בשיתוף ניאופרם ישראל
דוד גל-אור
לפני שש שנים חייו של דוד גל-אור (63) השתנו מהקצה לקצה. מי שהיה טיילן מקצועי וכבש הרבה פסגות, כתב את ספרי 'מסלולים' המוכרים, טייל בדרכים ברכבי 4X4 והעביר אלפי סיורים ברחבי הארץ, נאלץ להתמודד עם אתגר חדש: מחלת מיאסטניה גרביס ( Myasthenia Gravis) שפרצה לחייו.
"בדיעבד אני מבין שהיו לי סימפטומים הרבה לפני האבחנה, אבל לא הבנתי אותם", משחזר גל-אור איך הכל התחיל. "התחלתי להרגיש הפרעות בעיניים, ראייה כפולה, עפעף נופל, שריר שנקרע ברגל. חשבתי שאני צריך בסך הכל ללכת לאופטומטריסט ולהחליף עדשות. הוא הפנה אותי לרופא עיניים שאמר שזה "שום דבר", הלכתי לאחד נוסף כשהסימפטומים כבר החמירו - והוא זה ששלח אותי לנוירו- אופטמולוג".
מהרגע שהסימפטומים של המחלה כבר היו ברורים – האבחנה המדויקת לקחה כחצי שנה ודוד משתף שהרבה מכך בזכות אשתו, אשר אף היא חולה במחלה כרונית, טרשת נפוצה. "מרגע האבחון התחלתי במרוץ חדש, איך אני משפר את הבריאות שלי בכל מחיר", משתף גל- אור.
בישראל ישנם כ-1,000 חולים במיאסטניה גרביס. מדובר במחלה אוטואימונית שמתבטאת בעייפות שרירים, נפילת עפעף, כפל ראייה, קשיים בנשימה ועוד – והתסמינים משתנים בעוצמתם במהלך היממה.
"אנשים קרובים ומשפחה בהתחלה היו בהלם. בדיוק כמו שאני הייתי בהלם. זה לא היה פשוט רגשית", אומר גל-אור. הקושי, כדבריו, הוא בכך שאנשים לא מבינים מה עובר עלייך. "הם לא מבינים שאתה לא יכול יותר לנהוג בלילה, שאתה לא יכול ללכת יותר מכמה מאות מטרים".
"הטיפול שהחזיר אותי לחיים"
"בשנת 2021 הייתי במצב מסכן חיים, המצב שלי הפך קריטי", הוא משתף בימים הקשים שכללו אשפוזים והנשמה בשל פגיעה בשרירי הנשימה. במשך חמש שנים ניסה טיפולים שונים למחלה שלא עזרו, עד שלפני כשנה החל טיפול חדש המאושר ע"י משרד הבריאות בישראל, הראשון והיחיד המעכב את מערכת המשלים, שהרים אותו מחדש על הרגליים. "לפני שנה התחלתי לקבל את אחת התרופות הספציפיות שמטפלות במחלה, תרופה שלצערי לא הוכללה בסל הבריאות, ומאז שאני מקבל את התרופה התרוממתי. אני מצליח לדבר אתכם".
את התרופה מקבל דוד בעירוי כל שבועיים והוא מספר שבימים הראשונים המצב טוב, אך לאט לאט זה הולך ויורד – עד קבלת הטיפול הבא. אמנם לטייל הוא לא חזר, אבל לעומת המצב בו היה לפני שנה הוא מרגיש שזכה בחייו ומצליח להנות מהנכדים. "מי שלא מצליח להתמודד מול ועדת חריגים של קופת החולים אין לו סיכוי", אומר גל-אור, "הוועדה נותנת אישור לכמה חודשים ואחרי כמה חודשים אתה נדרש להתמודד מולה פעם נוספת".
בסיום אופטימי, דוד אומר שלמחלה הזו יש עליות וירידות "ותמיד חשוב להתאמץ ולזכור את העלייה. כי אם אתה זוכר את העלייה – אתה יכול לחיות".
"המודעות למחלה מאוד נמוכה"
במחקר שאנחנו בקרוב מפרסמים אנחנו מצביעים על כך שלוקח זמן רב מהופעת התסמינים עד לאבחון המחלה – אחת הסיבות היא מודעות נמוכה בקרב הציבור בגינה לא פונים לרופא וגם בקרב רופאים מטפלים. ד"ר שחר שלי, מנהל המעבדות לאימונולוגיה בטכניון, וראש תחום מחלות עצב שריר ואלקטרופיזיולוגיה קלינית במחלקה הנוירולוגית בביה"ח רמב"ם מסביר: "המחלה יכולה להופיע בכל גיל, אך היא שכיחה יותר בנשים בגילאי 20-30 ואצל גברים ונשים בעשורים השישי והשביעי".
התסמינים הקליניים כאמור, מתעתעים, וגם טווח גילאי המחלה מקשה על האבחון. כשבחורה צעירה משתפת שהיא עייפה בצורה כרונית או שקשה לה לבלוע, לרוב יכולים לקשר את זה למצב מנטאלי או למחלות בספקטרום הראומטולוגי כמו פיברומיאלגיה או לופוס, ומהצד השני – כשגבר מבוגר מגיע לרופא עם קושי בביצוע מאמצים או עייפות שמשתפרת לאחר מנוחה –נוטים לחשוב שמדובר על דעיכה משנית לגיל.
ד"ר שלי מוסיף שישנם אנשים בסיכון גבוה יותר למחלה: נשים צעירות עם מחלות אוטואימוניות אחרות, הפרעות בבלוטת התריס או אם קיימת היסטוריה משפחתית של מיאסטניה גרביס.
איך מאבחנים?
"יש מגוון בדיקות שנדרש לעשות, ביניהן: בדיקת דם, בדיקת EMG – בדיקת המחט ובדיקות ההולכה הם מצליחים לסייע באיתור הנטייה להתעייפות השרירית, CT חזה כיוון שלקרוב מחצי מהחולים במחלה קיים גידול שפיר בבלוטת התימוס בבית החזה – שנחשב כאחד הגורמים למחלה".
מהם הטיפולים הקיימים?
"הטיפולים הקיימים מחולקים למספר תתי קבוצות, באופן כללי הם משפרים את התסמינים של המחלה וביניהם כריתת בלוטת התימוס שגורמת לחלק מהתסמינים, מתן סטרואידים לדיכוי מערכת החיסון, החלפת פלסמה של הדם ועוד. ד"ר שלי מוסיף שוב ומדגיש את החשיבות של אבחון מוקדם, כשהאבחון קורה לאחר הרבה שנים הרבה יותר קשה לטפל. אנחנו עובדים היום במרכז הרפואי רמב"ם ובטכניון ומפתחים בדיקת דם פשוטה שתאפשר לאתר את הגידול בבלוטת התימוס בבית החזה בצורה מהירה ויעילה יותר".
הוא מוסיף ואומר כי קיימות תרופות חדשות המועמדות כעת לסל הבריאות 2024. הטיפולים הקיימים כיום מכוונים להורדת רמת הנוגדנים בדם ודיכוי מערכת החיסון כאשר קיים טיפול חדש נוסף הניתן אחת לשמונה שבועות ומעכב את מערכת החיסון המשלימה העלולה להוביל להרס הממברנה בצומת העצב שריר.
ד"ר שלי מסכם ואומר, כי בכל מקרה כל מי שיש לו תסמינים מוטוריים שמשתפרים לאחר מנוחה ולא כוללים הפרעה תחושתית – חייב לעבור בדיקה למיאסטניה גרביס.
המידע מוגש כשירות לציבור בחסות חברת ניאופרם (ישראל) 1996 בע"מ.
למידע נוסף על מחלת מיאסטניה גרביס ושאלות לגבי אפשרויות הטיפול, פנו לרופא.ה המטפל.ת
1542-JUL-2023
לקריאה נוספת, מידע ותמיכה היכנסו לאתר עמותת מ.ג.י : mgis22.com
בשיתוף ניאופרם ישראל
פורסם לראשונה: 07:42, 01.08.23
