דווקא כשהמילים התחילו להיעלם לה, פרופ' נעמי הדס לידור (75) בחרה לכתוב. מאז שאובחנה באלצהיימר, לפני כשמונה חודשים, הוציאה הדס לידור, פרופ' בתחום מדעי החיים, רפואה ובריאות, ממובילות תחום שיקום בריאות הנפש בישראל, שלושה ספרים אישיים ונוגעים ללב, שמבקשים לתת פנים וקול למחלה שרבים עדיין מפחדים לדבר עליה. "כל החיים שלי השפעתי על אנשים, שיניתי דברים בעולם. גם עכשיו יש לי תפקיד, שליחות, ואני עושה כמה שיותר מהר לא מתוך פחד, אלא מתוך רצון להגיד את הכול". במבט מפוכח על מצבה היא חושפת באומץ את הקשיים ואת ההתמודדות המורכבת עם החיים בצל המחלה, אך גם את נקודות האור שאפשר למצוא. "זה הזמן ללמוד שפה חדשה, וכולנו יכולים להרוויח מזה", היא אומרת.
נדמה שהרקע המקצועי העשיר של פרופ' הדס לידור הכין אותה לקראת השינוי החד בחייה. היא פרשה לגמלאות בגיל 70 אחרי קריירה ענפה, ששיאה השתתפות בחקיקת חוק שיקום מתמודדי נפש בקהילה משנת 2000. היא שימשה גם יועצת לשר הבריאות הרב נסים דהן והקימה את בית הספר הארצי לשיקום, שילוב והחלמה בבריאות הנפש בקריה האקדמית אונו. הישגים בולטים נוספים: פיתוח "מודל קשת" למעורבות הורים ובני משפחה בתהליך השיקום ותוכנית "צרכנים נותני שירות" שבה המתמודדים עצמם הוכשרו לטפל. "הפכנו את כל הדבר הזה למשהו משותף - לא רק פסיכיאטרים ואנשי מקצוע, אלא גם ההורים והמתמודדים עצמם", היא אומרת ואף מיטיבה ליישם כעת, במהלך ההתמודדות האישית שלה עם המחלה.
"פתאום הכול הלך לי לאט יותר"
"תמיד עבדתי המון, בכמויות עצומות, עד שבשלב מסוים הרגשתי שאני כבר לא יכולה להכיל את האנשים, העובדים, הכול הלך לי לאט יותר", מספרת נעמי על תהליך האבחון. "חשבתי שזה מסימני הגיל ושהגיע הזמן לפרוש ועשיתי חפיפה של שנה כדי להעביר את התפקיד שלי באופן מסודר. אבל לאט־לאט הרגשנו, אני ורמי בעלי, שמשהו קורה, שאולי צריך לבדוק את זה. פתאום הבנתי שאני, שלימדתי קוגניציה כל השנים, צריכה להתמודד עם זה בעצמי. הלכנו לנוירולוג שעשה לי מבחנים אבל דיבר רק עם רמי, כאילו אני לא קיימת. התאפקתי והתאפקתי, עד שבשלב מסוים אמרתי לו: 'סליחה, עם מי אתה מדבר? איתי או איתו?'. לצערי זה חזר הרבה בתוך התהליך.
"באמצע שנת 2024 אבחנו אצלי ירידה קוגניטיבית קלה (MCI). בהמשך הלכנו למומחית, ובאוקטובר 2025 כבר אבחנו אצלי אלצהיימר על פי בדיקת PET-CT עמילואיד (לאיתור משקעי חלבון עמילואיד בטא במוח האופייניים למחלת האלצהיימר. נ.ש.ר) ואז התחיל הדיבור על טיפול בתרופה חדשנית, שעשויה להאט משמעותית את קצב הדרדרות המחלה".
"אני הייתי 'האמא של השיקום', עשיתי מהפכה גדולה בתחום, ופתאום אני רואה שאני צריכה לעשות את אותם דברים עבור עצמי. ללמד איך להתמודד, איך לא להתבייש, איך לפעול מול בדידות ופחד"
"אני הייתי 'האמא של השיקום', עשיתי מהפכה גדולה בתחום, ופתאום אני רואה שאני צריכה לעשות את אותם דברים עבור עצמי. ללמד איך להתמודד, איך לא להתבייש, איך לפעול מול בדידות ופחד"
התאמתה לטיפול בתרופה, שנלקחת במינונים הולכים וגוברים, עוררה אופטימיות, אולם כבר בסבב הטיפול השני התחילו תופעות לוואי קשות, כולל איבוד הכרה, ולאחר הסבב השלישי היא החליטה להפסיק. "הייתי פעילה מאוד כל החיים, ופתאום הרגשתי שאני לא יכולה כלום. כאב לי הראש כל הזמן, לא הבנתי על מה מדברים. פשוט התרסקתי והחלטתי שאני לא ממשיכה עם זה. ההחלטה הייתה קשה מאוד, כי אין באמת אלטרנטיבה. יש תרופות סימפטומטיות, דברים שמעכבים מעט, תרגילים ותמיכה, אבל אין טיפול שממש פותר את הבעיה".
המשבר הגדול שחוותה עם גילוי המחלה הוביל אותה לכתוב את הספר הראשון "מסע האלצהיימר שלי", אולי הספר האישי והחושפני ביותר. "הרגשתי בודדה מאוד בתוך זה. ישבתי פה בלילה, רמי ישן, וחשבתי שאני צריכה להחליט - חיים או מוות. הרגשתי שאני חייבת להתחיל לכתוב. ישבתי במשך שמונה שעות רצוף, מחצות עד שמונה בבוקר למחרת. לא קמתי מהכיסא. פשוט כתבתי בלי לעצור".
מה הניע אותך?
"רציתי לעשות משהו. הבנתי שאני נמצאת במצב נורא, שלהיות עם אלצהיימר זה לא להיות בעולם הזה, והייתי חייבת להבין מה קורה לי. זה לא היה לגמרי מודע, פשוט התחלתי לכתוב. כשסיימתי הסתכלתי על זה ואמרתי לעצמי: זה שלי. אף אחד לא נוגע בזה, כולל הטעויות. הספר מבטא מה שאני מרגישה עכשיו מאוד לעומק. כתבתי בו דברים מאוד קשים, רציתי לתת לאנשים בוקס בבטן. לא רציתי לגרום להם לפחד מהמחלה, אלא להכיר אותה וללמד איך אפשר לחיות איתה".
"חשוב לי להעביר שצריך ללמוד שפה חדשה שכוללת אולי פחות מילים ויותר דברים אחרים כמו ציור, מגע, דרכים אחרות לתקשר. לא להיאבק כל הזמן במה שחסר, אלא לפתח משהו חדש"
עד כמה הרקע המקצועי שלך עזר לך להתמודד?
"זו שאלה חשובה מאוד ולקח לי זמן להבין את זה. הבנתי שיש קשר חזק מאוד בין העבודה שלי ובין מה שקורה לי. פתאום ראיתי שמה שאני עושה וההחלטות שלי הן בדיוק הדברים שעשיתי עם מתמודדי נפש. אני הייתי 'האמא של השיקום', עשיתי מהפכה גדולה בתחום, ופתאום אני רואה שאני צריכה לעשות את אותם דברים עבור עצמי. ללמד איך להתמודד, איך לא להתבייש, איך לפעול מול בדידות ופחד. אני כותבת למשל על יציאה למרחב, על מיקוד ביכולות, על שימוש בטכנולוגיה, על שגרה ופעולה. כשעושים לי בדיקות ושואלים שאלות כמו: 'היא מבשלת?', 'היא מתלבשת לבד?', אני חושבת שזה מטורף ולכן אני כותבת בספר שלי: 'תשאלו מה הבן אדם רוצה, מה הוא חושב. זה מה שחשוב'. פתאום אני חשה איך אני נמצאת גם בתוך החוויה וגם מסתכלת עליה מלמעלה".
במהלך השיחה על הסטודנטים ואנשי המקצוע שליוותה לאורך השנים, מזכירה הדס לידור גם את רויטל גנץ, אשתו של בני גנץ, שהתמודדותה עם אלצהיימר נחשפה לאחרונה. "רויטל הייתה תלמידה שלי בתואר ראשון ושני בריפוי בעיסוק באוניברסיטת ת"א. היא הייתה תלמידה מאוד טובה ויצירתית. בשנים האחרונות היא ניהלה את מרכז ההדרכה להורים 'ניצן בייבי', ועשתה זאת בהצלחה וברגישות רבה. לעתים היינו משוחחת ומתייעצות זו עם זו כדי לשפר ולעזור למשפחות שזקוקות לתמיכה".
"כל המשפחה שומרת עליי"
את הריאיון איתה מלווה בנאמנות רבה בן־זוגה, ד"ר רמי לידור הדס, כימאי שעבד בין היתר גם בתחום הפיתוח הרפואי. השיחה זורמת ברובה, למרות המחלה, ורמי מתערב בה בעדינות רק כשהוא מבקש לדייק תאריכים ושמות מסוימים. "אני הולכת יותר על הרגשות והמחשבות", אומרת נעמי בחיוך, "ורמי על הידע והמחקר. צריך לשלב בין הדרכים. לפעמים אנחנו גם מתווכחים, וזה בסדר גמור". אלה נישואיהם השניים ומשפחתם מונה שלושה ילדים - אמיר, הבן מנישואיה הראשונים של נעמי, נועה, בתו של רמי מנישואיו הראשונים, בן, ילדם המשותף, ושבעה נכדים.
3 צפייה בגלריה
בני הזוג הדס־לידור. רמי: "בשבילי נעמי תמיד הייתה אלוהים, הייתי עפר לרגליה"
(צילום: ריאן פרויס)
דמות משמעותית נוספת שמלווה אותה לאורך חייה היא אחותה ד"ר אורית דהן, מומחית ללקויות למידה, הצעירה ממנה בחמש שנים. שתי האחיות חיו כל השנים בכפר סבא, זו לצד זו ולצד הוריהן, עד שאלה הלכו לעולמם. גם בנה אמיר חי לידן. לפני כשנה וחצי עברו שתי האחיות ובני זוגן לדיור מוגן ב"אחוזת פולג" לשני בתים סמוכים. "תמיד היינו קומפלקס משפחתי - ההורים לידנו, הבן הגדול לידנו, אורית לידנו. כשההורים הזדקנו היינו אצלם בוקר, צהריים וערב. אחרי שהם נפטרו הבנו שאנחנו צריכים לחשוב קדימה, ובמשך כמה שנים, עוד לפני אבחון המחלה שלי, חיפשנו מקום משותף, תומך, עם קהילה. גם בהקשר הזה יש עיקרון שחשוב לי לחדד, עד כמה חשובות המשפחתיות ויצירת מעגל התמיכה הכולל סביב המתמודדים עם מחלה. אנחנו ממש קבוצה שלמה, ואני מרגישה איך כולם - רמי, אורית ואמיר - שומרים עליי. אפילו כשאנחנו באים להרצות, אני יושבת באמצע, רמי בצד אחד ואורית בצד שני, וכל אחד עושה את התפקיד שלו".
בפני מי את מרצה?
"מדי פעם אנשים באים, שואלים אותי שאלות, מבקשים שאבוא להרצות. הרציתי כאן בכפר הדיור המוגן וגם במקומות נוספים. אני מספרת את הסיפור שלי, רמי מתרגם את זה לדברים הטכניים יותר, ואורית עוזרת לי כשאני נתקעת. אנחנו עושים את זה ביחד וזה נורא יפה".
"הבנתי שאני נמצאת במצב נורא, שלהיות עם אלצהיימר זה לא להיות בעולם הזה, והייתי חייבת להבין מה קורה לי. פשוט התחלתי לכתוב. כשסיימתי הסתכלתי על זה ואמרתי לעצמי: זה שלי. אף אחד לא נוגע בזה, כולל הטעויות"
אורית הייתה שותפתה של נעמי בכתיבת הספר השני, "טיול בנבכי הראש והלב: אני ואחותי, אחותי ואני". כמו בספר הראשון, גם כאן אנו נחשפים לשיח הפנימי הכן של נעמי, אך כאן הוא מתרחב למסע משותף של גילוי, שבו אורית מלווה את נעמי בכתיבה ובצילומים. "כשסיימתי את הספר הראשון נכנסתי שוב למשבר, הרגשתי שכבר אמרתי את הכול וקשה לי לכתוב עוד. אורית אמרה לי: 'אין דבר כזה'. היא ראתה שאני חייבת להמשיך והציעה שנכתוב ביחד, וזה נהפך בעצם לסיפור של שתי אחיות, איך הן לומדות לחיות ביחד במצב כזה, וזה מדהים".
"אני הולכת אחורה, הנכדים - קדימה"
"לצד התמיכה המשפחתית העמוקה כולם צריכים להסתגל למציאות חדשה, וזה בהחלט מאתגר", אומרת נעמי. "יצרנו משפחה כזאת שכולם בה קרובים מאוד אחד לשני ולכולם יש קשיים עכשיו. גם את זה ראיתי כשעבדתי בבריאות הנפש, וזה ממש מעניין. המחלה הזאת, והדומות לה - זה אותו דבר".
תסבירי.
"יש לי רגשי אשמה שאני צריכה עזרה, שאני אולי נהיית אגוצנטרית מדי. ויש עוד דבר מהותי: לפני שהייתי חולה, הייתי דומיננטית מאוד במשפחה, אני הובלתי את הדברים, ופתאום זה משתנה והתהליך הזה קשה לכולם. עצוב לי מאוד על רמי לפעמים. אני רואה כמה קשה לו".
"אני ונעמי מכירים עוד מהתיכון", מצטרף רמי לשיחה. "למדנו יחד בבית הספר, אבל לא הצלחתי לזכות בה אז. שנינו התחתנו באותה תקופה ובהמשך התגרשנו. רק כשחזרתי מהפוסט־דוקטורט ונפגשנו שוב, זה ניצת בינינו, ואנחנו כבר 42 שנה יחד. בשבילי נעמי תמיד הייתה אלוהים, הייתי עפר לרגליה, היא ניהלה את הבית. ועכשיו דברים מתהפכים וזה תהליך שקשה לי וקשה לנעמי, ושנינו צריכים להתמודד עם זה. חשוב לה להיות עם אנשים כל הזמן, אנשים מזמינים אותה והיא באה. במעט הזמן שיש לנו יחד אנחנו שומרים על אינטימיות, אבל קשה להמשיך בפעילויות משותפות כמו לצפות בסרט או בהצגה עד סופם".
"לקחתי תרופה ניסיונית לדיכוי המחלה. כאב לי הראש כל הזמן, לא הבנתי על מה מדברים. פשוט התרסקתי והחלטתי שאני לא ממשיכה עם זה. ההחלטה הייתה קשה מאוד, כי אין באמת אלטרנטיבה"
"כל המערכת המשפחתית עוברת שינוי", מדגישה נעמי. "בעצם אנחנו לומדים עכשיו שפה חדשה לתקשורת. גם עם אורית הדברים התהפכו, והיא - שתמיד הייתה האחות הקטנה, עכשיו נופלת עליה המון אחריות. הרבה אנשים פתאום נעשים אחראים עליי, וזה קשה".
איך הקשיים מתבטאים בחיי היומיום?
"יש הקושי הבסיסי בחיפוש מילים, אבל יש עוד מיליון דברים. בלבול בזמנים - בזה אני נעזרת מאוד ברמי; שכחה של שמות - תשאלי אותי באיזה בית חולים עברתי טיפול ולא אצליח לזכור. יש גם איטיות רבה - צריך לדבר לאט יותר, לכתוב לאט יותר, הכול. ויש דבר נוסף שמאוד כואב לי - אני אוהבת לצחוק, לראות את הטוב. אבל עכשיו, כשמספרים בדיחה בטלוויזיה או במהלך שיחה, אני כבר לא מספיקה להבין אותה בזמן שכולם צוחקים. עד שאני מבינה, הרגע עבר. אז אני מבקשת מרמי שיסביר ואז גם הוא מאבד את הרגע ואת הבדיחות הבאות. אני גם הולכת לאיבוד בסדרות בטלוויזיה, כי קשה לי לעקוב אחרי העלילה. גם לקרוא נהיה קשה. אני, שהמילים והספרים ליוו אותי תמיד, פותחת היום ספר, קוראת כמה מילים ונתקעת. עוד דבר שמכביד עליי - לפעמים כשאני נמצאת בקבוצה, אני עוצרת את עצמי מלדבר כי אני יודעת שאתקע ואף אחד לא יקשיב לי. זה נורא קשה.
"לפני שהייתי חולה, הייתי מאוד דומיננטית במשפחה, אני הובלתי את הדברים, ופתאום זה משתנה והתהליך הזה קשה לכולם. עצוב לי מאוד על רמי לפעמים. אני רואה כמה קשה לו"
"בנוסף, קיים הקושי לצאת לבד מהבית ולהתמצא במרחב של אחוזת פולג. ויש גם דברים קטנים שאנשים לא יודעים. הייתי מצטיינת בחשבון והיום אני לא מסוגלת לחשב דברים פשוטים. זה מזעזע. אני מרגישה שאני הולכת אחורה, וכמו שאני רואה את הנכדים שלי מתקדמים - פתאום יודעים לקרוא, יודעים דברים חדשים - אני מרגישה בתהליך הפוך.
"אבל יש גם דברים יפים מאוד בתוך כל מה שאנחנו עוברים, ודווקא הנכדים שלי ממחישים לי את זה בקבלה שלהם אותי, כפי שאני. אני לא מסתירה מהם כלום, מרגע שהתחלתי להבין מה קורה לי שיתפתי אותם. כרמי, הנכד שלי בכיתה ב', כל כך נכנס לזה, שאפילו שיתף את כל הילדים בכיתה שלו מה זה אלצהיימר, הוא התגאה בידע החדש שלו וכולם התחילו להתעניין. מדבר מוסתר ומבייש לכאורה זה נהיה גלוי".
"אני לא מתעסקת בעתיד"
בספרה השלישי, "קולאז' של סיפורים", שיצא לאור בימים אלה, היא מנסה לנסח עקרונות מפתח, תובנות ועצות להתמודדות עם המחלה. "הספר הזה הוא השיעור שלי והוא נכתב עבור כל מי שמתמודד עם אלצהיימר, בין אם הוא חולה או מי שמלווה חולה, ועבור כל מי שרוצה לזכור שהאנושיות לא נמחקת בגלל אבחנה רפואית", היא כותבת בו.
"אני אוהבת לצחוק, אבל עכשיו, כשמספרים בדיחה בטלוויזיה או במהלך שיחה, אני לא מספיקה להבין אותה בזמן שכולם צוחקים. עד שאני מבינה, הרגע עבר"
את לא מפסיקה לכתוב, אף על פי שהקושי הולך וגדל. איך את עושה את זה?
"אני שואלת את עצמי למה אני קמה בלילות וכותבת, ובסוף אני מבינה שיש לי מטרה. יש לי חובה. כולם אומרים 'אלצהיימר זה מוות'. ואני אומרת: 'סליחה, זה לא נכון. תקשיבו, תראו מה אפשר לעשות'. זו ממש שליחות בשבילי ואני כל כך מאושרת מזה. אני כבר בתוך כתיבת הספר הרביעי, שייקרא 'בין חושך לאור' ובעצם אני אומרת שבתוך כל הדבר החשוך הזה יש גם אור, ואני מחפשת אותו. כל הספר הזה הוא חיפוש אחרי האור. אני מרגישה שאני משפיעה על אנשים, והתגובות החמות על הספרים רק מחזקות אותי".
מה הכי מפחיד אותך?
"ברור שיש את הפחד מהידרדרות, חשוב לי למות בכבוד, חשוב לי שלא אסבול, שלא אפגע באנשים סביבי. אבל אני לא רוצה להתעסק בזה. אני לא מתעסקת בעתיד, אלא בעכשיו, בחיפוש איך להעביר לאנשים מה שחשוב. אני רוצה לשמח אנשים, לא לגרום להם לפחד מהמחלה הזאת. חשוב לי להעביר שצריך ללמוד שפה חדשה שכוללת אולי פחות מילים ויותר דברים אחרים כמו ציור, מגע, דרכים אחרות לתקשר. לא להיאבק כל הזמן במה שחסר, אלא לפתח משהו חדש. יש הרבה אנשים שלא רוצים לראות את זה. עד שבאתי ואמרתי את זה בצורה ברורה, אף אחד לא רצה לדבר על זה. אנשים מעדיפים להסתתר. אם נלמד כולנו שפה חדשה לתקשורת, כולנו נרוויח מזה".
כנות, שיתוף, אמונה
ארגז הכלים של פרופ' נעמי הדס לידור, מתוך ספרה השלישי, "קולאז' של סיפורים"
תקשורת וסבלנות
החיבור האמיתי מתחיל במבט, אל תפנו מבטכם ממני. המבט שלכם הוא הגשר אליי. הקשיבו לסיפור שלי, גם כשהוא מתבלבל, אל תמהרו לתקן אותי.
סבלנות זו מתנה: תנו לי זמן, תנו לי מקום.
אל תדברו בשמי: אל תאיצו בי, הבהירות שלי חוזרת בגלים, לא בשטף.
כבדו את העצמאות שלי: שאלו אותי, תנו לי לבחור, תנו לי להרגיש שאתם מקשיבים לי, גם אם אני שוכחת או מתבלבלת.
רגשות
חיוך: גם כשקשה, חיוך הוא גשר.
לא צריך להתבייש: מותר לבכות, לכעוס, להרגיש תסכול. אני לומדת, דווקא מתוך חולשותיי, להכיר ברגש, לא להחביא אותו. גם אתם, בני המשפחה, אל תסתירו.
בדידות היא אויב: גם כשדבר אינו פשוט, חשוב להיפגש, לשבת יחד, לצאת מהבית, לא להיכנס לקונכייה. אנחנו נלחמים באפלה לא באמצעות ידע אלא באמצעות חיבור.
אומץ לפעול: הפחד אינו נעלם, אבל הוא לא עוצר אותי. יש תמיד מה לעשות, לחיות, להרגיש ולנסות.
שגרה ופעולה
סדר יום הוא עוגן: כשהעולם מתערפל, שגרה פשוטה כמו לדעת מתי יוצאים, מתי חוזרים ועם מי, נותנת ביטחון.
מיקוד ביכולות: תשאלו אותי במה אני טובה, במה אני יכולה לעזור. אל תדברו על מה שנעלם, אלא על מה שנשאר, על מה שצמח מתוך הקושי.
יציאה למרחב: אפילו הליכה קטנה היא ניצחון. לא לבד, אלא ביחד.
משפחה וילדים
דיבור אמיתי: הילדים והנכדים רואים הכול. הם מבינים, לפעמים יותר מאיתנו.
טכנולוגיה היא גשר: נכדיי ואני מצאנו דרכים לבלות יחד בטלפון, במחשב. החוויה המשותפת נותנת לנו כוח, מחברת אותנו מחדש.
מענה לסקרנים
אנשים סביב שואלים, מתעניינים. מתי הבנתי? איפה נבדקתי? מה אמרו לי? למדתי שאפשר לא לזכור הכול. אפשר להודות, אפשר להשתחרר מהבושה. השאלות האלה פותחות דיאלוג, לפעמים הן קשות, לפעמים הן מרפאות.
אמונה בדרך
אני נאבקת... לא כדי להעלים את המחלה, אולי ובעיקר כדי לדחות את התפתחותה, כדי לחיות בתוכה, לא לוותר ולא להיכנע. מתחת לכל התוויות אני נשארת אני, וזו המלחמה האמיתית, זו הלמידה הכי עמוקה שלי.
