סיפורה של חיה מושייב, בת 35 מתל אביב, עובדת סוציאלית, מנהלת בארגון מעברים לקשת הטרנסית ותסריטאית:
"כשהייתי בת שנה וגרנו בעיר קוקנד באוזבקיסטן, ההורים שלי לקחו אותי לספר כדי שיגלח לי את השיער. זה היה המנהג שם, היו מגלחים את הראש לבנים ולבנות בגיל שנה. אני לא זוכרת כלום, כמובן, אבל מספרים שנבהלתי מאוד. קצת אחר כך התחיל לנשור לי השיער בכל הגוף - בראש, בגבות, הכול.
ההורים לא הבינו מה יש לי ולקחו אותי לרופאים. זו הייתה אחת הסיבות שבגללה עלינו לארץ, כדי שיפתרו את הבעיה שלי. ב־1992 הגענו לקריית גת - ההורים שלי והאחים של אבא, ארבע משפחות בדירה אחת עם קשיי קליטה ושפה וכל מה שקשור בזה.
רק בגיל שש קיבלתי את האבחנה: אלופציה, מחלה אוטואימונית שבה הגוף מזהה את זקיק השערה כגורם זר ונלחם בו. זה קורה לרוב בעקבות אירוע טראומטי, ונדיר שהמחלה פורצת בגילים צעירים כמו שהיה במקרה שלי.
"נסענו לירושלים, לסלון של כלות חרדיות, והתחילו לשים עליי פאות שממש לא מתאימות לילדה בת חמש. הפכתי להיות מהילדה עם הקרחת לילדה עם הפאה"
האבחנה הייתה מורכבת להורים שלי. הם התחילו איתי מסע ארוך שעבר בין רופאים, רבנים, מרפאים למיניהם, נומרולוגים וידוענים עם הילולות וטקסים - כל מיני שרלטנים. לחשוב על הזמן ועל הכסף שהם השקיעו בזה, לא נתפס.
עוד כשהייתי בגן חובה החליטו לשים לי פאה. נסענו לירושלים, לסלון של כלות חרדיות. הניחו אותי על כיסא לבן ענק והתחילו לשים עליי פאות שממש לא מתאימות לילדה בת חמש. הפכתי להיות מהילדה עם הקרחת לילדה עם הפאה, הסתובבתי עם פאה שעולה אלפי שקלים על הראש. זה היה מאוד מציק ולא הצלחתי להתנהל איתה כמו שצריך.
בגיל תשע, בעצת רבנים אפילו שינו לי את השם מחנה לחיה. את כל החוויות האלה ההורים לא תיווכו לי, לא הסבירו מה הולכים לעשות לי, לא אמרו לי שעומדים לשנות לי את השם.
"אצל אמא שלי גם התפרצה אלופציה. בהתחלה האשמתי אותה שהיא העבירה אליי את הגנים שלה. בהמשך זה קירב בינינו"
אחד המקרים שהכי זכורים לי קרה בסביבות גיל עשר. קרובת משפחה לקחה אותנו לאישה מבוגרת בשכונת שפירא בתל אביב. ראיתי על השולחן קופסה עם יונים ולא ידעתי מה קורה. כבר הייתי רגילה ללכת לאנשים מבוגרים שמברכים אותי ועושים לי דברים, ואז האישה הזו תפסה יונה אחת ומול העיניים שלי מלקה לה את הראש, לקחה את הדם שלה ומרחה על הראש שלי. ככה חזרתי הביתה, עם הדם של היונה על הראש שלי.
הייתי ילדה מרַצה, הייתה לי תחושה שאכזבתי את ההורים שלי בכך שאין לי שיער. והם, בכל המעשים שלהם סימנו שהם מנסים לעשות טוב בשבילי, כדי שאראה כמו כולם. בסוף הבנתי שהסביבה מתעסקת בזה יותר ממני.
היה לי קושי להשתלב, הייתי ילדה רגישה, בכיינית. אלופציה קשורה לרגישות. השיער מגן על העור, ובלעדיו הכול קצת חודר מדי. כשהייתי ילדה היה לי נורא קשה לווסת את זה. בחוויה שלי, המבוגרים אהבו אותי ופרסו עליי כנף, המורים ניסו לעטוף אותי ולתת לי מקום, אבל היו שנים בבית הספר שלא תקשרתי. רק אם היו פונים אליי הייתי מדברת.
כשהייתי בת 14, התפרצה אלופציה גם אצל אמא שלי. התחיל מסע שבו אני מנסה לעזור לה, מלווה אותה לבדיקות והיא מנסה לפתור את המחלה עבורה וגם עבורי. לא הבנתי אותה. אם במשך כל השנים האלה אין לי שיער, בואי נקבל את הסיטואציה.
אני מאוד שונה מאמא שלי, גם מבחינה פיזית וגם מבחינת המחשבות שלי. בילדות בניתי סיפור שאני לא חלק מהמשפחה, וכשזה קרה לה לא היה אפשר להתעלם מזה שאנחנו חולקות את אותם גנים. היחסים בינינו היו מורכבים באותן שנים. בהתחלה האשמתי אותה שהיא העבירה אליי את הגנים שלה. בהמשך זה קירב בינינו.
בגיל 15 יצאתי בהצהרות שאני לא אתחתן, ועם הזמן יצאתי מהארון.
"כשקניתי כרטיס להודו אמרתי לבת הדוד השלי שאני לא מתכוונת לטוס עם הפאה. היא אמרה: 'אז למה פה את עם פאה?'. חשבתי על זה והבנתי שהיא צודקת"
אחרי שירות לאומי התחלתי לימודי עבודה סוציאלית. בסוף השנה הראשונה שתי בנות דודות שלי, שהן חברות טובות שלי, שכנעו אותי לטוס להודו. כשקניתי כרטיס אמרתי להן שאני לא מתכוונת לטוס עם הפאה. אחת מהן אמרה לי, 'אז למה פה את עם פאה?'. חשבתי על זה והבנתי שהיא צודקת. באותו ערב יצאתי בפעם הראשונה מהבית בלי פאה. הלכנו לבר בבאר שבע, וזה היה כל כך כיף, אני לא יודעת איך להסביר את זה, אבל הרגשתי הכי יפה. אף פעם לא הייתי מהנשים שמתאפרות ושמות דגש על חיצוניות, והפאה היא דבר חיצוני, תמיד היה לי דיסוננס גדול לגבי זה.
מאז לא חזרתי לפאות. זה דורש ממני להיות במסע הסברה, לספר על האלופציה לכל אדם חדש שאני פוגשת. הרבה פעמים אני רואה מבט מבועת בעיניים. יש אנשים שחושבים שאני חולה, וההסבר מרגיע אותם.
אחרי לימודי העבודה הסוציאלית למדתי תסריטאות ב'סם שפיגל'. אחר כך נודע לי שבאוזבקיסטן גם אבא שלי וגם הסבא והסבתא עבדו בבית קולנוע. הסרט הראשון שלי, 'פחזניות', עסק בשני אחים למשפחה בוכרית שמרנית מסורתית, שמגיעים לבית הוריהם ומגלים שם את אביהם מת כשהוא לבוש בבגדי נשים.
לאחרונה יצא הסרט השני שלי, 'דם יונים'. זה סרט אנימציה קצר, בן שש דקות, שמספר את סיפור ההתמודדות של שתי נשים עם אלופציה. עבדתי עליו עם האנימטורית המוכשרת הוד אדלר. הסרט הוקרן בפסטיבל הקולנוע בירושלים והוא בדרך לפסטיבלים בקייב, באקו וארגנטינה".
שורה תחתונה: "למרות שגדלתי בבית שמסתיר דברים ושומר בבטן, ניסיתי לא לפעול ככה. כיום אני משתפת את ההורים שלי בדברים שקורים לי וגם במצבים נפשיים ורגשיים, בתקווה שהם ישתפו אותי בחזרה".
