"רוצה שבני שלי יגדל כמו ילד רגיל"
ילדים המתמודדים עם מחלות כרוניות נאלצים להתמודד עם אתגרים פיזיים שמשפיעים על העולם הרגשי והחברתי שלהם. האיסורים והסכנות מלווים אותם בשגרה, ובעיקר הרצון להרגיש "כמו כולם". איך אפשר להקל עליהם ולחזק אותם?
"חלק כל קושי לכמה שיותר חלקים, ככל הניתן והנחוץ כדי ליישב אותו" (רנה דקארט).
"כרגע אנחנו פשוט עובדים בזה. זה כל הזמן לדאוג, למדוד, לנטר ולשמור. אין הרבה פנאי להנאה ושמחה, לחוגים ולכיף. אי אפשר לשכוח מזה לרגע. ואל תשכחי שיש לנו עוד ילדים שצריכים אותנו בבית" (הורים לילד בן שלוש וחצי עם סוכרת נעורים).
"אני מרגיש גאווה על האופן שבו אנחנו מתמודדים עם הסוכרת של בתנו. עשינו דרך ארוכה לבד וגם בליווי של אנשי מקצוע. לא הייתי בוחר שתהיה לה סוכרת, אבל אני חושב שגם היא וגם אנחנו השתדרגנו והתפתחנו המון בזכות המצב הזה". (אבא לילדה בת עשר עם סוכרת נעורים).
"אני כל הזמן מהלכת בין הפחד שיקרה לו משהו נורא, לבין הרצון שיהיה חופשי ומאושר ויגדל כמו ילד נורמלי. זה מטלטל, וכמעט אף פעם אין תחושה בבית של איזון מוחלט, אבל יש גם השלמה והבנה שאלה החיים שלנו". (אמא לילד בן חמש שמתמודד עם אלרגיה מסכנת חיים).
אתגרים יום יומיים
ילדים רבים ומשפחותיהם מתמודדים עם מחלות כרוניות כמו אלרגיות (ביניהן אלרגיות מסכנות חיים), סוכרת נעורים, צליאק, מחלת קרון ועוד. עבור ילדים אלה ומשפחותיהם היום יום מורכב ומלא בהתמודדויות, אך גם מהווה הזדמנות להסתגלות, צמיחה וגילוי כוחותיהם כיחידים וכמשפחה.
האתגרים עימם מתמודדים ילדים עם מחלות כרוניות הם במקורם אתגרים פיזיים, אך השפעתם על העולם הרגשי והחברתי של הילדים והוריהם רבה. כדי להבין עד כמה ההתמודדות הפיזית של הילדים ומשפחותיהם מורכבת, ניקח לדוגמה את סוכרת הנעורים.
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
ילדים הסובלים מסוכרת נעורים חייבים להזריק אינסולין כל יום, להקפיד על מינון נכון של אינסולין למניעת סיבוכים, ולהקפיד על דיאטה קפדנית ונכונה. כל אלה עלולים להקשות על החיים הסדירים של הילדים ושל הוריהם ולהוליד חששות יום-יומיים מסיבוכים ושמירה קפדנית על הילדים.
ילדים חולי סוכרת מספרים על הקושי לצאת לקייטנות:
דוגמה נוספת היא ילדים הסובלים מאלרגיות, שזקוקים להשגחה וטיפול כבר בתחילת כל צינון קטן כדי למנוע סיבוכים של זיהומים כמו דלקת ראות וקשיי נשימה. הוריהם והצוותים החינוכיים המטפלים בהם צריכים לדעת מאילו מזונות וחומרים עליהם להימנע, וכיצד לתת מענה מהיר של עזרה ראשונה במקרה של התקף אלרגי.
גם הילדים וגם סביבתם מפתחים לעיתים קרובות דריכות ורגישות רבה לכל שינוי בהרגשתם הפיזית של הילדים, מה שמשפיע על כל ההתנהלות של הילדים. כך, מבחינה רגשית וכתגובה למצבים הפיזיולגיים המתוארים, ילדים אלה נאלצים לקבל תכתיבים רבים ונוקשים מהסביבה כדי לשמור על בריאותם וחייהם, כמעט ללא שליטה של הילדים, או יכולת החלטה עצמאית בעניינים הבריאותיים.
הצטברות של מתח פנימי רב
לעיתים נראה לאנשים מבחוץ, כי הוריהם או מטפליהם של הילדים מגזימים בחשש או בדאגה לילדים, אך מבחינה רפואית המצבים הללו אכן מצריכים זהירות רבה, פיקוח והקפדה.
מילדים המתמודדים עם מחלה כרונית נדרש לעיתים ויסות ואיפוק בשלב שמבחינה רגשית הוא מוקדם מדי ואינו תואם גיל, מה שיכול להוביל להצטברות של מתח פנימי רב. המתח קשור לכך שהילדים צריכים להדחיק חשקים ומאווים בשלב שהם עוד לא מוכנים רגשית לוותר על מה שהם רוצים.
ילדים אלה מתמודדים לעיתים קרובות עם הקונפליקט בין לקחת אחריות ולשמור על עצמם, לבין לעשות "מה שבא להם". גם אם בסופו של דבר הם שומרים על עצמם כי הם מפנימים את הסכנות הבריאותיות, הקונפליקט לא נפתר במלואו וממשיך לקנן בתוכם.
לעיתים הילדים מתמודדים עם המצב על ידי השלכת האיסור על הסביבה (תחושה שאסור להם לאכול מאכלים מסויימים בגלל ההורים) ולכן הפנית כעס גלוי או סמוי אל הסביבה הקרובה. לעיתים הילדים מפתחים תלות גדולה בהוריהם או בדמויות החינוכיות (למשל בסייעות המלוות אותם בבית הספר), לומדים לא לסמוך על כוחותיהם שלהם, ומרגישים שאינם יכולים בלי הדמויות המשגיחות.
ישנם גם ילדים שמתארים תחושת בידוד, חוסר שייכות או שונות חברתית, ורצון להיות נורמלים ורגילים, כמו כולם. חלק מהילדים מבטאים בשלב זה או אחר חרדה ממוות, מפציעה או מהידרדרות פיזית.
לעבד את הקשיים בדרך עקיפה
כמי שפוגשים ילדים עם מחלות כרוניות והוריהם ביום יום, מצאנו כי המענה עבורם צריך לשלב בין ליווי רפואי תומך, על ידי דמויות קבועות ומרגיעות המלוות את הילד והוריו וזמינות עבורם לכל עניין רפואי, לבין מענה טיפולי לאתגרים הרגשיים. רצוי שיהיה קשר רציף בין הדמויות המטפלות בצד הרגשי והפיזיולוגי כדי לתת לילדים ומשפחותיהם מענה אינטגרטיבי וכולל.
מבחינה רגשית, מענה יעיל ותומך הוא כזה שמאוורר את הילדים מעולם התוכן של המחלה, האיסורים או הסכנות, ופותח בפניהם אפשרות לעבד את הקשיים בדרך עקיפה ויצירתית, מתוך פניות של הילדים לחויה חושית, רגשית ופיזית.
כך למשל, שירית, ילדה בת שמונה שסובלת מקרון, החלה לפגוש את הפסיכולוגית אחרי תקופה קשה מאוד מבחינה בריאותית במהלכה סבלה מכאבים קשים והרבתה להתאשפז. דרך המפגש עם הכלב הטיפולי של הפסיכולוגית שנכח בכל הפגישות יכלה שירית לעבד את החויות הקשות שעברה ולשוחח על הפחדים.
היא פרשה את שפת הגוף של הכלב כמעידה על כאב פיזי, והרבתה לומר למטפלת שקשה לדעת מה חיות מרגישות בגוף, כיוון שהן לא יכולות לדבר. היא נהגה להכין לכלב מרבצים מרופדים כדי ש"לא תכאב לו הבטן" וניסתה לבדוק עם המטפלת אם התזונה שלו מותאמת.
היא ביקשה מהמטפלת לא לגעת בכלב באיזורים הרגישים שלו, והרבתה להעיר לה על האופן שבו היא מלטפת אותו. הפסיכולוגית הבינה ששירית משליכה על הכלב את הרגישות שלה למגע ולהתערבות של סביבתה בטריטוריה הגופנית שלה, ואת החרדה מתחושת כאב או החמרה בריאותית.
עם הזמן יכלה הפסיכולוגית לקשר בין הדאגה של שירית למצבו הבריאותי של הכלב לחויות שהיא עצמה עברה. שירית החלה בהדרגה לשתף את הפסיכולוגית באתגרים עימם היא מתמודדת ביום יום ודרך הקשר איתה ועם הכלב חשה בטוחה יותר לבטא את רצונותיה ובקשותיה באופן יותר מדוייק. הפסיכולוגית חשה שהיא לוקחת אחריות רבה יותר על בריאותה ומאשימה פחות את סביבתה בקשיים.
להקל על המתח שמצטבר
נמרוד בן השמונה נאלץ לעבור ניתוחים רבים מאז שנולד כדי לתקן מצב בריאותי מולד שהיה קשור ללסת שלו, וככל שהתבגר החל להפריע תפקודית ואסתטית. בטיפול באמצעות אומנויות לחימה הוא התכונן עם המטפל לניתוח גדול אותו היה עליו לעבור, ועיבד את הפחדים שלו לקראת הניתוח. הוא והמטפל דימו את המצב למסע של לוחם שנאלץ להתמודד עם קשיים אך יוצא מחוזק ומחושל.
קראו עוד:
זו החוויה הכי טובה שלנו עם ההורים
סקר: על מה הריב השכיח ביותר של הורים?
הקשיים הלא מדוברים של הילדים הטובים
הם עבדו באמצעות רצף תרגילים קבוע מעולם אומנות הלחימה על הכנת הגוף וחיזוקו לקראת המסע הנוכחי. הם שילבו בטכניקות הלחימה גם למידה של הרפיה ונשימות כדי להקל על המתח שהצטבר. תוך כדי העבודה הגופנית סיפר הילד למטפל על הפחדים מהניתוח, והמטפל המשיג עבורו את הפחד כרגש טבעי שיש לקבלו ולהתמודד עימו.
כשהגיע זמן הניתוח חש נמרוד בשל להתמודדות ועבר את הניתוח בהצלחה ובמצב רגשי יציב וטוב. הוא תרגל ממיטתו במהלך ההתאוששות הפיזית מהניתוח, את התרגילים שלימד אותו המטפל, והרופאים שיבחו אותו על ההתאוששות המהירה.
גיוס כוחות
בתוך סיטואצית חיים של אבחון מחלה כרונית אצל ילד נדרשים המשפחה והילד החולה לגייס משאבים וכוחות לא רגילים. פעמים רבות לצד הקשיים והמשברים גם מתפתחת תחושת מסוגלות אישית והורית גבוהה, ויכולת הסתגלות טובה לתנאים המשתנים ולביסוס שגרת חיים חדשה עם "חוקי משחק" אחרים.
עם מתן הכוונה, תמיכה ועזרה רפואית ורגשית נכונה, ניתן להתמודד היטב עם האתגרים ולסייע לילדים ולמשפחותיהם לפתח חוסן גופני ורגשי, ונכונות לצלוח את המשבר ולצאת ממנו חזקים יותר.
המפגש הטיפולי עם ילדים עם מחלות כרוניות ומשפחותיהם מהווה עבורינו אנשי המקצוע השראה לאהבה הורית ללא תנאים, השקעה ללא גבול, מציאת כוחות הנפש להתמודד היטב, ומציאת שביל הזהב בין הצבת גבולות, למתן חופש ומרחב לילדים, כדי לגדול ולהתפתח באופן אופטימלי.
הכותבים הם ד"ר יצחק גרתי (M.D) ואסנת גרתי, פסיכולוגית קלינית ומנהלת את מרכז גרתי לטיפול רגשי
לפנייה לכתב/ת 
