אורח לחג: ד"ש מיוחג מרונן פורת
האיש ששיגר לכם מדי שבוע טקסטים רגישים ויפהפיים, שחיבר אות לאות בעזרת חיישן במצחו ומקלדת וירטואלית, שהצחיק וריגש אתכם עד דמעות בו-זמנית - איבד מזמן גם את היכולת להפעיל מחשב. אבל, עם הרבה עזרה הוא מצליח שוב להבקיע מבעד לחומות של השיתוק והשתיקה הכפויה ולהשמיע את קולו - חזק, שפוי ומחויך (גם אם כבר אין לו שום סיבה לחייך). בפרוס ראש השנה הרביעי ברציפות, שלכם בקושי, רונן פורת
היי, זוכרים אותי?
חג שמח לכם, שנה טובה, ונפלאה ומוצלחת ושמחה. המון בריאות. לא רק, אבל בעיקר בריאות!
זה ראש השנה הרביעי שלנו ביחד, והשנה השנייה שאני מכתיב את הטור הזה למישהו, ולא כותב בעצמי.
הריחוק מהמחשב קשה לי מנשוא. לקח לי שנה להבין שאני לא יכול יותר להפעיל את המחשב עם העיניים, ועוד שנה בערך ללמוד לקבל עזרה ולהכתיב למישהו. מי שעוקב אחרי הסלון שלי שם לב שבאמת רק לאחרונה התחלתי להכתיב, שזה אומר שהקרדיט האדום חזר להופיע מדי פעם בצד שמאל של הפורום, וזה בעיקר כי לפני כחודש קיבלו כוחותינו הלא גדולים תגבורת משמעותית בדמותה של נועה (הסברים עוד מעט).
החיים עם מכונת ההנשמה בלתי נסבלים. אני נושך את הלשון לפחות חמש פעמים כל יום, והמשמעות של זה היא כאבי תופת. כל פיהוק הוא סיכון של גיליוטינה ללשון. אם זה לא מספיק, אני מתעורר לפחות שלוש פעמים כל לילה, כלומר גם הנחמה היחידה שלי, השינה, הדבר שאני הכי אוהב - כעת נמנעת ממני.
אני לא האדם שהייתם מכנים "איש עצוב", אבל אני חייב להודות שהקשיים האלה, ועוד שורה של דברים "קטנים", הכניסו אותי לסוג של דיכאון.
מצד שני, רוב היום אני צופה בטלוויזיה ושומע מוזיקה בסבבה. החיבורים שיש לי בחדר לא יביישו את מרכז הבקרה של נאסא. אז מהמקום שבו אני צופה בעולם אני יכול לומר לכם בביטחון רב כמה אבחנות:
הראשונה - המונדיאל היה אכזבה גדולה.
השנייה - המלחמה בצפון היתה אירוע טלוויזיוני איום ונורא. החדשות מאז עדיין רודפות אותי גם בחלומות. אם הייתם מנסים להמחיש לעצמכם את הסיטואציה שלי, הייתם מבינים עד כמה האפקט של המלחמה הועצם על המיטה שלי, בתוך החדר הקטן שלי, עם מכונת ההנשמה שלי.
השלישית - הגעתי למסקנה שהפרסומות הן סוג של התעללות. הורג אותי איך נשים לא מזפזפות אותן. לאושרי הרב, אני מצליח לברוח מהפרסומות בעזרתה של טלי (אחותו המדהימה של שרון ), שחונקת את הרשת ומורידה בשבילי סרטים וסדרות. אין, אין על אבודים .
מוקף באהבה, אבל מבודד
מאז אותו פורים, כבר יותר משנתיים וחצי, כלל לא יצאתי מהבית. בכלל, אני סגור בדל"ת אמות חדר הנאסא שלי, כמעט לא יוצא, אפילו לא למרפסת . קשה לי להבין איך חברים שלי, חולים כמוני, מצליחים לצאת מהבית. אצלי כל תזוזה היא כאב וסיוט. קיבינימאט, לאבד את הבריאות זה עניין מאוד מחורבן. זה נורא מבאס וקשה, אבל אני לא רוצה להישמע מתלונן, כי להבדיל מחולים אחרים שגורלם לא שפר עליהם - אני מוקף אהבה.
כל פיהוק הוא סיכון ללשון. רונן פורת ומכונת ההנשמה בחדרו (צילם: אבי לוי)
מסביבי עדיין פועלת במרץ קואליציית השמש , נבחרת החלומות של כל חולה:
- אמא שלי
, יעל, נהדרת כמו תמיד. לפעמים היא מנדנדת ומוציאה אותי מדעתי, אבל היא אמא שלי, וזה התפקיד של אימהות. היא הרמטכ"ל של המערכה שלי: הכל אצלה מתוקתק, התרופות מגיעות בזמן, התשלומים לבעלי המקצועות זורמים, הסידורים נעשים, התפקוד מלא. והיא, אל תשכחו, נערונת שצעירה משימון פרס רק בעשור.
- בובי
מתחזק אותי כמו תמיד. מטפל, מאכיל, רוחץ, מביא ומוציא. הוא גם נראה צעיר כמו תמיד, למרות שלאחרונה צצו לו כמה שערות לבנות.
- סויה
די מסכנונת. אף אחד כבר לא מריץ אותה, ואני כמעט שלא רואה אותה, כי המיטה שלי גבוהה מדי, והיא קטנה מדי.
בשנה האחרונה הצטרפו לנבחרת כוחות חדשים:
- טלי - אחותו של שרון גאון-המחשבים,
הרופא הצמוד של הלפ-טופ שלי. טלי התנדבה להחליף את אחיה שנסע לפני שנה לארה"ב, ומאז התקשורת שלי בידיה. היא מלאך, חברה הכי טובה, ומגיעה כל יום, לפעמים גם פעמיים - בדרך מהעבודה, וגם בלילה, אחרי שהבנות שלה הולכות לישון. היא מורידה בשבילי סרטים וסדרות, ולא מעט בזכותה החיים הרבה יותר נסבלים, בעיקר כשנינו שומעים ביחד את המוזיקה שאני אוהב בקולי-קולות.
-
נועה - היא בתה של נורית, אחת המתנדבות והמשתתפות הוותיקות בפורום שלי, ששבה מלימודים בחו"ל והחליטה להתנדב בעצמה בזמנה הפנוי. היא מגיעה אליי פעמיים בשבוע, ובעזרתה אני עונה למיילים, וכותב, גם את מה שאתם קוראים כעת.
ועדיין חי ובועט: הפורום
שמעתם על הפורום שלי? אתם מבינים עד כמה אין בעולם כולו תופעה שדומה לו?
הפורום הוא קבוצה מופלאה ומובחרת של כמה עשרות פעילים (ועוד כמה עשרות משתתפים סמויים), אנשים מכל הארץ, שקראו כאן לפני שלוש שנים בדיוק את הפרקים הראשונים ביומן שלי , ומאז לא עזבו אותי ואת ציבור החולים ב-ALS בארץ לרגע.
לא עוזבים את החולים
הפורום פעיל מאוד, ומשתתפיו הם הרוב המוחלט של מתנדבי עמותת אטלס לשיפור חייהם של חולי ALS. כל האחרים הם אנשים שנחשפו ליומן בצורה זו או אחרת, קראו בו, והחליטו לעשות מעשה. המתנדבים נפגשים עם החולים בבתיהם בכל הארץ, מלווים את החולים המאושפזים במוסדות, דואגים לאביזרים ולטכנולוגיות משפרות חיים, תורמים מכספם ומזמנם למען חולים שאין להם משאבים כספיים, וגם תומכים בבני המשפחות ומארגנים למענם ימי כיף.
ימי הכיף האלה, בפסח ובחופש הגדול, מאפשרים למשפחות לבלות עם אנשים שמבינים אותם, שמרגישים איתם נוח. האחרון התקיים בקאנטרי-קלאב של כפר סבא, שבמקום להיסגר לתחזוקה, נתרם לחברי הפורום. אולם אירועים תרם קייטרינג, אדם פרטי תרם חולצות וגרביים, אחר תרם ארטיקים, אחרת תרמה הופעות, ועוד. 200 חולים ובני משפחותיהם יצאו משגרת המחלה אל יום קיץ פעיל ומקסים.
פורום שהוא משפחה
מה שהתחיל כ"מדברים עם רונן פורת" וליווה את פרסום הפרקים ביומנו של רונן, הפך גם לקהילה חברתית יציבה וחסרת תקדים: הפורום הוא המשפחה השנייה של חבריו. בשנה האחרונה ליוו משתתפיו חמש מהחברות בו לאורך כל הריונן, הגיעו ללוות אותן בלידות עצמן, שיגרו אס-אמ-אסים בתפוצת נאט"ו מתוך חדרי הלידה, העלו עשרות תמונות מדי יום של "תינוקות הפורום", והם מקיימים מפגשים ענקיים בהשתתפות כל בני המשפחות, שמכירים את האחרים ומרגישים משויכים ל"שבט של רונן פורת".
בימי המלחמה בצפון נערכו מייד חברי הפורום מהמרכז לקלוט בביתם את משפחות החברים מהצפון, וממשיכים עדיין ללוות את משפחתה של אחת המשתתפות מנהריה, שבעלה נפצע קשה מקטיושה ביום השני ללחימה.
תמיד יש מקום
הפורום הוא משפחה שלא חייבים להיוולד אליה, אפשר לבחור בה.
כדי להצטרף צריך פשוט להיכנס, לכתוב הודעה ראשונה, ובני ה"משפחה" כבר ידאגו להושיב אתכם במרכז הסלון, ולגרום לכם להרגיש כאילו תמיד הייתם שם, ותוך כמה שבועות, אולי גם אתם תרצו להשתתף בפעילויות של הסלון, להתנדב, לתרום, לסייע. גם אם לא - אם קראתם עד כאן, עשיתם מספיק.
חג שמח לכולכם, והלוואי שניפגש כאן גם בשנה הבאה.
( - :
רונן פורת
קצת קישורים, אם עוררתי בכם עניין:
- היומן המלא שלי , כולל כל הפרקים (30 + תוספות)
- הפורום "מדברים עם רונן פורת", הסלון שלי
- המילון המלא לרונן-פורתית מדוברת
- סרט הווידאו - הכתבה עלי ב"יומן" בערוץ 1
- השיר הנפלא Unintended של מיוז - בגרסה שלי ובביצע של יובל ניב
- הכל על המחלה ALS
- מידע לחולים ולבני משפחותיהם
