"אני מסתובבת בעולם כמו חשופית. חשה תמיד פעורה", אומרת מיכל הללי אדלסבורג, שגילתה שהיא אוטיסטית בגיל 57. לאחרונה פרסמה ספר שמתאר את התודעה שלה מבפנים, "אוקטופוס מימיקוס". הללי אדלסבורג, בעברה עורכת דין ובעלת מסעדה, מתמקדת כיום בהרצאות. תחת הכותרת "מתחת לרדאר" היא פורשת את סיפורה האישי ואת התופעה שהוא מייצג: אוטיסטיות שחיו חיים שלמים בלי אבחון, תוך מאמץ מתמיד להיראות "נורמליות".
הללי אדלסבורג (61), חיה בתל אביב עם בן זוגה, טייס אל על. בספרה, הגיבורה נאמי מספרת בגוף ראשון על חוויות ילדותה, על מערכות היחסים המורכבות שלה, על ההורות שלה וגם מביאה תיאורים גרפיים למדי מחדר המיטות. הכול פחות עלילתי ויותר פנימי. "זה לא סיפור חיים כרונולוגי או ביוגרפי, אלא יצירה ספרותית שמבוססת על חוויות מחיי באמצעות דמויות, סיטואציות ושמות בדויים. המטרה היא להמחיש עולם פנימי מורכב, כזה שלרוב נשאר בלתי נראה", היא אומרת. "בספר הכול גלוי אבל לא הכול ביוגרפי. הפרטים עצמם חשובים פחות. מה שחשוב הוא הפריזמה: איך נראה העולם דרך תודעה אוטיסטית, בעיקר נשית. זו מערכת הפעלה אחרת".
מה נכון?
רבות מהאוטיסטיות בתפקוד גבוה מאמנות את עצמן לאורך השנים במומחיות של "מאסקינג". הן לומדות מה נכון חברתית, מסתירות את מה שלא מקובל ומעתיקות את מה שכן. "נשים רבות כאלה יודעות למסך את התסמינים", אומרת הפסיכיאטרית ד"ר יפעת הנדל. "לאורך השנים הן לומדות לחקות התנהגויות ולהבין איזו התנהגות שלהן נראית מוזרה. בעולם שלהן אין משחקים, הן ישירות מאוד, וזה עלול להתפרש כחוסר טאקט. עם הזמן הן למדו מה 'מתאים' ומה לא".
"החלטתי להכניס את הילדה המוזרה לארון. הלכתי לאחת הילדות המקובלות, הצבעתי על הלוח שהמורה כתבה עליו, וקיללתי את המורים. רציתי להיות כמו כולם"
הללי אדלסבורג מעבירה את החוויה הזאת בספר במגוון צורות. במשך השנים היא חשבה על עצמה כ"צרימה", "בלתי אפשרית", "דיסוננס מהלך", "אדם מופרך בעל עקמומית שלא יודע איך להיות ולא מגיע לו להיות". בילדותה הייתה שקופה. "הילדה המוקצה הזאת הארוכה והדקה - אאוטסיידרית שהילדים לא מזמינים למסיבות", כהגדרתה. "מעולם לא החרימו אותי, פשוט לא נראיתי או דיברתי כמו כל הילדים בבית הספר. עד גיל 12 היו לי שערות שחורות על הרגליים ועל הידיים ושפמפם דקיק. כינו אותי 'אוליב' או 'ג'ירפה'". את זמנה העבירה בעיקר בקריאת ספרים, טיפוס על עצים וטיפול בבעלי חיים.
איך זה השתנה?
"לאחר שנים של צפייה בילדות האחרות, בגיל 13, בלי לדעת או להבין מה אני עושה, בבוקר בהיר אחד, שאת פרטיו אני זוכרת בבירור, למרות שהאירועים שאני זוכרת עד גיל 20 הם נדירים, החלטתי להכניס את הילדה המוזרה לארון. הלכתי לאחת הילדות המקובלות, הצבעתי על הלוח שהמורה כתבה עליו, וקיללתי את המורים. רציתי להיות כמו כולם, הבנתי שאם אני רוצה להיות כמוהם, עליי לדבר את שפתם".
וזה עבד. מרגע זה נפתחו בפניה חיים חדשים, שבהם למדה איך להתחבר לעולם בחסות החלטות דומות. אך עדיין, בתוך תהליך ההסתרה, תמיד נשאר בה משהו שונה שלא הצליחה להבין. בספר מתואר אירוע שבו נאמי נושאת דברים לכבוד אחד מבני המשפחה, ומביכה את כל המאזינים. "לרוב לא עובד לי הניסיון להוציא את המוץ מהתבן", היא כותבת, "יש לי חשק עז מול בני אדם, שעליי לרסנו, לדבר על נושאים מגוונים. במקום להביא לאוזני הציבור את האוצר, אני מביאה את החול בקרקעית מצולות הים. הכול מרגיש אצלי באותה רמת חשיבות".
"מוזרה במיוחד"
שני אירועים בגיל מבוגר המחישו להללי אדלסבורג כמה השונות הזאת בולטת, וגרמו לה ללכת לאבחון לאחר שנים של תהיות. האירוע הראשון היה הערה של בתו של בן זוגה הנוכחי, שנקראת בספר פוסידונה, על כך שהיא "מוזרה במיוחד". "נעלבתי, אך לא אמרתי מילה", היא מתארת בספר. "בלילה חשבתי שהיא בוודאי לא התכוונה להכאיב ושאנשים נוטים להניח שאני יכולה להכיל כמעט הכול. אני נראית להם כבעלת עור של פיל, אדם פרוע, עם פנים נטולות הבעה או יתר הבעה". בהמשך הבינה שפוסידונה דווקא הביאה אור לחייה. "נכנסה דרך הסדקים שהתרחבו עם השנים והניחה בפניי את המילים כמו מנחה". המקרה השני היה באירוע שבו הרצתה. בסיום האירוע אחת המשתתפות אמרה לה: "את אדם אחר, את שונה מאיתנו".
"כשאני מדברת, אני מזיזה את הידיים כמו פקחית טיסה, מנתבת את המילים שלא יתנגשו לי במרחב"
האירועים האלה הדהדו בראשה. משהו במילה "מוזרה" נשמע מוכר באופן מטריד ודחף אותה להיזכר בשונות שהרגישה כשהייתה ילדה קטנה, להחליט לקבל חוות דעת מקצועית ולהגיע לגילוי שנתן שם לחוויית השונות שלה. היא ערכה לעצמה מבחן ברשת, שבו סימני ה"וי" נהפכו ל"נהר של סימנים" המרכיבים את אישיותה, ובהמשך קיבלה את התווית באבחון מקצועי.
הללי אדלסבורג מדמה בספרה את רגע הגילוי למעמד של קבלת פרסי האוסקר על בימוי, עיצוב, מוזיקה, שחקן ושחקנית ראשית בסרט שהיה חייה, שעזרו לה לצלוח את רוב חייה בלי הכותרת הנכונה וההבנה האמיתית של מי היא בעצם. כפי שמציינת ד"ר יפעת הנדל: "האבחון מעניק פעמים רבות הקלה. נשים מקבלות הסבר ותוקף לקשיים שחוו". עוד דימוי שהללי אדלסבורג מנסה להסביר באמצעותו את קבלת האבחון הוא הרגע שבו מרכיבים משקפיים לתינוק עם ליקוי ראייה והוא רואה פתאום לראשונה בבירור את העולם ואת בני האדם הסובבים אותו.
איך הגיבו בסביבתך?
"בהפתעה. 'אוטיזם? את? פחחח'. 'את נורמלית, אמפתית, את יוצרת קשר עין, היית עורכת דין, את חברותית'. בהמשך היה תהליך מדהים, תחושה שאני יכולה לקבל את עצמי טוב יותר והסביבה מקבלת אותי הרבה יותר טוב, מבינים שיש לי מוח אחר. אבל זה לוקח זמן".
אלפי הבעות
ב"אוקטופוס מימיקוס" (אפשר להשיג באתר Michaleds.com) מתארת הללי אדלסבורג את היחס המיוחד שלה לאוכל: "אני נרגשת לראות אנשים אוכלים ויכולה להביט בפיות שלהם בהנאה צרופה כשהם לועסים ומתענגים ממשהו שאני בישלתי או ארגנתי שנכנס לתוך גופם, לכלי הדם שלהם ולמוחם", היא אומרת.
"האמפתיה אצלי חזקה יותר מאשר אצל אנשים רגילים, ולכן כל מפגש עם אנשים מציף אותי. שאלו אותי בהרצאה: 'מה הפיצוי לפגמים שלך?'. עניתי: 'כמו עיוור ששומע טוב יותר מאדם רגיל, מוחי אסף בלי לדעת מאות, אלפי ואולי יותר הבעות פנים, טונים של דיבור, שתיקות'. מוחי אינו זוכר כמו בני אדם רגילים. אין לי רצף כרונולוגי של אירועים כמו חתונה, לידה ונסיעות לחו"ל. יש לי תיקיות משונות עם שורות של שירים, ג'וקים, פלוצים, מילים או גיפים. דרכם אני נזכרת באירועי חיי".
מה גרם לך לכתוב את הספר?
"כתבתי כשהייתי ילדה וידעתי שאכתוב עוד הרבה לפני גילוי האוטיזם. למילים יש כוח מיוחד עבורי. כשאני מדברת, אני מזיזה את הידיים כמו פקחית טיסה, מנתבת את המילים שלא יתנגשו לי במרחב האווירי".
אילו מאפיינים אצלך קשורים לדעתך לאוטיזם?
"למשל, הזיכרון שלי פועל אחרת וצמוד לרוב לעוגנים משונים כמו מילים או גיפים של סדרות/סרטים. למעשה איני זוכרת אירועים חיצוניים, אלא רק כאלה הקשורים לתודעתי".
אהבת בולימיה
בחשיבה של הללי אדלסבורג שבאה לידי ביטוי בספר, אירועים ומצבים נקשרים פעמים רבות לבעלי חיים. "אוקטופוס מימיקוס" הוא תמנון חקיין - יצור שחי לבד אבל לומד לשנות טקטיקה ולחקות יצורים אחרים כדי להגן על עצמו. אצלה המילים יכולות "להפוך לפרפרים" ולהבהב "כמו פרסומות בטיים סקוור", התאהבות היא "צרצרים קופצים בבטן" והיא לרוב קצרת מועד כמו "אהבת בולימיה" כהגדרתה. בתקופה מסוימת חשבה להסביר את תודעתה באמצעות עטלף, אבל ויתרה כי עטלפים חיים בקבוצות והיא סוליסטית.
"בתקופת הקורונה, למשל, היה לי ממש נחמד", היא מחייכת. "אני זקוקה לאנשים רק ב־80% מהזמן, ואינטראקציות ממושכות מעייפות אותי. היום אני יודעת שאני אוטיסטית, אבל עדיין התחושה מורכבת. מבחינת חלק מהאוטיסטים אני לא כמוהם, כי אני מתפקדת. אני לא לגמרי שייכת לשום עולם, אבל לפחות היום אני מבינה למה. ואולי זו הנקודה המרכזית: לא תיקון, אלא הבנה".
