72 ימים בפגייה עם תינוקת במשקל 930 גרם

אם הייתם אומרים לי לפני שנה ושמונה חודשים שתהיה לי ילדה מדהימה, שלא מפסיקה לחייך לכל אדם, אולי הייתי צוחקת. אבל, לפני שנה ושמונה חודשים, יום אחרי שחגגנו שנה לנישואינו, התמונה הייתה אחרת לגמרי.

באותו יום, בעודי בעבודה, התחילו לי כאבי בטן. הריון ראשון, חודש שישי (שבוע 27), אישה היסטרית שאוהבת מאוד ביקורי רופא, מה בעלי יכול עוד להגיד? "הנה שוב אשתי המודאגת גוררת אותי למיון". זה מה שיוסף בעלי חשב כנראה, אבל גם אני חשבתי שאני נכנסת למיון כדי לשמוע שהכול בסדר, אלו רק צירים מדומים, ועוד כמה שעות כבר אהיה בבית.

קראו עוד:

"מרגישה אשמה שבניי נולדו פגים"

ללדת תאומים פגים ולהרגיש שהאדמה נשמטת

מרגש: תאומים שנולדו פגים מחזיקים ידיים

לילה שלם עם צירים, דופק של עוברית שעולה ויורד, אני מחוברת להמון חוטים ומכשירים, ואף אחד בחדר לא יודע איך זה יגמר. האם אני אלד? מתי זה יקרה? היום? מחר? או אולי בחודש תשיעי? האם היא תחייה? האם היא תבכה? מה יקרה? המון מילים גדולות כמו "לידה", "פגייה" ואני רק בחודש שישי להריון, מה קורה פה?

תינוקת במשקל 930 גרם

9:22 בבוקר יום שישי. תינוקת יוצאת לאוויר העולם בבכי. תודה לאל, היא נושמת. מיד לוקחים אותה ממני, עוד לפני שהספקתי להציץ בה. אחרי שש שעות (מלחיצות ביותר) סוף סוף מסיעים אותי בכיסא גלגלים לפגייה.

74 ימים בפגיה(צילום: אלבום פרטי)

שם, אני פוגשת את הנס הכי גדול שראיתי בחיי. יש כאלו שיחשבו שזה מפחיד (וזה אכן קצת מפחיד, לכן חסכתי מהמשפחה תמונות מהיום הראשון). אבל אני? רק לפני פחות מ-12 שעות חשבתי שאני מאבדת את התינוקת שלי, ועכשיו אני רואה עוברית קטנה, במשקל של 930 גרם, (פחות ממשקל של שקית חלב) שחיה לה ונושמת (עם עזרה) מחוץ לבטן.

בשבת שלמחרת, החלטנו על שמה, ללא שום התלבטות - יהב רחל. ואז מתחיל המסע שלנו - 74 ימים בפגייה. 74 ימים של ריצות לשאוב חלב ליהב, נסיעות מהלימודים לפגייה. ימים בהם אומרים לך שאיש לא יכול להבטיח לך אם היא תשרוד. בדיקות מלחיצות בהן אנחנו מחכים מחוץ לפגייה, עירוי דם שיהב מקבלת בגלל אנמיה, אולטרסאונד מוח מדי שבוע, בדיקות דם, קרדיולוג, בדיקות התפתחות ועוד.

רכבת הרים

אנחנו מבקשים רשות מאחיות שיאשרו לנו להחזיק את הבת שלנו, שוטפים ידיים לפני כל מגע איתה, סופרים כל גרם. עוברים ימים של עליות וירידות, כמו רכבת הרים. יום אחד היא עולה במשקל ויום למחרת מודיעים לנו שתוצאות אולטרסאונד המוח אינן טובות, (דבר שעלול להוביל לפגיעות מוטוריות). יום אחד מודיעים לנו שהשחרור ממש קרוב, ופתאום למחרת היא נמצאת בבידוד כי נדבקה מחיידק.

כבר כשהייתי במחלקת יולדות חשתי את הקושי בכך שהתינוקת שלי לא איתי. נאלצתי לראות את האימהות מסתובבות עם התינוקות המתוקים שלהם, בזמן שהבת שלי שוכבת בפגייה, רחוקה ממני ובמצב של חיים או מוות. עברתי יחד עם שאר האימהות מפגש "הכנה לקראת השחרור", כשהשחרור של הבת שלי רחוק כל כך.

סופרים כל גרם(צילום: לב אשין)

להיות אמא לפגה משמעו לחזור הביתה ללא התינוקת במשך חודשים, להתעורר בלילה כדי לשאוב חלב ולחשוב מה עם הילדה שלי - האם היא בסדר? האם היא בוכה? כואב לה? היא נושמת?

לעבור שבתות וחגים בלי האפשרות לראות אותה כי אנחנו שומרי שבת, לנסוע ממש לקראת כניסת השבת בחזרה הביתה ולחזור שוב במוצ"ש, לרצות כל כך להיות לידה, לרצות לגעת בה מבלי לבקש מהצוות הרפואי, לרצות להרגיש אמא ואבא. זו חוויה מאתגרת ומורכבת.

אמא מיוחדת

אחרי 74 ימים יהב השתחררה הביתה אבל המסע שלנו עוד לא נגמר. כשיהב הייתה בת שמונה חודשים התחלתי להרגיש שמשהו לא בסדר. מבחינה קוגניטיבית היא התפתחה נהדר, אך מבחינה מוטורית היא לא עשתה את מה שמצופה לגילה המתוקן (הגיל שבו הייתה אמורה להיוולד).

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

לאחר מעקבים רבים וחששות, ממש כמה ימים לאחר שיהב חגגה יום הולדת שנה, הבשורה הגיעה - יש לה שיתוק מוחין בארבע גפיים. מצד אחד חשתי הקלה, לפחות אפשר לקרוא לזה בשם ולהתחיל לטפל. מצד שני - הלם. הייתי לקראת סוף התואר שלי בחינוך המיוחד ולא האמנתי שאהפוך בעצמי לאמא מיוחדת. המון דאגות לעתיד - האם היא תזחל? תשב? תוכל להשתמש בידיים שלה? תהיה עצמאית? תלך בעזרת הליכון?

המסע עוד לא נגמר(צילום: לב אשין)

עם האבחנה של השיתוק המוחין הגיעו גם הקשיים היום יומיים. להיות הורה לילד עם מוגבלות פיזית זה לעבוד 24/7. צריך להחזיק את הילדה על הידיים רוב היום כדי שהיא תוכל לשבת/ לעמוד/ לשחק. הבנתי שאם לא אעשה זאת - הילדה תשכב על הגב ולא תתפתח.

להגיע למפגשים משפחתיים ולראות את כל התינוקות עושים דברים שאת עובדת איתה עליהם כבר חודשים והיא עדיין לא עושה. להתעסק כל הזמן בבירוקרטיה, תורים ובדיקות שלא נגמרים. לנסות להיות אופטימית ולהאמין בבת שלך כל הזמן, למרות שאיש לא יכול לדעת מה היא תעשה או לא תעשה.

יחד עם החששות גם הגיעה ההבנה שחייבים לפעול. מרגע האבחנה אנחנו לא מפסיקים לעבוד. יהב נמצאת במעון שיקומי ואחר הצהריים אנחנו רצים בין פיזיותרפיה, הידרותרפיה, רופאים ובדיקות, וכמובן שלא מפסיקים לעבוד איתה בבית.

הפגות לא עוברת

לא פעם עוצרים אותי מכרים אומרים ושואלים: "נו, עברה לה הפגות?", "אל תדאגי, סבתא של השכן של דודה שלי ילדה פג והוא בסדר"'. לכן, חשוב לי להעלות למודעות כי פגות לא עוברת. פג יישאר פג. אך מעבר לכך, לעיתים לפגות יש השלכות לכל החיים וחשוב להיות מודעים אליהן ולהימנע מהערות ציניות להורים לפגים.

בנוסף, חשוב לי להודות לעמותת לה"ב, שנציגיה הם הורים לפגים בעצמם שעוזרים להורים אחרים. צוות העמותה דאג לי לצידנית מותאמת לחלב אם שבה יכולתי לשלוח ליהב חלב אם טרי, והיה שם עבורי בעזרה בקביעת חיסון כנגד וירוס RSV - וירוס העלול לגרום לסיבוכי נשימה ודלקות ריאות. כמו כן, ברצוני להודות לצוות הפגייה בבית חולים נהריה שטיפל ביהב במסירות והציל לנו את הילדה.

יהב שלנו מדהימה. אומנם יש לה קושי מוטורי משמעותי מאוד, ואולי היא עדיין לא זוחלת או יושבת בעצמה, אבל בכל יום מחדש היא מפתיעה אותנו ומוכיחה לנו כמה שהיא גיבורה. כל חיוך שלה מזכיר לי את הרגע הראשון שראיתי אותה וכיצד מ-930 גרם בלבד, התפתחה לה ילדה מדהימה שכזאת.