"תמיד הרגשתי עוף מוזר", "הייתי אחרת", "מעולם לא הייתי מקובלת" - כך מספרות נשים שגילו שהן על הרצף בגיל בוגר, בעקבות אבחון של אחד מילדיהן. "נשים רבות בתפקוד גבוה יודעות למסך את התסמינים", אומרת הפסיכיאטרית ד"ר יפעת הנדל. "לאורך השנים הן לומדות לחקות התנהגויות, להבין איזו התנהגות שלהן נראית מוזרה. בעולם שלהן אין משחקים, הן ישירות מאוד, וזה עלול להתפרש כחוסר טאקט. עם הזמן הן למדו מה 'מתאים' ומה לא. כשאישה כזאת מגיעה לאבחון עם הילד שלה, לעתים קרובות היא מתחילה לראות דמיון בינו ובינה".
האבחון מעניק פעמים רבות הקלה. "פתאום הן מקבלות הסבר ותוקף לקשיים שחוו", אומרת הנדל, בעצמה אמא לילד עם הפרעת תקשורת. "כאמהות, לפעמים הן דווקא יכולות להבין יותר את המצוקות של ילד על הרצף".
האסימון נפל
"כל החיים הרגשתי שונה. ידעתי שמשהו אצלי אחר", אומרת אתי אביטל (40), אמא לבן תשע ובן שבע מיבנה. "הרבה אוטיסטים שלא אובחנו חווים את התחושה הזאת. הייתי מטופלת מגיל צעיר, וקיבלתי אבחונים של דו־קוטביות, הפרעת אישיות גבולית והפרעת קשב. אבל רק לפני כשלוש שנים קיבלתי את האבחון הנכון: אני אוטיסטית.
"יש לי שני ילדים על הרצף בתפקוד גבוה. כשהגדול אובחן הרגשתי שאני מתחברת להרבה דברים שהוא חווה. המטפלת ביקשה שנספר על הילד. אני מספרת עליו ורואה אותי, אבל רק כשהקטן אובחן נפל לי האסימון. נחמץ לי הלב עליו כי הוא הזכיר לי את עצמי. הבנתי שגם אני כמוהו הייתי הרבה לבד, התקשיתי להתחבר לילדים אחרים. רציתי, אבל לא ידעתי איך. אפילו באוניברסיטה היו לוקחים ממני סיכומים, ואז הייתי מגלה שכולם נפגשים ללמוד למבחן בלעדיי. למרות ההבנה הזאת, רק לאחר שנתיים, עם הבן הגדול, התחלתי ממש לחקור והבנתי שאני מפוספסת. היה לי חשוב ללכת לאבחון מסודר, וכשיצאתי מהפסיכיאטרית רציתי לצעוק ברחובות תל אביב שאני לא סתם מוזרה אלא אוטיסטית! הייתי מאושרת. חגגתי.
"פתאום הכול היה לי ברור כשמש. תמיד הרגשתי פער ועכשיו היה לו שם. גם במקומות עבודה לא הצלחתי לשרוד, פוטרתי או התפטרתי, כי לא הבנתי את הפוליטיקה הארגונית. היום, כעצמאית, הרבה יותר קל לי. אני מנכ"לית ובעלים של האקדמיה לסטוריטלינג ועמידה מול קהל. אני מגיעה לחברה לכמה מפגשים, התפקיד שלי ברור, יש לי תסריט מוכן. גם כשהייתי צעירה ורציתי להתקשר לחברה, הייתי מכינה לי תסריטי שיחה מראש, כדי שאדע מה להגיד.
אתי אביטל: "יש לי שני ילדים על הרצף בתפקוד גבוה, אבל רק כשהקטן אובחן נפל לי האסימון. נחמץ לי הלב עליו כי הוא הזכיר לי את עצמי. הבנתי שגם אני כמוהו הייתי הרבה לבד"
"בקשרים ארוכי טווח קשה לי, ומה יותר ארוך טווח מהקשר עם הילדים? קשה לי עם משימות, קשה לי להסתכל בעיניים לאורך זמן, קשה לי עם רעש ודיבורים. הרבה פעמים אני מבקשת מהילדים ללכת לדבר בחדר או להנמיך את הטלוויזיה או הטלפון. הרבה פעמים קשה לי לתפקד ואני צריכה להיכנס למיטה ולהיות לבד בחושך. בעלי מכיל אותי.
"אני יכולה להבין את הילדים שלי, כי אני רואה שהם חווים אותם קשיים כמוני. למשל, אחותי התאומה אף פעם לא הבינה למה אני אוכלת את אותו אוכל כל הזמן. היום אני רואה את זה אצל הבן הגדול שלי, ואני יכולה להבין את זה ולא להציק לו. לבן הקטן שלי יש קושי להתמודד עם כעס והוא חווה כל רגש בעוצמה. מאחר שגם אני כזאת, אני יכולה להבין אותו ולהכיל אותו בלי לכעוס ובלי לשפוט".
"זקוקה לזמני בהייה"
"יש הרבה תסכול בלהיות על הרצף בלי להבין מי אתה, ויש היום הרבה שיח בקבוצות של אמהות לילדים על הרצף שמתחילות לשאול את עצמן שאלות בעקבות האבחון של אחד הילדים". כך אומרת חן הרטוב סדבון (44) מכפר סבא, נשואה ואמא לבן 11 וחצי ובן תשע, אשת סושיאל, מלווה נשות עסקים בביטוי ובנראות.
"הבן הצעיר שלי אובחן בגיל ארבע. עד אז אף אחד לא העלה סימני שאלה לגביו. אני הבנתי שמשהו לא רגיל. למשל, הוא לבש בגדים רק בלי הטיקט, היה לו קשה במפגשים עם הרבה ילדים, היו לו התפרצויות. הוא היה כמו לקוח בבית קפה שרוצה את הקפה מאוד מדויק, ואם זה לא מה שהוא קיבל, הוא מחזיר אותו. היום אני מבינה שסדר כזה נותן תחושה של שליטה בתוך הכאוס.
"הרגשתי שאני מגדלת חמישה ילדים. הייתי מרוטה. מצד אחד האינטואיציה אמרה לי שמשהו לא תקין. מצד שני היה בי פחד. הלכתי איתו לאבחונים וטיפולים, אבל רק לקראת גיל ארבע, מטפלת במים אמרה לי, 'אני חושבת שהוא על הרצף'. הלכתי לנוירולוגית ילדים והיא באמת אבחנה אותו. עברנו תהליך של אבל על התנפצות הפנטזיה על ילד מושלם, אבל עלינו על המסלול הנכון ולמדנו איך להתנהל איתו, להבין את השפה, להבין מתי הוא לפני התפרצות, מתי הוא זקוק למקום צפוף ועוטף, לא לדחוק אותו לפינות.
"בעקבות האבחון שלו עלו אצלי חשדות לגבי עצמי. גם אני רגישה מאוד. גם אני לא אוהבת קבוצות גדולות. כשהייתי צעירה לא הבנתי למה חברות שלי מתקבלות למקומות עבודה ואני לא עוברת מבדקי אישיות. בשלב מסוים הבנתי שאני צריכה להיות עצמאית והתחלתי לעבוד ביחסי ציבור. בגיל 42, אחרי שהשאלות האלה התחילו לפעפע אצלי, גם אני אובחנתי.
"היום הכול יותר מחובר. אני יודעת מה מתאים לי, אני יודעת שאני זקוקה לקצב איטי יותר. אני זקוקה לזמני בהייה וזמני רגיעה. אני יודעת שאני יכולה להתמודד עם פגישה אחת ביום, מקסימום שתיים, אם אין ברירה.
"במקביל, אני יודעת להבין טוב יותר את הבן שלי, את המצוקה שלו. אני יודעת שאני והוא זקוקים לסביבה מאורגנת, לבית מסודר, לשגרה ברורה. זה נותן לנו שקט. אני מבינה את העיסוק בתחום עניין ייחודי שאופייני להרבה ילדים על הרצף. אצלי זה היה בובות ברבי. כשבגרתי זה הוביל אותי לעיסוק באופנה. לכן אני לא נלחמת עם הצרכים של הילדים שלי. אני יודעת לשים לשני הילדים שלי גבול ולומר להם, 'עכשיו אמא צריכה שקט, עכשיו אני לא פנויה'".
אובחנה בגיל 25: "ידעתי שההורות שלי תהיה אחרת"
מיכל ברקוביץ’ בר (38) מתל אביב ידעה שהיא אוטיסטית לפני שנהפכה לאמא. כיום היא אמא לשתי בנות (שבע וחמש) ולתאומים טריים. היא מורה לכינור וויולה, מדריכת הנקה ומעבירה סדנאות על אוטיזם. "אני אוטיסטית ואני לא אוהבת שקוראים לי בשמות אחרים", היא אומרת. "גם הבנות שלי יודעות מגיל צעיר שהן אוטיסטיות. זה חלק מהשיח בבית.
"כבר בגן שמתי לב שאני שונה. הרגשתי שאני לא מבינה מה קורה והכול מפתיע אותי. אני זוכרת את עצמי משחקת שעות בחול לבד. באותה תקופה אמרו לאמא שלי לבדוק מה קורה איתי, כי אולי יש לי פיגור. בחטיבת הביניים ניסיתי להיות חלק מחבורה, זה לא עבד וסבלתי. הייתי מסוגלת לתקן מורות אם ניקדו מילה לא נכון, ולא הבנתי שזו בעיה. הייתי חריגה ולא השתלבתי גם בכיתה מוזיקלית של חנונים. בצבא הייתי בפרויקט יוקרתי של מודיעין, וגם שם הייתי חריגה. לא היה לי קל. אחרי הצבא למדתי מוזיקולוגיה, בלשנות וחינוך מוזיקלי, לא במקביל. לקח לי 11 שנים לסיים תואר ראשון.
"מגיל 25 אני יודעת שאני אוטיסטית. הבכורה שלי נולדה כשהייתי בת 29 וכבר הייתי אקטיביסטית בתחום. ידעתי שההורות שלי תהיה אחרת, אבל קשה לי להגדיר את הדברים, כי אני לא יודעת איך זה להיות אמא לא־אוטיסטית. אם אני מנסה בכל זאת למצוא מאפיינים, אני יכולה לומר שאני מאוד מאמינה לבנות שלי. אני זוכרת איך הייתה החוויה לגדול בלי שמקבלים את דעתי ואת מה שאני מרגישה, ואני מתנהלת אחרת. אני חושבת שבגלל התווית של האוטיזם, לפעמים מאמינים להן פחות. אני מבינה מאוד את הבנות שלי. למשל, אני אוכלת אוכל ספציפי מאוד. אם אהיה במסעדה, אני תמיד אזמין מנה טבעונית עם ברוקולי, כך שקל לי להבין את זה אצל הילדים שלי. קשה לי עם ריחות, והכביסה היא באחריות בן הזוג שלי. כדי לישון אני חייבת טמפרטורה מסוימת וחושך מוחלט. אני מניחה שכשאת חווה את זה, קל לך יותר להבין דברים כאלה אצל הילדים שלך.
"אוטיסטים זקוקים לסביבה מכילה. היום, למשל, יש דרכי תקשורת חלופית שלא היו בעבר, כמו לוח תקשורת. אם ילד רוצה, למשל, ללכת רק עם בגדים קצרים, זה בסדר. לא צריך להילחם איתו. לדעתי עם אוטיסטים נלחמים יותר. ברגע שיש את התווית הזאת, הכול נקשר אליה".
האם גם את על הרצף?
הפסיכיאטרית ד"ר יפעת הנדל מונה סימנים לאוטיזם לא מאובחן:
- יש לך אבחנה ארוכת שנים של חרדה, דיכאון או הפרעת קשב וריכוז.
- את מרגישה תחושת שונות עמוקה ואי־שייכות מאז הילדות. תחושה ש"אני אחרת", בלי לדעת בדיוק על מה לשים את האצבע.
ד"ר יפעת הנדלצילום: מיטל אזולאי- עייפות נפשית קיצונית אחרי אינטראקציות חברתיות, אפילו קטנות.
- קושי להבין תחושות פנימיות ולתווך אותן לסביבה הקרובה.
- חרדה חברתית שמקורה בעומס חושי ותחושת הצפה ולאו דווקא מפחד של דחייה.
- קל לך יותר להתנהל כאשר יש כללים או חוקים חברתיים.
- יש לך בעיה ביצירת קשרים. אולי את מעדיפה להישאר לבד ואין בך צורך להשתלב חברתית.
- קושי משמעותי עם כל שינוי בחייך, קושי להתגמש ולעתים ראייה של שחור ולבן.
- כאשר את מוצפת מדי, יש תחושה של קריסה וצורך בזמן מה כדי "להיטען מחדש".
- רגישות חושית מילדות (רעש, ריחות, מגע, אור או בררנות באוכל).
- את מרגישה שאת משקיעה רבות לאורך החיים בלהיות "נורמלית" ו"שייכת".
