"אנחנו מבינים שהידע שלנו מצומצם. לא משנה כמה הרופא חכם ומנוסה". ד"ר מרים הרמן

הרופאה שמחפשת איך להציל ילדים עם מחלות נדירות ומורכבות: "תמיד יש תקווה"

בגיל 60 ואחרי שנים שבהן התמסרה לייעוד חייה כרופאת ילדים, ד"ר מרים הרמן הצטרפה לחברת מודיעין רפואי במטרה למצוא טיפול לילדים החולים במחלות קשות או נדירות: "אין דבר כזה להרים ידיים"

פורסם: 29.10.21, 07:59
אמו של ג' (16) הייתה מוטרדת ושבורה כשהרופאים הסבירו לה שבנה עלול לאבד את הראייה שלו לחלוטין בעקבות גידול בראשו. בצר לה היא ניסתה למצוא כל פיסת מידע שאולי תוביל אותה למישהו שישנה את התחזית הפסימית. כך היא הגיעה אל Medint, חברה שחוקרת, מנתחת ואוספת מודיעין רפואי כדי לספק את המידע ואת דרכי הטיפול העדכניים ביותר לחולים בארץ ובעולם. שם פגשה האם הדאוגה לראשונה את ד"ר מרים הרמן, רופאת ילדים עתירת ניסיון קליני שהתחילה לעבוד בחברה רק כמה חודשים קודם לכן ופתחה מחלקה מיוחדת לילדים.
ד"ר הרמן החליטה שהיא לא מרפה מהמקרה עד שיימצא פתרון רפואי למצבו של הילד. היא עבדה על המקרה במשך 48 שעות רצופות, מול המחשב, בשיחות טלפון, ללא שינה, ואכן בעזרת השילוב בין היכולות המודיעיניות של החברה ובין הידע והניסיון שלה, נמצא רופא מנתח בפיטסבורג שבארצות הברית המתמחה בניתוח הספציפי שצריך היה הילד לעבור. אבל גם לאחר שנמצא המנתח המיוחל נתקלו ההורים בקשיים. "הילד היה ממוקם במקום ה־30 ברשימת ההמתנה לניתוח מהסוג הזה", מספרת ד"ר הרמן. "רק אחרי לחצים רבים מצדנו והפעלת קשרים רבים - הילד קודם בתור ועבר את הניתוח בהצלחה". לאחר חודשיים בארצות הברית הילד חזר לארץ, ובימים אלה הוא עובר שיקום.

מילדה רופאה לרופאת ילדים

למרבה הצער, יש לא מעט ילדים חולים, וזהו רק סיפור אחד מיני רבים שד"ר הרמן, שחגגה לאחרונה 60, ליוותה במהלך הקריירה כרופאת ילדים. העברית שלה קולחת, אולם המבטא שלה מסגיר את מוצאה. היא נולדה וגדלה בפרגוואי, אביה היה פרופסור לכימיה וביוכימיה, ואמה היא פרופסור לכימיה ופילוסופיה. "ההורים שלי תמיד עבדו קשה", היא מספרת. "נחשבנו לבני מעמד הביניים, אבל מסביבנו ראינו את פערי המעמדות במדינה. כבר בגיל ארבע הרגשתי מועקה כשגיליתי שיש חוסר שוויון. הייתי לוקחת את דמי הכיס שההורים שלי נתנו לי ומעניקה אותו לחברים נזקקים או לאנשים עניים. הרגשתי שהם צריכים את זה יותר ממני. זאת הייתה התרומה שלי כדי שיהיה קצת יותר איזון מסביבי".
גיל ארבע היה גם הגיל שבו היא החליטה שכשתגדל היא תהיה רופאת ילדים. "כן, מתברר שזה היה חתום בגורלי", היא אומרת. "קראתי לעצמי ד"ר מרים. בכל מקרה של ילדה שהייתה נפצעת בגן, כל ילד שנפל - אני הייתי הראשונה בזירה, מטפלת, מלווה, מתעניינת. כבר אז ידעתי שזה הייעוד שלי בחיים".
בגיל 29, לאחר שסיימה את לימודי הרפואה בבית הספר לרפואה של פרגוואי, היא עלתה לארץ עם מלגה של משרד החוץ. במבחן הרופאים העולים היא קיבלה את הציון הגבוה ביותר, מה שגרם לכל בתי החולים לחזר אחריה. היא התחילה לעבוד בסורוקה, ושם סיימה התמחות, לאחר שכבר סיימה בעבר התמחות שלא הכירו בה בארץ. לאחר מכן עברה לתל אביב והתחילה לעבוד בקופת חולים מכבי.
במשך שנים היא עבדה כרופאה של הקופה, אבל התקשתה להסתפק במשרה רגילה. "כל הזמן חיפשתי דרך לעשות יותר למען המטופלים. כך החלטתי ליזום תפקיד שלמעשה לא היה קיים במכבי עד אז - רופא/ת ילדים מחוזי/ת", היא מספרת. "עם הזמן הקמתי גם יחידת בקרה של מכבי באיכילוב. המחשבה מאחורי הקמת היחידה הזו הייתה לעזור לילדים המאושפזים, להקל על הביורוקרטיה, להיות יותר קרובים למטופל ולתת לו מענה בתוך בית החולים עצמו".
3 צפייה בגלריה
ד"ר מרים הרמן
ד"ר מרים הרמן
מצער שרופאים יוצאים לפנסיה ולא ממשיכים לתרום. זה הפסד גדול. ד"ר מרים הרמן
(צילום: יונתן בלום)

אבל גם זה לא הספיק לה, ובשלב מסוים היא החליטה לצאת לעצמאות במקביל לעבודה כרופאה במכבי. מעבודה כשכירה במרפאה המקבלת 2,500 ביקורים בשנה, היא עברה להיקף רחב יותר כעצמאית, עם 40,000 ביקורים בשנה. "יש אצלי משפחות שההורים בילדותם והילדים שלהם היו מטופלים אצלי. זה האוויר שלי לנשימה. זה מה שמניע אותי. אני לא מגבילה את מספר המטופלים שלי. אני עוזרת לכל מי שצריך אותי".
ובכל זאת, רופאים רבים מתלוננים על פגיעה בטיפול בחולים בשל עומס יתר. איך את מתמודדת עם הסוגיה הזאת? "אני לא רואה את זה כך. אני לא מגבילה את המספר, וכולם מקבלים שירות. זה לא בא על חשבונם אלא על חשבון הזמן שלי, ובאופן אישי אני מקבלת את זה בשמחה ובאהבה. זאת הגישה שלי. זו בחירה שלי להישאר שעות נוספות ולתת עוד מעצמי. אני מאמינה שהצלחת המרפאה שלי היא בזכות השירות. עובדה שחיפשתי עוד עשייה וזה מה שקרה".

מודיעין, שלום

החיפוש הזה אחר עשייה בעלת משמעות הוא גם זה שהוביל אותה לאתגר הבא בחייה. "יש לי מטופלת שאני פוגשת מדי פעם, וגם ילדיה ואפילו נכדיה היו מטופלים שלי. לפני כמה חודשים פגשתי בה באקראי וסיפרתי לה שאני נמצאת באי שקט מסוים. שאני מרגישה שאני לא עושה מספיק. שיש לי הרבה ידע וניסיון ניהולי ואני מכירה את הקהילה ומתנדבת בעמותות, אבל מרגישה שאני חייבת לעשות יותר. שיתפתי אותה בצערי על כך שרופאים יוצאים לפנסיה ולא ממשיכים לתרום, ושזה הפסד גדול. כך למעשה נוצר המפגש הראשון שלי עם תניה".
"אנחנו לוקחים את התיק של המטופל, ובעזרת חוקרים מיומנים אנחנו מחפשים כל מידע אפשרי - ברשת, באתרים רפואיים, ברשתות חברתיות ומול רופאים בכל העולם. זה העתיד של עולם הרפואה, שלא לומר ההווה"
תניה אטיאס (32) היא מייסדת ומנכ"לית Medint, בוגרת יחידה מסווגת באגף המודיעין של צה"ל ובעלת ניסיון של עשור במודיעין ביטחוני. לפני שש שנים היא ייסדה את החברה בעקבות מקרה של חבר אישי שלה, שחלה בסרטן והרופאים מיצו את אפשרויות הטיפול במצבו ושלחו אותו הביתה. יחד עם עוד עשרות חוקרים ויוצאי יחידות מודיעין היא הקימה חמ"ל שעבד סביב השעון ומצא מחקרים ודרכי טיפול חדשניות שנתנו לו עוד כמה שנות חיים ואף אפשרו לו להגשים את החלום שלו - להביא ילד לעולם. מאז החברה משתמשת ביכולות ובמומחיות מעולמות המודיעין ומחברת אותם לעולמות הרפואה. 
בעזרת הידע שלהם בתחום המידענות הם מסייעים לחולים לחפש ולמצוא פתרונות שלא הכירו או שלא עלו על הפרק במסגרת הטיפול בהם, ופעמים רבות כבר הצליחו להציל חיים. "ישבתי עם תניה, הכרנו, התרשמנו, והייתה פגישה נהדרת, אבל לא קרה כלום", מספרת ד"ר הרמן. "אחרי שנתיים קיבלתי ממנה טלפון עם הצעה להגיע אליה לראיון עבודה. כבר באותו היום התחלתי לעבוד שם. אמרתי לה שאם אני נכנסת לעניין, אני רוצה להקים יחידת ילדים. היא אמרה לי שאני מוזמנת להרים את הכפפה, וכך היה. לפני כמה חודשים נכנסתי לתפקיד, ומאז אני מתמסרת אליו".
מה זה אומר בעצם? כיצד מתקיים שיתוף הפעולה ביניכם? "עד שהגעתי לא הייתה שם מחלקת ילדים. הם כן היו עוזרים לילדים, אבל לא היה רופא ייעודי לילדים. מרגע השתלבותי במערכת, בכל פעם שמגיע מקרה של ילד עם מחלה קשה או נדירה, מתאם השירות מקשר את ההורים אלי".
ומה קורה משלב ההפניה אלייך? "בשיחה הראשונה אני מתשאלת אותם ובודקת אם יש לנו דרך לעזור - אם צריך לחקור משהו כזה או אחר ומה התחדש לאחרונה בתחום המחלה המסוימת של הילד. אני בודקת גם אם צריך מלווה רפואי שילווה את המקרה באופן צמוד. אם העליתי בידי שאפשר לעזור, מתאם השירות פונה אל ההורים, ואנחנו עושים הכל כדי להריץ את זה במהירות האפשרית. בשלב הזה אנחנו כבר עושים שיחה עם ההורים שבה נוכחים החוקר ואני. לאחר השיחה אנחנו עובדים על התיק ומגיעים למסקנות".

בעקבות התרופה האבודה

למרות שלא עבר זמן רב מאז הצטרפותה של ד"ר הרמן לחברה והקמת Medint Kids, היא יכולה לספר על לא מעט מקרים של ילדים שעברו דרכה. "לצערנו, יש הרבה מקרים של ילדים עם גידולים אונקולוגיים שפונים אלינו. כך למשל, הגיע אלינו מקרה של ילד עם גידול במוח ממש לפני ניתוח. פנו אלינו כדי שנעזור למצוא לו את התרופה המדויקת בהתאם לגנטיקה שלו כדי שיתחיל ליטול אותה מיד לאחר הניתוח. הכל קרה מהר מאוד, וכל דקה הייתה קריטית. היו לנו 48 שעות בלבד לפני הניתוח, והיה צריך להוציא מקסימום מידע בביופסיה שהילד עבר. המטרה שלנו הייתה להשיג את כל המידע התרופתי: אילו תרופות מתאימות לסוג המוטציה הספציפית של הילד. הבאנו את כל התרופות, הן נבדקו עליו והוזרקו ישירות למוח כדי לראות איזו מהן פועלת בצורה היעילה ביותר. זה היה מבצע ממש - שני חוקרים ואני עבדנו 24/7 בתורנות. לשמחתנו, הילד עבר את הניתוח בהצלחה.
3 צפייה בגלריה
ד"ר מרים הרמן
ד"ר מרים הרמן
"אמרנו לאמא שנגיע לכל פינה בעולם כדי לעזור". ד"ר הרמן
(צילום: יונתן בלום)

"היה גם מקרה של תינוק עם מחלה גנטית נדירה בגפיים. זאת לאחר שכל בדיקות ההיריון היו תקינות, שני ההורים בריאים, ובדיקת מי השפיר הייתה תקינה לחלוטין. הגיעה אלינו אם בוכייה אחרי שכבר עברה רופאים, נוירולוגים ואורתופדים, אך לא מצאה תשובה. עטפנו את האמא בתמיכה ובמידע, ואמרנו לה שנגיע לכל פינה בעולם כדי לעזור. בחקירה שעשינו, שכללה שליחת מיילים לרופאים בכל העולם, בתוך שלושה ימים מצאנו תרופה. רופא מצרפת דיווח שניסו את התרופה הזאת ושהיא הוכיחה יעילות לטיפול במחלה. הצלחנו להשיג עבור הילד את התרופה ומצאנו גם מרכז רפואי ישראלי שיכול לתת את הטיפול. זה משהו שקורה ממש בימים אלה, ואנחנו מאוד אופטימיים שזה יעבוד".
"אני חושבת שהמידע הרפואי של כל רופא הוא מוגבל. לא משנה כמה חכם ומנוסה הרופא, יש כל כך הרבה ידע בעולם, ויש כל כך מעט שאנחנו יודעים. השילוב בין מודיעין רפואי לרופא הוא הכרחי. הניסיון שלנו מלמד שבעזרת המודיעין הזה אפשר להציל ולשנות מציאות חיים בכל יום"
יש עוד חברות כאלה בארץ ובעולם. למה לדעתך נוצר הצורך בשירות מהסוג שהן מספקות? האם ייתכן שהמידע הזה לא מגיע לרופאים, שמצויים בעומס של מטופלים, ולא יכולים להשתלט על עומס המידע והמחקרים? "אני חושבת שהמידע הרפואי של כל רופא הוא מוגבל. אנחנו לוקחים את התיק של המטופל, ובעזרת חוקרים מיומנים אנחנו מחפשים כל מידע אפשרי – ברשת, באתרים רפואיים, ברשתות חברתיות, מול רופאים בכל העולם. אלה דברים שלא היו בעבר כי לא הייתה טכנולוגיה. כעת, כשיש אותם, צריך לקחת אותם בשתי ידיים. זה העתיד של עולם הרפואה, שלא לומר ההווה. אנחנו מבינים שהידע שלנו מצומצם. לא משנה כמה הרופא חכם ומנוסה, יש כל כך הרבה ידע בעולם, יש כל כך מעט שאנחנו יודעים. השילוב בין מודיעין רפואי לרופא הוא הכרחי. הניסיון שלנו מלמד שבעזרת המודיעין הזה אפשר להציל ולשנות מציאות חיים בכל יום".
האם לדעתך אין כאן כשל של מערכת הבריאות במובן מסוים? למה, למשל, בתי החולים וקופות החולים לא יכולים להעסיק בעצמם מומחי מודיעין לצורך איתור קבוצות מחקר, מנתחים ופרוצדורות כשמדובר במקרים שכיחים פחות? "אני לא רואה בזה כשל. זו פשוט עובדה - אין באף בית חולים במדינת ישראל יחידת מידע שעוזרת לרופאים למצוא מידע כל כך מורכב. צריך להבין שאנחנו לא פונים לגוגל. יש לנו שיטת עבודה, טכנולוגיה, חוקרים עם ידע רחב מאוד, וכל המידע מקורי ומהימן והכי מדויק שיש. מדובר במערכת שבנויה בדרך ייחודית מאוד שלא זמינה לכל אחד".
"יש מחלות שעם הגדילה של הילד משנות את האופק שלהן. גוף של ילד זה דבר דינמי. יש מקרים שבהם לא צריך לעשות כלום, אלא פשוט לחכות ולראות לאן זה יתפתח"
בין המקרים שהגיעו ל־Medint היו גם כאלה שבהם ד"ר הרמן המליצה לחכות ולא לטפל. "יש מחלות שעם הגדילה של הילד משנות את האופק שלהן", היא מסבירה. "גוף של ילד זה דבר דינמי. יש מקרים שבהם לא צריך לעשות כלום, אלא פשוט לחכות ולראות לאן זה יתפתח. אולי צריך רק ניתוח ולא הקרנה. זה שונה מאוד מילד לילד, אבל באופן כללי אני יכולה להגיד שאם פעם הטיפול האוטומטי לכל ילד סוכרתי היה מתן אינסולין, היום יש עוד טיפולים שאפשר לבדוק.
"הרפואה כל הזמן מתקדמת, וצריך לזכור שאנחנו בשנת 2021. יש מחלות שחושבים שאין להן מרפא היום ופתאום מוצאים תקווה. פנה אלינו למשל מישהו, אבא לשני ילדים מאוסטריה, עם מחלה גנטית קשה שגורמת לילדים למות בגיל צעיר מאוד. הוא בכה, וכולנו בכינו איתו. לחשוב ששניים מתוך שניים לא ישרדו - זה סוף העולם. אבל הפכנו כל אבן, ולבסוף הגענו לתרופה בהולנד שמאריכה חיים. לגישתי, אין דבר כזה להרים ידיים. תמיד יש תקווה, וזה מה שעוזר לנו לפעול באופטימיות ובכל הכוח".
לעומק העניין: מודיעין רפואי פורץ דרך
Medint היא חברה למודיעין רפואי המציעה שירותי מחקר רפואי לחולים קשים ומורכבים ושירות מלווה רפואי אישי. המחקר הרפואי נערך על ידי חוקר בעל ידע בעולמות המודיעין ורופא, שחוקרים את התיק הרפואי של המטופל לעומק על סמך ההיסטוריה הרפואית והבדיקות שעשה עד כה, ומחפשים מידע נוסף - מחקרים, תרופות ושיטות טיפול שיכולים להיות רלוונטיים למצבו. פעמים רבות המחקר מוצא אפשרויות טיפול שהמטופל והרופא המטפל לא ידעו על קיומן כלל ומביא לפריצת דרך בתהליך הטיפול והשיקום של המטופל.
המלווה הרפואי האישי נועד לתכלל עבור החולה את כל הזכויות ואת הנושאים הביורוקרטיים שאיתם מתמודדים החולה ומשפחתו בתהליך ניהול המחלה. הוא מכין למטופל תוכנית פעולה ומוודא שהוא ממצה את כל הזכויות המגיעות לו מבחינה סוציאלית ורפואית. בנוסף, במהלך השנה האחרונה נשכרה החברה על ידי גופי בריאות בארץ ובעולם, ביניהם משרד הבריאות הישראלי, כדי לגבש דוחות מודיעין שסייעו למקבלי ההחלטות לגבש מדיניות ולקבל החלטות במאבק בנגיף הקורונה.

לכתבה זו התפרסמו 0 תגובות ב 0 דיונים
הוספת תגובה חדשה
אין לשלוח תגובות הכוללות מידע המפר אתתנאי השימוש של Ynet לרבות דברי הסתה, דיבה וסגנון החורג מהטעם הטוב.