"אוטיסטים מבלבלים" - כך מכנים אנשי מקצוע אוטיסטים שהם מתקשים לאבחן. אבל האם הבעיה היא באמת באוטיסטים ה"מבלבלים", או אולי באנשי המקצוע שלא יודעים לאבחן נכון?
ה"מבלבלים" אלו בדרך כלל אוטיסטים שהמאפיינים שלהם נחשבים לא "טיפוסיים". למשל לחלק גדול מהם יש חברים רבים, הם יוצרים קשר עין, ואין להם "חשחושים" בולטים כמו נפנופי ידיים או קפיצות.
3 צפייה בגלריה
בגלל שני מאפיינים לא טיפוסיים, אנשי המקצוע גזרו עליי שנים של התמודדות עם שונות לא מאובחנת
(צילום: Shutterstock)
אני מכירה את זה מקרוב. אובחנתי רשמית בגיל תשע, אבל עד אז עברתי אבחונים רבים ופגשתי אנשי מקצוע רבים, כי היה ברור שההתפתחות שלי שונה מזו של בני גילי; נפנפתי בידיים, הייתי רגישה מאוד לרעשים ולמעברים, התמקדתי בספרים בצורה בולטת מאוד והעדפתי לשחק לבד.
עם זאת, אנשי מקצוע רבים עמם נפגשתי קבעו שלא יכול להיות שמישהי כמוני, שהתחילה לדבר מוקדם מאוד בצורה שוטפת וברמה גבוהה מהממוצע, יכולה להיות אוטיסטית. לזה הצטרפה העובדה שמעולם לא התקשיתי ביצירת קשר עין עם הסביבה או במהלך שיחה, מה שכנראה הוסיף לנחישות שבה הם שללו את האבחנה.
למעשה, למרות שאז - כמו היום - היו לי מאפיינים אוטיסטיים רבים שנחשבים "טיפוסיים" - אנשי המקצוע החליטו שלא לאבחן אותי רק בגלל שני מאפיינים שלא היו כאלה, ובחרו להגדיר אותי כ"מבלבלת".
אוטיסטים שאף אחד מהמאפיינים שלהם לא מתבטא בצורה "טיפוסית" כמו שאנשי המקצוע מחפשים - סובלים מאוד מהיעדר האבחנה המדויקת. בעיקר כי לא מעט אנשים מניחים שאם הם "מבלבלים", כנראה שהקשיים שלהם פחות משמעותיים מאשר של אוטיסטים עם חותמת בביטוח הלאומי
רק בגיל תשע, כשאבא ואמא לקחו אותי למאבחנת שמתמחה באבחון ילדים אוטיסטים, שזיהתה את המאפיינים הבולטים שלי והבינה מיד שאני אוטיסטית בצורה מובהקת – קיבלתי סוף-סוף את האבחנה. אני אוטיסטית לכל דבר ועניין.
המסקנה שאליה הגעתי מכל הסיפור הזה היא שהמונח "אוטיסט מבלבל" משקף את רמת הידע של איש המקצוע, וממש לא את המאפיינים של האוטיסט. לכן זה מונח לא מדויק, ואפילו דרך להצדיק אנשי מקצוע שלא מאבחנים כראוי.
תחושת שונות ללא הסבר
לצד הנזק המקצועי שגורם המונח, יש גם מחיר אנושי לא פשוט. אוטיסטים רבים - חלקם כאלו שנחשבים יותר "מבלבלים" ממני, בעיקר כי אף אחד מהמאפיינים שלהם לא מתבטא בצורה "טיפוסית" כמו שאנשי המקצוע מחפשים - סובלים מאוד מהיעדר האבחנה המדויקת. הסיבה לכך היא בעיקר כי לא מעט אנשים מניחים שאם הם "מבלבלים", כנראה שהקשיים שלהם פחות משמעותיים מאשר של אוטיסטים עם חותמת בביטוח הלאומי.
צריך להבין שהעובדה שהמאפיינים האוטיסטיים של אדם מסוים לא מתבטאים בצורה "טיפוסית", לא הופכת אותו לפחות אוטיסט. מעדויות שקראתי וגם כאלו שנתקלתי בהם, אני יודעת לומר שרבים מה"מבלבלים" סובלים מבפנים מתחושת שונות שגורמת להם להאמין שמשהו לא בסדר איתם.
גם אני בעצמי סבלתי מאוד עד שאובחנתי. מגיל צעיר מאוד הבנתי שאני שונה מבנות גילי, אבל לא ידעתי איך לבטא את ההבנה הזו ולהסביר - לסביבה אבל בעיקר לעצמי - את השונות הזאת. ובהיעדר הסבר, חשבתי שאני סתם ילדה מוזרה ושמשהו לא בסדר איתי.
האבחון עזר לי להבין שאני לא "סתם מוזרה", ושהדברים שאני עושה נובעים משוני שניתן להגדרה (אגב, גם בעקבות האבחון עברתי חוויות לא קלות - אבל זה כבר נושא לפעם אחרת).
ההמלצה שלי לאנשי מקצוע ולהורים היא לא לקבוע שמישהו לא אוטיסט רק כי המאפיינים שלו לא "טיפוסיים", אלא לחפש גם דרכים אחרות שבהן האוטיזם עשוי להתבטא. למשל, גם אם מישהו יכול לדבר - צריך לבדוק אם התפתחות השפה שלו טיפוסית, ואם הוא מתבטא בצורה יוצאת דופן.
3 צפייה בגלריה
סיון. אנשים מניחים שאם לאוטיסט אין את כל המאפיינים ה"קלאסיים, הקשיים שלו פחות משמעותיים - וזה ממש לא נכון
ואם מישהו יוצר קשר עין, כדאי לבדוק אם הוא באמת יוצר קשר עין או שהוא רק מסתכל על הגבות של האדם שמולו. אם מישהו לא מנפנף בידיים, נסו לשים לב אם הוא מרגיש צורך מתמיד לעשות משהו עם הידיים, או אם הוא מסתכל שוב ושוב על דברים שמרגיעים אותו בצורה לא בולטת.
כי בסופו של דבר, אין דבר כזה "אוטיסט מבלבל". יש רק אוטיסטים שלא התמזל מזלם לפגוש את אנשי המקצוע הנכונים.
סיון קינן, בת 19, היא אוטיסטית המתגוררת בדיור לאוטיסטים ונמצאת במסגרות מיוחדות מכיתה ה'. היא אוהבת לקרוא ספרים ולהתעסק באוטיזם, ומנהלת עמוד פייסבוק בו היא משתפת תובנות ומסבירה על החיים כאוטיסטית מנקודת מבט אישית.
