ליליאן הייתה כתבת פלילים מצליחה. זה היה עיסוקה וזו הייתה זהותה בעיני כולם ובעיקר בעיני עצמה. מאז שפוטרה, היא לא מצאה את עצמה. היא התנחמה ביחסיה המיוחדים עם בעלה זה 30 שנה. כדי לשמר את הניצוץ ביניהם ייסדו בני הזוג מסיבת הפתעה שבועית, שבה הם מממשים ביחד פנטזיות ככל העולה על דמיונם. הנוהג הזה, שהיה אבן פינה ביחסיהם, החזיק מעמד 25 שנה. ואז, בשעה שחיכתה בסקרנות להפתעה נוספת, התברר לליליאן שהפעם הופתעה לרעה: בן זוגה נעלם.
במקביל מתקשר אליה מכר שלא הייתה איתו בקשר מאז פיטוריה: אלכס, קצין משטרה ותיק. לפני 25 שנה עמד בראש צוות חקירה שהיא סיקרה - היעלמן המסתורי של גופות נפטרים. התעלומה לא נפתרה מעולם, וכעת התגלה קצה חוט: אחת הגופות התגלתה באתר בנייה, כשהיא חנוטה בסגנון מצרי קדום. זמן קצר לאחר מכן מתגלות גופות נוספות. בשעה שהיא תוהה מה עלה בגורלו של בעלה, נסחפת ליליאן בחזרה לפרשייה מן העבר, ושתי התעלומות נשזרות זו בזו עד שאי אפשר להפריד ביניהן.
עלילת המתח הכפולה הזו היא חוט השדרה של "בסוד העניינים", ספרה המרתק ורב הרבדים של סנונית ליס, שהתפרסם בימים אלה בהוצאת אלטנוילנד. בהתרחשות הנפתלת מתוארת בגוף ראשון עבודתה של כתבת פלילים שחורשת את השטח, מתוודעים לעבודתם של אנשי המכון הפתולוגי, לחיי הקהילה הטראנסית, לחוויית ההתאמה המגדרית ולחייהן של נשים בזנות. הגיבורה עוברת חוויות מסעירות, שחלקן מצריך כושר גופני ותעוזה, כמו הרפתקת תעופה במתחם שעשועים. לכן מפתיע לגלות שכל החוויות שתוארו בכתיבה חיה ובלתי אמצעית, נכתבו כשהסופרת עצמה שוכבת במיטתה ונעזרת במערכת מיקוד מבט, המאפשרת לה את מה שידיה מתקשות לעשות - לכתוב.
הקול נעלם
סנונית ליס (45), נשואה ואם לתום (14) ולירי (10), תושבת תל אביב וחוקרת תרבות, נולדה בקיבוץ עין שמר, הצעירה בין שלוש אחיות. בגיל ארבע היא נשלפה מהלינה הקיבוצית ויצאה עם משפחתה לבריסל, לשם נשלחו הוריה כדי להפעיל שם את קן תנועת השומר הצעיר. בגיל שבע חזרה לקיבוץ. היא הייתה ילדה מוזיקלית במיוחד. מגיל שמונה ניגנה בכינור, מגיל עשר שרה במקהלת הקיבוץ וגם הייתה סולנית. בנעוריה הצטרפה למקהלת בני הקיבוצים. "היה לי ברור שהשירה תלווה אותי כל החיים, כמו הכתיבה. מאז שלמדתי לכתוב מילאתי עשרות יומנים, ובגיל 16 כתבתי ספר. לא עשיתי איתו שום דבר. כשאת בקיבוץ, וכולם מכירים את כולם, קשה לך לחשוף את הקרביים שלך. שמרתי לעצמי את העולם הפנימי שלי".
"בגלל המגבלות אני לא יכולה לכתוב טיוטות ואחר כך לזרוק את חלקן לפח, אני לא יכולה לכתוב עמודים ברצף אלא רק כמה פסקאות ביום"
בגיל 16 התחילו סימנים ראשונים למחלה שעמה היא מתמודדת, אשר גוזלת ממנה באופן שיטתי יכולות מוטוריות. "אחרי חזרה של המקהלה, פתאום לא היה לי קול. אחר כך הוא חזר. התופעה חזרה על עצמה לסירוגין. במקביל, התחילו תחושת חולשה וכאבים בשרירי בית החזה, ובהמשך חולשה בגפיים", היא משחזרת. "הוריי עשו כמיטב יכולתם כדי לברר מה קורה לי. הרופא לא מצא שום בעיה פיזית והציע שאלך לפסיכולוג. זו הייתה תחושה מבלבלת. הרגשתי שאין כאן בעיה נפשית.
"מאחר שלא הייתה אבחנה רפואית מגבילה, התגייסתי לצבא ובסך הכול תפקדתי כרגיל. הייתי מש"קית ת"ש בבסיס מחו"ה אלון. שוטטתי בכל הארץ בביקורי בית אצל חיילים ואהבתי מאוד את הטיפול בפרט. ואז, שבועיים לפני השחרור, בדרך לבסיס, התכופפתי כדי להרים תיק ופתאום הרגשתי כאב עז בגב התחתון. בבדיקות התברר שנפרצו לי שני דיסקים בגב. זה היה האירוע ששינה את חיי".
מאז הפכה להיות מוגבלת בישיבה, בעמידה ובהליכה, והכאבים העזים נהפכו לחלק מחייה. טיפולי פיזיותרפיה לא שיפרו את המצב. היא חזרה לקיבוץ, למדה לתואר ראשון בפסיכולוגיה באוניברסיטה הפתוחה, עבדה מהבית בחברת סטארט־אפ של הקיבוץ והשתדלה לנהל חיים רגילים של צעירה בגילה. גם את השירה לא זנחה והייתה זמרת בלהקת רוק של מוזיקאים מהקיבוץ. באחד הימים, כשסיימה חזרה לקראת חגיגות ראש השנה בקיבוץ, נאלם קולה למשך שבועיים. "דעיכת הקול הלכה והחמירה, וזה היה מתסכל לי כמי שנועדה להיות זמרת. באותו שלב כבר הבינו שמשהו קורה בגוף שלי, אבל אף אחד לא הבין למה ולא קישר בין התופעות".
עד שלא יכולתי
בגיל 22 אושפזה לבדיקות בחשד שמדובר במחלה נוירולוגית אוטואימונית, שגורמת לחולשת שרירים. בהיעדר ממצא מדויק, היא קיבלה אבחנה של פיברומיאלגיה (תסמונת המאופיינת בין השאר בכאבים מפושטים ברקמות ובשרירים, ללא רקע דלקתי. צ"ר) והומלץ לה להרבות בספורט. אבל חולשת השרירים התגברה, עד שלא הייתה יכולה ללכת. בגיל 25 נאלצה להתיישב בכיסא גלגלים, ומחוץ לבית נעזרה בקלנועית.
ב־2005, בגיל 25, פגשה את גבע קרא־עוז, אז ראש דסק החדשות ומבקר מוזיקה ב־ynet. "הכרנו באתר 'קופידון'. נפגשנו לערב קסום ולשנינו היה ברור שזה זה".
מה הוא ידע על מצבך לפני הפגישה?
"שאני משתמשת בכיסא גלגלים ובקלנועית, שיש לי פריצת דיסק, שהקול שלי לא עובד לפעמים - כל מה שאני ידעתי. מעולם לא חשבתי שעליי להסתיר. זה לא הרתיע אותו. התאהבנו ומאז אנחנו ביחד. מערכת היחסים נהייתה רצינית מיד. הוא היה אז בן 30 וגר בתל אביב, בדירת חדר עם שלושה חתולים. אחרי חצי שנה עברתי אליו".
ב־2009 עברה ניתוח לקיבוע בגב התחתון, מה שהקל על כאבי הגב. "בזכותו הצלחתי לשאת את ההריונות. שני הילדים שלנו נולדו פגים. התמודדתי כמו כל אמא עובדת, בעזרת מטפלת וגם הסבתות שעזרו מאוד".
כשעברה לתל אביב התפתחה בתחום הכתיבה העיתונאית ובהמשך התמקדה בכתיבה שיווקית. "מאחר שכל השנים הייתי פעילה באינטרנט, התחלתי לנהל פורומים. חברות מסחריות הציעו שאנהל להן את הפעילות השיווקית ברשתות החברתיות. כשהפניות התרבו עזבתי את העיתונות. נפח העבודה עלה, גבע הצטרף אליי והקמנו סוכנות לתוכן ושיווק בדיגיטל. במשך 15 שנה עבדנו עם חברות גדולות במשק והעסקנו עובדים, עד שלא יכולתי יותר, כי החולשה בידיים התגברה. ב־2019 הידיים שלי נחלשו עד כדי כך שנאלצתי להפסיק לעבוד, ומאז גבע ממשיך בזה לבד".
עם הזמן, התגברו התסמינים, כולל חולשת הגפיים והקול שנחלש ודועך במהלך הדיבור. במקביל התגלו תסמינים אנדוקריניים שלא תאמו את גילה ולא קשורים לפיברומיאלגיה - האבחנה שאיתה חיה 15 שנה.
סוף־סוף אבחון
לפני שש שנים, כשהייתה בת 39, אחרי חצי שנה של חוסר יכולת לדבר, הגיעה למומחית לאנדוקרינולוגיה ולגנטיקה, שהציעה לה לעבור בדיקה גנטית. היא מסרה דגימת רוק. כחודש לאחר מכן הוזמנה למרפאה ושמעה: "מצאנו אצלך פגם גנטי: מוטציה בגן POLG, שאין לה תיעוד בספרות המקצועית. את הראשונה בעולם שהמוטציה הזו נמצאה אצלה. אנחנו יודעים שהגן הזה אחראי על המיטוכונדריות (כור האנרגיה של התא. צ"ר) ואנחנו משערים שהפגם שלך גורם למחלה מיטוכונדריאלית, CPEO+ (+ Chronic Progressive External Ophtalmoplegia)".
מה זה אומר?
"המשמעות היא התסמינים שחוויתי את חלקם, ובגדול זה הולך ומחמיר עם הזמן. המצב שלי אכן החמיר. החולשה מלווה בכאבים כרוניים, אני מוגבלת בהליכה, צמודה לכיסא גלגלים בבית ומתנהלת עם קלנועית חשמלית בחוץ. קשה לי לדבר לאורך זמן - על שירה אין בכלל מה לחלום - והידיים שלי חלשות במידה כזו שאני לא יכולה להקליד יותר מכמה דקות".
"בן זוגי ידע שאני משתמשת בכיסא גלגלים ובקלנועית, שיש לי פריצת דיסק, שהקול שלי לא עובד לפעמים - כל מה שאני ידעתי. מעולם לא חשבתי שעליי להסתיר. זה לא הרתיע אותו"
איך את מתמודדת עם איכות החיים שהולכת ויורדת?
"אני מאמינה במציאת פתרונות וכלים שמאפשרים לעשות מה שאפשר. כך, לדוגמה, מאחר שאיני יכולה להמשיך לכתוב עם הידיים, התאימו לי ממשרד הבריאות מערכת של מיקוד מבט, שמאפשרת להקליד באמצעות תנועות העיניים. כדי ללמד אותי איך להיעזר במערכת הגיעה הביתה מדריכה של חברת 'דגש' (חברה טכנולוגית מסייעת), בדקה את צרכיי, התאימה לי את המערכת והדריכה אותי. היות שאני מאוד טכנולוגית, אחרי שימוש אחד כבר הבנתי את העיקרון וזה איפשר לי להמשיך לכתוב את הספרים שלי".
ב־2017, כשנתיים לפני שהותאמה לה מערכת מיקוד המבט, כתבה את הרומן "כל הג'אז הזה" שהיה רב־מכר, תורגם לאנגלית והיה למועמד סופי לפרס National Jewish Book Award האמריקאי. את הספר השני, "תשע דרכים להיפרד" (2022), כבר כתבה באמצעות המערכת.
"בשל המגבלות הפיזיות אני לא יכולה לכתוב טיוטות ואחר כך לזרוק את חלקן לפח. עליי לתכנן מראש את מבנה העלילה, כמו קווי מתאר. אני לא יכולה לכתוב עמודים ברצף, כי זה מעייף מאוד. אני כותבת כמה פסקאות ביום, בכל פעם רק פסקה אחת".
כמה זמן לקח לך לכתוב את הספר "בסוד העניינים"?
"התחלתי אותו אחרי 'כל הג'אז הזה', אבל אז פרצה הקורונה ועברתי ל'תשע דרכים להיפרד', סיפורים קצרים שאחד מהם עוסק בפרידה מיכולות גופניות ומדברים שיכולתי לעשות בעבר. אחרי שהוא יצא לאור הרגשתי שכתב היד שהתחלתי קודם רוצה להבשיל ולצאת לאור. חברתי לעורך אסף שור ועבדתי איתו לאורך שנה עד שהרגשתי שהספר מוכן. אני סוליסטית, אבל בניגוד לשני הספרים הקודמים שהוצאתי באופן פרטי, הפעם רציתי הוצאת ספרים שתהיה לי חברותא כמעטפת. את זה מצאתי ב'אלטנוילנד'. הרבה כישרונות השתתפו בספר הזה".
"דעיכת הקול הלכה והחמירה, וזה היה מתסכל לי כמי שנועדה להיות זמרת. באותו שלב כבר הבינו שמשהו קורה בגוף שלי, אבל אף אחד לא הבין למה ולא קישר בין התופעות".
הספר עוסק גם בהתמודדות עם שינויים, כולל במערכת הזוגית - תהיות שאת עצמך כנראה מתלבטת בהן בחייך האישיים.
"יש חלק ממני בכל דמות שכתבתי, אבל הספר בהחלט מביא גם התמודדויות אישיות ומציף סיפורים של דמויות שלא זכו לתמיכה חברתית ומשפחתית. זה נובע משאלות שאני שואלת את עצמי: מה היה לולא הייתה לי תמיכה משפחתית וחברתית ואם לא הייתה לי אוריינות מספקת כדי לחיות חיים מלאים? הגבול בין להיות אדם עם מוגבלות שמוצא לעצמו פתרונות ובין הפיכתו לדמות שוליים תלוי הרבה מאוד גם בתמיכה שיש לו. היה לי חשוב להציג את חשיבותה של הערבות ההדדית והתמיכה שלנו כחברה באנשים עם מוגבלויות. כשחווים שינוי משמעותי באמצע החיים, כמו מוגבלות, עולות שאלות כמו מי אני? וצריכים לבנות 'אני' חדש. הייתי קרייריסטית ופתאום אני לא יכולה להיות, רציתי להיות זמרת ואני לא יכולה, אז מי אני? כך גם במערכת הזוגית והמשפחתית. יש שינוי טכני. אני לא יכולה לעבוד, אני לא יכולה להתנהל עם הילדים כבעבר, לא יכולה לעשות כביסה, להוריד זבל, אז מי אני?".
מי את?
"בחברה שלנו, שמקדשת עבודה, כשמתרחשים שינויים כאלה, הקיום שלי לא מוגדר על ידי השאלה אם אני יכולה לקפל כביסה או למלא מדיח. המשמעות שלי כאדם היא בעצם קיומי. הסמכות, האהבה, החשיבות שלי כאמא לא תלויות בדברים הפיזיים אלא בנוכחות האישית, בסמכות, בייעוץ, בתמיכה הרגשית וכו'. כך גם בזוגיות: חשיבותי בעצם נוכחותי כבת זוג אוהבת, קיימת, משמעותית, דעתנית ולא תלויה בתפקוד הפיזי שלי. לשמחתי ולמזלי הרב, בורכתי בבן זוג ובמשפחה שמעניקים לי את התמיכה, האהבה והקבלה הכי טובים שאפשר לקוות להם. המוגבלות שלי היא חלק מהחיים אבל אינה מגדירה אותי ולא אותנו כמשפחה".
כחלק מההתמודדות עם המוגבלות החליטה להרחיב את תחומי הדעת, חזרה לאקדמיה, וכרגע היא בשלבי הגשת תזה לתואר שני בלימודי תרבות באוניברסיטה הפתוחה. המחקר שלה עוסק בטראומה ובמוגבלות דיבור בדמויות של גברים בסיפורת העברית. "אני מקווה להגיע לדוקטורט, אם אמצא מקום שבו אוכל לעשות אותו בלי להגיע פיזית ולשבת בשיעורים. הכתיבה והמחקר באקדמיה בתחום לימודי המוגבלות בהחלט עזרו לי לבסס ולהנכיח את האני החדש שלי, שהוא יותר סקרן, תומך, נוכח, יצירתי ובעל דמיון שאין לו גבול".
- לחצו כאן לקריאת הפרק הראשון מתוך הספר "בסוד העניינים"
