לפני שלוש שנים עלתה טלי ברייר (27) על אוטובוס מראש העין לביתה בפתח תקווה. חצי שנה קודם לכן אובחנה רשמית עם תסמונת טורט קשה, וכבר הכירה היטב את המבטים החודרים, הלחישות ואף את האנשים ששולפים את הנייד כדי לצלם את התפרצות הטיקים שלה.
אבל הפעם קרה משהו קיצוני במיוחד: אישה כבת 50 התפרצה עליה בצעקות ובגידופים ואיימה בפניה שאם לא תפסיק להרעיש, היא תפוצץ אותה במכות. "נתקפתי פחד מטורף", מספרת ברייר. "חששתי שכל האנשים האחרים באוטובוס יצטרפו אליה ויעשו עליי עליהום. זה היה זמן קצר אחרי האבחון וגם ככה הרגשתי סוג של מפלצת. הייתי מתוסכלת קשות מהגוף שלי".
כשחזרה הביתה המשיכה ליטול את התרופות ואת שמן הקנאביס שאמורים להקל את הטיקים, אלא שהפעם זה לא עבד. הטיקים הלכו והחמירו. "רק בהמשך הבנתי שלטורט יש אופי", היא אומרת. "כשפוגעים בו עמוק, הוא נעלב, ואז גם התרופות לא עוזרות. התחלתי לדפוק את הראש שלי בחוזקה בקירות. ההורים שלי מיהרו לקחת אותי למיון, הנוירולוג שמטפל בי הגיע ואמר שאין ברירה: שעליי לקבל למשך תקופה ארוכה הרדמה ביתית".
מה זה אומר?
"שבמשך חודש שלם הרדימו אותי למשך 20 שעות ביממה. הייתי ערה רק ארבע שעות שבמהלכן הייתי אוכלת, הולכת לשירותים ובוהה באוויר. היה צורך להרגיע את הגוף שלי ולעשות לו ריסטרט, לאפס את המערכת העצבית".
"מגיל ארבע היו לי נפנופי ידיים. בגיל שש אובחנתי עם הפרעה טורדנית בגלל טקסים של שטיפת ידיים. בדיעבד הבנתי שזו הפרעה שהולכת עם טורט"
כעבור חודש החלו לגמול אותה מההרדמה בהדרגה, והיא גילתה שבמהלך הזמן הזה העלתה 20 קילו במשקלה, בגלל חוסר בפעילות גופנית ותרופות שנטלה. "עד אז שקלתי 50 קילו", היא אומרת. "זו הייתה תקופה נוראית".
דווקא בתוך החושך הזה היא החליטה לעשות מעשה. היא פתחה עמוד בטיקטוק והתחילה לתעד את החיים עם הטורט. "הרגשתי נורא עם הטיקים. פחדתי מהם, התביישתי, שנאתי שאנשים מצלמים אותי. ואז חשבתי: למה שאני לא אצלם את עצמי? למה שלא אני אעלה סרטונים אבל תוך כדי גם אסביר מה אני עוברת? ומי יודע, אולי אהפוך ככה גם לכוכבת טיקטוק של טורט?".
הצעד הזה, היא אומרת, נבע משילוב של ייאוש ושליחות. "הרגשתי שזה יכול להחזיר לי את הביטחון וגם לעורר מודעות, כך שאנשים שיפגשו אותי או אנשים אחרים עם טורט ילמדו לא להעיר. כך הם אולי יבינו שהטיקים לא בשליטה שלנו, שהם אולי צריכים להתמודד עם הרעש במשך חמש דקות, אבל אצלנו זו התמודדות לכל החיים".
העמוד שלך בטיקטוק אכן מצליח מאוד. לאילו תגובות את זוכה?
"הרבה הורים לילדים עם טורט כותבים לי ומבקשים ייעוץ ועזרה. גם צעירים עם טורט משתפים אותי בחוויות האישיות שלהם. אני בהחלט מרגישה שהפכתי את הנאחס שלי לשליחות. אני תמיד אומרת לעצמי שאם כבר נדפקתי עם הדבר הזה, לפחות אני עושה ממנו משהו טוב".
השביעו אותי לא לספר
ברייר, בעלת תואר ראשון בהצטיינות לספרות משווה מאוניברסיטת בר־אילן, גדלה במשפחה "דתית לייט", בת יחידה מבין ארבעה אחים. אחיה הבכור (30) גר מחוץ לבית, והיא מתגוררת כיום עם הוריה ושני אחיה הצעירים (22, 19). לדבריה, כבר בילדותה המוקדמת סבלה מטיקים, אבל הם היו קלים יחסית, והיא והוריה למדו לחיות איתם בשלום.
"בערך מגיל ארבע היו לי לפעמים נפנופי ידיים. זה קרה בעיקר כתגובה לכאב, למשל כשאמא שלי הייתה מסרקת אותי. בגיל שש קיבלתי אבחנה שאני סובלת מ־OCD (הפרעה טורדנית כפייתית), כי היו לי טקסים של שטיפת ידיים. בדיעבד הבנתי שזו הפרעה שהולכת עם טורט. לקחו אותי כמה פעמים לפסיכולוגית, ההורים קיבלו הדרכה הורית, ובזה זה נגמר. לטיקים לא התייחסו".
"יש לי בן זוג כבר שנה וחצי. הוא בערך בגילי וסובל מלקות מסוימת, לא מטורט. הכרנו באתר היכרויות ברגע שכבר התייאשתי סופית"
מה שהוריה והפסיכולוגית לא ידעו אז, היה שמגיל צעיר מאוד ועד גיל 11 עברה ברייר התעללות מינית מתמשכת מצד אדם קרוב. "הוא לא היה מהמשפחה הגרעינית שלי, וההתעללות פסקה כי נסיבות חיצוניות, למזלי, גרמו לכך שהפסקתי לראות אותו. שיתפתי את ההורים בזה רק כשהייתי בת 23. מן הסתם הם לקחו את זה קשה מאוד. למה לא סיפרתי? כי הייתי ילדה קטנה והשביעו אותי לא לספר".
אבל הנפש התקשתה לשמור את הסוד.
"כן. ובגיל 12, זמן קצר אחרי שקיבלתי מחזור, פיתחתי אנורקסיה. האבסורד הוא שהיום אני אולי שמנמנה בגלל התרופות, אבל אז הייתי ילדה רזה. הפרעת האכילה צצה כי לא רציתי להפוך לאישה, כנראה בגלל ההתעללות שעברתי. סבלתי מווסתות קשות, היו לי כאבים ובחילות. המחזור נקשר אצלי ליחסי מין. אחרי שקראתי שבקרב נערות עם אנורקסיה המחזור נפסק, פשוט הפסקתי לאכול".
הראשונה שהבחינה שמשהו אינו כשורה הייתה המחנכת שלה, שמיהרה ליידע את הוריה. ברייר הופנתה לטיפול נפשי, אבל רק בגיל 19 הצליחה להתגבר סופית על הפרעת האכילה. "שיקרתי לפסיכולוגים, שיקרתי להורים, שיקרתי לעצמי. זו הייתה רכבת הרים של עליות וירידות".
אז גם התווסף פרט חדש לרשימת הקשיים: בגיל 15 וחצי, במהלך החופש הגדול שלפני כיתה י', חלתה בחיידק סטרפטוקוקוס. "במשך שלושה ימים היה לי חום של 40 מעלות, התחילו אצלי מצמוצים חזקים בעיניים, והנפנופים בידיים החמירו. בסופו של דבר האנטיביוטיקה עזרה, החום ירד, אבל הטיקים נשארו".
הלכת לרופא?
"לא. בגלל שאני וההורים היינו רגילים שיש לי טיקים קטנים, לא התייחסנו. חשבנו שזה קשור ללחץ נפשי, לעובדה שבדיוק עמדתי לעלות לתיכון. עד גיל 20 הטיקים היו יחסית נסבלים ולא הפריעו לי יותר מדי".
"מה שהכי עוזר לי זה קנאביס רפואי. במהלך היום אני לוקחת טיפות כל שעה וחצי, וכשאני מאוזנת זה מנטרל את כל הטיקים".
ומה קרה בגיל 20?
"באותה תקופה עשיתי שירות לאומי כסייעת בבית ספר לילדים אוטיסטים, וגרתי בדירת שותפות עם בנות מהשירות. לא הייתי בקשר טוב עם ההורים שלי בגלל האנורקסיה, ויום אחד הרגשתי לחץ מטורף בתוך הגוף. כמו אנרגיה נוראית שעומדת להתפוצץ. היום אני יודעת שאפשר לזמן מסוים 'לבלום' את הטיקים, לאגור אותם בתוכך. אבל בשביל זה צריך המון ריכוז, שליטה, וכל הגוף חווה כאבי תופת. זה בדיוק מה שהרגשתי. ביקשתי מחברה שלי שתיקח אותי לפסיכיאטרית שטיפלה בי אז. הפסיכיאטרית ידעה על ההתעללות המינית שעברתי והייתי מטופלת אצלה על רקע פוסט־טראומה. אמרתי לה: 'אני מרגישה שתכף משהו רע מאוד עומד לקרות לי', אבל הפסיכיאטרית בקושי התייחסה. היא אמרה: 'אין לי איך לעזור לך. תיקחי כדור הרגעה'".
וואו.
"בשנייה שיצאתי ממנה, הכול התפרץ. נשכבתי על הדשא והתחלתי לדפוק את הראש באדמה, לתת לעצמי אגרופים. זה היה מבהיל מאוד. החברה שהייתה איתי ניסתה להרגיע אותי עד שההתקף דעך והלכנו הביתה. אבל מהרגע הזה הטיקים האלה המשיכו לחזור ובצורה עוד יותר חמורה. דפקתי את הראש בקירות, בחפצים. חברות שלי היו מתיישבות עליי לפעמים בעת התקף כדי לעצור את הפגיעות. כשהייתי לבד, נפצעתי. פרקתי את הלסת, חטפתי זעזועי מוח. חברות לקחו אותי כמה פעמים למוקד, עד שיום אחד הפציעה הייתה מאוד חמורה ואשפזו אותי. בשלב הזה ההורים שלי הגיעו לבית החולים, נחשפו לראשונה לחומרת המצב, והוחלט שאחזור לגור בבית כדי שאהיה תחת השגחה. עדיין, במשך שלוש שנים ראיתי רשימה ארוכה של רופאים, ואף אחד לא אבחן אותי. ברגע שהרופאים ראו את ההיסטוריה הרפואית שלי - ההתעללות המינית והפרעת האכילה - הם מיהרו לקבוע שמדובר במשהו נפשי בלבד".
איך בסופו של דבר אבחנו שיש לך טורט?
"אני חברה בקבוצת ווטסאפ של מתמודדי נפש, וסיפרתי שם מה אני עוברת. אחד החברים המליץ לי לפנות למכון להפרעות תנועה במרכז הרפואי שיבא. נבדקתי שם אצל נוירולוג, והוא היה הראשון שאמר לי: 'יש לך טורט'. אמרתי לו 'תודה רבה'. כמעט קפצתי משמחה. הוא הסתכל עליי המום ושאל: 'על מה את אומרת תודה? זו תסמונת לכל החיים, אין לה מרפא ומצבך לא טוב. את עוד בדרגה החמורה שלה'. הסברתי לו שלפחות עכשיו יש שם למה שאני מתמודדת איתו, שאני יודעת שאני לא משוגעת".
הסבירו לך מה גורם לתסמונת?
"מדובר בשילוב של גורמים תורשתיים־נוירולוגיים וגורמים סביבתיים. כאמור, היו לי טיקים עוד בילדות. הסבירו לי שזה קשור למנגנון במוח שלא עובד כמו שצריך ושהרבה פעמים מחלת חום, למשל חיידק הסטרפטוקוקוס שממנו סבלתי, גורמים להחמרה".
מה בנוגע להתעללות המינית שעברת?
"לא יודעים להגיד בוודאות, אבל כנראה זה גם קשור. הבנתי שאם אין ליקוי במנגנון המוחי, לחץ נפשי או טראומה לא יגרמו לטיקים או לטורט. מנגד, יש אנשים שיש להם אותה לקות ולא יפתחו טיקים. אני קיבלתי את כל החבילה".
אילו תרופות את נוטלת היום?
"שילוב של נוגדי פרכוסים ותרופות אנטי־פסיכוטיות, אבל מה שהכי עוזר לי זה קנאביס רפואי. במהלך היום אני לוקחת טיפות כל שעה וחצי, וכשאני מאוזנת, זה מנטרל את הטיקים לגמרי. עכשיו אני לא באיזון, אז כפי שאת רואה, עדיין יש לי טיקים, אבל לפחות אני לא דופקת את הראש ועלולה להרוג את עצמי".
התעללות באוניברסיטה
הריאיון מתקיים בשעות הצהריים המוקדמות בפארק בפתח תקווה. אנחנו מנסות להתרחק מגירויים חיצוניים ככל האפשר, ובכל זאת, מדי פעם חולפים לידנו ילדים בוכים, הורים שמרימים את הקול. רעשי הרקע האלה מספיקים כדי שהטיקים יזנקו. במהלך השיחה ברייר לפעמים מטה את ראשה לכיוון הכתף, מכה בכף ידה על רגליה ומשחררת הברות, מילים וקללות.
בשלב מסוים הטיקים מתגברים. "זה אומר שעברה שעה וחצי", היא מסבירה ומוציאה מתיקה את מכל שמן הקנאביס שאותו היא צורכת באידוי. "חכי, תכף תראי קסם". היא לוקחת נשימה אחת פנימה, מחזיקה אותה כמה שניות לפני שהאדים יוצאים החוצה, ואכן, הטיקים נעלמים כמעט כליל".
מה הדבר שהכי מפתיע אנשים שפוגשים בך לראשונה?
"שסיימתי תואר ראשון בהצטיינות ושעכשיו אני לומדת תואר שני בכתיבה יוצרת. זה מאוד לא פשוט ללמוד עם טורט. הטיקים מפריעים מאוד. אני נאבקת על כל מילה, על כל טיפת ריכוז, אבל בסופו של דבר זה שווה את זה. במקביל התחלתי לפני שנה לימודי טיפול הבעה באמצעות הקלדה בסמינר הקיבוצים. זה טיפול שמיועד לילדים אוטיסטים שאינם יכולים לדבר. לחלק מהאנשים נשמע מופרך שאני עומדת להיות מטפלת, בהתחשב בעובדה שלפעמים אני צורחת ומרביצה לעצמי. אבל המטופלים שלי דווקא עפים על זה. הילדים האוטיסטים מרגישים שזה גורם לי להבין אותם יותר, שבמידה מסוימת אני כמותם, רק עצמאית יותר. זה דווקא יוצר חיבור בינינו".
בשנים האחרונות ברייר הוציאה לאור גם שני ספרי שירה ("מתכון לעוגיות שבורות" ו"עושה כרצון גופי"), אבל למרות כל ההישגים היא מודה שגם היום ההתמודדויות לא פשוטות. הסיבה שיצאה לאחרונה מאיזון קשורה ללימודי התואר השני שהחלה באוקטובר האחרון. "התחלתי את התואר באוניברסיטה באזור הצפון, וכולם התעללו קשות בטורט שלי. אז עברתי לאוניברסיטת בר־אילן וכאן אני מרגישה שמכילים אותי".
מה קרה באוניברסיטה הצפונית?
"זה התחיל כבר בתהליכי ההרשמה. כדי שיאשרו לי להיכנס לקמפוס עם הקנאביס, מדור נגישות ביקש לראות 'התקף טורט בפעולה'. בפועל זה אומר שהייתי צריכה לייצר התקף, לא לקחת את חומרי ההרגעה, ואז בנוכחותם לקחת קנאביס כדי להוכיח איך זה מרגיע. כשאת מייצרת התקף ומגיעה לדרגת החומרה שלו, זה כואב בצורה בלתי נסבלת וגם מסוכן מאוד. הרגשתי כמו חיית מעבדה".
נורא.
"וזה לא נעצר שם. לא נעשתה שום הכנה באוניברסיטה, לא לצוות ולא לסטודנטים. צחקו עליי במסדרונות, חיקו את הטורט שלי. בשיעור אחד, בזמן התפרצות הטיקים, המרצה אמר לי 'תרגישי טוב', כאילו זו מחלה. בספרייה כולם התלחששו, והספרניות אמרו שהן מתאפקות לא להעיר לי. הבנתי שאני לא יכולה להמשיך ללמוד שם, וכעבור שבוע עזבתי".
"זה מאוד לא פשוט ללמוד עם טורט. הטיקים מפריעים מאוד. אני נאבקת על כל מילה, על כל טיפת ריכוז, אבל בסופו של דבר זה שווה את זה"
גם ההשפלות במרחבים הציבוריים לא פסקו. לפני כמה חודשים, בעודה נוסעת שוב באוטובוס, הנהג עצר את הנסיעה ואמר לה בבוטות: 'תפסיקי, את מפריעה לי לעבוד'. היא ניסתה להסביר לו שהיא מתמודדת עם טורט ושאין לה שליטה, אבל הוא המשיך בשלו. "מבחינה רגשית, כשמתייחסים אליי ככה, זה עדיין מאוד כואב ומפחיד. אני יודעת שזה גורם לטורט להתעצם. חוויה כזו ביום תמיד תשפיע על הלילה. הטורט יעיר אותי מוקדם יותר עם טיקים חמורים יותר. בכל פעם שאני יוצאת אל העולם שבחוץ יש בי פחד, ובכל זאת, אני מסרבת לתת לזה לעצור אותי. אני הולכת לקניונים, לבתי קפה וגם לתיאטרון ולהופעות. אני פשוט מיידעת את מי שצריך לפני כן שבקהל תהיה מישהי עם צרכים מיוחדים שעלולה להרעיש".
לשמחתה, יש לה מערכת תמיכה רחבה. "המשפחה שלי נהדרת", היא אומרת. "האחים שלי מצילים אותי. כשמתחיל לי התקף, הם מחזיקים לי את הידיים ומביאים לי את הקנאביס. ההורים שלי עוזרים לי בכל מה שצריך ומתייחסים לטורט כמו לעוד אישיות בבית". גם מבחינה חברתית היא לא לבד: "יש לי מעגל חברתי גדול. חלק הכרתי בקבוצות תמיכה שונות, וחלק הן חברות טובות מהשירות הלאומי ומהתיכון, שהכירו אותי עוד לפני הטורט".
אף חברה לא נרתעה?
"היו כאלה שכן. הייתה למשל חברה טובה שהתפדחה ללכת איתי למקומות ציבוריים. בסדר. היא כבר לא חברה שלי".
מה עם זוגיות?
"אני רוצה מאוד להתחתן ולהפוך לאמא. חלק גדול מהחברות שלי כבר נשואות עם ילדים, ובמשך תקופה ארוכה חשבתי שזה כבר לא יקרה לי, שבגלל הטורט לא אצליח למצוא זוגיות. הייתי רשומה הרבה שנים ב'שליש גן עדן' (אתר היכרות לדתיים. י"מ), וכמובן, ציינתי בפרופיל שיש לי טורט. בנוסף, בגלל התרופות שאני לוקחת אני סובלת מחולשה בטונוס ונעזרת במקל הליכה. גם את זה כתבתי. מן הסתם, זה צמצם משמעותית את כמות הפניות שקיבלתי, ואלה שכן כתבו, רובם לא התאימו לי, כי גם לי יש קריטריונים. בין היתר חשוב לי מאוד שלבן הזוג שלי יהיה תואר. היו לי מעט מאוד דייטים, והם לא נגמרו טוב. כתבו לי אחריהם שזה 'יותר מדי' בשבילם".
ועדיין, יש התפתחות אופטימית. "יש לי בן זוג כבר שנה וחצי", היא חושפת בחיוך. "הוא בערך בגילי וגם סובל מלקות מסוימת, אבל לא מטורט. הכרנו באתר היכרויות ברגע שכבר התייאשתי סופית. אמרתי לאמא שלי שאני סוגרת את הפרופיל, ואז פתאום הוא שלח לי הודעה. מהדייט הראשון הרגשתי שזה זה. אני בהחלט רואה אותנו מקימים משפחה ביחד".
ואם לאחד הילדים יהיה טורט?
"מצד אחד, הייתי שמחה שלאף אחד לא יהיה, כדי שלא יחוו את מה שאני עוברת. מצד שני, אם יהיה להם טורט קל, אולי זה יהיה אפילו נחמד. ככה הם לא יתביישו באמא (היא צוחקת)".
עם השנים לא רק שהיא למדה לקבל את הטורט שלה, אלא אפילו לאהוב אותו. "אני קוראת לו טורי. הוא הפך לחברה הכי טובה שלי".
יש טיקים שאת מחבבת?
"וואו. המון. אפילו קשה לי לבחור, כי זה כמו אמא והבנים שלה. אבל נראה לי שהמועדף במיוחד הוא כשאני אומרת 'קרייזי, קרייזי, קרייזי' ומצחקקת תוך כדי. כי זה סימן שטוב לי ושאני שמחה".
