ריאיון מצולם עם ענת קזולה מייסדת התערוכה, ועם טל מנחם מנכל"ית עמותת "אנדומטריוזיס ישראל"
(צילום: ליאור שרון)
בין חלונות הראווה של הקומה השלישית בקניון עזריאלי בתל אביב, מוצגים בימים אלה עשרה דיוקנאות נשיים בולטים, שקשה לפספס גם אם ממש מתאמצים. חלק מהנשים בתמונות מוכרות מהמסך ומהמסלול, אחרות פחות; יש בהן אמהות, נשות קריירה, צעירות ומבוגרות.
במבט ראשון כולן נראות חיוניות, בריאות ושמחות. רק במבט שני, מבחינים בדמות הנוספת שמלווה כל אחת מהן: שכבת צילום שקופה למחצה, שבה אותה אישה עצמה מכונסת בכאב, כמו צל שנצמד אליה באופן קבוע.
גלריה
דפנה לוסטיג. "רק אחרי שאובחנתי עם אנדומטריוזיס, למדתי שהכאב שאיתו אני חיה מנעוריי הוא לא כאב רגיל"
(צילום: ענת קזולה)
וזה בדיוק הרעיון שעומד בלב תערוכת "נִרְאוֹת" - שנפתחה בתחילת יולי ותינעל בסוף החודש - המציבה במרחב הציבורי את מה שנשים עם אנדומטריוזיס מסתירות מסביבתן מדי יום, לפעמים במשך חיים שלמים.
"המטרה היא שסוף-סוף, אחרי שנים שבהן הכאבים שלנו היו שקופים גם בעיני הסביבה וגם בעיני הרופאים - יראו אותנו", אומרת הצלמת ענת קזולה, שיצרה את התערוכה בשיתוף עמותת "אנדומטריוזיס ישראל".
וקזולה יודעת בדיוק על מה היא מדברת: התערוכה נולדה מהסיפור שלה עצמה. תסמיני המחלה התפרצו אצלה מאוחר, וכתוצאה מכך היא אובחנה עם אנדומטריוזיס רק בגיל 42: "סבלתי מכאבים מאוד-מאוד חזקים, וזה מה שגרם לי ללכת לאבחון בסוף", היא משחזרת.
האבחון שלה היה מהיר יחסית, אבל מעבר לזה שפתאום נמצא שם לכאבים הכרוניים שמלווים אותה - מה שבעיקר הפתיע אותה היה הבורות סביב המחלה, למרות השכיחות שלה בקרב נשים רבות כל כך.
"כשאובחנתי עם אנדומטריוזיס, לא הכרתי את המחלה הזאת. היא הייתה זרה לי לגמרי, אפילו את השם שלה לא הצלחתי להגות כמו שצריך", היא מספרת. "אני זוכרת שנדהמתי לגלות כמה נשים יש כמוני, שלא היו ערות למחלה ולא הכירו אותה עד שאובחנו בה בעצמן.
"כשחזרתי מהרופא באותו יום פתחתי גוגל, ודרכו נחשפתי לקהילה נשית מדהימה שעזרה לי, וממשיכה לעזור עד היום, להתמודד עם האירוע המטלטל הזה, ולא פחות חשוב מכך - מספקת לי תשובות לשאלות ומציעה כתף תומכת ברגעים הקשים. בסוף, זו מחלה שקופה שהרבה מדי אנשים לא מכירים, כולל נשים, ומי שלא מתמודדת איתה - תתקשה להבין עד הסוף מה אנחנו חוות ועד כמה היא משפיעה על כל החיים".
ענת קזולה, צלמת ויוזמת התערוכה. "נדהמתי לגלות כמה נשים לא מכירות את המחלה"
(צילום: יריב אלישע)
הפער הזה, בין שכיחות המחלה לאלמוניות שלה, הוא שהוליד את הרעיון של קזולה לתערוכה מצולמת. "הצילום הוא המקום הכי נוח ויצירתי שלי", היא אומרת, "והשאלה העיקרית שמעסיקה אותי מאז שאובחנתי, היא איך אני יכולה לקחת את הכלי הזה, הצילום, וליצור משהו שיעלה את המודעות למחלה".
כל עשר הנשים שתמונותיהן מוצגות בתערוכה מתמודדות עם אנדומטריוזיס בעצמן, כל אחת בעוצמה שונה. "במחלה הזאת יש מנעד מאוד רחב של רמות סבל וכאב", מסבירה קזולה. "יש נשים שלא מתפקדות כמעט בכלל, ויש נשים שמצליחות לנהל איכשהו אורח חיים סדיר, ועוזרות לעצמן בכל מיני דרכים שאימצו לעצמן לאורך השנים".
אחת מכל עשר
עשר תמונות תלויות על הקיר בעזריאלי. אבל מחוצה לו, מספרן של הנשים בישראל המתמודדות עם אנדומטריוזיס, גדול לאין שיעור.
מדובר במחלה גינקולוגית כרונית שבה רקמות דמויות רירית רחם מתפתחות מחוץ לרחם, בעיקר באזור האגן, ויוצרות דלקות, ציסטות וכאבים קשים. היא פוגעת בכ-10% מהנשים והנערות, בעיקר בגיל הפוריות, ועלולה לגרום גם לפגיעה בפוריות, לכאבים ביחסי מין, לתסמינים במערכת העיכול ולתשישות מתמשכת.
עדי פינס. "ההבנה וההכלה של הסביבה, מסייעות לא פחות מנטילת המשככים"
(צילום: ענת קזולה)
התערוכה מוקדשת גם לנשים המתמודדות עם אדנומיוזיס - קרובת משפחה של האנדומטריוזיס, שבדומה אליה ישנה רקמה שמתפתחת בתוך שריר הרחם עצמו וגורמת לכאבים קשים.
ומכיוון שלמחלות האלה אין כמעט ביטוי חיצוני, הן זכו לכינוי "מחלות שקופות" - כאלה שנשים רבות חיות איתן שנים בלי שם, בלי הכרה ולעיתים גם בלי שהרופאים מאמינים להן. רבות מהן נשלחות הביתה עם הסבר שמדובר "סתם" בכאבי וסת.
"לצערי זה קורה עד היום. העיכוב באבחון בישראל עומד על 11 שנים", אומרת טל מנחם, מנכ"לית עמותת "אנדומטריוזיס ישראל", שמתמודדת עם המחלה בעצמה.
לפי דוח שהפיקה העמותה, חולפות שש שנים מהרגע שאישה פונה למערכת הרפואית ועד שהיא מקבלת אבחנה - נתון שבולט גם בהשוואה בינלאומית: במדינות מפותחות אחרות, משך האבחון הממוצע נע בין שש לשמונה שנים.
טל מנחם, מנכ"לית עמותת "אנדומטריוזיס ישראל". "איחור של 11 שנים באבחון הוא לא רק נתון רפואי, הוא מציאות חיים שלמה"
(צילום: איתמר נבון)
והשנים האלה לא מסתכמות רק בהמתנה מתישה. אלו שנים של כאב עוצמתי בכל הגוף, של פניות חוזרות ונשנות למערכת הרפואית שפעמים רבות נאטמת אל מולן ומתקשה להציע מזור, של החמצת לימודים ועבודה, של פגיעה בזוגיות - ובאמון של נשים בגוף של עצמן. "איחור של 11 שנים באבחון הוא לא רק נתון רפואי, הוא מציאות חיים שלמה", אומרת מנחם.
לדבריה, בשנים האחרונות אמנם חל שיפור - המודעות גדלה ונפתחו יותר מרפאות ייעודיות - אבל הדרך עוד ארוכה. ומבחינתה, התערוכה היא חלק מהמאבק: "זו תערוכה על כאב בלתי נראה, אבל גם קריאה ברורה לקיצור זמני האבחון ולשינוי היחס למחלה".
"תמיד יש לי משכך כאבים בתיק"
אבל מאחורי הנתונים והקריאות לשינוי עומדות, בסופו של דבר, נשים - ועשר מהן הסכימו להעמיד את הסיפור שלהן, פשוטו כמשמעו, במרכז הקניון.
בין הפנים המוכרות בתערוכה, העיתונאית, שדרנית הרדיו ומנחת הטלוויזיה דפנה לוסטיג, שהסיפור שלה כמעט זהה לסיפורה של קזולה; בדומה אליה, גם לוסטיג אובחנה רק בגיל 42 - אחרי שלושה עשורים של כאב.
"אני בת 46 ואת הווסת הראשונה קיבלתי בגיל 12", היא אומרת. "למרות זאת, רק לפני ארבע שנים אובחנתי עם אנדומטריוזיס. ורק אז למדתי שהכאב שאיתו אני חיה מנעוריי הוא לא רגיל. שדימום של שבועיים הוא לא רגיל. שצריכת משככים יומיומית אינה רגילה".
אבל מאז האבחנה, היא מספרת, "חיי השתנו לטובה. האבחנה הפכה אותי למודעת, בריאה וחזקה יותר, וגם עזרה לי להפוך לאמא אחראית יותר. את בתי אני מלמדת להקשיב לגוף, ולא להסכים לשאת כאב רק כי לרופאים אין שמץ של מושג ממה הוא נגרם. הבת שלי, וכל הנערות של ימינו, יודעות שמגיע להן להרגיש טוב. שזכותן לקבל טיפול ואוזן קשבת".
אליס זאנו מור. "הכאבים האלו עוצרים לך את החיים"
(צילום: ענת קזולה)
שלושה עשורים בלי אבחנה זה קיצוני, אבל לא חריג. המוזיקאית והשחקנית אליס זאנו מור, שנחשפה לראשונה כשהשתתפה עם בעלה אשריאל (אש) מור, בעונה השמינית של "המירוץ למיליון" - חיכתה לשם לכאב שלה במשך עשור שלם.
"הרגשתי כאבים מטורפים ולא הבנתי מאיפה הם מגיעים. הייתי ממש חסרת אונים", היא משחזרת. "ידעתי שמחזור כואב, כי תמיד אמרו לי את זה, אבל הרגשתי שאצלי זה כואב יותר ממה שזה צריך להיות - ולא ידעתי להסביר לסביבה שלי מה אני עוברת".
התגובה שלה לאבחנה, כשזו הגיעה סוף סוף, מסכמת את מה שעוברות רבות מהמתמודדות: "הרגשתי ממש הקלה. אמרתי לעצמי: 'אוקי, אז לא דמיינת. באמת יש מחלה שגורמת לכאבים האלו שאף אחד לא הצליח לתת להם שם".
עד אז, היא מספרת, המחלה השפיעה על כל תחומי חייה, כולל על הזוגיות. "שבועיים מתוך כל חודש היו סבל תמידי. באיזשהו שלב הרגשתי שזה מתחיל להשפיע על מערכת היחסים עם בן הזוג שלי, כי כל כך נמאס לך לסבול, שאת מתעצבנת על הכול בלי סיבה. הכאבים האלו פשוט עוצרים לך את החיים".
לידת בתה לפני כשנתיים וההנקה הארוכה, הובילו לדבריה להקלה על הכאבים ולשיפור בהרגשתה הכללית. בנוסף, בשנים האחרונות אליס מקפידה לטפל בעצמה גם בדרכים טבעיות שאימצה לעצמה דרך נשים אחרות המתמודדות עם המחלה.
אצל עדי פינס, 23, דוגמנית (ואחותה של הדוגמנית עדן פינס) והצעירה מבין המצולמות, הסיפור הפוך: היא קיבלה תשובות כבר בנעוריה. "הבנתי שהכאבים שלי די חריגים, ושהחברות שלי חוות את המחזור בצורה שונה ממני", היא משחזרת את התקופה שקדמה לאבחנה. "היה לי ברור שאני קצת שונה בנוף, אבל עדיין לא היה שם למה שאני חווה".
השם הגיע בסביבות גיל 16 – ואת משמעותו המלאה היא הבינה רק כעבור שנתיים: "בתקופת הצבא לקחתי את זה צעד קדימה, והחלטתי לעשות בדיקות יותר מקיפות ולהבין מה זו בכלל המחלה הזאת, וגיליתי עולם שלם"..
העולם הזה, מתברר, דורש ממנה היערכות יומיומית. "החיים עם אנדומטריוזיס הם לא פשוטים. המחלה כוללת התקפים שאפשר לחוות בכל רגע בחודש", היא אומרת. "קודם כל, תמיד יש לי משכך כאבים בתיק. אבל גם ההבנה וההכלה של הסביבה חשובים לי מאוד.
"אומנם לא כולם יכולים להבין את רף הכאב שלי ומה שאני חווה, אבל עצם זה שהם יודעים ומכירים, ותמיד יש מי שיבין אותי בזמן התקף - עוזר לא פחות מנטילת משככים".
קמר פחמאווי. "לא קל להתמודד עם מחלה שלא רואים ורק מרגישים"
(צילום: ענת קזולה)
ויש גם מי שהמחלה גבתה ממנה מחיר כבד במיוחד. קמר פחמאווי, מובילת פרויקט המודעות לחברה הערבית בעמותה, אובחנה לפני שבע שנים, אחרי ארבע שנות עיכוב, ומאז עברה שני ניתוחים - האחרון שבהם כריתת רחם בגיל 36.
"אני אמא לשתי בנות, הכי יפות", היא מציינת בגאווה של מי שיודעת היטב ששום דבר מזה אינו מובן מאליו.
כשקמר מדברת על ההתמודדות בצל המחלה, נדמה לעיתים שהיא מתארת את מהות התערוכה כולה: "לא קל להתמודד עם מחלה כזאת, כי לא רואים אותה - רק מרגישים. אנשים מסתכלים עלייך ואת נראית להם כמו מישהי שמרגישה טוב. את יפה, הכול בסדר, הכול טוב. אבל זה משהו בפנים שמרגיש לא בסדר, משהו שקשה להסביר אותו למי שלא חוו כאבים כאלו בחיים".
מה המסר שלך לנשים שאובחנו כעת עם המחלה?
"תהיי חזקה. תקשיבי לעצמך, תקשיבי לגוף שלך. אני יודעת שזה כואב, אבל את יכולה להתמודד. את חזקה!"
להיות בפרונט
הבחירה בקניון, ולא בחלל תצוגה מקצועי, לא הייתה מקרית. "היה חשוב לנו שהתערוכה תוצג לא בגלריה סגורה, אלא במרחב ציבורי", מסבירה מנחם, ומוסיפה כי לצד הדיוקנאות הוצבו ברקודים המובילים לסיפוריהן האישיים של המצולמות.
הקהל הראשון שהן מכוונות אליו הוא המזדמן ביותר: נערות ונשים שיסתובבו בקניון, יחלפו במקרה ליד התערוכה ואולי דרך התמונות יצליחו לזהות את התסמינים שהן עצמן סובלות מהם - ואולי זה גם מה שיגרום להן לגשת לאבחון מוקדם יותר.
אבל התערוכה פונה גם אל המתמודדות עצמן - קהילה של כ-30 אלף נשים שצמחה סביב העמותה, שהוקמה ב-2019 ומנוהלת כולה בידי נשים שחיות עם המחלה.
"יש לזה חשיבות מאוד-מאוד גדולה, להיות בפרונט אחרי שנים שבהן פקפקו בכאב שלך ובתסמינים הקשים שאת חווה מבלי שקיבלת כל אבחנה", אומרת מנחם ומדגישה גם את הממדים העצומים של התמונות, שבלתי אפשרי לפספס אותן. "הבמה הציבורית הזו היא עבור כולנו - נשים שבמשך שנים הרגישו שקופות מול המערכת, והתמודדו עם כאבים שאף גורם רפואי לא הצליח להסביר".
קזולה: "המטרה העיקרית שלי כאן, היא שנשים שסובלות כל כך ומרגישות שהגוף שלהן בוגד בהן עם כאבים שאפילו הרופאים לא יודעים לאבחן - יידעו שלסבל ולכאב שלהן יש שם, ויש גם פתרונות ודרכים להקל".
- "נִרְאוֹת", גלריית החלונות, קומה 3, קניון עזריאלי תל אביב. התערוכה מוצגת עד סוף יולי, הכניסה חינם.
- לפרטים נוספים על התערוכה - באתר
