כוכב הפופ רובי וויליאמס שיתף את העולם לפני כמה ימים כי יש לו "קצת אוטיזם". על פניו אין ידיעה מתאימה מזו לאתר שווים. זה מעניין, זה סקסי ומי בעולם הזה לא מכיר את רובי וויליאמס? צריך להודות ביושר: כמו כל אתר חדשות, שווים זקוק להקלקות ולקוראים. מזה אנחנו חיים ומזה אנחנו שואבים את הכוח להשפיע.
ובכל זאת, לפרסום הידיעה התלווה טעם חמצמץ. וויליאמס לא שיתף שאובחן עם אוטיזם, רק אמר "יש לי קצת אוטיזם" והוסיף: "על כל הדברים המוזרים שאני עושה אני פשוט אומר: 'סליחה, אני אוטיסט'. זה כרטיס היציאה שלי מהכלא עכשיו".
למרות זאת, חלק מהאתרים בעולם וגם בארץ בחרו בכותרת "רובי וויליאמס: 'אובחנתי עם אוטיזם'". אנחנו בשווים הסתפקנו בציטוט המקורי שלו.
למה אני משתף אתכם בזה? כי מאחורי הסיפור של וויליאמס מסתתר דיון עמוק יותר על גבולות האוטיזם. האם יש בכלל דבר כזה "קצת אוטיזם"? או שכמו בהיריון, אין חצי היריון. יש או אין.
אוטיזם הוא ספקטרום, זה אנחנו כבר יודעים. אנחנו גם יודעים שתכונות שאנחנו מכנים "אוטיסטיות" קיימות במידה כזו או אחרת גם אצל אנשים שאינם אוטיסטים. אדם יכול להיות רגיש מאוד לרעש, להתקשות בסיטואציות חברתיות או להזדקק לשגרה קבועה מבלי להיות אוטיסט.
בסופו של דבר יש קו והוא האבחון. אין כיום בדיקת דם, צילום מוח או בדיקה גנטית שיכולים לקבוע שאדם אוטיסט. האבחנה נעשית על ידי אנשי מקצוע, על בסיס קריטריונים התנהגותיים והתפתחותיים. הקו אולי אינו תמיד חד, אבל בצד אחד שלו נמצאים מי שעומדים בקריטריונים ובצד השני מי שלא.
הקו הזה השתנה לאורך השנים. ב-1994 נכנסה תסמונת אספרגר ל-DSM-4, "התנ"ך של הפסיכיאטריה", וב-2013 איחד ה-DSM-5 כמה אבחנות שהיו נפרדות קודם לכן, ובהן אוטיזם, אספרגר ו-PDD-NOS תחת אבחנה אחת: הפרעת הספקטרום האוטיסטי (ASD).
במקביל נרשמה עלייה עצומה במספר האבחונים. בתחילת שנות ה-2000 נתוני המעקב בארה"ב דיברו על בערך ילד אוטיסט אחד מכל 150. הנתון העדכני עומד על אחד מכל 31 ילדים בני שמונה. יש לכך סיבות רבות: מודעות גבוהה יותר, איתור טוב יותר ושינויים באופן שבו אנחנו מזהים ומאבחנים אוטיזם. אבל גם לשינויים בהגדרות יש חלק בסיפור.
ד"ר מורדי בן חמו, שחוקר וכותב רבות על אוטיזם, הביא לאחרונה דוגמה יפה מתחום אחר. עד סוף שנות ה-90 שימש בארה"ב סף BMI של 27.8 לגברים ו-27.3 לנשים להגדרת עודף משקל. ב-1998 אומץ סף אחיד של 25. מיליוני אמריקנים שהלכו לישון במשקל שנחשב תקין התעוררו בבוקר כשהם מוגדרים כבעלי עודף משקל. אף אחד מהם לא העלה גרם. מה שהשתנה היה הגבול.
הדוגמה אינה מוכיחה שהזינוק באבחוני אוטיזם נובע מהרחבת ההגדרה בלבד. היא כן ממחישה עיקרון פשוט: כשמשנים את גבולותיה של קטגוריה רפואית, משתנה גם מספר האנשים שנמצאים בתוכה.
להרחבת ההבנה שלנו לגבי אוטיזם יש יתרונות עצומים. היא איפשרה לזהות אנשים שבעבר עברו מתחת לרדאר ולימדה אותנו שאוטיזם לא תמיד נראה כמו הדימוי הישן שהיה לנו בראש. גם אנשים עצמאיים יחסית, מה שאנחנו נוהגים לכנות "בתפקוד גבוה", יכולים להיות אוטיסטים. זו עובדה.
אבל תחת אותה אבחנה נמצאים גם אנשים שחייהם נראים אחרת לחלוטין: ילדים ומבוגרים שאינם מדברים, אנשים עם מוגבלות שכלית נלווית ומי שזקוקים לעזרה בפעולות היומיום, להשגחה ולתמיכה אינטנסיבית לאורך כל חייהם. אותה מילה, אוטיזם, מתארת את כולם. וזה כבר לא רק ויכוח על הגדרות.
משאבי החינוך, הבריאות והרווחה מוגבלים בכל מדינה בעולם. בשווים אנחנו נתקלים כמעט מדי יום במשפחות שנאבקות על מטפלים, שעות טיפול, סייעות ומסגרות. יש אדם אוטיסט שזקוק בעיקר להבנה ולהתאמות במקום העבודה, ויש אדם אוטיסט שזקוק להשגחה ולסיוע 24 שעות ביממה. שניהם אוטיסטים, אבל הצרכים שלהם שונים לחלוטין.
כאשר "אוטיזם" הופך בשיח הציבורי גם למילה שמתארת מוזרות, רגישות או קושי חברתי, וכשיותר אנשים אומרים על עצמם שהם "קצת אוטיסטים", החשש הוא שאנחנו עלולים לטשטש את המציאות של האנשים עם צורכי התמיכה הגבוהים ביותר.
כי אם כולנו קצת אוטיסטים, קל לשכוח שיש אנשים שאצלם אוטיזם הוא מוגבלות שמשפיעה באופן עמוק על התקשורת, העצמאות וחיי היומיום.
אז רובי וויליאמס אוטיסט? יכול להיות. אולי הוא עבר אבחון ולא סיפר עליו, אולי יעבור אבחון בעתיד ואולי הוא פשוט מזהה בעצמו כמה תכונות שהוא מקשר לאוטיזם. אנחנו לא יודעים.
אבל ספקטרום לא אומר שאין גבולות בכלל. ואולי דווקא כשהגבולות האלה הולכים ומיטשטשים, חשוב לשמור עליהם. לא כדי להוציא אנשים החוצה, אלא כדי לוודא שאנחנו לא מפסיקים לראות את מי שנמצא בפנים.
