מרגש: הנער שהפך אח גדול לילד מיוחד

כשנירית, אמא של עוז, ראתה אותו בראש המגלשה היא לא האמינה למראה עיניה. "כל מה שחשבתי שאין סיכוי שעוז יעשה, הוא עשה תוך עשר דקות מהמפגש עם יהונתן".

עוז רפאל (שבע וחצי) נולד עם תסמונת וקטר, תסמונת שכוללת מומים כירורגיים לא פשוטים. בשנים הראשונות לחייו הוא עבר מספר ניתוחים מסובכים במטרה לשפר את איכות חייו. בגיל שש העניינים התחילו להסתדר מבחינה רפואית, אבל שגרת הניתוחים והאשפוזים התכופים גרמו לעוז לטראומות ופחד מהסביבה.

קראו עוד:

בעקבות אבחון בנה - החלה לטפל באוטיסטים

כך הגיבה האמא כשקראו לבנה כושי

"הורים לילדים עם צרכים מיוחדים חושבים בשביל שניים"

"השתחררנו ממחלקת שיקום", מספרת נירית, "והבנו שאנחנו רוצים לעשות את עוז כמה שיותר ילד, כי הוא פספס את כל שלב הילדות. התחלנו לקחת אותו לגן שעשועים וזה היה פשוט סיוט.

"הוא רואה את המתקנים והוא חרד. רעידות ובכי בלתי נשלט, והורים חסרי סבלנות עומדים בצד ואומרים 'נו, מתי תתפנה הנדנדה?' הורים שמרחיקים את הילד מההליכון, פן הוא ידבק במחלה שיש לעוז".

עוז, למה פחדת מגן המשחקים?

"פחדתי מילדים שיראו אותי עם הליכון וחששתי שיאמרו שאני פשוט חלש".

משחקים יחד כדורגל(צילום: אלבום פרטי)

החיים המורכבים של עוז קיבלו תפנית כשנירית פגשה את יהונתן יהודה, אז תלמיד בכתה י' מגבעתיים. "לפני שנתיים נקראתי לעשות הרצאה באחד התיכונים וסיפרתי על עוז. בתום ההרצאה ניגש אליי ילד, ואמר 'קוראים לי יהונתן ואני רוצה לבוא להיות אח גדול של עוז'. הסברתי ליהונתן שאני מאוד רוצה לחשוף את עוז לגן שעשועים, ויהונתן אמר, 'אין שום בעיה'".

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

בזמן שיונתן פגש את עוז בפעם הראשונה הוא ראה ילד שלא יודע לשחק עם ילדים וחולם לשחק כדורגל אבל מעולם לא נגע בכדור. את האהבה המיוחדת שיש בינהם אי אפשר לפספס, עוז סומך על יונתן ומחבק אותו, כשהם משחקים יונתן מעודד בקול את עוז ויש להם גם בדיחות פרטיות.

"יש ביונתן יכולת הקשבה", מספרת נירית. "הוא נותן לו את המקום שלו, גם אם זה אומר שעוז במצוקה ובחרדות. משהו ביונתן יודע לחבק אותו גם פיזית וגם רגשית ולעזור לו להתגבר".

"החברה הישראלית לא מעוניינת לשלב ילדים עם צרכים מיוחדים"

פחד ליצור קשר ראשוני

כשאני מזכירה לנירית את הסקר שאומר ש-90% מההורים לא מעוניינים שילדים עם צרכים מיוחדים ישתלבו במסגרות של הילדים שלהם, היא עונה: "זה סקר עצוב. החברה שלנו לא יודעת ולא באמת מעוניינת להכיר את הילדים השונים. אין חוגים שמשלבים ילדים בריאים וילדים מיוחדים ואין שום פעילות שמאפשרת להכיל את שתי האוכלוסיות האלו ביחד".

"אני חושב שזה נובע באמת מהפחד ליצור את המגע הראשוני הזה", מוסיף יהודה. "הייתי מפספס צד שלם בחיים שלי אם לא הייתי פוגש את עוז".

ארגון "קשר - הבית של המשפחות המיוחדות'' מוביל בימים אלו קמפיין מימון המונים שמטרתו להיאבק בהדרת ילדים עם צרכים מיוחדים.

"העמותה מגייסת 200 אלף להקמת מערך של בני משפחה לילדים עם צרכים מיוחדים, שיקיימו בהתנדבות פעילויות משותפות עם הקהילה. בנוסף, יורחבו שעות הפעילות של הקו החם לטיפול במקרי אפליה.

"לא הופתענו מהתופעה, המשפחות מדברות על כך בכל פורום אפשרי", אומרת בוקי קמחי, מנכ"לית ארגון 'קשר', "אך ללא ספק פרסום הנתון הכניס מכה בבטן לחברה הישראלית ובמיוחד להורים המיוחדים".