לפני שלוש שנים וחצי נולדה ליעל מס (64), מלווה רוחנית ויו"רית בשיתוף של העמותה לליווי רוחני, נכדה ראשונה בנר ראשון של חנוכה. כעבור כמה ימים היא נזכרה שיש לה ספר ילדים במגירה, שנכתב בשנת 2000, שנה לאחר שבתה עדן נפטרה ממחלה גנטית נדירה בנר חמישי של חנוכה, ומעולם לא היה לה אומץ להוציא אותו לאור.
"עידן, הנכדה הבכורה, נקראה על שם עדן עם תוספת י' לברכה. ידעתי שיום אחד הנכדים - היום כבר יש לי שלושה - ישאלו אותי על עדן", אומרת יעל ואוחזת בידיה את 'מאושרה', ספר הילדים החדש שלה. "רציתי שיהיה להם את הסיפור על הילדה שהייתה רגילה עד גיל שנתיים, עד שהשמיים נפלו".
למה החלטת לקרוא לספר "מאושרה"?
"עדן הייתה ילדה שמחה שאמרה לי יום אחד, כשהקראתי לה ספר ילדים, 'גם אני מאושרה', ומכאן שם הספר, שעוסק בנושא קשה וכאוב: איך מתווכים אובדן לילדים".
מחלה יתומה
הכול החל בשנת 1997 כשעדן, בתם הצעירה של יעל ותומר, הייתה בת שנתיים ואובחנה עם מחלה גנטית נדירה - תסמונת ADAT . המחלה נגרמת עקב שינוי בגן האחראי לאנזים שמסייע לתאים לייצר חלבונים. כשהאנזים לקוי, תהליך הייצור בתא משתבש ופוגע במוח, בשרירים ובמערכת העצבים. לקח להם כמה חודשים להבין למה הבת שלהם, שכבר הלכה ועמדה, עוברת רגרסיה.
מדובר כאמור בתסמונת נדירה. כמה נדירה? מפגש של שני אנשים עם גן כזה (גם אצל יעל וגם אצל תומר) הוא מצב שמתרחש אחד לעשרה מיליון (!). בתם סהר היא נשאית של הגן, בנם רום - לא. כיום כבר יש אבחון טרום־לידתי לתסמונת, תרופה עדיין אין.
המחלה גרמה לעדן לאבד מיומנויות מוטוריות. "פתאום היה לה קשה ללכת, היא הייתה נופלת ופתאום לא יכולה להתהפך", משחזרת יעל. "רופא הילדים שלה ראה אותה חודשיים קודם ולא איתר כלום. אז בכלל לא הכירו את הגן הזה, וכיום זו מחלה יתומה שלא מוצאים לה תרופה בגלל היעדר תקציבי מחקר".
מה קרה למשפחה שלך מרגע האבחון?
"ממשפחה רגילה בקיבוץ משמר העמק, עם בית וגג אדום, דשא ירוק, שלושה ילדים וכלב, פתאום את במצב שיש לך ילדה חולה במחלה חשוכת מרפא. בשנת 1997, כשעוד לא היה גוגל, ישבנו מול הרופא שהיה אלוהים - מה שהוא אמר זה מה שידעת. שאלתי 'היא תמות?' - לא ידעו איך לענות לי על זה.
"שלחו אותנו לפרופ' אורלי אל־פלג, מומחית למחלות מיטוכונדריאליות. מההתחלה היא אמרה לי, 'אין לך זמן, נסי למצוא פתרונות בעולם'. נסעתי עם אחי, ד"ר אלון הברפלד, מומחה להנדסה גנטית בתחום הצמחים (פיתח את עגבניות השרי הצבעוניות. אמ"ר) לחוקרים בבית החולים קולומביה בניו יורק ואמרתי: 'אם יש אפילו אחוז אחד של תרופה ניסיונית, אני רוצה שעדן תיכנס לניסוי'. ישבנו מול חמישה מומחים שאמרו: 'יש רק 12 ילדים עם המחלה בעולם, אין מה לעשות וחבל על הזמן שאת מבזבזת פה ולא איתה'".
מה עשית?
"זה הפיל לי את האסימון ואמרתי, 'שנה נלחמתי ומעכשיו אני נושמת אותה לתוכי וגם נפרדת ממנה'. הייתי גננת, אשת חינוך, והיו לי עוד שני ילדים בריאים בבית. חיפשתי מה לעשות בתוך האין ברירה".
פעם ראשונה שאבא בכה
יעל נולדה וגדלה בגבעתיים, בתם הצעירה של סימה וחיים הברפלד, לשעבר יו"ר ההסתדרות, איש מפא"י שהתחנך בפנימיית בן שמן במחזור של שמעון פרס והיה אחד מאנשיו.
אמה הייתה מורה "ואישה משפחתית ומפנקת. אבא תמיד אמא לה, 'למה את מפנקת אותה כל כך?', והיא ענתה לו שאף אחד לא מת מפינוק. גדלתי בבית אמיד, שיש בו רווחה ותרבות וקשרים, והיו תלויות אצלנו תמונות של אבא עם דיין ועם ויצמן. זה אף פעם לא נראה לי משהו מיוחד.
"כשאבא היה נואם הוא היה אומר, 'יש לי בן דוקטור, אבל הבת שלי קיבוצניקית'. אבא היה גאה בי כי הוא אהב מאוד את התנועה הקיבוצית. ממנו קיבלתי את החוזק הפנימי ואת היכולת לא לוותר, כי תמיד יש עוד משהו שאפשר לעשות. הוא תמיד אמר: 'העליבו אותך? לא חשוב, תתקדמי, קומי וצאי'".
אביך היה איש מקושר. הוא הצליח לסייע כאשר בתך חלתה?
"אבא כבר היה אחרי הקריירה הפוליטית שלו, אבל הוא השיג מכשיר הנשמה כדי לא להפיל את הנטל הכספי על משמר העמק. למרות שהיה לי הרבה כבוד לאבא, באותה תקופה הוא אמר שיהיה בסדר, ואני צעקתי עליו: 'לא יהיה בסדר! אתה מבין שעדן תמות? עם כל הקשרים והכוח שלך המשחק נגמר'. זו הייתה הפעם הראשונה בחיי שראיתי את אבא שלי בוכה. כל חיי אבא שלי הציל אותי, והפעם הוא לא הצליח. הוא נפטר ב־2002, בן 70. אין לי ספק שלמותה היה חלק בכך. לבו נשבר".
ואיך את התמודדת עם העובדה שלא יכולת להציל את בתך?
"בחרתי לנהל את הסיטואציה. לא נתתי לדקור אותה לבדיקות שלא לצורך ולא הסכמתי שהיא תיכנס לבד לבדיקות, בשנים שבהן זה היה מקובל. הקפדתי גם לדאוג לעצמי כדי שאוכל לטפל בבת שלי. חברה טובה הייתה באה פעם בשבוע, מביאה לי בגדים יפים ונעלי עקב. מישהו היה שומר על עדן בבית החולים, והיינו יוצאות לבית קפה. הבנתי שאני חייבת להתחזק".
"כיוון שהיה לי חשוב לקחת אותה לידיים שלי ולחבק אותה ברגע האחרון, סגרתי את המכונה. רציתי להוציא אותה מהר מהפלסטיק ולחבק אותה כל עוד היא עדיין נושמת. היא עשתה עליי שלוש נשימות, ואז הגיע הסוף"
מה חיזק אותך?
"בזכות עדן עברתי מסע רוחני. היא ידעה שהיא הולכת למות והיא למעשה הייתה המורה הראשונה שלי לליווי רוחני, הרבה לפני שנכנסתי לעסוק בתחום. עדן הייתה ילדה שתמיד בחרה בטוב, תמיד חייכה. יום אחד היא אמרה לי: 'אני אוהבת אותך, אמא, ואני אוהב אותך גם כשאני לא אהיה'. זה לא משפט שילדה בגילה אומרת. הרבה פעמים היא הייתה מבקשת שנכסה אותה בכילה לבנה מעל הראש. לפעמים היא הייתה מנשימה את הבובות שלה או מבקשת לראות את השמיים, אז היינו מעבירים את המיטה שלה ליד החלון. היא ביקשה גם לראות פרחים ואדמה. היום אני מלווה חולים בטבע, וזה נותן להם כוח".
עד כמה לדעתך היא הבינה את חומרת מצבה?
"כחודש לפני שהיא נפטרה לקחנו אותה, אני והמטפלת שהייתה לה, למקלחת זריזה והתכוונו להחזיר אותה למכשיר הריאות, דבר שבשגרה. לא היה אפשר להתקלח עם המכשיר. פתאום היא איבדה את ההכרה. עד שהגיע האמבולנס של הקיבוץ הנשמתי אותה במכשיר הנשמה ידני שהיה לנו בבית. זו הנשמה אקטיבית חזקה. היא פתחה את העיניים, הסתכלה עליי ואמרה: 'אמא, למה את מציקה לי? היה לי טוב. לא כאב לי כלום'. הבנתי שהיא כבר מוכנה להיפרד.
"באחת השבתות הגיעה לביקור פרופ׳ אורלי אל־פלג והביאה לעדן מתנה בובת דרקון. היא אמרה: 'הבאתי לך דרקון מנצח, הוא עוזר גם כשמפסידים'. אני לא אשכח את המשפט הזה. הבנתי שגם הרופאה מעבירה לי מסר".
עדן נפטרה בחורף 1999, שנתיים לאחר האבחון. "הרגשתי שזה עומד לקרות", נזכרת יעל. "אנשים חשבו שאני משוגעת כי קראתי לכולם לבוא להיפרד. לילה אחד ישנתי לידה והיו קולות של חרחור שהרופאה הכינה אותי אליהם. הערתי את תומר, הצעתי שיתקשר להוריו כדי שיוכלו להיפרד, קראתי למטפלת שהייתה צמודה אליה כל היום ובלילה ישנה בביתה בקיבוץ וגם לחברה שלי שהייתה אחות במקצועה. רציתי לוודא שאם אני לא אתפקד, שיהיה מישהו שיעזור לה, כדי שהיא לא תסבול. הרופא של עדן נתן לנו מורפיום. הוא אמר: 'אם את מביאה אותה אליי לבית החולים, אני חייב לחבר אותה למכונת הנשמה. את צריכה לעשות את זה בבית, ואני לא יכול להיות איתך כי זה נגד החוק'. בשעת הצהריים של אותו יום עמדנו מולה. קראתי לילדים ואמרתי להם 'תיפרדו ממנה'. רום בא עם בקבוק קולה שהיה לו ביד, הוא לא הבין כל כך את הסיטואציה, סהר ביקשה שכולם יצאו מהחדר כי רצתה להיות איתה לבד. אני חיבקתי את עדן, אלה היו הרגעים האחרונים שלה".
לימים אילנה דיין עשתה על עדן סרט.
"לאחר מותה גילינו דבר מדהים. אבא של תומר, ניסים מס, היה גאון בתחום הפיתוח, שהמציא 32 פטנטים עם חברת ג׳ון דיר לציוד חקלאי - והוא היה נכה. הנכות של נכדתו גרמה לו להזדהות איתה. הוא קנה מצלמה דיגיטלית וצילם כל הזמן. לימים מצאנו במצלמה תיעוד נדיר של עדן מתחילת המחלה עד הרגע האחרון ממש. התברר שזה תיעוד ראשון בעולם המלווה ילד אל מותו עד למוניטור השקט. את המסמך המרתק הזה מקרינים עד היום גם בבתי הספר לרפואה.
"אבא שלי החליט להשקיע מכספו ולקחת את הבמאי אייל תבור, שיהפוך את החומרים לסרט מקצועי. אייל סיפר לאילנה דיין על הסרט ואמר לה שזה סיפור על ילדה שמתה בבית ואמא שלה כיבתה את מכונת ההנשמה. בזמנו לא הסכמתי שישדרו את הקטע הזה ב'עובדה'. אילנה רצתה לדון בנושא בגלל שהתעורר דיון בארץ על חקיקה של המתת חסד, שלא אושר מעולם".
"כנראה הגירושים קשורים לאסון. שנינו הבנו שמה שקרה לבת שלנו קשור לאינטימיות שלנו.העובדה ששנינו נשאים וילדנו ילדה חולה, זה טרף את כל הקלפים"
27 שנה אחרי, כבר אפשר לשאול, האם זו הייתה המתת חסד?
"בעיניי לא. ראיתי את המוניטור שלה, וידעתי שזה תכף נגמר. שאלתי את חברתי האחות, והיא אמרה: 'יש לך 40 שניות להחליט אם זה נגמר לבד'. כיוון שהיה לי חשוב לקחת אותה לידיים שלי ולחבק אותה ברגע האחרון, סגרתי את המכונה. רציתי להוציא אותה מהר מהפלסטיק ולחבק אותה כל עוד היא עדיין נושמת. היא עשתה עליי שלוש נשימות ואז הגיע הסוף".
ארון קטן ומיקי מאוס
איך חוזרים לחיות אחרי שמאבדים ילד? בתוך הכאב העצום בחרה יעל בחיים, למען ילדיה, הוריה, וכן, גם למען עצמה. קיבוץ משמר העמק החילוני לא נהג לשבת שבעה באותם ימים. היא החליטה לשנות את ההרגלים הישנים. מזכירי הקיבוץ אמרו לי: "שבעה אצלנו, זה לא נהוג". עניתי: "גם לא נהוג שילדה בת ארבע מתה, אתם רוצים להתעסק איתי?", הייתי משוגעת. הלכתי לבחור את מקום הקבורה שלה בעצמי, כי לא הסכמתי שהיא תהיה באותה שורה עם זקני הקיבוץ. ביקשתי מחברות שלי שילכו לנגרייה ויגידו שאני לא מסכימה שיכינו לה ארון גדול, שאני מבקשת ארון קטן ושיציירו עליו מיקי מאוס. וכך היה".
חודש אחרי מות בתה פירקה יעל את החדר של עדן, חילקה חפצים שלה במתנה ועברה עם תומר לחדר של הבת המתה, שהיה הכי גדול בבית. מאותו הרגע היא הפסיקה לעבוד כגננת בקיבוץ והחלה לחשב מסלול מחדש: למדה ייעוץ ארגוני, עבדה בניהול ומשאבי אנוש בקיבוץ, יעצה גם לקיבוצים אחרים, אבל בילדים לא טיפלה עוד, ניסתה להתרחק מהכאב. "עשר שנים לא יכולתי לעבור במתחם בתי הילדים", היא מגלה. "כל הזמן דברים הזכירו לי את עדן. שיניתי את המקצוע, רציתי להחזיר לקיבוץ על התמיכה שנתנו לנו".
שנתיים לאחר שעדן נפטרה, התגרשתם. האסון הביא לפרידתכם?
"נראה שכן. שנינו הבנו שמה שקרה לבתנו קשור לאינטימיות שלנו, העובדה ששנינו נשאים וילדנו ילדה חולה. זה טרף את כל הקלפים. אנשי מקצוע אמרו לנו, 'חכו, תנו לילדים זמן. אם אתם לא זורקים צלחות אחד על השני אפשר להמתין'. וחיכינו. היום אנחנו חברים טובים. תומר נישא בשנית ונולדה לו בת, שאני כמו עוד אמא עבורה. בקיבוץ משתגעים מאיתנו. אין עוד כמונו".
איך הילדים שלכם קיבלו את הפרידה?
"כשאמרתי לבת שלי, שהייתה אז בת 12, שאנחנו נפרדים, היא אמרה: 'אבל אתם חברים טובים ואף פעם לא רבים'. הסברתי שאנחנו חברים אבל לא יכולים להיות בעל ואישה. היא ענתה: 'אז תהיו אבא ואמא, ועם השאר תסתדרו'. רום, שהיה בן שמונה, לקח את זה אחרת. מבחינתו אם אף אחד לא מת, הכול בסדר. הוא היה רגיל להודעות דרמטיות".
יש אהבה בחייך?
"כן. לקח לי ארבע שנים עד שהייתה לי זוגיות שנייה. היום אני בזוגיות שלישית כבר שמונה שנים. עדן ואני היינו דומות מאוד גם ביצר החיים, לא משנה מה, אנחנו ממשיכות קדימה".
"בפעם הראשונה שחזרתי למחלקות של טיפול נמרץ ומכונות ההנשמה, לא ידעתי אם אעמוד בזה, וקרה לי ההפך. הייתי נכנסת למחלקה ומתמלאת כוחות. זה מוזר"
לפני 16 שנה החלה יעל ללמוד ליווי רוחני: 400 שעות עיוניות, סטאז' ומבחן הסמכה ארצי הפכו אותה לאחת הבולטות בתחום ליווי חולים סופניים אל מותם. "בכל פעם שהיה מקרה נורא קשה באזור, הרופא שלנו היה שואל אם אסכים לדבר עם איזו משפחה. מצאתי את עצמי מלווה משפחה במשמר העמק עם ילד בגיל של עדן, שחלה בסרטן סופני ונפטר. חסכתי לה את הקשיים שאני עברתי. למשל, שאלתי את האמא של הילד איך היא רוצה שתיראה הלוויה, איזה ארון, איזה בד. זכרתי מהלוויה של עדן שהקטע הכי קשה שהיה לנו היה כשזרקו את הארון לתוך הבור - זה עשה רעש מחריד, הד נורא. אז הצעתי לאמא לכסות את הארון בספוגים מיוחדים כדי למנוע את הרעש. אגב, גם אלינו הגיעה בהמלצת חברים אישה בשם לין חלמיש, שהתמחתה באובדן, שכול ומוות. היא באה אליי כשעדן חלתה וגירשתי אותה. חצי שנה אחר כך קראתי לה".
זה בעצם חיטוט בפצע.
"בפעם הראשונה שחזרתי לבית החולים למחלקות של טיפול נמרץ ומכונות ההנשמה, לא ידעתי אם אעמוד בזה, וקרה לי ההפך. הייתי נכנסת למחלקה ומתמלאת כוחות. זה מוזר. גם החוויה להיות עם עדן בבית הייתה קשה, אך היה בה משהו מעצים. הייתי חסרת אונים מול היקום והמחלה, אבל לא הייתי חסרת אונים מול היומיום. ניהלתי את מה שעדיין אפשר לנהל".
אבל בטח היה מקרה שהיה גדול גם עלייך.
"פעם, כשליוויתי ילדה חולת סרטן שגם הייתה קיבוצניקית, הכול הזכיר לי אותנו. הרגשתי שעדן זולגת לי מבפנים החוצה וביקשתי שיחליפו אותי". ואי אפשר לסיים בלי נימה אופטימית. "לפני שלוש שנים התחתן רום עם אריאל, החברה הכי טובה של עדן", מספרת יעל. היא למדה איתה באותה קבוצת גן, באה לבקר אותה בבית החולים וממש הייתה איתה עד יומה האחרון. "20 שנה אחרי מותה של עדן, רום ואריאל נפגשו אצלנו במפעל הפלסטיק בקיבוץ, והתחתנו. זו הייתה חתונה מטורפת, הכול הרגיש מאגי".
