צפו בסרטון שמסביר מה זה אוטיזם?
שמי מוטי ואני אבא של עינב, בן 13 וחצי על הרצף האוטיסטי. מה מיוחד בלהיות אבא לילד אוטיסט? הרי אבא זה אבא, לא? לא בדיוק, בתור אבא לשני בוגרים "רגילים" ואבא לילד "מיוחד" אחד, אני יכול לומר בביטחון שלהיות אבא לילד אוטיסט זה הרבה יותר מלהיות סתם "אבא".
עבור עינב אני הרבה יותר מאבא, עבור עינב אני "עוגן", אני דמות משמעותית מאוד בהוויה היום יומית שלו, אני חלק מהתצרף היומי של השגרה שלו וכל שינוי בשגרה שלי, מערער בהכרח את השגרה שלו מה שעלול בדרך כלל להביא אותו למצב של בלבול, חרדה ולבסוף לאובדן שליטה.
מוטי ועינב מידןמוטי ועינב מידן
"שגרת היום של עינב כרוכה בשגרת היום שלי". מוטי ועינב מידן
למה הכוונה? שגרת היום של עינב כרוכה בשגרת היום שלי, כדמות הדומיננטית בחייו הוא דורש לדעת בכל רגע נתון איפה אני, עם מי אני נפגש, עם מי אני מדבר ולפעמים גם על מה? כל מהלך לא שגרתי שלי מיד "דורך" בעינב את המערכות למקרה שאחליט פתאום להיעלם מחייו.
מינקותו "סומנתי" על ידו, בדיוק כפי שגוזל "מתייג" את אימו האווזה שנייה לאחר בקיעתו מהביצה ואחריה ילך באש ובמים, כך אני עבור עינב. הוא נכרך אחרי כמעט לכל מקום, חייב להיות בשליטה על מעשיי ועל מיקומי גם כשאני לא בסביבה ואם חלילה חרגתי משגרת היום אזי שיחת הטלפון מגיעה בדיוק בשעה היעודה.

"בשנייה שלא אהיה שם החרדה תתפוס מקום"

העובדה ש"סומנתי" חייבה אותי לאורך השנים לפתח חוסן ולהבין שחיי השגרה שלי כרוכים בחייו של עינב ולפעמים צריך לוותר. לעיתים לוותר יותר מדי עד כדי הקרבת החופש האישי שלי.
מוטי ועינב מידןמוטי ועינב מידן
"כל כמה דקות הנייד שלך מצלצל והילד בצד השני שואל "מתי אתה חוזר?". מוטי ועינב מידן
הבנתי מהר מאוד שאני לא יכול לבלות, ליהנות, לחיות ולחוות חוויות ככל האדם. קיבלתי על כך לא מעט ביקורות מבית ומחוץ על כך שאני אשם, "שמכרתי את נשמתי" ולא שמתי גבולות, אבל לך תסביר למי שלא חווה ילד כזה על שלל ההתנהגויות והמורכבויות שלו, שקשה להסביר לו, וגם אם הוא יבין באותו רגע, הרי בשנייה שלא אהיה שם החרדה תתפוס מקום והתקף הזעם שיבוא מיד לאחר מכן הוא רק עניין של זמן.
איך תסביר לאנשים שגם כשאתה נוכח באירוע אתה בעצם לא שם? אתה לא ממש נהנה כי כל כמה דקות הנייד שלך מצלצל והילד בצד השני שואל "מתי אתה חוזר?". הוא אומר "אני מחכה לך" ואתה מבין שככל שהזמן חולף רמת התסכול שלו עולה. אותו לא מעניין שאתה מבלה באירוע חברתי, מבחינתו אתה כבר אמור להיות בבית.

"מגדלור לא מכבה את האור בחשיכה ולא נעלם אף פעם"

נסה להסביר לבוס שלך בעבודה, שמתחנן אליך שנה אחר שנה שתצטרף לחבר'ה בנסיעה לכנס בחו"ל, שאתה ויתרת על הנאות החיים כי הילד שלך לא יוכל לסבול את הידיעה שאתה נעדר עכשיו לכמה ימים ו"שובר לו שגרה".
נסה להסביר לו שגם אם אבטיח לעינב מתנות והפתעות הוא ישמח ויבין, אבל בשנייה שאתה בדלת עם המזוודה, רמת החרדה של עינב עולה, הוא מאבד שליטה והדבר הבא שקורה הוא שאתה נשאר בארץ.
מודה, לא מעט פעמים עברה בי ההרגשה שחיי לא שונים מחייו של אסיר בבית הסוהר, אולי אני חופשי לעשות מה שאני רוצה אבל במובן הנפשי אני כלוא, כלוא בתוך עולמו של ילד אוטיסט עם חרדות אין סופיות שרואה בי מגדלור בים של אי ודאות. ומגדלור? מגדלור לא מכבה את האור בחשיכה ולא נעלם אף פעם.
אז נעים מאוד, אני מוטי, אבא של עינב, אבא לילד אוטיסט, בפעם הבאה שתפגשו אותי, אל תשפטו אותי, אל תייעצו לי מה לעשות ואיך לנהוג. דמיינו את עצמכם במקומי ולו ליום אחד בניסיון להבין מה המשמעות להיות מגדלור בחייו של ילד אוטיסט.
ילד אוטיסט בוההילד אוטיסט בוהה
"ויתרת על הנאות החיים כי הילד שלך לא יוכל לסבול את הידיעה שאתה נעדר עכשיו לכמה ימים ו'שובר לו שגרה'".
(צילום: shutterskock)
ביוזמה משותפת של רונית אשתי ושלי הקמנו את "הכוכבים של עינב" - מיזם חברתי-משפחתי שמטרתו להעלות מודעות ולייצר היכרות נעימה עם אוכלוסיית הילדים על הרצף האוטיסטי, באמצעות סדרת דמויות של יצורים וחיות אותם צייר בננו הצעיר עינב, כדי להפיג בדידות, ולבטא קשיים ופחדים איתם הוא מתמודד. סיפורו של עינב, ושל הדמויות פרי דמיונו, מופיע בדף הפייסבוק "הכוכבים של עינב" שם נחשפים הקשיים האישיים שלנו ושל משפחות לילדים על הרצף ודרכי התמודדות איתם.
  • להצטרפות למיזם "הכוכבים של עינב" לחצו כאן.
  • השבוע מתקיים, לראשונה באופן דיגיטלי בלבד, מבצע ההתרמה השנתי למען ילדים ובוגרים עם אוטיזם בהובלת אלו"ט (אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם) והעמותה לילדים בסיכון, בסימן שילוב ילדים ובוגרים עם אוטיזם בקהילה, בתעסוקה ובחברה. אחד מכל מאה תינוקות נולד עם אוטיזם. הגידול מביא לביקוש במעונות יום, תעסוקה, בתים לחיים, קייטנות, מועדוניות. לפרטים ותרומות לחצו כאן.