שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות
    זירת הקניות
    "אם ליעד עומד על הרגלים - כל אחד יכול"
    הורים לילדים עם צרכים מיוחדים עושים הכל כדי לשפר את איכות חייהם אבל דווקא הקשר שנוצר בין האחים לפעמים הוא המשמעותי. איך מתמודדים עם האתגרים ועד כמה משתפים את כל בני המשפחה במצב? שני הורים מספרים על חיים לא שגרתיים

    ליעד בן דוד (כיום בן 14) נולד עם שיתוק מוחין, אבל אובחן רק בגיל שנה וחצי. "מגיל שבועיים הוא טופל במכון הילד בסורוקה משום שהייתה לו נטייה של הצוואר שמאלה, טונוס ברגליים. בשלב מסוים נשלחנו לבדיקת MRI מוח ואז הוא אובחן עם שיתוק מוחין", מספר אביו, טל בן דוד.

     

    "יושב מולך רופא התפתחותי ומספר שהילד עם שיתוק מוחין. עובר גל חום, אתה לא באמת יודע מה המשמעות. זה היה ב-2005, אין ד"ר גוגל. היינו צריכים לחפש מידע בכל מקום אפשרי. זוג צעיר שנולד להם ילד בכור, בערב ראש השנה, מושא הערצה אצל כולם. בקרב החברים ילדים מתרוצצים ואצלנו מתחילים טיפולים וניתוחים".

     

    "לא הבנו מה המשמעות" (צילום: אלבום פרטי)
    "לא הבנו מה המשמעות"(צילום: אלבום פרטי)

    מאז שליעד נולד הוא עבר 12 ניתוחים. "אלו ניתוחים להארכת שרירים ולא תמיד הוא מבין למה הוא צריך את זה, למה הוא כל כך מתאמץ ועובר פיזיותרפיה ובכל זאת נאלץ להתמודד עם ניתוחים", מספר אביו.

     

    לליעד יש שתי אחיות: עדי בת שנתיים וחצי ואוריה בת 11. עדי עוד קטנה ולא מבינה, אבל אוריה נולדה למצב הזה", מספר בן דוד. "אחיה עובר ניתוח פעם בשנה והיא שם לסייע לו. לא הכל ורוד, אבל היחסים מקסימים. היא מבינה שאם ההורים עסוקים היא צריכה לסייע בדברים הקטנים: להביא לו לשתות, את הסוני פלייסטשן וכו'. היא השגרירה הכי טובה שלו. כששואלים מה יש לו היא מסבירה שכשנולד לא היה לו חמצן במוח ולכן יש לו שיתוק מוחין.

     

    לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

     

    "היו עליות וירידות בקשר. היינו צריכים להסביר למה חשוב שתתמוך. לא ידענו לאן זה מוביל אבל היא ילדה מקסימה מלאת נתינה, בוגרת ומבינה. ליעד עוזר לה ולומד איתה למבחנים וגם האחות הקטנה שאוהבת ומעריצה אותו. חשוב שלא ירגישו בצל, שיקבלו מה שמגיע להן. עטפנו אותן בסבא וסבתא, במשפחה וחשוב לנו לקיים שגרת חיים רגילה מבלי שאחד מהילדים ירגיש שונה או יקבל יחס מועדף כזה או אחר.

     

    "כשההורים הולכים לעולמם, משקל וכובד האחריות על האחים. זו משמעות עצומה. האחיות שלו מעריצות אותו. הוא ילד חכם ונבון, והן עוזרות לו כשהן יכולות. הן גאות באח הבכור שלהן".

     

    ליעד בן דוד (צילום: אלבום פרטי)
    "האחיות שלו מעריצות אותו"(צילום: אלבום פרטי)

    אחת הדרכים שבעזרתן המשפחה מתמודד עם היום יום היא באמצעות עמותת איל"ן שבן דוד אף משמש כיו"ר העמותה בסניף אשדוד. "איל"ן מאפשרת סיכוי שווה לכל ילד עם מוגבלות פיזית והמסר - כל אחד יכול". בנוסף לפעילות בעמותה, טל וליעד מעבירים הרצאות בשם "החצי שלי - החצי שלו".

     

    "ליעד עומד ומרצה על הסיפור האישי", מספר אביו. "אנשים רואים אותו ומבינים שיש לאן לשאוף וזה גם מעצים אותו שהוא הצליח כנגד כל הסיכויים. זה המסר שלנו, אם ליעד עומד על הרגלים עם שיתוק מוחין, כל אחד יכול".

     

    "בחרנו בשמחה"

    טוהר ליאל מבית שאן (כיום בת 21) נולדה עם מגבלה פיזית קוגניטיבית. "היא מבינה דברים, מדהימה וממגנטת כל אחד", משתפת אמה, אילנית עסור. "בהתחלה חשבו שזה רק איחור התפתחותי אך כשהייתה בת שנה וחצי הלכתי לבדיקה בהתפתחות הילד, שם נתנו את החותמת הרשמית".

     

    איך הגבת?

    "חשבנו שזו בדיקה שגרתית, בעלי עבד ולא יכל להצטרף. אני אישה שמחה ופתאום ראיתי מולי רופאים, הלב השתתק לרגע. לא יכולתי לומר מילה. מבטים לא פשוטים, נאבקתי בבכי בכוח. שאלתי אותם 'הכל טוב?' לא הבנתי מה זה CP, עד שלמדנו שזה בא עם מוגבלות שיתוק מוחין ורק העתיד ינבא.

     

    "נסעתי לבית הורי. התקשרתי לבעלי מהדרך ושאלתי אותו מה עושים. האחיות שלי כעסו שאני בוכה. הן אמרו 'תתחילי לבנות את החיים, תנגבי את הדמעות', וככה עשיתי. ניגבתי את הדמעות, הוספתי את השם טוהר לשם ליאל והתחלנו חיים חדשים".

     

    טוהר ליאל (צילום: אלבום פרטי)
    טוהר ליאל(צילום: אלבום פרטי)

    מה שונה בגידול של מתבגרת עם שיתוק מוחין?

    "כשהייתה קטנה, לא הייתה בעיה. היום פיזית היא גבוהה ועלתה במשקל. היא ילדה סיעודית עם כיסא גלגלים וזקוקה לעזרה בכל דבר. אנחנו מתניידים ללא רכב וצריכים להיערך כשנוסעים ולחפש מקום נגיש. חושבים על הכל - איך תעלה לרכבת? כמה בגדים לקחת איתנו? התארגנות נפשית ופיזית, עם שמחה ולא עצב. היא העובדת הסוציאלית שלי, המרגיעה, המייעצת. נולדה לבית חם ומקבל ונתנו לה את ההרגשה שהיא יכולה הכל".

     

    קראו עוד:

    הגננת שתפרה תחפושות ל-70 ילדים

    הילדים שחיים אחרת מהחברים שלהם

    כך משפיע העובר בבטן על אמו

     

    עשרה חודשים לאחר שנולדה טוהר ליאל, נולד אחיה יועד. "יועד נולד פג בחודש שישי, שבוע 28 והיה בסכנת חיים. הוא היה ארבעה חודשים בפגייה", מספרת האם. "כשטוהר ליאל נולדה עוד לא ידענו מה המגבלה שלה. ידעו שיש פגיעה בגלל שנולדה פגה, אבל לא ידעו לאיזה כיוון היא תיקח.

     

    "גידלתי אותם כמו תאומים, הלכתי עם עגלה לכל מקום, שניהם היו בבדיקות: ריפוי בעיסוק, קלינאי תקשורת, פיזיותרפיה, ככה במשך שלוש שנים, אז עוד טוהר ליאל הייתה בלי בכסא גלגלים, יועד ישב בעגלה והיא שכבה. בגיל שנה וחצי, יועד כבר הלך וטוהר ליאל לא, אבל היא כן זחלה, אכלה והחזיקה דברים".

     

    לא נדלקה לך נורה אדומה?

    "לא. התעסקתי קודם כל בבריאות שלהם, זה היה הכי חשוב. בשלב מסויים שמתי לב שהיא חרדה מזרים, ממש עם אגרופים קמוצים בכל פעם כשמישהו זר נכנס לחדר, כל רחש קטן הבהיל אותה. יועד לא, זה הדליק לי נורה אדומה והיא אובחנה כאמור בגיל שנה וחצי".

     

    איך הקשר בין האחים?

    "אילולא יועד אני לא יודעת איפה טוהר ליאל הייתה היום. הוא מעניק לה אהבה ואכפתיות. טוהר היא חלק מהחבורה כשבאים החברים, הוא עושה הכל כדי שיהיה לה טוב. טוהר היא החיים שלו והוא מתנה עבורה. הוא קיבל אותה כמו שהיא. כשהייתה קטנה ולא הבנו את הדיבור שלה, הוא זה שהצליח להבין אותה. הוא לא מביע קושי, רצה לשמור עליה ואני התקשתי לשחרר, לא רציתי שהוא יישאב לקושי שלי. בגיל 15 הוא נשאר איתה בפעם הראשונה לבד, הוא אמר 'אמא, אל תפחדי, תלכי למכולת ואני אשאר איתה'".

     

    עד כיתה ו' טוהר ליאל השתלבה במסגרת רגילה שלוש פעמים בשבוע. במקביל, בשעות אחר הצהריים הייתה פעילה במועדונית של עמותת איל"ן: טיפול בחיות וחוגי מוזיקה. "הכרתי את עמותת איל"ן בטיפולי פיזיותרפיה ולא חשבתי שיהפכו למשפחה שלי. הם חיבקו ואימצו אותנו ללא מילים.

     

    "מזמינים אותנו למסיבות, מכירים הורים, קייטנות, ימי הולדת, חגים וטיולים. בבית שאן יש משרד שראש העיר הקצה עם מועדונית ושם מתנהל מועדון האמהות שהקמנו. אחת מחזקת את השנייה. אנחנו לא רק חברים והורים לילדים עם שיתוק מוחין, אנחנו למעשה משפחה אחת גדולה ולכן אני מרגישה מחויבות אמתית להיות שם בשביל שאר ההורים, אם זה שיחות טלפון בשעות הקטנות של הלילה או בחופשות משפחתיות, אני תמיד שם".

     

    יש רגעי שבירה?

    "לפעמים, אבל רק כשאני לבד. מעולם לא שאלתי 'למה זה מגיע לי?' נכון, היא לא התגייסה ואני לא יודעת אם תתחתן אבל היא בריאה ושמחה".

     

    יום ההתרמה לעמותת איל"ן (איגוד ישראלי לילדים נפגעים) יתקיים ב-26 במרץ

     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים