(מיקי שמידט)
"ברגע שנגמרים הטיפולים בבית החולים, מעטפת התמיכה נעלמת בבת אחת. ואז קורים שני דברים במקביל: הסביבה מצפה שבבת-אחת, נחזור למה שהיינו לפני המחלה ב-100%. לאף אחת מאיתנו אין את הכוחות האלה בשלב הזה, אבל החברה מתעלמת מזה.
"הדבר השני שקורה הוא שהחברה מצפה מאיתנו שנרגיש נפלא, ונהיה שמחות ומאושרות ובהודיה על כך שקיבלנו את החיים שלנו בחזרה. וכך, אנחנו למעשה נפלטות מעולם הטיפולים השמור החוצה, לקהילה שבה אין אף אחד שמבין אותנו".
7 צפייה בגלריה
"רוב הנשים המחלימות מאבדות את התמיכה מהסביבה בבת אחת, וחשות מבולבלות ובודדות"
(איור: Shutterstock)
דקלה שיר פריאנט, נשואה ואם לשלושה, חוותה את הריק הזה על בשרה. היא החלימה פעמיים מסרטן - בפעם הראשונה אובחנה בגיל 38, ביום שבו ילדה את בנה הצעיר, ובפעם השנייה כשהייתה בת 48, בדיוק עשור לאחר מכן.
מהמסע הארוך והמורכב הזה שכלל ניתוחים, כימותרפיה, הקרנות וטיפולים הורמונליים וביולוגיים - נולדה ההבנה שהיא חייבת לעשות משהו. היא הקימה את עמותת "שינה - את החיים שלך", כדי ללוות נשים מחלימות מסרטן ברגע הכי שקוף, זה שמגיע עם סיום הטיפולים, כשכולם מצפים שתחזרי לשגרה - אבל את עדיין לא שם.
7 צפייה בגלריה
דקלה שיר פריאנט. "מצפים שבבת-אחת תחזרי לשגרה, ותהיי שמחה ומאושרת שחייך ניצלו. זה לא עובד ככה"
(צילום: אוסף פרטי)
"ממקום שבו את עטופה ונתמכת על ידי הסביבה המשפחתית, הזוגית, המקצועית, החברתית וגם הרפואית - ברגע שבו כף רגלך עושה את הצעד הראשון מחוץ לבית החולים, מעטפת התמיכה מתפוגגת במהירות מפתיעה", היא מסבירה. "רוב גדול מהנשים המחלימות שיוצאות ממערכת הבריאות של בית החולים חשות בודדות, מבולבלות וללא יכולת להבין מה השלב הבא".
כדי לתת מענה לנשים המחלימות ולהבטיח שאף אחת לא תישאר לבד בשלב ההחלמה, העמותה פתחה לאחרונה בראשון לציון את מרכז ההחלמה הראשון בישראל, המוקדש כולו לנשים מחלימות לאחר סיום הטיפולים האונקולוגיים - ובכך למלא את החלל שהמערכת הרפואית משאירה ללא מענה. שלב ההחלמה הוא חלק בלתי נפרד מהמסע, אך עד כה, כאמור, כמעט ולא קיבל הכרה מקצועית או חברתית.
כמו קיבוץ
הבית החדש ממוקם בשטח המרכז הגריאטרי בבית החולים שמיר (אסף הרופא בעבר). "זה מקום מופלא ופסטורלי, עם הרבה ירוק מסביב, קצת כמו קיבוץ קטן. ויש בו אנשים מקסימים שרק רוצים לסייע ולעזור", מסבירה דקלה. "ללא תרומות מצד אנשים טובים לא היינו מצליחות להקים את המרחב הזה, וכל הסיוע הזה מרגש אותנו מאוד".
גלית אלקלעי, מחלימה מסרטן ויזמית בעמותה, יודעת מניסיון אישי מה המרכז מעניק לנשים. "חליתי באוגוסט 2024", היא מספרת. "אני מגיעה מתחום הבריאות, וכל המושגים האלה של אונקולוגיה והמטולוגיה מוכרים וידועים לי - וכשקיבלתי את הבשורה שאני חולה, נכנסתי לחרדה רצינית מאוד. באותם רגעים ראיתי שחור בעיניים".
את זוכרת מה היה הדבר הראשון שעשית אחרי שקיבלת את הבשורה?
"הרמתי טלפון לדקלה. מבחינתי היא קודם כל חברה קרובה, ובהמשך היא מקור סופר מהימן ועם הזמן, כשהצטרפתי לעמותה, היא גם הפכה לקולגה. יש המון מידע שזורם מסביב, המון עמותות ואיגודים. גם הרופאים והאחיות אומרים כל מיני דברים, וכל המידע הזה יכול בהתחלה להיות מאוד מציף ומבלבל. לכן, מאוד חשוב להסתמך על מקור מידע שאת יודעת שהוא מהימן וסומכת עליו שהוא שם בשבילך.
"דקלה עברה את זה פעמיים, והיא מבינה ללבי ויודעת בדיוק מה אני עוברת", מוסיפה גלית, "וסמכתי עליה שבאותם רגעים היא גם תעניק לי את התמיכה הרגשית והנפשית שאני זקוקה להם, ובזכותה גם נחשפתי למרכז המחלימות - שכמו שהיא מתארת הוא באמת מקסים, מרגיע ומאוד משפחתי - והיא חיברה אותי לאנשים מקסימים ומקצועיים שכיווני והדריכו אותי בכל שלב, גם מבחינה רפואית".
גלית אלקלעי: "כמה שבועות אחרי שסיימתי את הטיפולים אמרו לי בבית החולים, 'תקשיבי, כבר עבר זמן, אנחנו לא יכולים לתת לך שירותים של עובדת סוציאלית'. עניתי, 'מה זאת אומרת עבר זמן? רק עכשיו סיימתי את ההקרנות, ואני עדיין מתמודדת עם קשיים רגשיים ונפשיים ועם תופעות לוואי מכל מה שעברתי'"
איזו עזרה קיבלת במרכז?
"כל מה שקשור למיצוי זכויות, למשל. דקלה חיברה אותי לאושרת, עו"ד ואחת מהמתנדבות במרכז שבקיאה במיצוי זכויות ובעלת ניסיון רב בתמיכה בנשים מחלימות, והיא הדריכה אותי בצורה מדויקת ומקצועית איך להתמודד עם כל הבירוקרטיה הסבוכה של ביטוח לאומי ומס הכנסה. אלו דברים שאת לא מתעסקת איתם כשאת בהישרדות על החיים שלך וגם לא בשלב של ההחלמה, ובסוף אין לך ברירה וזה עלול להיות מאוד קשוח ומתיש - אז טוב שיש מי שעוזרת לך עם זה. זה מאוד מרגיע".
אבל מיצוי זכויות הוא רק חלק מהסיפור. גלית מספרת שהיא גם מקבלת כיום טיפול תומך, ולעיתים מתייעצת עם דקלה או עם מתנדבות במרכז לגבי תופעות הלוואי שהיא חווה כתוצאה מהטיפול.
"יש כל מיני שאלות, אבל יש אחת שהטרידה אותי במיוחד - האם פשוט לחיות עם תופעות הלוואי ולנסות להתרגל אליהן, או שיש דרכים לנהל אותן נכון וליהנות מאיכות חיים טובה יותר למרות שהן מלוות את שגרת היומיום שלי? והן, מהניסיון שלהן, מצליחות לעזור לי. הכי מדויק יהיה לומר שבמקרה הזה זר לא יבין זאת, גם אם הוא רופא אונקולוגי ותיק ומנוסה".
7 צפייה בגלריה
גלית אלקלעי. "זר לא יבין זאת, גם אם הוא רופא אונקולוגי ותיק ומנוסה"
(צילום: אוסף פרטי)
התמיכה הזאת, לדברי גלית, היא בדיוק מה שחסר במערכת הבריאות הרשמית: "בבית החולים שבו טופלתי אמרו לי כמה שבועות אחרי שסיימתי את הטיפולים, בפברואר לפני שנה, 'תקשיבי, כבר עבר זמן, אנחנו לא יכולים לתת לך שירותים של עובדת סוציאלית'. עניתי, 'מה זאת אומרת עבר זמן? רק עכשיו סיימתי את ההקרנות, ואני עדיין מתמודדת עם קשיים רגשיים ונפשיים ועם תופעות לוואי מכל מה שעברתי'.
"לצערי, זה לא שינה כלום מבחינתם, וכך מצאתי את עצמי נעזרת בדקלה ובעמותה המדהימה, שבהמשך גם הצטרפתי אליה בעצמי".
"ווי-וורק" למחלימות
הסיפור של גלית הוא דוגמה טיפוסית לפער שהעמותה מנסה לגשר עליו. "כל הקשר בין בית החולים לקהילה הוא משהו שעדיין לא ממוסד וקיים בארץ", מסבירה דקלה. "ואנחנו פה כדי לשנות את זה - לשנות את השפה המקצועית ואת המדיניות, ולהנגיש תמיכה רגשית, גופנית ותעסוקתית לנשים מחלימות מכל הארץ".
כדי לממש את החזון הזה, המרכז החדש פועל בשיתוף פעולה עם מרכזים רפואיים מובילים כמו איכילוב, ברזילי ושמיר, ובשיתוף הצוותים הסוציאליים והרפואיים לזיהוי צרכים אישיים. התמיכה מתחילה כבר בבית החולים, ביום סיום הטיפולים, כאשר הצוות המטפל מציג את תוכנית ההמשך. משם, כל אישה מקבלת ליווי לפי צרכיה הייחודיים.
תחומי הפעילות המוצעים למחלימות במרכז כוללים תוכניות מותאמות אישית עם ליווי רגשי; תמיכה פסיכולוגית ומענה לשאלות רפואיות; סדנאות לקידום אורח חיים בריא - תזונה ופעילות גופנית מותאמת בשיתוף עם "אולקן ישראל" - מרכז ידע והכוונה על זכויות, שירותים וטיפולים משלימים; וכן סיוע תעסוקתי - חיבור למקומות עבודה, קורסים מקצועיים והתנדבות.
דקלה שיר פריאנט: "הקמנו שתי עמדות עבודה מאובזרות, שיכולות להפוך לשלוש במידת הצורך. הנשים יכולות להגיע ולהשתמש בהן בחינם. לא לכולן יש מקום שקט ונוח לעבוד, וזה בדיוק מה שאנחנו נותנות כאן - מרחב בטוח ללא עלות שבו הן יכולות לבנות את עצמן מחדש"
הנושא התעסוקתי הוא אחד המורכבים ביותר. הנתונים מדברים בעד עצמם: 42% מהמחלימות נאלצות לשנות קריירה ולהחליף מקצוע. בניסיון לסייע בהיבט הזה, העמותה הקימה מערך שירות ייחודי במרכז, אותו הן מכנות "ווי-וורק קטן".
"הקמנו שתי עמדות עבודה מאובזרות, שיכולות להפוך לשלוש במידת הצורך. הנשים יכולות להגיע ולהשתמש בהן בחינם", מסבירה דקלה. "לא לכולן יש מקום שקט ונוח לבנות לעבוד ולנסות לבנות את עצמן מחדש בהיבט המקצועי, וזה בדיוק מה שאנחנו נותנות כאן - מרחב בטוח ללא עלות שבו הן יכולות להקים את עצמן מחדש".
המרכז מיועד לכל הנשים המחלימות בארץ?
"בהחלט. כל אישה מחלימה מכל מקום בארץ מוזמנת להגיע אלינו. רוב השירותים שאנחנו מעניקות במרכז הם בחינם, וחלקם הקטן הם בהשתתפות סמלית בלבד. הרעיון הוא שכל אישה שחלתה וסיימה את הטיפולים וכבר לא זוכה למעטפת הטיפולית של בית החולים, תוכל למצוא את עצמה במקום הזה".
