יום בחיי הורה לילד עם צרכים מיוחדים
"חושבים בכל פעם לפני שיורדים עם הילד לגינת המשחקים, נאלצים להתמודד עם סטיגמות וצריכים להילחם במערכת בכל רגע מחייהם". אורן הלמן, אב לילדה בחינוך המיוחד, מסביר כיצד נראים חייהם של ההורים במשפחות מיוחדות
משפחות מיוחדות הן משפחות שיש להן בן או בת עם צרכים מיוחדים, ובישראל המצב שלהן לא משהו. מה בכלל עובר על משפחות מיוחדות? יצא לכן או לכם לחשוב על זה? באחוז גבוה של המשפחות המיוחדות לפחות אחד מבני הזוג אינו עובד. הרי מישהו צריך לטפל בילד שיש לו צרכים מיוחדים. להיות איתו בבית, לקבל אותו בחזרה מבית הספר (לא לכולם יש צהרונים ולכן הם מסיימים מוקדם). יש הרבה ימי היעדרויות מבית הספר, מכל סיבה שבעולם.
נסו לחשוב מה עובר על אמא או אבא לילד מיוחד. זה פוגע בהתפתחות המקצועית ובהתפתחות האישית של ההורה שלא עובד, וגם ביציבות הכלכלית של המשפחה כולה. במשפחות המיוחדות יש גם שיעור גירושין גבוה יותר לעומת שיעור הגירושין באוכלוסיה הכללית. לכידות התא המשפחתי הגרעיני מתערערת, ומצבה החברתי של המשפחה נפגע.
משפחה עם ילד מיוחד צריכה הרבה כסף. צריך לממן לו טיפולים רבים - קלינאית תקשורת, פסיכולוג, ריפוי בעיסוק, הידרותרפיה, ניתוח התנהגות. נניח שני טיפולים שבועיים. העלות הממוצעת של כל טיפול היא 300 ואפילו 400 שקלים לטיפול. בחישוב גס מדובר בכ-4,000 עד 6,000 שקלים בחודש, וזו רק ההתחלה.
מה קורה כשיש טיפולים בבוקר? בצהריים? האמא או האבא צריכים לצאת מהעבודה. את ההיעדרויות האלה הם מממנים מכיסם כי אין בשוק העבודה בישראל מנגנון שתומך בסוג כזה של היעדרות. אם תקחו את הבן או הבת שלכם לבדיקת דם או טיפול שיניים - מקום העבודה ישלם לכם את שעות ההיעדרות, אבל אם תקחו אותו לקלינאית תקשורת - לא תקבלו כלום.
חלק גדול מהסכומים האסטרונומיים הללו יוצא מכיסם של ההורים. חשבתם מה קורה לילדים עם צרכים מיוחדים שלא נולדים בצפון תל אביב/רעננה/הרצליה/סביון? מה קורה לילדים שנולדים למשפחות חלשות כלכלית? ניחשתם נכון! אין למשפחות כסף לממן את הטיפולים הללו. ועל הילדים האלה נגזר להישאר ללא יכולת להשתלב בחברה. לצמצם פערים. ולמעשה - אנחנו גוזרים עליהם שהות בהוסטל מגיל 21.
מצוקת הכיתות לילדים עם צרכים מיוחדים:
לא יודעים איך הילדים יסתדרו
תחשבו מה קורה למשפחות מיוחדות בפריפריה, שם אין בכלל מטפלים, אין פסיכולוגים, אין קלינאי תקשורת. לרוב גני הילדים או מוסדות החינוך המיוחד נמצאים במרחק גדול, לפעמים אפילו שעה נסיעה מהבית. הילד או הילדה שלכם נוסעים שעה לבית הספר? לגן? אתם מבינים מה המשמעות?
ההורים חוששים מאוד ממה שעלול לקרות לילדים הללו בדרך, בהסעה, וקראנו בתחקיר חשוב וחמור שהתפרסם כאן ב-ynet על מקרים חמורים, לטעמי פליליים, שמתרחשים בדרך לגן המיוחד או לבית הספר - בשל היעדר פיקוח הולם. ההורים בדרך כלל לא מצליחים להגיע עם הילדים לפתיחת השנה והם לא יודעים איך הילדים יסתדרו שם. ההורים המיוחדים מוטרדים מאיך הילדות והילדים יסתדרו בשירותים של בית הספר, הרי לא כולם עצמאיים, ומה עם התרופות? ועוד הרבה דברים שהורה "רגיל" לא מעלה על דעתו.
קראו עוד:
להיות אחות של ילדה עם צרכים מיוחדים ולהרגיש שקופה
הקשר המיוחד של הילדים עם אבא שלא יכול לדבר
10 שנים מנסים להיות הורים ולא מצליחים
את כל זה אני כותב, מכיוון שחובה על כל הורה להבין מה עובר על השכן או השכנה שלו, מה עובר על המשפחות המיוחדות. אז חשוב שתדעו - יש בישראל 330 אלף ילדים וילדות, בני ובנות נוער עם צרכים מיוחדי(צמי"ד). יש להם משפחות שקיבלו משימה מיוחדת לטפל עד יומם האחרון. לדאוג. לוודא. לא לישון בלילה בגלל חוסר הוודאות. לחשוב לפני טיולים וחופשות על מקומות מכילים ונגישים.
אלו שחושבים בכל פעם לפני שיורדים עם הבן או הבת לגינת המשחקים, מפני שכל אקט הכי קטן של אלימות פיזית או מילולית של הבת או הבן שלהם משויך אוטומטית למוגבלות או לצרכים המיוחדים ולא להיותו ילד. אלו שנאלצים להילחם בסטיגמות ובדעות הקדומות של החברה הישראלית, שיודעים שהבנים והבנות שלהם לא רצויים בצבא שלנו ואולי גם בשוק העבודה ושצריכים להילחם במערכת בכל רגע מחייהם.
אלו שחיים בחרדה על מה שיהיה עם הבנות והבנים שלהם אחרי שהם, ההורים, כבר לא יהיו כאן. האנשים שהמדינה לא סופרת אותם ממטר וששוק העבודה לא מותאם לצרכיהם המיוחדים. אלו שצריכים להחליף מקומות עבודה בכדי לטפל ביקרים להם מכל ושמפסידים המון כסף מצד אחד בגלל אובדן עבודה, ומן הצד השני מוערמים עליהם חסמים וקשיים בלתי אפשריים.
פגיעה באיכות חיי המשפחה
לצערי, הממסד בישראל בדרך כלל לא מתייחס למשפחה המיוחדת. לא תופסים את המשפחה כגורם מרכזי ומוביל בטיפול בילד. השירותים השונים שניתנים לילדים מפוצלים ובלתי מתואמים; המידע על הזכויות אינו זמין ואינו שקוף, ולפיכך - משפחות אינן יכולות למצות את זכויותיהן וזכויות ילדיהן. תוצאת הדברים - פגיעה קשה באיכות חייהם של הילד ובני משפחתו.בדחיפת ארגון "קשר", פורסם לפני כשנתיים מחקר של מינהל מחקר וכלכלה משרד הכלכלה, שמצביע על חסמים רבים שיש לשנות בדחיפות ומוכיח שהכלכלה הישראלית מפסידה המון כסף כתוצאה מההתעלמות וההזנחה של המשפחות המיוחדות על ידי המדינה. מדובר בהפסד של 7.5 מיליארד שקלים מדי שנה למשק.
ההשקעה במשפחות המיוחדות היא ההשקעה החברתית המשתלמת ביותר. משפחות מוכנות לעשות הכל על מנת שילדם יתקדם ויתפתח, ולהביא אותו למימוש הפוטנציאל שלו. חובה לייצר פתרון מערכתי שישמור על הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בשוק העבודה. אין שום סיבה שהם לא יעבדו וישלמו מחיר כפול על הסיטואציה שהם חווים בהיבט המשפחתי ובהיבט התעסוקתי, וזה משתלם גם למדינה.
השקעה בהורה
ההורה, נמצא עם ילדו כל החיים, הוא "כוח האדם" המסור ביותר, מלא במוטיבציה, והמומחה ביותר מתוך ההכרות הקרובה עם ילדו, לכן ההשקעה בו, היא ההשקעה המשתלמת ביותר. הורה מעורב, יודע, חזק, עובד, יהיה שותף מלא בהשקעת זמן ומשאבים למען ילדו, ויחד עם המערכת המקצועית, יביאו לכך שהילדים יגדלו לבוגרים החיים בקהילה ותורמים ככל יכולתם, והמדינה תחסוך כסף בעתיד.
ועכשיו, כשברור שהמשק מפסיד הון עתק כתוצאה מהמצב הקיים – ברור שיש לטפל בכך באמצעות חוק ושינוי מערכתי. אז אתן ואתם שקוראים את זה - תעזרו לנו לשנות ולתקן את העולם, ותזכרו תמיד שגם לכן ולכם יכול להיוולד בן או בת, נכד או נכדה עם צרכים מיוחדים.
אורן הלמן הוא מייסד דף הפייסבוק והלינקדין "סיכוי שווה לשילוב אנשים עם מוגבלות בעבודה ובחברה" . הוא אבא לילדה שלומדת בחינוך המיוחד ומכהן כסמנכ"ל שיווק ורגולציה בחברת החשמל
לפנייה לכתב/ת 
