סיפורה של הדר גולדברג (26), בזוגיות, שחקנית ויוצרת, בוגרת טרייה של הסטודיו למשחק ניסן נתיב בירושלים
"כשהייתי בת שנה ועשרה חודשים נולדה אחותי שירה. עד גיל שלוש היא כמעט לא דיברה, ואז אובחנה עם אוטיזם. אני הייתי כמעט בת חמש. אמא, מנתחת התנהגות בעיסוקה, ואבא, עורך לשוני, ניסו להנגיש לי את הנושא והסבירו לי שלאחותי יש צרכים מיוחדים. לא כל כך הבנתי מה זה אומר ותהיתי למה הצרכים שלה מיוחדים ושלי לא.
3 צפייה בגלריה
"הייתי מתוסכלת מכך שלא רוצים את אחותי". הדר גולדברג ואחותה שירה בילדותן
(צילום: אלבום פרטי)
כשהתחילו להגיע הביתה אנשי טיפול כדי ללמד אותה מיומנויות בסיסיות שאני כבר ידעתי, התחלתי לקנא, כי היא קיבלה פרסים על דברים שאני עשיתי כבר מזמן, ולא קיבלתי עליהם שום פרס. באחד השיעורים בכיתה א' או ב', שעסקו ברגשות, המחנכת שאלה מה זו קנאה, ואני אמרתי: 'אחותי מקבלת פרס כשהיא עושה פיפי בשירותים ואני לא'.
הייתי ילדה עצמאית מאוד, כי הבנתי שזה מצופה ממני וגם ההורים נתנו לי מרחב. נראה שהיה להם נוח שסיגלתי לעצמי עצמאות. בדיעבד, אני יודעת שלא רציתי את המרחב אלא העדפתי שיתייחסו אליי כמו שמתייחסים אליה. אין לי שום תלונה אליהם. גדלתי בבית אוהב מאוד, אבל היא תמיד קיבלה יותר.
כשהגיעו הביתה אנשי טיפול כדי ללמד אותה מיומנויות בסיסיות קינאתי, כי היא קיבלה פרסים על דברים שאני לא קיבלתי עליהם שום פרס"
הרגשות שלי כלפיה היו תמיד מעורבים. אהבתי אותה אבל התביישתי בה. גוננתי עליה וגם הרגשתי אחריות אישית לזה שהיא מוזרה. היא מאוד אוהבת להתנדנד, וכשהלכנו כילדות לנדנדות במגרש המשחקים היא נצמדה לנדנדה ולא התחשבה בילדים האחרים. הם צחקו על הקולות שהיא משמיעה ועל התנועות שהיא עושה, וזו הייתה מבחינתי חוויה מצלקת. מאז ועד היום, אחותי היא הפצע הפתוח בחיי – לנצח.
איתמר, אחי הקטן, נולד כשהייתי בת שש וחצי. הוא היה בונבון שאי אפשר שלא לאהוב. אני הייתי אז בשלב שבו כבר התרגלתי למוגבלות שלה. עדיין התביישתי והובכתי, אבל זה לא טלטל אותי כמו קודם. הייתי עסוקה יותר במה שאני אוהבת - רקדתי מגיל ארבע.
בסוף בית הספר היסודי התחילו אצלי טקסים כפייתיים שאופייניים לתסמונת OCD, וממש שלטו בחיי. מאחר שהייתי ילדה תקשורתית, שיתפתי את ההורים בזה. בעצה אחת עם יועצת בית הספר הופניתי לפסיכולוגית, ומאז הייתי מלווה במשך השנים בלא מעט פסיכולוגים.
היחסים שלי ושל שירה עברו שינויים ככל שהתבגרנו. סיימתי את התיכון במגמת תיאטרון ופסיכולוגיה. ברחובות, שם גדלתי, הייתי בבימת הנוער, אבל הרגשתי שאני שייכת יותר לריקוד. אצל שירה הופיעו התנהגויות שונות לא מקובלות, כולל התקפי זעם, מה שהצריך הרבה עבודה סביבה. היחס שלי אליה נע בין לאהוב אותה, להתחבק, לשחק יחד משחקי קופסה, ובין להתעצבן מזה שהאוטיזם לא משתפר.
ככל שהתבגרתי הכלתי יותר את המצב, אבל במקביל רציתי לשים את עצמי במקום הראשון במשפחה. כשהייתי בכיתה י' העבירו את שירה לכיתה מיוחדת בבית הספר שבו למדתי, ואמרתי להורים שלי שפחות בא לי שיזהו אותי כאחות של הילדה מהכיתה המיוחדת. אחרי שנה התברר שהיא לא השתלבה שם טוב. חיפשו לה מסגרת אחרת, אלה היו שנים קשות מאוד. היה לי קשה לחוות את המצוקה של ההורים שלי והייתי מתוסכלת מכך שלא רוצים את אחותי. הסתובבתי בתחושה שמצופה ממני לתת לה עדיפות לפני הדברים האישיים שלי ושאם לא אעשה את זה, אני אחות רעה.
"הילדים במגרש המשחקים צחקו על התנועות שהיא עושה. זו הייתה חוויה מצלקת"
החיים של משפחה מיוחדת סובבים סביב המאמץ להתאים את הילד המיוחד לעולם ולחפש מסגרות שיקבלו אותו. אצלנו הייתה התעסקות מתמדת סביב שירה, עד שנמצאה לה מסגרת בבית הספר 'לוטם' ברחובות, מקום מדהים שהיא הייתה בו עד גיל 21. ואז הגיע האתגר האמיתי - למצוא לה מסגרת לאוטיסטים בגירים. ב־2022 היא יצאה מהבית להוסטל בקהילה. היא שמחה שם, ובימי ההולדת שלה אני באה אליהם לעשות איתה שמח.
אני המשכתי את חיי. אחרי השירות הצבאי הדרכתי במחנה קיץ של הסוכנות היהודית בלוס אנג'לס והיה לי ממש כיף. ואז חזרתי הביתה, לבעיות המשפחתיות שהשארתי מאחוריי ולפסיכולוגית חדשה. היא הייתה מקסימה, אבל תמיד חתרה לדבר על אחותי, ואני רציתי לדבר על עצמי, על בעיותיי האישיות, על מי שהיה אז חבר שלי, על המחשבה ללמוד משחק. היא התעקשה, כי הייתה בטוחה שזה משפיע על התנהלותי בעולם. ברור שהיא צדקה, אבל זה סתר את מה שאני רציתי. קמתי ואמרתי: 'אני רוצה להיות המרכז! תתעסקו בי!'.
לימודי משחק זה בדיוק המקום שמזמין אותך להתעסק בעצמך, וזה מה שרציתי. אחרי שנה בבית הספר של יורם לוינשטיין עברתי לסטודיו ניסן נתיב בירושלים. שם פגשתי את דן מדרר, בן זוגי זה שלוש שנים, יוצא סיירת והמעריץ מספר אחת שלי.
כשחקנית, המעיין הנובע של הרגשות זה את והחיים שלך. עם כל ההתעסקויות בנפש במסגרת הלימודים הבנתי שאני צריכה לעשות משהו עם הנושא של יחסיי עם אחותי. התחלתי בשנה א' ביצירה בת חמש דקות, ובהמשך העליתי עוד שני קטעים בנושא. הקהל הגיב בהתרגשות וגם בצחוק, בזכות ההומור ששילבתי. בשנים ב' וג' השתתפתי בקורס יצירות אישיות בהנחיית אוריין ליפשיץ, ותוך כדי עבודה החלטתי לעשות מחזה על עצמי כאחות של ילדה מיוחדת, כאילו לדרוש ולומר: 'גם אני פה!'.
בסוף הלימודים נבחרים ארבעה תלמידים מהכיתה כדי להשתתף בפסטיבל התיאטרון של סטודיו ניסן נתיב, הזדמנות לבוגרים להציג את יצירותיהם לאנשי מקצוע ולקהל. נבחרתי בין הארבעה. התבקשנו ליצור מופע של 20 דקות, ובעזרת מלווה אמנותי, מעיין אבן, יצרתי את המחזמר 'אותי זה מעצבן' (משחק מילים על 'אוטיזם מעצבן'. צ"ר). הנושא של אחותי כואב, אבל כיף להעביר אותו בצורה מוזיקלית, ושילוב של ריקוד, שירה ומשחק מבחינתי זה החלום. אני היוצרת, הבמאית, המלחינה (יחד עם הפסנתרן טל חסון), הכוריאוגרפית - ומשחקת את עצמי. לירי ידין מגלמת את אחותי ברגישות, ובן הזוג שלי משחק בהצגה ומפיק אותה. המחזה יעלה פעמיים בסטודיו ניסן נתיב בירושלים, במסגרת מופע שנקרא 'לראשונה', ב־11 וב־12 בדצמבר. המשפחה שלי, כולל שירה, יהיו בהצגה, ונראה לי שיהיה לה מעניין לראות שחקנית מגלמת את דמותה".
שורה תחתונה: "הייתי רוצה שאחים ואחיות לאנשים עם צרכים מיוחדים יֵדעו שהם מיוחדים בעצמם ושהם לא לבד".
