שתף קטע נבחר

הכי מטוקבקות
    זירת הקניות

    פרק 9: אמא, עד הסבל הבא

    יעל, אמא שלי, כבר אמרה שלום לעשור השביעי של חייה, וכבר שמונה שנים דוחפת כסאות גלגלים עם שלושה אנשים שונים, כולם קרובי משפחה מדרגה ראשונה. רעים וקשים היו ימיה, ובכל זאת היא אומרת שדווקא המחלה שלי היא הבומבה מספר אחת של חייה. טוב, כשאחי נפל ברמת הגולן ב-1974 היתה לה המשפחה שתמכה והשתתפה. היום אמא שלי הולכת לישון לבד, ואין לה למי לבכות

    אם עוד לא היכרתם את רונן פורת, ההקדמה הזו היא בשבילכם: לפני שלוש שנים, בעקבות כאבים ביד שמאל, גילה רונן פורת, מעצב תעשייתי בן 33 ונשוי מחולון, כי לקה ב-ALS, מחלה ניוונית נדירה, שמכונה גם "מחלת לו גריג", ע"ש הספורטאי המפורסם שלקה בה בשנות ה-30. חולה ידוע אחר במחלה הוא הפיזיקאי הבריטי הנודע סטיבן הוקינג.

     

    בתוך פרק זמן קצר ניטלו מרונן כל היכולות הגופניות. כיום הוא לא זז ולא מדבר. למרות מחלתו - הוא שומר על גישה בריאה, אופטימית ככל שאפשר, ובעזרת מתקן מיוחד הקורא את תנועות ראשו, הוא מצליח להקליד אותיות על מסך מחשב, לצרף אות לאות - ולהגיש לכם פרקים ביומן המחלה המדהים שלו, מסמך כואב-אבל-אופטימי, שחובה לקרוא.

     

    הקישורים הישירים לכל פרקי היומן ולפורום של רונן - מופיעים בעמוד זה - בתמונות מימין ולמטה.

     

    * * * * *

     

    סיפור חייהם של ההורים שלנו בדרך כלל מעניין פי כמה מסיפור החיים שלנו. מי יכול להתחרות בסיפורי שואה, העפלה, מעברות, צנע, הקמת מדינה, מלחמות, ייבוש ביצות, עוד מלחמות, גידול ילדים, עוד צנע (בגרסת "מיתון")?  

     

    מה, בעצם, אנחנו יודעים על ההורים שלנו? האמת? כלום, אפס, גורנישט.

     

    מי מכם יודע היכן ההורים שלו הכירו לראשונה, או כמה שנים הם יצאו לפני שנישאו? לכו תדעו, אולי אמא שרה עם ג'אגר והסטונס באחת ההופעות הכי מוקדמות שלהם? אולי אבא עמד על החוף וראה את אלטלנה שוקעת למצולות? ואולי, רק אולי, סבא עשה את בריג'יט בארדו? לכו תדעו. עוד פחות מזה אנחנו יודעים על ההורים של ההורים שלנו.

     

    אז תפנו לכם כמה שעות, תתנתקו ממשחק החיים (טוב, גם הטלנובלה), ותקדישו קצת זמן לאבא או לסבתא. מבטיח לכם: משחק החיים של סבתא שם את ירון וליה וכל השמפו שמסביבם בכיס הקטן. אני גם מתחייב שהם ישמחו לספר לכם. נכון שהם יצנזרו רומנים, ישמיטו בגידות ויעדנו את שאר הגועל נפש, אבל לרשותכם תמיד עומד הדימיון. תקשיבו, תהנהנו כשצריך, ותשתמשו בו.

     

    תלמדו מהטעויות של עבדכם: רציתי ותכננתי והתכוונתי בכל מאודי (אבל כרגיל, דחיתי) להקליט ראיון עם אמא שלי, כשאני משחק אותה קובי מידן, מטה ראש ואוחז בסנטר בשתי אצבעות. לראיון שלא ביצעתי נקרא "דה טו-לייט שואו". אני מקוה שלראיון שלכם עם הוריכם אתם תקראו ''דה טו-נייט שואו''. חומר למחשבה.

     

    סיבוב ראשון: סבא שלי, פאול

     

    היא נולדה בסרברוקן, גרמניה, בחורף 1933. חישוב פשוט (טוב, לפחות לחלקנו) יגלה שאמא שלי כבר אמרה שלום לעשור השביעי של חייה. ובאלוהים, הם לא היו חיים קלים. בכלל.

     

    איך אכניס 70 שנה ל-700 מילה? עשר מילים לשנה? ננסה.

     

    הכי מדהימה בעיני היא העובדה שאמא שלי סבלה בחייה בעיקר בגלל הסבל שנגרם ליקיריה. כאילו לחש לה השטן באוזן: ''אני אייסר אותך, אחסיר ממך, אבל אשמור אותך שלמה, לא אפגע בך אישית''. נדמה לי שגם איוב לא נפגע אישית, נכון?

     

    תיזכרו לרגע בסצינה אופיינית לסרט פעולה, בה האיש הרע מאיים לפגוע בילדיו של הגיבור הטוב. רק אז הגיבור נשבר, עד הסצינה האחרונה, שבה הוא פתאום מגלה בתוכו כוחות-עליונים. ככה אמא שלי, יעל. 

     

    היטלר, יימח שמו, אילץ את המשפחה של אמא שלי לשחק במחבואים עם הגרמנים והצרפתים. הם ברחו לצרפת כשאמא היתה בת שש. מכאן בא לה המבטא הצרפתי, וכאן גם נפלה עליה בומבה מספר אחת: אבא של אמא, סבי פאול, היה חולה והמשפחה נאלצה להשאירו מאחור. הוא נפטר, מיותר לציין, באחד מבתי המוות של יימח שמו.

     

    שנות המלחמה עברו על אמא בשלום יחסי. עלתה לארץ, ובשומר הצעיר היא פגשה את אבי, אבשלום, שנולד במצרים. הם נישאו בארץ והתמקמו בקיבוץ מסילות.

     

    ב-1952 נולד אחי הבכור, יואל ז''ל. שבע שנים אחר כך נולד אחי הסנדוויץ', גילי. אחרי עוד עשר שנים שיחק אותה אבא שלי בפעם האחרונה - אני נוצרתי.

     

    סיבוב שני: אח שלי, יואל

     

    עד שיואל נפל ברמת הגולן, ביומה הראשון של מלחמת המחדל ובדרגת סגן, הספקנו להיות קצת משפחה נורמלית. חבל שאני לא זוכר שום דבר. כשיואל נפל הייתי בן ארבע. נשארו לי רק תמונות, סרטי 8 מ''מ, חוברת הנצחה וסיפורים.

     

    יש לי זיכרון אחד בודד, וגם במקרה הזה אני לא בטוח אם זה לא סיפור שאימצתי לעצמי כזיכרון ממנו. בדימיוני יואל שב הביתה מהצבא, מיוזע עם תיקים, נשק וציוד. הוא היה שובב לא קטן, נהג להתעלל בי. עד כיתה ו' עדיין פחדתי מחושך רק בגלל שפעם אחת השאיר אותי בחדר המדרגות, באפלה מוחלטת, כשניסה לעשות ממני 'גבר'. לא הצליח לו, נשארתי חנון.

     

    הוא הוריד נעליים, והכניס אותי לתוכם. שחיתי בהם כמו מארק ספיץ, אבל זה לא הספיק לו: מייד הוכתרתי בכובע, והועמסתי קיטבג ועוזי. אותי זה לא הצחיק, אבל הוא היה מבסוט.

     

    אמא מספרת שפעם יואל חזר מהצבא גמור מעייפות, ואיכשהו, נתקע במעלית לשעה. הוא צילצל בפעמון האזעקה, אבל אף אחד לא שמע. מה עשה? הלך לישון עד שחילצו אותו, במקרה.

     

    לזכותם של הוריי צריך לומר שכמו שלא גדלתי בבית עם זיכרון השואה, כך לא גדלתי בבית מוכה שכול. כמה תמונות ונר זיכרון ביום כיפור הם הסממנים היחידים שידעתי. כל האבל והכאב נשאר בלב, ננצר ונשמר, כדי שאגדל בבית רגיל ככל האפשר.

     

    ובאמת, הילדות שלי היתה מאושרת. הרבה בזכותם של החבר'ה, כלומר החברים של אמא ואבא מימי השומר הצעיר. הם חבר'ה מדליקים, מצחיקים, מלוכדים. משלבים עברית, ערבית וצרפתית בחן ובשטף. הם כמו משפחה בשבילי.

     

    פונקתי, כמובן, מפה ועד פינוקי. נלחמתי בזה בחירוף נפש, אבל מה לעשות, הייתי קרן האור של משפחתי ביום מעונן. לא הרגשתי בזה, אבל היום אני מבין שעל כתפי הצרות נשאתי את עול השכול.

     

    סיבוב שלישי: אבא שלי, אבשלום

     

    16 שנה של שקט יחסי, והשטן שב לנסות את אמא שלי. ב-1989 שיעמם למנוול, והוא החליט להיכנס באמא בכל הכוח, ומאז ועד היום הקרציה אינו מרפה ממנה.

     

    ב-1989 הוא העניק לאבא שלי ALS. זאת אומרת, כנראה, כי לעולם לא נדע. אבא מעולם לא אובחן בשום דיאגנוזה. הנוירולוגים לא ידעו מה דבק בו. רק בדיעבד, כשאני חליתי, הבינו הרופאים, ושייכו ALS גם לאבי. האמת, מה זה כבר משנה?

     

    ההדרדרות של אבא שלי היקר היתה איטית.

     

    למעשה, הוא הפסיק לעבוד רק כשלושה חודשים לפני מותו. בלי מחשבים, בלי הזדמנות להתבטא, הוא נתן לנו שיעור יסוד ב''איך מתמודדים עם מחלה חשוכת מרפא''. למדתי מאבא שלי המון, לא רק על התמודדות, אלא בעיקר על מה המשמעות של 'להיות טוב'. מימיו הוא לא פגע בנפש חיה, מעולם לא הזיק.

     

    אבל אני רוצה להתעכב דווקא על תכונה אחת של אבא שלא אהבתי, ושבכל כוחי אני מנסה לעשות הפוך ממנו: האבא שלי היקר פשוט ביטל עצמו בפנינו. הוא לא ביקש דבר או חצי דבר, לא רצה להפריע, לא רצה להטריד, לא דרש למען עצמו. היום, כאחד שכבר עמד משני צדי החרא הזה (תסלחו לי, נכון?), אני יכול לקבוע בוודאות שהיתה זו טעות, מכמה סיבות:

     

    • הגיע לו הרבה יותר.
    • כפי שכבר כתבתי כאן בעבר - זו לא בושה לבקש ולקבל עזרה.
    • מי שחושב שחולה עושה טובה לבני משפחתו בכך שהוא לא מטריח אותם - פשוט טועה. ההיפך הוא הנכון: המשפחה והחברים, ממש מתחננים ל''משימות''. רק תן להם אפשרות לפנק אותך - והם יעמדו דום. בחיי. 

     

    סיבוב רביעי: אבא שלי מת

     

    ב-1998, אחרי שהתמודד באומץ, בשקט ומבלי שנרגיש במחלה שלו, אבא שלי הלך לעולמו. המוות של אבא תפס אותי בדיוק באמצע הסימסטר האחרון של הלימודים, בעיצומו של פרויקט הסיום.

     

    בחיתוך מדויק של סכין קצבים, הוציא המוות של אבא את הרוח מכל המפרשים שלי. אותה רוח שרציתי להחדיר לריאותיו של אבא כשניסיתי להחיותו באותו יום נורא.

     

    זה התחיל כבוקר רגיל. קפה ראשון של בוקר, רפרוף קל על העיתון, והכנות אחרונות לקראת היציאה מהבית, לקורס בעיצוב אריזות.

     

    "בוא מהר, אבא לא בסדר", שמעתי את אמא מהעבר השני של הקו. באותו רגע זה נשמע רגיל ושגרתי, כאילו לאבא יש חום. כאילו הוא לא חולה כבר שמונה שנים במחלה נוירולוגית קשה, שכירסמה כל עצב ושריר בגופו, והותירה אותו תלוי לחלוטין במטפל הפיליפיני ובאמא.

     

    את הדרך הקצרה מהדירה השכורה לבית של ההורים עשיתי בריצה. כשהגעתי, כבר הייתי קצר נשימה.

     

    הסיטואציה שנגלתה לעיני כשפתחתי את הדלת היתה סוריאליסטית: אמא סידרה את החדר, המטפל הפיליפיני היה עסוק בענייניו. בתוך השלווה הזו נח אבא באמצע הסלון, על כורסת הטלוויזיה המתכווננת שכל כך אהב, עיניו פקוחות לרווחה, והוא לא זז ולא נע. ידעתי באותה השנייה שהוא כבר לא בין החיים.

     

    אני זוכר: לקחתי את אבא על הידיים. הוא היה רק עור ועצמות. הנחתי אותו על השטיח בחדר השינה, והתחלתי לנסות להחיות אותו, בדיוק לפי ההוראות בקורס חובשים בצבא. איכשהו, שכחו אז להגיד לנו שאחרי ריצה, אין הרבה אוויר בריאות. בכל זאת היה רגע שבו חשבתי שהצלחתי. אבל לא. זה היה רק רחש האוויר שלי, שחדר לריאותיו של אבא. עמוק בפנים, ושלא יחזיקו את זה נגדי, קיוויתי להיכשל בהחייאה. לא באמת רציתי שאבא יחזור לעולם הסבל שבו היה שרוי שנים, עד לפני כמה דקות.

     

    הפרמדיקים של מד"א שיחררו אותי. אחר כך באה ההלוויה, והשבעה, וההתפרקות שאחריה. על השטיח נותר כתם האוכל שנפלט מקיבתו של אבא, עדות יחידה ואילמת לטרגדיה שהתחוללה שם, בוקר יום חמישי, סוף מרץ 1998.

     


    רונן פורת

     

     

    סיבוב חמישי: הכל מתגמד

     

    בין לבין לקתה סבתא, אמה של אמא, בשבץ מוחי. היא נותרה משותקת ופארנואידית. הנה, ככה אמא דוחפת כסאות גלגלים כבר שמונה שנים רצופות, עם שלושה אנשים שונים, כולם קרובים מדרגה ראשונה. וזה בלי להזכיר את היומיום, את המצוקות הקטנות, השגרתיות. תגידו אתם, זה הוגן? 

     

    הכל מתגמד. אבל אמא שלי אומרת שדווקא המחלה שלי היא הבומבה מספר אחת שלה. מכת הבכורות הפרטית של יעל. קשה יותר, היא אומרת, אפילו מנפילת אחי, יואל. טוב, אפשר להבין: ב-1974 היתה מאחוריה משפחה שלמה שנתנה כתף, שהשתתפה, שלקחה חלק. היום אמא הולכת לישון לבד. ואין לה, לאמא שלי, למי לבכות.

     

    ואף על פי כן, ולמרות הכל, לא תראו את זה עליה, לא תבחינו בצער על פניה. הסבל מתיישב-מתבייש-מתייבש עמוק בפנים. מסתתר, שלא יראו את פרצופו המכוער. יעל נלחמת בו, ובינתיים מנצחת בנקודות.

     

    עד הסבל הבא.

     

     

    אמא, וגם אתם, קחו את פינק פלויד  לאמא שלכם, לדרך ולבכלל.

     

     

    * * * * *

     

    היומן שלי, למי מכם שניסה להתעלם, התכחש, כבר תרם בעבודה או סתם חשב שאני לא ארגיש:

     

    זה עמוד הבית שלי , כולל התמונות, קבצי הקול, השיר לדאז, וכל הפרקים.

     

    זה המבוא: יום אחד הכל התחיל להפסיק

     

    פרק ראשון: הכל התחיל ביד שמאל

    פרק שני: חופש, אהבה וחושומור

    פרק שלישי: מת לצעוק

    פרק רביעי: סיפורים מהכורסה

    פרק חמישי: עם קצת עזרה מחבריי

    פרק שישי: נפלתי חזק

    פרק שביעי: סיבה לקום בבוקר

    פרק שמיני: צוחה או בוחק?

     

    והפורום שלי מדברים עם רונן שמיקד אליו בימים האחרונים את האנשים הכי יפים, הכי טובים באינטרנט.


    פורסם לראשונה 04/11/2003 00:04
    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    צילום: ערוץ 1
    אמא שלי, יעל. לא תראו את זה עליה
    צילום: ערוץ 1
    צילום: משה שי
    ואמא אומרת שדווקא המחלה שלי היא הבומבה מספר אחת שלה. איתי, בסלון שלנו
    צילום: משה שי
    צילום: ערוץ 1
    ואני שואל אתכם: תגידו, זה הוגן?
    צילום: ערוץ 1
    ד"ר רק שאלה
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים