

    1. להגביר המודעות למחלות כבד ולאבחון מוקדם בקרב קבוצות הסיכון, כדי שיוכלו לקבל טיפול הולם.

     

    2. לעזור לחולים ומשפחותיהם בהתמודדות ובליווי אישי ובמידע על המחלה ועל זכויותיהם.

     

    העמותה מקיימת, מדי שנה, פעילות להגברת המודעות למחלה, כגון: קמפיין תקשורת לציון יום המודעות למחלה, ימי עיון לחולים, מענה טלפוני זמין לפניות וביקורים אישיים אצל חולים. חולים רבים גילו את מחלתם בזכות פעילות זאת.

     

    בשנים האחרונות, פועלת העמותה גם בזירת הכנסת, ואף זכתה בעקבות פעילותה לשני הישגים בולטים:

     

    הנגשת הטיפולים להפטיטיס בקרב אסירים (קבוצת סיכון להידבקות במחלה).

     

    שיתוף פעולה עם משרד הבריאות והרשות למלחמה בסמים בהגברת המודעות למחלות כבד בקרב נפגעי סמים.

     

    בנוסף, אני חבר במועצה הלאומית של תזונה, גסטרואנטרולוגיה וכבד כנציג הציבור ונמנה על חלק מהצוות של משרד הבריאות, שגיבש את התוכנית הלאומית למיגור נגיף הפטיטיס סי.

     

    במסגרת זאת, אני מוזמן להציג את התוכנית הלאומית של ישראל בפני מדינות נוספות בעולם מול משרדי הבריאות ועמותות.

     

    כמו כן, עמותת חץ חברה גם בשני ארגונים בינלאומיים: ארגון ELPA ( European Liver Patients Association) וארגון WHA (World Hepatitis Alliance).

     

     

    הכותב הוא מנכ"ל עמותת ח"ץ- לאתר עמותת ח"ץ - ארגון ישראלי לבריאות הכבד

     

    לעמוד הפייסבוק

     
    היום, 28 ביולי, מציינים את יום המודעות להפטיטיס c




     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    צילום: shutterstock
    אבחון מוקדם יכול להציל
    צילום: shutterstock
    ד"ר רק שאלה
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים