בקשה יוצאת דופן פורסמה לאחרונה בקבוצת הפייסבוק "פוטושופ חכם". חן אור דניאל פרסמה את תמונתה של בתה מיה (שמונה), שמתמודדת עם תופעות לוואי קשות בעקבות כימותרפיה. חן ביקשה להחליף את הרקע של התמונה (הסלון המבולגן בביתה ביום שגרתי) בנוף אסתטי, ולשפר את מראה הגבות של מיה שהסטרואידים שהיא מקבלת משפיעים עליהן.
בתגובה קיבלה תמונות רבות אחרי פוטושופ, כבקשתה, אבל גם מבול של הצעות לתמיכה ועזרה: עוגות מעוצבות, עיצוב הבית, תכשיטים, טיפולי יופי, טיולים אתגריים ועוד. פעמים רבות, מספר מנהל הקבוצה, טל חכם, אנשים מבקשים בקבוצה סיוע גרפי ומקבלים עזרה מעבר לכך, אך המקרה של משפחת דניאל היה יוצא דופן, עם עשרות אלפי לייקים ואלפי תגובות שבהן הגולשים החמיאו למיה וכתבו כמה שהיא יפה כפי שהיא, והציעו לעזור ולתרום.
"קיבלתי כל כך הרבה פניות, אפילו לא הספקתי לחזור אל כולם", אומרת חן (36), מורה למתמטיקה בחינוך המיוחד, שמתגוררת עם בעלה פיני ושלוש בנותיהן (מיה, הלל, בת חמש וחצי ועדן, בת חצי שנה) במעלה אדומים. "לא כל כך נעים לקבל הצעות כאלה. אבל לאחר האבחון של מיה אבא שלי אמר לי: ‘תיקחי, כי את לא מבינה מה את נותנת בחזרה'". זה לא האתגר הראשון שעברה עם בני משפחתה: אחותה הקטנה של חן, אלה אור, נהרגה באסון השיטפון בנחל צפית ב־2018. אחיה, עוז, חלה בסרטן בילדותו והחלים.
כל התופעות
הסרטן של מיה התגלה לפני כשנתיים וחצי, כשהייתה בת חמש. "במשך תקופה מסוימת היא לא הרגישה טוב", מספרת חן. "גילו לה אנמיה והתחלנו לתת לה ברזל, אבל היו לה כל מיני מחלות חום והגענו לרופאה לא מעט. עם הזמן התחילו להופיע כאבי בטן והמחשבה הייתה שאולי יש לה צליאק. התחלנו לעשות בדיקות, אבל באחד הלילות מיה התעוררה בצרחות מרוב כאבים, בכי קורע לב. הרופאה הפנתה אותנו למיון ואז גילו אצלה גידול גדול ליד הכליה השמאלית. היינו בהלם. תוך יומיים כבר היינו בתוך טיפולי כימותרפיה".
ההחלטה להתחיל בטיפולי כימותרפיה במהירות נבעה מהעובדה שהגידול התמקם סביב כלי דם ואי אפשר היה לנתח אותו בשלב ההוא. "הטיפולים נמשכו שלושה חודשים", מספרת חן. "אם יצאנו הביתה, היינו חוזרים מהר מאוד כי המערכת החיסונית של מיה הייתה חלשה מאוד, וכל דבר קטן העלה לה את החום".
איך מתמודדים בסיטואציה כזאת? מה עזר לך?
"אני משתמשת הרבה בהומור ובחיוך, גם בהומור שחור. אני אומרת שאלוהים לא מחלק את הסבל שווה בשווה. אני חושבת שהאמונה שלי עוזרת לי. מיה שאלה אותי 'למה דווקא אני?', ואני עניתי לה שיש דברים שאנחנו לא מבינים, אבל יש לנו אפשרות לבחור איך להתמודד איתם וכנראה השם חושב שאנחנו יכולים להתמודד איתם. אמרתי לה שאולי כשהיא תבריא ותגדל, היא תעזור לילדים חולים כמוה".
אילו טיפולים מיה עברה?
"ניתוח של שמונה שעות וחצי, שבמהלכו הוציאו לה 90% מהגידול. ב־10% הנותרים אי אפשר היה לגעת כי הם היו דבוקים לכלי דם. היא עברה השתלת מח עצם עצמית, שבה לוקחים תאי אב בריאים ממח העצם שלה ומשתילים אותם. מבין סוגי ההשתלות זו לא נחשבת השתלה קשה, אבל מיה תמיד סבלה מכל תופעות הלוואי. כל השיער נשר לה, כולל הגבות והריסים. היא לא יכלה לאכול כי חלק מתופעות הלוואי היו פצעים במערכת העיכול, וקיבלה הזנה לווריד. לאחר חודש, כשהטיפול הסתיים, נוצרה אצלה הפרעת אכילה. אחרי ההשתלה התברר שמצב הסרטן לא השתנה, אז במקום 12 טיפולי הקרנות שתוכננו לה היא עברה 17 טיפולים בעוצמה גבוהה. בשלב הזה היא כבר הייתה סמרטוט – חלשה מאוד, רזה מאוד ולא יכלה לעמוד על הרגליים. הזינו אותה דרך זונדה והחליטו לחכות שהיא תתחזק קצת, כדי להמשיך בטיפול ביולוגי".
אזעקה בטיפול נמרץ
כשחן מנסה לשחזר את מסכת הטיפולים, היא לפעמים מתבלבלת בתאריכים ובמה קדם למה. "זו כזו רכבת הרים, עד שלפעמים הדברים מתערבבים לי", היא אומרת. תאריך שהיא כן זוכרת היטב הוא 8 באוקטובר 2023, התאריך שנקבע לתחילת הטיפול הביולוגי – חמישה טיפולים של עשרה ימים בכל פעם, כל חמישה שבועות. "לאחר כמה שבועות מיה אכן התחילה להתחזק וגם לא הייתה ברירה אלא לחזור לטיפולים, כי הסרטן לא יוצא לחופש.
"כך יצא שמיום ראשון ההוא היו מבחינתנו שתי מלחמות. מלחמה אחת מול חמאס ומלחמה שנייה על החיים של מיה. אני זוכרת שבאותו יום הייתה אזעקה והיינו צריכים לרוץ עם המיטה, העמוד, הצינורות והחמצן מהטיפול הנמרץ למרחב המוגן. לא פשוט".
ואם זה לא מספיק, ממש באותו שבוע עברה חן הפלה טבעית. "זה היה עצוב", היא אומרת, "ההיריון הזה נתן לי תקווה חדשה. היה לי קשה לראות את הבת שלי שוכבת בטיפול נמרץ מחוברת למכשירים וצינורות ועוברת חודשים של סבל, והנה, אני מייצרת חיים חדשים. לפני חצי שנה נולדה הילדה השלישית שלי, שממלאת את הבית באושר ומשמחת גם את מיה. מיה אוהבת אותה מאוד והרבה פעמים היא אומרת לי, ‘תני לי אותה, אני ארגיע אותה'".
ועכשיו: מחלה חדשה
אבל הסיפור הרפואי של מיה לא תם לאחר הטיפול הביולוגי. "הטיפול הסתיים", מספרת חן, "מיה נסעה לטיול ניצחון בחו"ל עם עמותת 'זכרון מנחם'. אנחנו יכולנו לנוח קצת במשך שבוע, כי בשגרה אני צמודה אליה, ולאט־לאט התחלנו לחזור לחיים רגילים. אבל למיה היו בעיות בריאות שחשבו שהן תופעת לוואי של הטיפולים, והן התחילו להחריף. לפני חמישה חודשים קיבלנו את הבשורה שמיה החלימה מסרטן, אבל עכשיו יש לה מחלת ריאות שגורמת להצטלקויות בריאות והיא חייבת לקבל סטרואידים שגורמים לתופעות לוואי כמו שיעור והצטברות נוזלים".
איך מיה קיבלה את האבחון החדש?
"היה לה קשה ועדיין לא קל לה. לפעמים היא בוכה ושואלת, 'למה זה קרה לי? קודם הסרטן ועכשיו מחלה חדשה'. מעבר לזה, מיה דומה לי. יש לי עניין עם יופי ולמדתי איפור. חשוב לי להיות מטופחת ומאופרת, וגם לה חשובה הנראות ויש לה תיק איפור. לפעמים היא אומרת לי, 'אני לא יכולה להסתכל במראה כי יש לי גבות מחוברות'. אני תמיד מנסה לעודד אותה שתסתכל על הדברים היפים, כי בעיניי היא הכי יפה שיש. אני אומרת לה שהעיניים שלה תמיד יהיו יפות, והאף החמוד שלה תמיד יהיה יפה. היא ילדה נבונה, צחקנית ומאושרת, שנהנית מהמשפחה ואוהבת לעשות עבודות יצירה ימים שלמים. אני שומרת על אופטימיות ועל שמחת חיים וזה נדבק גם אליה".
בצילום שחן צירפה בקבוצת הפייסבוק וביקשה לשדרג, מיה אכן נראית שמחה וקורנת. "אני לא יכולה לקחת אותה לחוף הים, למשל, כי אני לא יכולה לדעת איך היא תרגיש ואיך היא תנשום", מספרת חן. "הצילום הזה יצא כל כך יפה והוא נראה לי מין תמונת ניצחון, ולכן החלטתי לבקש שיחליפו בו את הנוף. אבל לא ציפיתי לתגובות שקיבלתי. זה כל כך מרגש. אנשים פשוט רוצים לעשות טוב. זה עם ישראל במיטבו".
"הרגשתי שמחה מאוד כשאמא הראתה לי את התגובות בפייסבוק וכשאנשים החליטו לתת לי מתנות ולשמח אותי", משתפת מיה. "כשגילו לי את המחלה לא הייתי רגילה לזה, ולקח לי כמה חודשים עד שהכירו אותי בטיפולים והבינו מה אני מרגישה. אחר כך הבנתי שהכול יהיה בסדר אם אני לא אהיה יותר בלחץ, ואם אני לא אתייחס יותר מדי למה שקורה, זה יעבור מהר יותר. אבא מפנק אותי מאוד כשאני בבית החולים, אז לפעמים אני מראה לו שאני קצת בלחץ כדי שיקנה לי משהו שירגיע אותי".
