כשמיכל שטרית, אפידמיולוגית ומנהלת איכות במעבדות רפואיות, אומרת שהיא לא אכלה כלום כמעט שנה, היא לא מתכוונת לביטוי המטאפורי שאנחנו אומרות לעצמנו לפני שאנחנו מתנפלות על פיצה בערב כי "לא אכלתי כלום כל היום" (חוץ מהשאריות של הילדים, כמה עוגיות בעבודה, יוגורט קטן ועוד כמה דברים שאנחנו לא ממש סופרות). היא באמת מתכוונת לכלום ושום דבר. במשך תשעה חודשים שבהם התמודדה עם חסימת מעיים חריפה בגלל מחלת הקרוהן, אסור היה לה לאכול ולשתות, והיא ניזונה באמצעות הזנה תוך־ורידית בלבד. וזה, כשהיא צריכה להאכיל שני ילדים ובעלה אוהד הוא שף שחי ונושם אוכל.
לפני כמה חודשים הייתה שטרית (39) צריכה להחליט אם לעבור ניתוח מסוכן שסיכויי ההצלחה שלו עומדים על 50%. ספוילר: שטרית החליטה על הניתוח, והוא עבר בהצלחה. כיום היא מתאוששת לאט־לאט ולומדת לאכול מחדש. על השולחן בביתה היא מניחה כיבוד. פלחי קלמנטינה, תמרים, פיצוחים, אך היא מסתפקת בפלח אחד של קלמנטינה. "אני עדיין לא מסוגלת ממש לאכול", היא מסבירה.
מתברר שגם לאכילה מחדש צריך להתרגל אחרי שנים של צומות לסירוגין לתקופות ארוכות - החל בתקופות של צום עד אחר הצהריים ואז מנה קטנה, וכלה בצומות מוחלטים במשך חודשים, שבהם היא ניזונה בהזנה תוך־ורידית. "זו תחושה של בדידות", היא אומרת. “אני מוקפת באנשים ובמשפחה, אבל אף אחד לא באמת יכול להבין אותי. בנוסף, יש גם אנשים שמתרחקים, כי לא כל אחד יכול להכיל קושי כזה".
אירוע מוחי בדרך למניקיור
כחלק מההתמודדות עם הקושי החליטה שטרית לפתוח עמוד טיקטוק ("פשוט מיכל. לחיות מחדש"), שבו היא משתפת את חייה, את ההתלבטויות ואת ההחלטות שהייתה צריכה לקבל. "נמאס לי מהבושה", היא אומרת. "המחלה שלי היא מחלה שקופה, מחלה שלא נעים לדבר עליה, שקשורה בעניינים של בטן ושירותים. אני נראית רגיל. אף אחד לא יכול לראות עליי שעברתי שני אירועים מוחיים, שיש לי סטנט באחד מעורקי הלב, שאני לא אוכלת, שאני עוברת ייסורים. אני רוצה להיחשף ולגרום גם לאחרים לחשוף את המגבלות שלהם".
במשך שנים היא לא רק התביישה והסתירה, היא גם הדחיקה את קיום המחלה. מצד אחד ניסתה להתעלם ממנה, מצד שני לנצח אותה. שתי הטקטיקות לא ממש עזרו. "המחלה התפרצה אצלי בגיל 18, שבוע לפני תאריך הגיוס שלי", היא מספרת. "במשך שבוע לא יצאתי מהשירותים וירדתי שמונה קילו. תוך כמה ימים קיבלתי את האבחנה - קרוהן. התרסקתי. הכול נעצר. בגיל שבו החיים מתחילים, אני הייתי בבתי חולים, עברתי ניתוחים, קיבלתי סטרואידים והתנפחתי מאוד. שלשלתי עשרות פעמים ביום ולא יצאתי מהבית. זה היה הרסני ולא היו לי כלים להתמודד עם דבר כזה.
"אחד הרופאים אמר לי, 'יש לך מחלה קשה, את צריכה להתמודד איתה'. אבל לא למדתי לחיות עם המחלה, המשכתי בשיא הקצב. הרבה שנים התכחשתי לסיטואציה"
"כעבור שנה וכמה ניתוחים שעברתי, יכולתי להתחיל ללמוד. בחרתי ללמוד ביולוגיה מתוך איזו מחשבה שאצא לדרך שבה אולי אמצא פתרונות למצבי. למדתי עם אנשים מבוגרים ממני, שהיו אחרי צבא, אחרי טיול, לא היה לי קל. בתיכון הייתי תלמידה טובה, ובאוניברסיטה התקשיתי, בעיקר בשל המצב שלי. ביום שבו קיבלתי ציון נכשל במבחן בפיזיקה גרעינית, התאשפזתי - גילו אצלי סיבוך בשם 'פיסטולה', שבו המעיים מתחברים לאיברים הפנימיים. באותה שנה, בעקבות האבחון הזה, עברתי 12 ניתוחים. היום אני מפרשת את זה כתגובה שלי למציאות. המחלה שלי היא הברומטר למצבי בחיים. קשה לי רגשית לעכל כישלון וקושי וקשה לי גם לעכל פיזית".
רק רציתי להיות כמו כולם
מאז 7 באוקטובר הקשר בין הגוף לנפש העצים. "גרנו אז בבית הלל", היא מספרת. "ביום שפרצה המלחמה עוד לא הבנו מה קורה ולקחנו את הילדים (היום בני 11 ו־8) לנחל. אבל למחרת נפל פצמ"ר בסמוך, ופשוט ברחנו מפה. יצאנו כמעט בלי כלום. עברנו לקיבוץ מעוז חיים למשך כמעט שנתיים, שבמהלכן אוהד, בעלי, גם היה במילואים, ואני חושבת שהתקופה הזאת דרדרה את מצבי. בשנה השנייה במעוז חיים הבנתי שיש לי חסימת מעיים.
"כבר בתחילת הדרך הבנתי שהמחלה שלי מתנהגת באופן קיצוני", היא משחזרת. "אחד הרופאים אמר לי, 'יש לך מחלה קשה, את צריכה להתמודד איתה'. אבל, כאמור, לא למדתי לחיות עם המחלה, התעלמתי ממנה. המשכתי בשיא הקצב. הרבה שנים התכחשתי לסיטואציה. לא השלמתי עם המצב ולא אכלתי נכון. רציתי להיות כמו כולם וזהו. עבדתי קשה, ילדתי שני ילדים ולא הורדתי הילוך - זו ההתעלמות שלי. אחרי שעשיתי שני תארים התחלתי דוקטורט שעסק במחלות מעי דלקתיות - זה המקום שבו דמיינתי שאנצח את המחלה. הייתי קצת בשיגעון גדלות".
עד כמה בעלך היה בסוד העניינים?
"את אוהד הכרתי דרך חבר משותף - גם הוא חולה קרוהן. הוא גר אז באוסטרליה והגיע לחופשה בישראל. הוא ידע על המחלה מהרגע הראשון, והחליט לחזור לארץ סופית כשנכנסתי לניתוח הראשון שלי. הוא הגיע לבית החולים ולא עזב מאז".
בגיל 29, לאחר לידת בתה, במהלך נהיגה לתור מניקור, עברה שטרית אירוע מוחי ואיבדה את הראייה לכמה שניות בעין אחת. כשהראייה חזרה היא המשיכה בנהיגה והגיעה למניקוריסטית. למחרת, כשהייתה בעבודה במרפאה שעסקה במחקר קרדיולוגי, האירוע חזר על עצמו. הרופאה שעבדה איתה שיגרה אותה בדחיפות לבית החולים. הבדיקות העלו שהאירוע המוחי הוא תוצאה של מום בלב וקרישיות יתר, שנבעה מהדלקתיות של הקרוהן. שטרית עברה צנתור וגם הכנסת סטנט, אבל לא הסכימה להתאשפז. "שעתיים אחרי כבר הייתי על מטוס לפורטוגל, כי הזמנו כרטיסים להופעה של אדל", היא מספרת. "שום הפנמה של הסיטואציה. גם כשחזרנו לארץ, המשכתי לעבוד כרגיל. לא הייתי במעקב רפואי, המשכתי לאכול מזעזע וגם בהמשך נכנסתי להיריון. ההיריון היה קשה מאוד והתאשפזתי בשבוע ה־26, אבל גם אחרי הלידה המשכתי להתעלם, ומצבי הלך והחמיר".
המעי היה רגע מלהתפוצץ
השינוי החל לפני שבע שנים. שטרית עזבה את העבודה, נשארה עם בתה בבית, והבינה שהגוף שלה קורס. "גידלתי אותה בשיניים", היא נזכרת, "אבל התחלתי להתפרק. כשהיא הייתה בת שנתיים התמוטטתי. הלכתי לרווחה וביקשתי עזרה. כבר למחרת הילדה נכנסה למסגרת, ואני קיבלתי עזרה הביתה".
לאחר תקופה של התאוששות היא חזרה לעבוד, אבל כבר הבינה שהיא צריכה להתחשב בגוף וירדה לחצי משרה. "עדיין היה לי חשוב לעבוד בתפקיד משמעותי ובעל אחריות", היא מסבירה. "לפני שלוש שנים החלטתי שאני רוצה עוד ילד. הגעתי לרופא כדי לבקש ליווי היריון. אחרי שהוא ראה את הבדיקות שלי הוא הודיע לי שיש לי חסימת מעיים חמורה, שהיריון לא בא בחשבון ושבמצב הזה יש לי עוד חצי שנה לחיות".
שוק.
"חרב עליי עולמי. אחרי ההלם הראשוני הרופא הסביר לי שבינתיים אני צריכה לצום במשך שלושה חודשים ולקבל הזנה לווריד, בלי אוכל ובלי מים, ואז להיכנס לניתוח כדי לכרות את המעיים. וכך היה. במשך שלושה חודשים סתמתי את הפה".
ומה קרה בתום שלושת החודשים?
"נכנסתי לניתוח וגילו קטסטרופה. הורידו לי מקטע ארוך של המעי הדק שהיה חסום לגמרי, רגע מלהתפוצץ. אחרי הניתוח נשארתי בבית החולים במשך חודש וחצי. התברר שלא הסירו את כל המעיים החולים כי חששו שלא אצליח להתאושש. נשארו לי מעט מאוד מעיים ומחציתם היו חולים".
"למדתי כל מיני שיטות תזונה והתעלמתי מההנחיות, כי אני הרי יודעת הכול. עשיתי פעילות גופנית, אכלתי מרקים, מיצים, דייסות ושייקים. זו הייתה תזונה בריאה, אבל לא התאימה למצבי"
ואחרי שהשתחררת?
"שוב החלטתי שאני ארפא את עצמי. למדתי כל מיני שיטות תזונה ודי התעלמתי מההנחיות, כי אני הרי יודעת הכול. עשיתי הרבה פעילות גופנית, עבדתי על עצמי מבחינה מנטלית, ניקיתי מחיי אנשים רעילים, אכלתי מרקים, מיצים, דייסות ושייקים. זו הייתה תזונה בריאה, אבל לא התאימה למצבי. למדתי ניהול עסקים ותכננתי לפתוח עסק של וולנס, בזמן שאני ממשיכה להתנתק מהמחלה ומתעלמת מהחסימות שכבר הופיעו".
לא היה אף אחד שניער אותך, שאמר לך "סטופ"?
"לא הקשבתי לאף אחד ולא סמכתי על אף אחד".
מתי הגעת לנקודה שבה לא יכולת להתעלם יותר?
"התחלתי לאכול פחות ופחות, עד שהגעתי למצב שבו כמעט לא אכלתי. הלכתי להיבדק והבנתי שאני באירוע נוסף של חסימה, אבל הפעם אין לי רזרבות. הבהירו לי שאני יכולה להפסיק לאכול ולחיות עם הזנה או להמר על חדר ניתוח ולהסיר חלק נרחב מהמעי. זו הייתה החלטה קשה. בכל מקרה הייתי חייבת להפסיק לאכול, והפעם זה נמשך תשעה חודשים".
איך מפסיקים לאכול? איך מתגברים על הצורך הכל כך טבעי הזה לאכול ולשתות?
"זו עבודה מנטלית. התחלתי להבהיר לעצמי שאוכל לא יהיה פה יותר, שאני סיימתי עם אכילה, שאוכל זה לא בשבילי. משימת חיי הייתה ללמד את עצמי לא לחוש רעב, אבל זה קשה מאוד ליישום. השינוי האמיתי שקרה לי בשלב הזה הוא שהתחלתי סוף־סוף לקבל את המציאות, להבין שאלה החיים שלי ושאני עדיין רוצה לחיות אותם, גם אם לא יהיה בהם אוכל".
יכולת לגרום לעצמך לא לחוש רעב?
"לא באמת. אמנם קיבלתי הזנה מהווריד כל לילה, אבל הרעב לא עוזב אותך. עבדתי עם מטפלת שנתנה לי כל כל מיני טכניקות: הייתי מדברת עם הגוף, מסבירה לו שאנחנו סוגרים כל מיני דלתות ומנגנונים, למשל, את הדלת של התגרות מאוכל באמצעות הרחה. הייתי מדברת אל החיידקים במעי, מדברת עם הרעב, אומרת לו שאני מבינה אותו ושהוא לא צריך לצעוק. אבל עדיין, רעב זה ייסורים, זה משהו בלתי נסבל שקשה מאוד לכבות. זה קשה גם כי האוכל כל הזמן נמצא מולי. הרעב הוא כלי הישרדותי. הגוף בסך הכול מתחנן אלייך שתצילי אותו".
ובתוך הסיטואציה הזאת את צריכה גם לתפקד כאמא.
"גם זה הקשה מאוד, לא רק כי אני צריכה להאכיל את הילדים כשלי אסור לאכול, אני גם לא רוצה להפוך לאמא עצבנית שכועסת כל היום. אני צריכה להחזיק את עצמי בשליטה. לפעמים הייתי יוצאת לשדה, לנוף היפה של הצפון, בוכה את נשמתי, מתפרקת וחוזרת הביתה".
"הרופא הסביר לי שצריכה לצום במשך שלושה חודשים ולקבל הזנה לווריד, בלי אוכל ובלי מים, ואז להיכנס לניתוח כדי לכרות את המעיים. וכך היה. במשך שלושה חודשים סתמתי את הפה"
ואז החלטת לעבור את הניתוח למרות הסיכונים שכרוכים בו.
"הבנתי שאני את שלי עשיתי, ועכשיו אני מתמסרת. כשהגיע יום הניתוח, הרופאים - בהובלת ד"ר איאן וייט, מנהל היחידה לכירורגיה קולורקטלית במרכז הרפואי רבין - גילו אצלי הפעם ביצת הפתעה. המעיים שלי החלימו. הם רק היו צריכים לפתוח את החסימה שנוצרה ולסגור. היום יש לי רזרבות מעי שמאפשרות אריכות חיים. נס גדול היה פה".
עכשיו, כמה שבועות אחרי הניתוח, שטרית צריכה להתמודד לא עם הרעב, אלא דווקא עם האכילה. "החוויה שלי היא עדיין של אדם שלא אוכל", היא מסבירה. "אוכל עדיין נתפס אצלי כסכנה. אני מתחילה לאכול ונחנקת, שבעה מהר מאוד ואוכלת מעט מאוד, אבל זה תהליך".
מה את רוצה לחלוק מניסיונך?
"שאפשר לייצר החלמה וריפוי. המפתח בעיניי הוא השלמה עם המציאות וקבלה שלה. אני רוצה להראות לאנשים שהאושר והשמחה נמצאים בדברים הכי פשוטים ולאו דווקא בנסיעות לחו"ל. במסע שלי למדתי שאנו אחראים לחלץ את עצמנו מהבעיות של עצמנו ולקבל את ההחלטות הנכונות עבורנו, אני רוצה להראות לאנשים שיש להם יכולת לייצר לעצמם ניסים".
סטרס עלול לגרום להתלקחות המחלה
"כחצי אחוז מהאוכלוסייה חולים בקרוהן וקוליטיס. בארץ שכיחותן עולה והיא נחשבת מהגבוהות בעולם", אומרת ד"ר חן זינגר, מומחית בגסטרואנטרולוגיה ורפואה פנימית, מחוז שרון־שומרון, קופת חולים כללית. "עם זאת, חשוב לדעת שיש ספקטרום לחומרת המחלות האלה. אמנם חולים לא מעטים יגיעו לניתוח, אבל הזנה תוך־ורידית ממושכת שכיחה פחות בקרב המטופלים. כשאני מדברת עם מטופלים על האבחנה, זו תמיד בשורה מרה בשיחה הראשונה, משום שלחולים יש תדמית של מחלה שגורמת למטופל להיכנס ולצאת מחדרי ניתוח ואשפוזים, אבל אני מסבירה להם שהמחלה יכולה להתנהג בצורות שונות, ושאבחנה וטיפול בזמן מאפשרים לשפר את איכות החיים של המטופלים, ובחלק גדול מהם לאפשר אורח חיים נורמלי לחלוטין.
ד"ר חן זינגרצילום: אלבום פרטי"מחלות מסוג זה נובעות מכך שמערכת החיסון פועלת בצורה לא מבוקרת ופוגעת לא רק ב'אויב מבחוץ', אלא גם במעי ולעתים באיברים אחרים בגוף, כמו בעור, בעיניים ובמפרקים. לא אצל כל המטופלים יהיו בדיקות מעבדה לא תקינות או מחלה סוערת, ולכן לעתים יכול להיות עיכוב באבחנה.
"המחלה פורצת בעיקר אצל מתבגרים או מבוגרים (גילאי 70-60), אבל לעתים מופיעה גם אצל ילדים ובגיל הזִקנה. יש למחלה נטייה גנטית אך גם גורמים סביבתיים, ואנחנו לא יודעים בדיוק ממה היא נגרמת. מה שכן ידוע הוא קשר לתזונה ובעיקר למזון מעובד וקשר בין סטרס להתלקחות של המחלה. מאז המלחמה, למשל, הייתה עלייה בהתפרצות המחלה גם בקרב חיילים. חשוב לומר שחולים רבים מרגישים אשמים כי הם אכלו בצורה מסוימת או היו בסטרס, ואני תמיד אומרת להם שזו מחלה שאין בה אשמה. אם היא לא הייתה פורצת כעת, קרוב לוודאי שזה היה קורה בכל מקרה מתישהו".
באילו מצבים כדאי להיבדק?
- שלשול או עצירות מתמשכים.
- כאבי בטן מתמשכים.
- שלשול, עצירות או כאבי בטן מלווים בחום.
- נפיחות בבטן, בחילות והקאות.
- כאבי מפרקים או דלקות עיניים חוזרות.
- פריחות לא מוסברות.
- מורסה או פיסטולה באזור פי הטבעת.
- אנמיה הנובעת מחוסר ברזל.
