הדס פורת.  "בגיל 15 חשבתי 'איזה כיף. מי צריך את המחזור הזה'"

נולדה ללא רחם: "אמא אמרה 'איך תמצאי בעל? מי ירצה אותך כשאת לא יכולה ללדת?'"

הדס פורת נולדה בלי כליה, בלי רחם, עם נרתיק צר וקצר ובגיל 15 אובחנה עם "תסמונת רוקיטנסקי". בהתחלה היא שמחה, בהמשך, כשרצתה לבנות משפחה, הבינה את ההשלכות האמיתיות של הבעיה. היום, כשהיא אם לשני ילדים מאומצים ונמצאת בזוגיות מאושרת, היא מקווה לעורר מודעות לתסמונת, שאחת מכל 5,000 נשים סובלת ממנה, אבל כמעט אף אחת לא מדברת עליה

עודכן: 09.11.21, 14:00
כמו אצל רוב הנערות, כשהדס פורת הגיעה לגיל 12, החלו להתפתח אצלה ניצני שדיים. כמו רוב האמהות, אמה אמרה לה שבקרוב תקבל גם מחזור. אבל חלפה לה שנה ועוד שנה והמחזור לא הופיע. אחרי שמלאו לה 15, לקחו אותה הוריה לרופא מומחה. "במהלך אותה שנה עברתי סדרת בדיקות", היא מספרת. "אני זוכרת בין היתר שהרופא ביקש ממני לרשום כל יום את חום הגוף שלי. בדיעבד אני מבינה שהוא רצה לבדוק אם אני מבייצת. בסופו של תהליך התברר שאני מבייצת, אבל הסיבה שאין לי מחזור היא שנולדתי בלי רחם".
אי־אפשר היה לראות את זה בבדיקת אולטרסאונד?
"אני חושבת שהדבר הראשון שהרופא עשה היה אולטרסאונד. אבל אני לא זוכרת מה בדיוק הוא ראה ומה הוא אמר. אני מניחה שהוא רצה לסיים את כל הבדיקות לפני שנתן אבחנה סופית. די מהר הוא חשד שאני סובלת מ'תסמונת רוקיטנסקי' (ראו בהמשך) אבל רק אחרי שעברתי את כל הבדיקות שקשורות לתסמינים הקליניים, הוא יכול היה לתת אבחנה. כשהייתי בת 15 וחצי הוא זימן אותי עם הוריי למרפאה, נקב בשם התסמונת והסביר: 'יש לך כליה אחת אבל אפשר לחיות עם זה. הנרתיק שלך צר וקצר אבל אפשר לטפל בזה ולהרחיב אותו בעזרת אימון אישי. אין לך רחם - ולגבי זה אין מה לעשות. כשיגיע הרגע שבו תרצי להפוך לאמא, תצטרכי לאמץ'".
"בתור ילדה בת 15 וקצת, ממש לא חשבתי על להפוך לאמא. מה שהרגשתי זו שמחה. אפילו שמחה מטורפת. בגיל הזה כל הבנות בכיתה שלי כבר קיבלו מחזור וראיתי מה זה עושה להן"
בטח הרגשת נורא.
"אז זהו, שממש לא. בתור ילדה בת 15 וקצת, ממש לא חשבתי על להפוך לאמא. מה שהרגשתי זו שמחה. אפילו שמחה מטורפת. בגיל הזה כל הבנות בכיתה שלי כבר קיבלו מחזור וראיתי מה זה עושה להן. איך הן מתפתלות מכאבי תופת, איך זה מונע מהן ללכת לים ולבריכה. גם נורא חששתי מההתעסקות הזו בטמפונים ובדם. אמרתי 'איזה כיף. מי צריך את המחזור הזה? מה אכפת לי מאימהוּת? את מי זה מעניין בכלל?'".
ואיך הורייך הרגישו?
"אני יכולה לומר מה אמא שלי הרגישה, כי כבר בנסיעה חזרה הביתה היא אמרה לי את המשפט הקשה: 'איך תמצאי לך בעל? מי ירצה אותך כשאת בלי רחם ולא יכולה ללדת?'".
וואו.
"היא דיברה על הפחד שלה, לא הייתה לה כוונה לפגוע בי. היום, כשאני בעצמי אמא לבת, אני יכולה להבין אותה. ברור לי שנורא כאב לה ובגלל זה היא אמרה את זה. מצד שני, ברור לי שלא הייתי אומרת את זה לבת שלי ושומרת את זה לעצמי. אבל מדובר בדור אחר. לשמחתי באותו רגע המשפט הזה נכנס לאוזן אחת ויצא מהשנייה. רק לימים הבנתי איך הוא בכל זאת חלחל ופגע בי".

התנסות ראשונה

פורת (52), מהנדסת אלקטרוניקה בהשכלתה שעובדת כמתאמת בחברת גז ועוסקת גם בטיפול אנרגטי, נולדה לאבא חקלאי ואמא גננת. היא גדלה במושב חגלה בעמק חפר, שבו היא מתגוררת גם כיום, בת זקונים אחרי שני בנים.
בגיל 16 הכירה את בן הזוג הראשון שלה, והחלה לקיים לראשונה יחסי מין. "הוא רצה לשים קונדום ואמרתי לו בהתלהבות שאין צורך, שאין לי רחם. אז גם לא היו דיבורים על מחלות מין. אני זוכרת שחשבתי לעצמי 'איזה יופי, אני יכולה להשתולל חופשי'. כמובן, בן הזוג שלי, שהיה בעצמו ילד בן 16, שמח במיוחד. בגיל הזה אף אחד לא חושב על חתונה וילדים. רוצים רק ליהנות".
ואיך התמודדת עם הבעיה בנרתיק?
"אחרי האבחון הרופא אמר לי שאצטרך להרחיב אותו. היום יש מרחיבים מיוחדים אבל אז הוא נתן לי מבחנה עם ג'ל סיכוך ואמר לי כל יום להחדיר אותה למשך חצי שעה. עשיתי את זה זמן מה ובסופו של דבר נמאס לי. אמרתי 'גם ככה אני עומדת לקיים יחסי מין, אז שיתרחב באופן טבעי מעצמו'. בדיעבד זה אולי לא היה רעיון טוב. בהתחלה זה כאב מאוד והמשיך לכאוב תקופה ארוכה. אבל בסופו של דבר זה הסתדר ולא פגע בהנאה שלי או של בני הזוג שלי".
הזוגיות עם החבר הראשון נמשכה שנה וחצי. אחריו, היא מספרת, היו לה עוד כמה פרטנרים. לכולם סיפרה באותה קלילות שאין לה רחם ושאפשר לקיים יחסים בלי אמצעי מניעה. כולם היו מבסוטים. בגיל 24 פגשה את מי שהפך לבעלה. גם לו, אחרי כמה דייטים ולפני שהקשר עבר למישור האינטימי, הסבירה מדוע אין צורך להיזהר. "זה לא הפריע לו בכלל", היא אומרת. "הוא היה בן גילי. הכרנו במכללת תל־חי שבה למדתי הנדסת אלקטרוניקה. אחרי שנתיים התחיל דיבור על חתונה. אמרתי לו: 'אבל אתה זוכר שאני לא יכולה להרות? שנצטרך לאמץ?' הוא אמר 'כן, אני יודע, הכל טוב'".
"בעלי הראשון היה בן גילי, אחרי שנתיים יחד התחיל דיבור על חתונה. אמרתי לו: 'אתה זוכר שאני לא יכולה להרות? שנצטרך לאמץ?' הוא אמר 'כן, אני יודע, הכל טוב'"

נשמע מושלם.
"בהתחלה זה הרגיש ככה. שנה אחרי שהתחתנו נרשמנו בשירות למען הילד כדי להתחיל בתהליך אימוץ. הייתי בת 27. זה לא שכמהתי אז להיות אמא, אבל ידעתי שארצה להיות אמא בעתיד ושהליך האימוץ יכול לארוך כמה שנים טובות. במסגרת ההליך קיימו איתנו בין היתר פגישה משותפת ועם כל אחד לחוד. בדיעבד התברר שבפגישה של בעלי, הוא אמר שהוא בן להורים גרושים ולא ממש משנה לו אם יהיו או לא יהיו לו ילדים. הדברים שהוא אמר חיבלו בהליך. שלוש שנים אחרי שהתחתנו בעלי אמר לי שהוא רוצה להתגרש. זה לא היה קשור לעובדה שלא יכולתי ללדת. הוא פשוט הרגיש שהוא לא רוצה להיות איתי יותר. גם אני הרגשתי שמשהו לא עובד בינינו, אבל כמובן, זה היה מעליב מאוד. מצד שני, עודדתי את עצמי שטוב שזה קרה, כי גם ככה הוא לא ממש רצה ילדים. לא הייתי שבורה לרסיסים".
נלחצת שלא תוכלי לאמץ ילד בלי בן זוג?
"על פניו הייתי אמורה להיות מאוד לחוצה. גם כי ידעתי שרק עד גיל 39 מאפשרים לנשים בארץ לאמץ, וגם כי בשביל זה את חייבת להיות נשואה. אבל באותו רגע המחשבה הזו לא עברה לי בראש. היא הגיעה רק בהמשך, כשחזרתי לעולם הדייטים".
באיזה שלב דיברת עם הפרטנרים שלך על הבעיה?
"אחרי כמה פגישות אמרתי את האמת, וגיליתי שיש הבדל גדול בין להגיד את זה בתחילת שנות ה־20 לחייך, לעומת להגיד את זה כשאת בת 30 פלוס ויוצאת עם גברים בגילך. פתאום כל אחד שאמרתי לו נבהל וחתך, והבנתי שזה בדיוק כמו שאמא שלי אמרה: איזה גבר ירצה להתחתן איתי אם אני לא יכולה ללדת?"
"אחרי הגירושים גיליתי שיש הבדל גדול בין להגיד את זה בתחילת שנות ה־20 לחייך, לעומת להגיד את זה כשאת בת 30 פלוס ויוצאת עם גברים בגילך. פתאום כל אחד שאמרתי לו נבהל וחתך"
קשוח.
"בגיל 32 חברה טובה שלי הכירה לי מכר שלה. מהרגע הראשון היה בינינו קליק. גילינו שיש בינינו המון במשותף והתחלנו לצאת. אמרתי לעצמי: 'הדס, הפעם את נוהגת אחרת. תני לקשר להתפתח לפני שאת חושפת את הבעיה, שלפחות ילמד להכיר אותך לפני שהוא נבהל ובורח'. חלפה כמעט שנה, הקשר בינינו הפך רציני ואוהב. יום אחד קפצנו לאירוע של המשפחה שלו. אחת האורחות התחילה לספר שהיא ובעלה עומדים לטוס לרומניה לאמץ בת. ברגע ששמעתי את המילה 'אימוץ' נדלקו לי כל החיישנים. התחלתי לשאול אותה כל מיני שאלות על ההליך. בדרך חזרה הביתה בן הזוג שלי שאל מאיפה כל הבקיאות שיש לי לגבי אימוץ, ואז חשפתי בפניו את הבעיה שלי. הוא נורא התעצבן ושאל למה הסתרתי את זה ממנו. ביקשתי שינסה להבין את זה מהצד שלי, שכל מי שיצאתי איתו שם לי ברקס בגלל זה, שנורא רציתי שהוא יכיר אותי קודם. אבל הוא המשיך לכעוס, הוריד אותי בבית ולא דיבר איתי כמה ימים".
תכלס, אפשר להבין אותו.
"נכון. הבנתי אותו אז וגם היום. אבל מה יכולתי לעשות? חוויתי כל כך הרבה עוגמת נפש. באותה תקופה הלכתי לטיפול רגשי והמטפלת אמרה: 'בואי רגע נחשוב. נגיד שלא הייתה לך הבעיה הזו. יש לך רחם, יש לך וסת, הכל בסדר ואתם מתחתנים. מי אמר שבמאה אחוז הייתם נכנסים להיריון? ונגיד שנכנסת להיריון, לא יכול היה לקרות לך משהו בכביש? את יודעת מה יקרה? הוא יודע מה יקרה? בחיים לאף אחד אין תעודת ביטוח'.
"בן זוגי שאל מאיפה הבקיאות שלי לגבי אימוץ, ואז חשפתי בפניו את הבעיה שלי. הוא נורא התעצבן ושאל למה הסתרתי את זה ממנו. ביקשתי שינסה להבין את זה מהצד שלי, שכל מי שיצאתי איתו שם לי ברקס בגלל זה ושנורא רציתי שהוא יכיר אותי קודם"

"כשיצאתי מהפגישה איתה כתבתי לו מכתב. ביקשתי שוב שינסה להבין גם את הצד שלי, שנדחיתי כל כך הרבה בגלל זה, שרציתי הזדמנות שמישהו יראה אותי בלי הגיבנת שאני סוחבת. נסעתי אליו, ביקשתי שיקרא את המכתב וחזרתי הביתה. כעבור שלושה ימים הוא התקשר ואמר: 'אני איתך'. הרגשתי אושר עילאי".

אמא לראשונה

באוקטובר 2000 הם התחתנו. זמן קצר לאחר מכן החלו לבדוק את אופציות האימוץ שעומדות לרשותם, אבל אז בעלה נתקל בכתבה בנושא פונדקאות. "זה היה ממש בחיתולים בתקופה ההיא, אבל היה לו חשוב שננסה את האופציה של להביא לעולם ילד ביולוגי", אומרת פורת. מאחר שהשחלות שלי תפקדו, על פניו הייתה אפשרות שנעשה הפריה חוץ־גופית בעזרת פונדקאית. פנינו למחלקת פוריות ברמב"ם והתחלתי להזריק לעצמי הורמונים במשך שבועיים. אבל לפני השאיבה עשו לי אולטרסאונד וראו שאין עם מה לעבוד, שלמרות ההורמונים, בקושי היו זקיקים. זה לא הפיל אותי, אמרתי לבעלי 'אפשר להמשיך לנסות, אבל אני לא יודעת כמה זה יעזור. אני בכל אופן מוכנה נפשית לאמץ'. לשמחתי, מהר מאוד הוא אמר 'יאללה. נאמץ'.
"מאחר שידענו שאימוץ דרך השירות למען הילד יכול לקחת הרבה שנים, החלטנו לפנות לעמותה שמסייעת באימוץ ילדים מחו"ל. זה עלה הרבה כסף, אבל הצלחנו לארגן את הסכום. ביולי 2001 הודיעו לנו מהעמותה שיש תינוקת בשבילנו באוקראינה. חודשיים אחרי כן כבר טסנו לשם ופגשנו בה לראשונה. היא הייתה בת שבעה חודשים. כעבור שלושה שבועות היא הייתה איתנו בבית. שנינו הרגשנו שאנחנו ההורים שלה מהרגע הראשון ושמחנו כל כך".
חצי שנה אחרי שאימצו את בתם (היום בת 20 וחצי), הם פתחו בתהליך אימוץ גם בשירות למען הילד וכעבור ארבע שנים הודיעו להם שנמצא עבורם ילד בן שנה וחצי (היום בן 16 וחצי). "הוא היה כל כך מתוק ומתרפק כשפגשנו אותו", נזכרת פורת. "בשלב מסוים העובדת הסוציאלית יצאה מהחדר והשאירה אותנו איתו לבד. הוא מיהר לסגור אחריה את הדלת, כאילו הרגיש מיד שאנחנו המשפחה שלו, בדיוק כפי שאנחנו הרגשנו כלפיו".
"לפני השאיבה עשו לי אולטרסאונד וראו שאין עם מה לעבוד. אמרתי לבעלי 'אפשר להמשיך לנסות, אבל אני לא יודעת כמה זה יעזור. אני בכל אופן מוכנה נפשית לאמץ'. לשמחתי, מהר מאוד הוא אמר 'יאללה. נאמץ'"
אבל האידיליה לא נמשכה זמן רב. כשבנם הצעיר היה בן ארבע, החליטו ההורים להתגרש. "גם הפעם לא היה לזה כל קשר לעובדה שלא יכולתי להרות", מדגישה פורת. "הרגשנו שאנחנו לא מאושרים יותר יחד. אבל ברור שחוויית הגירושים לא הייתה קלה. היו לי חרדות כלכליות, חששתי מהגעגועים לילדים בזמן שלא יהיו איתי, הקשיים הרגילים".
אחרי הגירושים הלכה לטיפול פסיכולוגי. באחת הפגישות עלה המשפט שאמה אמרה לה אז: "מי ירצה להתחתן איתך כשאת בלי רחם?" ורק אז הבינה את ההשלכות שלו. "הפסיכולוגית אמרה לי: 'את אולי חושבת שמה שאמא שלך אמרה לא הפריע לך. אבל למעשה, בלי להתכוון, היא שתלה אצלך זרע שצמח וצמח. זו הסיבה שהתגרשת פעמיים, שהקשרים הרומנטיים שלך לא עבדו. כל הזמן בחרת את הגברים הלא נכונים לך'". הבנתי שבתת־מודע פחדתי שלא אמצא בעל. בסוף מצאתי בעל, אבל בחרתי בכוונה להסתכל רק על דברים מסוימים בבן הזוג, ולהתעלם מהתמונה המלאה".
הטיפול, לדבריה, היה סוג של התגלות. זה גרם לה להבין מה בדיוק היא רוצה ומחפשת בבן זוג. ובאמת, במהלך העשור האחרון היא מנהלת זוגיות מאושרת. "גם הוא גרוש עם ילדים בוגרים", היא מספרת. "אחת הסיבות שזה עובד מצוין היא כי אנחנו לא גרים יחד. כל יום שלנו יחד זה רק מתוך מבחירה".

קניית תחבושות לראשונה

עד לאחרונה בתה התגוררה איתה, ואז היא עברה לגור במצפה־רמון, למקום שבו מתגורר בימים אלה אביה.
איך הצלחת להסביר לבתך על המחזור החודשי?
"אני מודה שהייתי קצת לחוצה. ידעתי שברגע שהיא תקבל מחזור לא אוכל להסביר לה מה עושים, איך מחדירים טמפון. אז הכנתי מבעוד מועד את האחיינית שלי שגדולה ממנה בחמש שנים. אמרתי לה 'הביאי בחשבון שיום אחד הווסת שלה תגיע ואצטרך שתעזרי לה'. אבל בסוף היא לא הייתה זקוקה לעזרה שלה. היו לה מספיק חברות שהסבירו לה את כל מה שצריך".
היא תמיד ידעה על האימוץ והסיבה לו?
"כן. שני ילדיי גדלו עם הידיעה שהם מאומצים וידעו מה הסיבה, כך שאף פעם לא היה צורך שננהל שיחה רשמית בנושא. כשבתי קיבלה מחזור בפעם הראשונה היא סיפרה לי. אמרתי לה 'את יודעת מה לעשות?', היא אמרה 'בטח. רק תקני לי ככה וככה'. היא שלחה אותי לקנות לה חבילת תחבושות ואני זוכרת את זה היטב, איך בגיל 40 פלוס אני מוצאת את עצמי קונה לראשונה פדים למחזור".
" כשבתי קיבלה מחזור בפעם הראשונה, היא שלחה אותי לקנות לה חבילת תחבושות ואני זוכרת את זה היטב, איך בגיל 40 פלוס אני מוצאת את עצמי קונה לראשונה פדים למחזור"
התרגשת?
"לא, בעיקר פחדתי להסתבך ולקנות משהו לא נכון. ביקשתי שתשלח לי תמונה".
משעשע.
"זה עוד כלום. היא תמיד סבלה נורא מכאבי מחזור. אני זוכרת שפעם אחת, בדיוק בזמן שהיא קיבלה מחזור והתפתלה מכאבים, הרגשתי לא טוב. אמרתי לה שכואב לי הגב. היא אמרה 'אמא! אל תבלבלי את המוח. תגידי תודה שלא קיבלת מחזור אף פעם, את לא יודעת איזה כאבים זה. שום דבר לא משתווה לזה. זה כמו מכונת כביסה שיש לך בבטן'. אמרתי 'טוב, אני באמת אומרת תודה'".
האם גם תסמיני גיל המעבר נחסכו ממך?
"לא, כי יש לי שחלות. בסביבות גיל 45 התחילו לי גלי חום מטורפים. זה היה קשה מאוד, אבל אני מודה שלפחות נחסכו ממני כל השנים כאבי מחזור. אי־אפשר להיות לגמרי גרידית".
2 צפייה בגלריה
הדס פורת
הדס פורת
"מודה שלפחות נחסכו ממני כל השנים כאבי מחזור"
(צילום: יאיר שגיא)


7 דברים שצריך לדעת על תסמונת רוקיטנסקי

פרופ' יעקב בורנשטיין, מומחה בגינקולוגיה ומיילדות וקולפוסקופיה - מחלות צוואר הרחם והעריה; עורך ראשי של Journal of Lower Genital Tract Disease, מפרט דברים שצריך לדעת על התסמונת של הדס פורת:
"תסמונת רוקיטנסקי" ("מאייר־רוקיטנסקי־קיסטר־האוזר") היא תסמונת שמתבטאת בעיקר בהיעדר נרתיק. מבחוץ איבר המין נראה לגמרי נורמלי אבל מבפנים אין תעלת נרתיק או שיש רק חלק קטן וצר ממנה. ב־70% מהמקרים גם אין רחם, ב־20% יכול להיות רחם קטן ולא מפותח ורק בקרב 10% מהלוקות בתסמונת יש רחם נורמלי מתפקד.
שכיחות התסמונת: 1:5,000, כלומר, יש לא מעט נשים שסובלות ממנה, אך למרבה הצער, אין מספיק מודעות כלפיה כי היא נחשבת לעוד אחת מ"מחלות הבושה"'.
הגורמים לתסמונת עדיין לא ידועים. לא נמצא גן משמעותי הגורם לה או קשר תורשתי. מניחים שזה קשור למשהו שעובר על האמא בהיריון בזמן שמתפתחים איברי הרבייה של העוברית ברחם, בין השבוע החמישי לשביעי להריונה. הנחה זו מתבססת על העובדה שלנשים הסובלות מהתסמונת יש גם מומים בכליות, וידוע שהכליות מתפתחות באותו שבוע שבו מתפתחים אמצעי הרבייה.
לנשים הסובלות מהתסמונת יש שחלות מתפקדות, מפני שהרחם והנרתיק מתפתחים יחד במהלך החיים העובריים, בעוד שהשחלות מתפתחות מכיוון אחר.
למרות שניתן לאבחן היעדר רחם בבדיקת אולטרסאונד, יש לבצע אבחנה מבדלת ולערוך בדיקות נוספות כדי לקבוע אם אכן מדובר בתסמונת, להבדיל, למשל, מ־Testicular Feminization Syndrome, שבה יש כרומוזומי XY, והאישה היא למעשה גבר. כדי לקבוע אם מדובר בתסמונת רוקיטנסקי, יש לבדוק את קיומם של שחלות וביוץ, לעשות אולטרסאונד לכליות ו־MRI לבדיקת החלק הפנימי של הנרתיק.
טיפול בתעלת הנרתיק יכול לכלול שני טיפולים: האחד, לאמן את האישה להשתמש במרחיבים בשקע הקטן שקיים אצלה, כדי שלאט־לאט ייווצר נרתיק. השני - לייצר נרתיק בעזרת ניתוח.
לגבי ילודה, בעבר האופציה היחידה הייתה אימוץ. היום, מאחר שאמורות להיות לאישה שחלות מתפקדות, ניתן לעשות הפריה חוץ־גופית ולהיעזר בפונדקאות. בשנים האחרונות, במדינות מסוימות בעולם החלו לבצע גם השתלת רחם. אצלנו בארץ עוד אין אישור לכך, בין היתר כי מדובר בתהליך מאוד קשה ומורכב שכרוך בסיכונים רבים.
פורסם לראשונה: 19:31, 08.11.21
לכתבה זו התפרסמו 0 תגובות ב 0 דיונים
הוספת תגובה חדשה
אין לשלוח תגובות הכוללות מידע המפר אתתנאי השימוש של Ynet לרבות דברי הסתה, דיבה וסגנון החורג מהטעם הטוב.