בקיץ האחרון החליטה נעמה בר לב למצוא עבודה. היא לא ביקשה מאמא שתתקשר ולא מאבא שיבוא איתה. היא פשוט יצאה מהבית ונכנסה לכל חנות בדרך. "לחנות גלידה, לפיצרייה, לחנות חיות, לסופר", היא מונה. "שאלתי אם הם צריכים עובדים, והם אמרו שהם יחזרו אליי".
חזרו?
"לא".
היא ניסתה את מזלה גם בקבוצת וואטסאפ של הורים שחיפשו בייביסיטר. ביקשה מאבא שיקליד בשבילה, "היי, קוראים לי נעמה, אני רוצה לעבוד" – ושלחה. "חיכיתי יום שלם", היא מספרת, "ואחרי זה חיכיתי עוד יום. ואף אחד לא חזר. הרגשתי שלא רואים אותי".
נעמה, בת 17 וחצי ("עוד מעט 18"), לומדת בכיתה י"ב בבית הספר "התומר" לחינוך מיוחד בגדרה. כשהייתה בת חמש, היא אובחנה עם הנמכה קוגניטיבית: את המילים הראשונות אמרה רק בגיל ארבע, וגם היום קשה לה לקרוא ולכתוב, לזכור שעות ולהתמצא בכסף.
אנשים שלא מכירים אותה לא תמיד מבינים בפעם הראשונה מה היא מנסה לומר. מה שמבינים מיד זה שהיא לא מתכוונת להישאר בצד.
וכשהיא מציגה את עצמה, האבחנה היא הדבר האחרון שהיא מזכירה. "אני אומרת שאני ממש רוצה להיות מפורסמת, ושאני ממש טובה במשחק", היא אומרת. "אני רוצה להגשים את עצמי בתוכניות טלוויזיה, בסרטים, בתפקידים ראשיים. שכל העולם יראה אותי. ואני גם רוקדת טוב".
מתי הבנת שזה מה שאת רוצה?
"מאז שאני קטנה".
מה את הכי אוהבת בעצמך?
"שאני לא ביישנית. אני יכולה לעמוד ליד מישהו שאני לא מכירה, לגשת אליו ולהגיד לו: היי, איך קוראים לך? קוראים לי נעמה".
והיא לא היחידה שרואה את זה. "כל מי שעובר ברחוב מעניין אותה", אומר ערן, אבא שלה. "אין שכן בבניין שהיא לא מכירה. אני מרגיש שאוהבים אותי יותר בגללה – שכנים שלא דיברו איתי מדברים איתי היום".
ואיך את יודעת אם מישהו טוב או לא טוב?
"לפי שפת הגוף שלו. הפה, העיניים".
נעמה ומשפחתה. "לא רציתי שאף אחת מהבנות שלי תגדל עם תחושה של התקרבנות"
(צילום: גדי קבלו)
נעמה היא הצעירה מבין שלוש בנות, ואחיותיה התאומות כבר מחוץ לבית - אחת בצבא ואחת בשירות לאומי. הוריה, כרמית וערן, התגרשו כשהייתה בת חמש, והיא חיה במשמורת משותפת בין גדרה לגן יבנה, עם צ'ופי - כלב מלטיפו שעובר איתה מבית לבית.
"היא אמרה: אני צריכה כלב", מספר ערן. "וזה באמת עשה שינוי. לפני כן היא לא הייתה מסוגלת ללטף כלב. היום היא מכירה כל כלב בשכונה, וכולם בגינת הכלבים מכירים אותה".
"אין לי מקום אחר"
בייסודי למדה נעמה בכיתה קטנה בתוך בית ספר רגיל. בכיתה ז' עברה לבית ספר "התומר", ושם היא עד היום. "פעם לא אהבתי אותו", היא מודה. "עכשיו טוב לי. אבל גם אם לא הייתי אוהבת, אין מה לעשות, כי אין לי מקום אחר".
איפה היית רוצה ללמוד?
"בתיכון רגיל. כמו כולם".
"הפער הלימודי של נעמה היה גדול מדי בשביל כיתה קטנה בתיכון רגיל, והיא נזקקה למעטפת רגשית שרק בית ספר לחינוך מיוחד נותן", מסבירה כרמית. 'התומר' הוא סוג של נס בשבילנו. הצוות שם מטפל בילדים ב-360 מעלות, ולנו כהורים זה נתן המון שקט.
"אבל יש לזה מחיר", היא מוסיפה, "המערכת מקטלגת - או חינוך רגיל או חינוך מיוחד, ובתוך החינוך המיוחד הקטלוג מאוד גס: תקשורת, אוטיזם, לקויות למידה - בסוף כולם לומדים יחד. ומי שמודע לקשיים שלו, כמו נעמה, קשה לו מאוד לקבל שהוא לא בקבוצת השווים לו".
בשנים הראשונות, הם אומרים, נעמה הייתה הולכת לבית הספר ובוכה. "היו שם ילדים עם קשיים הרבה יותר מורכבים משלה, והיה לה קשה לראות את זה", אומר ערן, "כי מיד עלה לה: 'רגע, אני גם כזאת?' הדיסוננס היה ענק. לקח לה המון שנים להצליח לעשות את ההפרדה".
ואז, לדבריו, קרה שינוי: "היום היא רואה אותם ורוצה לעזור להם. הם באים אליה, עולים אליה לרגל, והיא מדברת איתם ומקבלת אותם. היא הבינה: אוקיי, אני לא כזאת, אבל אני יכולה דווקא לעזור. ובגלל זה פתאום טוב לה בבית ספר".
ערן: "בבית ספר היו ילדים עם קשיים הרבה יותר מורכבים משלה, והיה לה קשה לראות את זה, כי מיד עלה לה: 'רגע, אני גם כזאת?' לקח לה המון שנים להצליח לעשות את ההפרדה. היום היא רואה אותם ורוצה לעזור להם"
הבעיה של החינוך המיוחד, מסבירים ההורים, מתחילה אחרי הצלצול. בתי הספר הם אזוריים, התלמידים גרים כל אחד ביישוב אחר, וההגעה היא בהסעות. אחר הצהריים, בשכונה, אין אף אחד.
"היה לי ממש משעמם", נעמה מספרת. "הייתי חוזרת מבית הספר ולא עושה כלום עד הלילה. אמרתי לעצמי: אני מתוסכלת, אני לא יכולה ככה, אני חייבת לעשות משהו".
כרמית: "האחיות שלה היו חוזרות אחר הצהריים ויוצאות - לפארק, לביג, לחברות. ונעמה הייתה עוברת בפארק עם הכלב מול חבורות של בני נוער, והיה לה קשה לראות אותם. זה היה נורא קשה גם לנו".
במשך שנים ההורים מילאו את החלל בעצמם. "לכל הופעה שהיא הלכה - הלכתי איתה", אומר ערן. "דוחף עד הבמה, ועומד ארבע שעות על הרגליים עם כל החבר'ה הצעירים. העיקר שהיא לא תהיה מנותקת".
נעמה עם הוריה, כרמית וערן. "היו מצבים שדיברו עליה כאילו שהיא לא שם"
(צילום: גדי קבלו)
כך היה עד שנעמה החליטה לקחת את העניין לידיים: אמרתי לאמא, 'תחפשי לי פעילות. צופים, חוג, משהו אחרי בית הספר'".
כרמית חיפשה, ובשנתיים האחרונות ללוח השבועי של נעמה אין רגע פנוי: שיעור פרטי, מועדון חברתי בגן יבנה שנפתח במקור לילדים שעברו חרם, חוגים – וצופים. "כל העניין הזה שיש לה לו"ז מלא כל השבוע", אומרת כרמית, "זה רק בזכות עצמה".
"אמרתי לו שאני פורשת"
הדרך לצופים לא הייתה מפותלת. ההורים ניסו תנועת נוער בעיר אחרת, ונעמה הרגישה בחוץ. הם ניסו את "כנפיים של קרמבו", אבל שם היו ילדים עם לקויות קשות הרבה יותר. "והיא רוצה להיות כמו כולם", אומרת כרמית, "אז היא לא רצתה להיות בקבוצה הזאת". ואז הגיעו לשבט הצופים בגן יבנה. היא הלכה לבד, בלי אף חברה.
"בהתחלה הייתי בצד", נעמה משחזרת. "הם כבר היו חבורה, הכירו אחד את השני מבית הספר, ואני הסתכלתי עליהם וחשבתי לפרוש. אמרתי לעצמי: אם אני לא חלק מזה, למה אני פה בכלל. אז אמרתי ליהלי, המדריך, שאני פורשת".
"לא חששתי לישון מחוץ לבית - חששתי שלא אשתלב". נעמה במחנה קיץ של הצופים
(צילום: אוסף פרטי)
יהלי, מבוגר מנעמה בחצי שנה בלבד, סירב. "הוא אמר לי: 'לא, את תראי שיהיה לך טוב, את רק צריכה עזרה - רוצה שאני אעזור לך?'"
איך הרגשת כשהוא אמר לך את זה?
"שאכפת לו ממני. שהוא רוצה להיות איתי".
היא בכל זאת עזבה. ואחרי כמה ימים באה לאבא ואמרה שהיא רוצה לחזור.
הקיץ הגיע המבחן הגדול: מחנה הקיץ של הצופים, שבוע שלם ביער בעמק יזרעאל. פעם ראשונה רחוק מאבא ואמא.
"לילה לפני המחנה קיבלתי הודעה בוואטסאפ מהמדריך הצמוד שלה, ילד בן 18", מספרת כרמית. "הוא כתב: 'אני אדאג שלנעמה יהיה הכי טוב, אל תהיי מודאגת מכלום, אני שומר עליה'".
נעמה: "לפני הצופים לא היה לי ביטחון. לא היה ביטחון ממש. בצופים קיבלתי ביטחון, כי היה לי למי להושיט יד, הייתה לי משענת. היום אם מישהו רוצה לצלם אותי – אני לא פוחדת. אני אוהבת שכל הפוקוס עליי"
במהלך השבוע, מספרת כרמית, ההודעות מצד יהלי ושאר המדריכים לא פסקו: תמונות, וידאו, ואפילו צילום של הכדורים שנעמה נוטלת מדי ערב, רק כדי לוודא שאלה הכדורים הנכונים.
נעמה: "הרגשתי כאילו אמא ואבא שם".
ערן היה פחות רגוע: "פתחתי את הימים שלי ואמרתי לעצמי, אני לא יכול לקחת חופש, 100 אחוז יזעיקו אותי באמצע הלילה לצפון. וזה לא קרה".
נעמה, גם לך היו חששות לפני המחנה?
"כן. פחדתי שלא אשתלב. שלא אדע מה לעשות, איך זה מתנהל, איך מתקלחים. אז אמרתי לעדן, חברה מהצופים, שאני רוצה עזרה. היא לקחה אותי והראתה לי איפה המקלחת ואיפה הכול. לישון מחוץ לבית לא הפחיד אותי - זה היה לי כיף. שבוע שלם עשיתי משהו שונה ממה שאני עושה כל יום".
כרמית: "זאת פסגת החלומות עבורה, לישון על חצץ ולהרגיש רגילה".
ולנעמה זה עשה משהו עמוק יותר. "לפני הצופים לא היה לי ביטחון. לא היה ביטחון ממש. בצופים קיבלתי ביטחון, כי היה לי למי להושיט יד, הייתה לי משענת. היום אם מישהו רוצה לצלם אותי - אני לא פוחדת. אני אוהבת את זה. אני אוהבת שכל הפוקוס עליי".
נעמה במחנה קיץ. "הרגשתי כאילו אמא ואבא שם"
(צילום: אוסף פרטי)
אבל מחוץ לשבט העולם לא תמיד עוטף. החנויות שלא חזרו אליה בקיץ הן רק הדוגמה האחרונה. "כולם מקשיבים, לוקחים את הטלפון ולא חוזרים", אומרת כרמית. "היא כל כך רצתה לעבוד ולא הצליחה".
וגם כשהיא רק לקוחה, הקצב של האחרים מכשיל אותה. "אנשים ממהרים, אז אני מנסה לעשות הכול מהר", אומרת ענמה, "ואז אני לא סופרת את הכסף ולא יודעת בכלל כמה שילמתי".
מה עוד מעצבן אותך?
"כשאנשים מתקנים אותי. במקומות ציבוריים, כשאני לא מדברת נכון, יש אנשים שאומרים לי: אמרת לא נכון".
כרמית הבחינה בזה גם בחדרים סגורים. "היו מצבים שדיברו על נעמה כאילו היא לא שם. אפילו באבחונים ובוועדות של ביטוח לאומי השתמשו במילים שלא רציתי שהיא תשמע, וביקשתי שנעמה תצא מהחדר. לא תמיד קיבלו את זה. התייחסו אליה כאילו היא לא מבינה. והיא מבינה הכול".
היא זוכרת גם משפט אחד של יועצת בבית הספר היסודי, כשסיפרה לה שהיא מתלבטת אם להמשיך לדוקטורט במשפטים. "היא אמרה לי: את יודעת שנעמה לא תעשה שום תואר בחיים שלה. בזלזול, בלי טיפת אמפתיה. זה היה הסימן שלי לעזוב את בית הספר".
"אני מייצגת אותה מהיום שנולדה"
כרמית היא עורכת דין לדיני עבודה, וההגדרה שלה להורות על ילדה עם קושי לקוחה מהמקצוע. "אני מרגישה שאני מייצגת את הבת שלי מהיום שהיא נולדה. גם כי אני מדברת בשבילה, וגם ממש מייצגת - כל ועדת השמה היא ייצוג. הקושי הכי גדול של הורים לילדים עם מוגבלות הוא לרוץ כל הזמן לפני הילד, לעזור לו לפני שהוא נופל או לפני שמישהו מכשיל אותו.
"את נלחמת על מידע, ואז את לא בטוחה שאומרים לך את הדברים הנכונים, כי בסוף יש אינטרסים - מערכת חינוך, מועצות, הקצאות. בהקשר של נעמה הרגשתי כל הזמן שאני נלחמת".
"התפקיד שלי הוא להגיד מה שאני חושבת, ולא לפחד לעמוד על שלי". נעמה בצופים
(צילום: אוסף פרטי)
יש מילים שהיא בחרה לא להשתמש בהן בבית. "לא אמרתי 'צרכים מיוחדים' ולא 'מוגבלות'. לא כי אני מתכחשת, אלא כי אני יודעת איך החברה מתייגת.
"אני אומרת לנעמה שיש לה לקויות למידה ולקות בדיבור, שאלה דברים קשים ומאתגרים, אבל אני לא מאפשרת לה להתייחס לעצמה כאל ילדה עם מוגבלות. לא רציתי שאף אחת מהבנות שלי תגדל עם תחושה של התקרבנות".
ההגנה הזאת, היא מודה, גלשה גם למקומות אחרים. "ניסינו כל הזמן להגן עליה מתגובות של אנשים. לא נתנו לה להגיע למקומות שבהם יעירו לה או יחשבו שהיא שונה. כשהיא רצתה להתקשר לבייביסיטר, ידעתי שאולי יגידו לה לא, אז אמרתי לה שהיא לא יכולה לעשות בייביסיטר".
נעמה, שיושבת לידה, מגיבה: "לא הבנתי למה".
ערן, לדבריו, משחרר יותר. "באיזשהו שלב פשוט נתתי לה. ואנשים ענו לה בצורה עניינית, גם אם לא תמיד חיובית".
מה הכי קשה לכם כהורים?
כרמית: "לא לדעת מתי לשחרר. זה הדבר הכי קשה".
ומה נעמה לימדה אתכם?
ערן: "אותי היא לימדה להיות חברותי. אני מכיר היום הרבה יותר אנשים בסביבה שלי, שכנים שאני מדבר איתם, בזכותה".
כרמית: "אותי היא לימדה להתייחס פחות למה שאנשים חושבים".
"תנו לי להיות חופשיה"
בעוד שנה נעמה מסיימת את לימודיה, והשאלה מה הלאה כבר על השולחן. דרך עמותת "אלווין ישראל" היא יוצאת השנה, יומיים בשבוע, לעבודה ולומדת לנסוע לבד באוטובוס, ואחרי זה היא רוצה להתגייס - "להיות שחקנית בצבא, בתיאטרון של הצבא".
כרמית פחות משוכנעת שהצבא יהיה מסגרת שתכיל אותה, והבירוקרטיה של ההתנדבות העצמאית כבר הספיקה לייאש אותה.
נעמה, איך המלחמה השפיעה עלייך?
"קשה. בן מזרחי, הבן של החברה הכי טובה של אמא, נרצח במסיבת הנובה. היה לי ממש קשה. עד היום אני נזכרת בו, מסתכלת על תמונות שלו ולא מבינה מה קרה".
כרמית: "היו מצבים שדיברו על נעמה כאילו היא לא שם. אפילו באבחונים, אפילו בוועדות של ביטוח לאומי, השתמשו במילים שלא רציתי שהיא תשמע, וביקשתי שתצא מהחדר. לא תמיד קיבלו את זה. התייחסו אליה כאילו היא לא מבינה. והיא מבינה הכול"
אבל את הדבר שהיא הכי רוצה היא מבקשת מההורים שלה, ומנסחת אותו בבהירות שכדאי לכל פקיד לשמוע. "למרות כל הקשיים האלה, זה לא אומר שאני לא יכולה להיות במקום שמכיל כמו כולם. זה לא אומר שאני לא יכולה לעבוד.
"לא חייבים להיות קופאית - אפשר לסדר, לשטוף, להזכיר. תנו לי להיות חופשית. לא חופשית בקטע של לעשן ולשתות, אלא לצאת לעולם האמיתי. כי אם הם לא ייתנו לי לצאת לעולם האמיתי ולעשות את הטעויות שלי, איך אני אסתדר בו?"
"היא מלמדת אותנו", אומר ערן, "מלמדת איך ייראו החיים הבוגרים שלה, ואיזו אישה היא רוצה להיות".
ונעמה, מה היית אומרת לילדה בת ה-10, זאת שישבה לבד בבית אחר הצהריים?
"שהכול יהיה טוב. עכשיו משעמם לך, עכשיו אין לך חברים, אבל זה לא יישאר ככה. עוד יהיו לך שיחות עם חברים, עוד תיסעי איתם, ואת תגשימי את החלומות שלך. את רוצה להיות מפורסמת? הנה, את תהיי".
ומה היית אומרת לילד או לילדה שמרגישים שהם לא שייכים?
"שהם שייכים. שהם צריכים להיות הם, ולהבין שאלוהים לא ברא אותם סתם. יש לך תפקיד בעולם. תהיה כיף, תראה איך אתה, ותגיד תודה שבראו אותך כמו שאתה".
ומה התפקיד שלך?
"להגיד מה שאני חושבת. לא לפחד לעמוד על שלי. ושאנשים יבינו: אנחנו לא שקופים, אנחנו פה. תקבלו אותנו כמו שאנחנו, כי ככה אנחנו הכי טובים".
לקראת סוף השיחה, כרמית מגלה שלנעמה יש משחק: היא אוהבת להגיד לאנשים לאיזה בעל חיים הם דומים.
אז לאיזה בעל חיים אני דומה, אני שואלת בחיוך.
נעמה בוחנת אותי היטב, מחייכת ופוסקת: "ג'ירפה". ולפני שאני מספיקה להיעלב, היא מוסיפה: "זאת חיה מהממת".
