קוראים לי אריאל ריס. אני בן 24, ואני חי עם סיסטיק פיברוזיס.
לקח לי הרבה שנים להבין שהמשפט הזה לא מגדיר אותי, אלא רק חלק קטן ממי שאני.
סיסטיק פיברוזיס (CF) היא מחלה גנטית תורשתית שפוגעת בעיקר בריאות. בגלל הפגם הגנטי, הגוף מייצר ריר סמיך מהרגיל שמצטבר בדרכי הנשימה, מקשה על הנשימה ומחייב את החולים בשגרה יומית קבועה של תרופות, אינהלציות ופיזיותרפיה נשימתית. המחלה פורצת רק כששני ההורים נשאים של הגן הפגום, ובישראל היא נפוצה בעיקר בקרב יהודים אשכנזים, כשאחד מכל 25 הוא נשא.
רוב הילדות שלי עברה בלי שבאמת עצרתי לשאול מה זה אומר לחיות עם סיסטיק פיברוזיס. ידעתי שאני צריך לקחת תרופות, לעשות אינהלציות, פיזיותרפיה נשימתית ועוד. ידעתי שיש לי שגרה יומית של טיפולים, גם כשאין לי כוח וגם כשלא בא לי. אבל לא נתתי לזה יותר מדי מקום. רציתי לגדול כמו כולם, כמו ילד רגיל.
הרבה שנים בחרתי להסתיר את העובדה שאני חולה. לא כי התביישתי בעצמי, אלא כי לא רציתי שיגידו "הוא החולה". ובגלל שסיסטיק פיברוזיס היא מחלה שלא רואים, יכולתי לבחור שלא לספר. אז בחרתי להיות הילד שמשחק כדורגל. הילד שתמיד מנסה להיות זה שרץ הכי מהר בכיתה. הילד שמנסה להוכיח, בעיקר לעצמו, שהוא לא פחות מאף אחד
סיסטיק פיברוזיס היא מחלה שקופה - אחת מאותן מחלות כרוניות שלא רואים מבחוץ, ושהחולים בהן נראים בריאים לחלוטין אבל מתמודדים בכל יום עם אתגרים שאף אחד מסביבם לא מודע להם. אם תפגשו אותי ברחוב, סביר להניח שלא תדעו שאני חולה.
וזה אולי אחד הדברים הכי מבלבלים בהתמודדות. מצד אחד, אתה חי עם מחלה לא פשוטה, שמשפיעה על הגוף ועל היום־יום שלך. ומצד שני, אף אחד לא רואה. ולכן גם קשה להסביר. קשה לבקש הבנה. קשה לומר: היום אני צריך לעצור.
לא רציתי כותרת
כילד, היו רגעים שבהם המחלה פשוט הכעיסה אותי. לא הרופאים, לא הטיפולים, אלא המחירים הקטנים שפתאום הבנתי שאני משלם.
בכיתה ז', למשל, כל החברים שלי יצאו לטיול לחרמון. אני נשארתי בבית. היה קור קיצוני, חששו שמא אחלה בדלקת ריאות, והרופאים אמרו שאין סיכוי שיאשרו לי לצאת. אני זוכר את ההורים שלי יושבים איתי, מנסים להסביר שבריאות היא מעל הכול. הם צדקו, אבל זה לא ביטל את התחושה שנשארתי מאחור - ולא בפעם הראשונה.
והחברים? הם חזרו מהטיול עם סיפורים, תמונות וחוויות. קינאתי בהם, רציתי גם להיות חלק מהחוויות האלו. וברגעים כאלה אתה מבין שהמחלה כן משפיעה. שלפעמים היא קובעת למרות שאתה מתאמץ להתעלם ממנה.
ודווקא שם, ברגעים החשוכים האלו, אתה מתחיל לבנות את האופי שלך וצריך להחליט - האם אתה נותן לה לעצור אותך - או מחפש את הדרך להמשיך לצידה?
הרבה שנים בחרתי להסתיר את העובדה שאני חולה. לא כי התביישתי בעצמי, אלא כי לא רציתי כותרת. לא רציתי שיגידו "הוא החולה". ובגלל שסיסטיק פיברוזיס היא מחלה שלא רואים, יכולתי לבחור שלא לספר. אז בחרתי להיות פשוט אריאל. הילד שמשחק כדורגל. הילד שתמיד מנסה להיות זה שרץ הכי מהר בכיתה. הילד שמנסה להוכיח, בעיקר לעצמו, שהוא לא פחות מאף אחד.
פעם, בסיום הרצאה שהעברתי, אחת הילדות ניגשה אליי ואמרה: "עכשיו אני מבינה שזה קשה, אבל זה אפשרי". ילדה אחרת קמה וסיפרה לראשונה מול הכיתה על ההתמודדות שלה עם מחלה שקופה. היא הצליחה להיחשף רק כי מישהו אחר - במקרה זה היה אני - העז לדבר
הפעם הראשונה שסיפרתי על המחלה הייתה רק בגיל 15. סיפרתי לחבר טוב, ופחדתי. באמת פחדתי. ואז קרה הדבר הכי פשוט והכי משמעותי: הוא לא נבהל. הוא נשאר חבר שלי. היחס לא השתנה והשמיים לא נפלו. באותו רגע הבנתי שלפעמים הפחד שלנו גדול יותר מהתגובה של הסביבה.
לאט-לאט, בעקבות ההתנסות הזאת, סיפרתי לעוד אנשים - בתנועת הנוער, בצוותים שאיתם עבדתי, במסגרות שלקחתי בהן חלק. ודווקא כשנפתחתי - התקבלתי. בלי רחמים, אלא בהבנה שלמה.
לוקח יותר נשימות
הרגע שבו באמת הבנתי שאני חי לצד סיסטיק פיברוזיס, ולא מתחתיה, הגיע בכיתה ט'. התחלתי להדריך בתנועת נוער. פתאום הייתי אחראי על ילדים אחרים, על טיולים, על לינה בשטח.
לפני הטיול הראשון שכלל שינה עם החניכים, הייתי מלא חששות. לא הייתי בטוח איך אצליח גם לתפקד כמדריך שאחראי על בני נוער אחרים - וגם לטפל בעצמי? איך אצליח לבצע את הטיפולים שלי באמצע השטח? איך אוודא שאני לא נופל בזמן ההליכה הארוכה?
זה לא היה פשוט, אבל בסוף הצלחתי. ישנתי בשטח, הדרכתי, טיפלתי בעצמי, וחזרתי עם תחושת ניצחון. לא על המחלה, אלא ניצחון פנימי. שם הבנתי שאני יכול.
עם השנים בחרתי לקחת את זה צעד נוסף, ולהפוך את החיים עם סיסטיק פיברוזיס לפלטפורמה של עשייה. דרך עמותת "שמחה לילד" התחלתי להרצות על מוגבלות, על מחלות שקופות ועל החיים לצד אתגר רפואי.
אני אף פעם לא פותח הרצאה ב"יש לי מחלה". קודם כל אני מדבר על בני אדם. על שונות. על קושי שקוף שלא רואים - ורק בסוף אני מספר על עצמי. לרוב, זה הרגע שבו עשרות זוגות עיניים מסתכלות עליי בהלם.
"אבל איך אתה מדבר בלי הפסקה עם המחלה?", יהיה תמיד אחד שישאל בזמן שכל השאר מצפים לתשובה בקוצר רוח. "אני פשוט לוקח יותר נשימות מאדם רגיל", אני מסביר בחיוך.
התגובות שאני מקבל מהקהל הן הדלק שלי. פעם, אחרי אחת מההרצאות שהעברתי, אחת הילדות ניגשה אליי ואמרה: "עכשיו אני מבינה שזה קשה, אבל זה אפשרי". ילדה אחרת קמה וסיפרה לראשונה מול הכיתה על ההתמודדות שלה עם מחלה שקופה. היא הצליחה להיחשף רק כי מישהו אחר - במקרה הזה זה היה אני - העז לדבר.
ברגעים כאלה, אני מבין בדיוק למה בחרתי בזה. העשייה החברתית מחזקת אותי, היא נותנת לי משמעות, והיא מזכירה לי שהחיים שלי הם לא רק התמודדות - הם גם תרומה לאחרים.
במקביל להרצאות, בחרתי גם להתנדב כחובש בארגון "איחוד הצלה", שכל המהות שלו היא הצלת חיים. יש שיאמרו שיש משהו כמעט אירוני בבחירה הזו: אדם שחי עם מחלה כרונית, שמכיר מקרוב בתי חולים, טיפולים ודאגה יומיומית לבריאות - בוחר לרוץ דווקא לכיוון של אחרים כשקורה להם משהו.
לילדים שחיים עם סיסטיק פיברוזיס, אני רוצה שתדעו שאני יודע שזה לא פשוט, אבל זה אפשרי. אתם לא לבד. אתם יכולים לחלום, לטייל, להתנדב, להגשים חלומות. והמחלה? היא חלק מהחיים, לא כל החיים
אבל עבורי זו לא אירוניה, זו בחירה. הבחירה לא להישאר בתוך הסיפור של עצמי, אלא להיות שם גם בשביל אנשים אחרים ברגעים הכי קשים שלהם. ההתנדבות הזו נותנת לי פרופורציות, מחזקת אותי, ומזכירה לי שגם עם סיסטיק פיברוזיס אני לא רק מי שמקבל עזרה - אני גם מי שיכול לתת, להשפיע ולהיות חלק ממשהו גדול ממני.
ולפעמים, דווקא כשאני מגיע לזירה ורואה מישהו אחר במצוקה, אני מבין עד כמה המחלה לא מצמצמת אותי, ושאני הרבה מעבר לאדם שחולה בסיסטיק פיברוזיס. ההתנדבות ב"איחוד הצלה" מזכירה לי שאני לא מוגדר רק על פי מצבי הבריאותי, אלא גם - ואולי בעיקר - על פי הבחירה שלי לעשות עבור אחרים, וזו תחושה של משמעות שקשה להסביר במילים.
להחליף פחד בבחירה
חשוב לי גם להוסיף מילה על תקווה לזוגיות, נושא שעד לא מזמן הטריד אותי מאוד. היום יש התקדמות רפואית משמעותית בכל הקשור לסיסטיק פיברוזיס - טיפולים יעילים יותר שמאפשרים חיים נורמליים. המדע מעמיד כיום פתרונות כמו הפריה סלקטיבית, שמאפשרים לזוגות נשאים או חולים להקים משפחה כמעט כמו כל אדם אחר. הידיעה הזו משנה חיים. היא מחליפה פחד בבחירה, וחוסר ודאות בתקווה.
בנוסף, לאחרונה מובילה הקואליציה למחלות נדירות בישראל את הפרויקט הלאומי לבדיקות סקר גנטיות לפני היריון, המאפשרות לזהות נשאות מוקדם, מתוך מקום של ידיעה והבנה.
4 צפייה בגלריה
אריאל במשמרת של "איחוד הצלה". הבחירה לא להישאר בתוך הסיפור של עצמי
(צילום: באדיבות המצולם)
וכאן גם המקום להדגיש: בדיקות סקר גנטיות לפני היריון אינן נועדו לשפוט הורים או להכתיב להם בחירות, אלא להעניק ידע. מדובר בכלי רפואי, נטול עמדה ערכית, שמטרתו אחת - לצמצם חוסר ודאות, ולאפשר לזוגות להבין את הסיכון הגנטי עוד לפני הכניסה להיריון.
גם כאשר שני בני הזוג בריאים לחלוטין, נשאות גנטית סמויה עלולה להתגלות רק באמצעות בדיקות כאלה, והידיעה המוקדמת היא שמאפשרת בחירה מושכלת ולא בדיעבד. חשש, היסוס או דחייה אינם עדות לחוסר אחריות, אלא לעיתים לבורות, לעומס רגשי או לפחד טבעי מהלא-נודע. תפקיד המערכת והשיח הציבורי הוא להנגיש מידע ולהסביר את המשמעות - ולא להטיל אשמה.
דווקא כשאני מגיע לזירה ורואה מישהו אחר במצוקה, אני מבין עד כמה המחלה לא מצמצמת אותי, ושאני הרבה מעבר לאדם שחולה בסיסטיק פיברוזיס. ההתנדבות מזכירה לי שאני לא מוגדר רק על פי מצבי הבריאותי, אלא גם - ואולי בעיקר - על פי הבחירה שלי לעשות עבור אחרים
ולילדים שחיים עם סיסטיק פיברוזיס, אני רוצה שתדעו שאני יודע שזה לא פשוט, אבל זה אפשרי. אתם לא לבד. אתם יכולים לחלום, לטייל, להתנדב, להגשים חלומות. והמחלה? היא חלק מהחיים, לא כל החיים. ולהורים שמגלים עכשיו שהילד שלהם חולה - זה מסע מפחיד. מבלבל. משנה חיים. אבל הילד שלכם הוא קודם כול ילד, לא המחלה שלו.
כשאני חושב על העתיד, אני לא רוצה שיגידו "הוא חולה סיסטיק פיברוזיס". אני רוצה שיגידו: הוא מתנדב. הוא אדם שנותן. אדם שבחר, למרות האתגרים, להפוך את הקיום שלו לכזה שמוסיף טוב לעולם.
זה מה שנותן לי כוח, וזה מה שמאפשר לי להמשיך לנשום עמוק.
