סיפורה של אביגיל פידלר (50) מקיבוץ עין הנציב, מנהלת הידע במפעל פלציב, גרושה ואמא לחמישה:
"כשבני הבכור, אסף, היה בן ארבע, הוא אובחן עם אוטיזם ופיגור שכלי. אנשי המקצוע היו נחרצים: הם אמרו שהדבר הטוב ביותר שאוכל לקוות בשבילו הוא מידה מסוימת של עצמאות. לצד כל המוגבלויות שמהן הוא סובל, אסף גם לא מדבר. במשך שנים האמנתי שהרופאים צדקו, עד שלפני שנתיים, בגיל 23, אסף החל ללמוד לתקשר איתנו דרך הקלדה. הדבר הראשון שהיה חשוב לו לומר לי היה: 'אני חכם בראש'.
נולדתי באנגליה ועליתי לישראל בגיל 18. את אסף ילדתי בגיל 24, וכבר כשמלאו לו שלושה חודשים הבנו שיש לו בעיות בהתפתחות. הוא איחר ללכת, ועד גיל עשר עוד לא היה גמול. הוא למד בבית ספר מיוחד לילדים בתפקוד נמוך. אלה לא היו לימודים של ידע, אלא בעיקר עבודה על המוטוריקה: להחזיק נכון את העיפרון, לנסות לצבוע בתוך המשבצת. בבית הוא אהב להפריח בועות סבון או לבהות בחלל. הייתי בטוחה שהוא חי בתוך בועה משלו, שגם בתוכו העולם שלו מצומצם מאוד.
הקושי הגיע לשיא כשלאסף מלאו 18 והוא סיים את בית הספר. בלב שבור נאלצתי להעביר אותו להוסטל. חמש שנים קודם אני ואביו התגרשנו, וההחלטה להכניס אותו להוסטל הייתה קשה. בתי מאיה, שהתנדבה ב'כנפיים של קרמבו', חיזקה אותי. היא אמרה: 'את צריכה לשים את הרגש שלך בצד ולחשוב מה אסף צריך. עליו להיות בין שווים, במסגרת שהכי מתאימה לצרכיו'.
עוד כשאסף היה ילד, ניסינו למצוא דרכים שבהן הוא יוכל לתקשר איתנו. היינו נותנים לו אייפד כשעל המסך היו מופיעות המילים 'כן' ו'לא' או ציורים שמביעים רגשות כמו 'שמחה', 'עצב', 'לא מרגיש טוב', וביקשנו ממנו ללחוץ בהתאם. הבעיה היא שאסף סובל מדיספרקסיה עם קושי חמור בתפקוד המוטורי, והיה לו קשה מאוד ללחוץ על המשבצת הנכונה. הוא היה מקיש על כל המסך, ולא תמיד היה ברור מה הוא רוצה להגיד.
לפני שהוא נכנס להוסטל, בדיוק שמעתי על שיטה חדשה לתקשורת שפותחה עבור אוטיסטים שלא מדברים: הבעה באמצעות הקלדה. מצאתי עבורו מדריכה שניסתה לעבוד איתו באמצעות השיטה, אבל זה לא הצליח.
"באחד השיעורים הוא כתב למדריכת ההקלדה: 'לא מבקר בבית. פוחד שישכחו ממני'. הייתי בשוק"
שנתיים אחרי שאסף נכנס להוסטל, שמנו לב שהוא ירד במשקל באופן קיצוני. בשלב מסוים הוא גם אושפז בבית חולים. הצוות בהוסטל אמר לנו שהוא מסרב הרבה פעמים לאכול והם לא יודעים מדוע. חששנו מאוד לחייו והיינו מתוסכלים מהעובדה שהוא לא יכול להגיד לנו מה עובר עליו. החלטנו לנסות שוב את השיטה של הבעה באמצעות הקלדה ומצאנו עבורו מדריכה שהגיעה להוסטל מדי שבוע.
השיחות הראשונות שהמדריכה ניהלה איתו היו מלל לא ברור. כבר עמדנו לאבד תקווה, עד שבאחד השיעורים הוא כתב לה: 'לא מבקר בבית. פוחד שישכחו ממני'. באותה תקופה הוא באמת לא היה בבית שלושה שבועות כי המטפלת שלו הייתה חולה. כשהמדריכה שלו עדכנה אותי מה הוא כתב, הייתי בשוק. גם כי התברר שהוא יודע קרוא וכתוב, וגם שהוא בהחלט מבין מה קורה סביבו. אבל שום דבר לא הכין אותי לשיעור הבא, שאליו גם אני הצטרפתי כי ביקשתי לשוחח איתו ישירות. שאלתי אותו אם יש משהו שחשוב לו שאדע. הוא כתב: 'אני לא מפגר'.
"הוא סיפר שהמגורים בהוסטל הם סבל גדול עבורו ולכן הוא הפסיק לאכול. הוא כתב: 'הצוות חושב שאנחנו מפגרים כי לא מדברים ולא מבינים'"
כאן כבר נותרתי בלי מילים. במשך כל השנים הוא ידע שכולם חושבים שהוא סובל מפיגור, ולא הייתה לו דרך לזעוק שזה לא נכון. בהמשך הוא גם סיפר שהמגורים בהוסטל הם סבל גדול עבורו. זו הייתה הסיבה שהוא הפסיק לאכול. הוא כתב: 'הצוות חושב שאנחנו מפגרים כי לא מדברים ולא מבינים'.
ההבנה שהוא היה כלוא כל השנים האלה בתוך שריון של אוטיזם טלטלה אותי. נלחמתי ברגשות אשמה כבדים, עד שהבנתי שעשיתי את הכי טוב שיכולתי עם הכלים שהיו לי.
אסף חזר הביתה, ומאז נולד לי ילד מחדש. מול עיניי נחשף אדם עם קוגניציה תקינה, עולם פנימי עמוק, רגישות, אינטליגנציה, הומור ושפה עשירה.
כיום הוא משתתף בחוגי ספורט לבעלי צרכים מיוחדים, כולל ריצה ורכיבה על אופניים, מאזין לפודקאסטים, למוזיקה, ואפילו צופה בסרטים דוקומנטריים. לא תמיד הוא מסוגל לתקשר דרך הקלדה. אם למשל הוא מוצף או מוסח, הוא מאבד את הריכוז. כדי שאוכל לתקשר איתו באופן יומיומי, ולא רק פעמיים בשבוע כשהוא נפגש עם המדריכה, התחלתי ללמוד את השיטה בעצמי. מתוך המסע האימהי המטלטל שלי עם בני נולדה ההרצאה שלי, 'קול מהדממה'".
שורה תחתונה: "מחובתנו להניח שיש מסוגלות, גם כשהיא אינה נראית לעין".
