"הציעו לנו למכור את הבית ולעזוב", משחזרת בכאב נסרין אבו גאנם את קבלת הפנים הקרה שחוותה כשהגיעה עם משפחתה לבאר יעקב. היא, בעלה ושמונת ילדיהם היו המשפחה הערבית הראשונה ביישוב, וחלק מהשכנים לא הסתירו את התנגדותם. אבל עבור נסרין, המעבר לא היה עניין של בחירה - הוא היה הכרח.
שניים מילדיה, דרין וריאן, מתמודדים עם תסמונת בארדט-בידל (BBS), מחלה גנטית נדירה שגורמת לעיוורון, השמנת יתר ובעיות בריאותיות מורכבות. "דרין מתמודדת עם תסמונת נדירה שההשלכות שלה הן משמעותיות", מסבירה נסרין. "היא עיוורת, סובלת מהשמנת יתר, ויש לה בעיות בריאותיות נוספות שמלוות אותנו ביומיום.
"יחד עם האתגרים הבריאותיים, יש למחלה השפעה עצומה גם על הלימודים ועל חיי החברה שלה", מוסיפה נסרין. "היא דורשת הסתגלות מיוחדת מכל הבחינות".
3 צפייה בגלריה
נסרין אבו גאנם. "הייתי חייבת ללמוד את הכללים כדי לדעת איך לנצח במשחק הזה"
(צילום: מרכז קריירה מכללת אונו)
המעבר לבאר יעקב נבע בראש ובראשונה מהיחס לילדים עם צרכים מיוחדים בחברה שבה גדלה. "לצערי, ההתמודדות עם תסמונת נדירה בחברה הערבית היא אתגר בפני עצמו", היא מסבירה. "יש מעט מאוד מודעות והכלה, ולעיתים צרכים מיוחדים נתפסים כמו 'קללה'. יש עוד דרך ארוכה כדי לשנות את המודעות והיחס בחברה שלנו כלפי ילדים עם מוגבלויות".
מאז שהפכה לאם, וביתר שאת מהיום שבו התברר כי דרין מתמודדת עם תסמונת נדירה, נסרין נאבקת על הזכות של ילדיה לחיים של כבוד. "אני מוצאת את עצמי שומרת על דיסקרטיות רבה, כי אני לא רוצה שיסתכלו על דרין כמישהי מסכנה שצריך לרחם עליה. היא ילדה נדירה ומיוחדת, ואני גאה בה על כל צעד שהיא עושה.
"בחרתי לעבור ליישוב יהודי כדי לבנות למשפחה הגרעינית שלי כללים משלי", היא מוסיפה. "רציתי להרחיק את הילדים מביקורת לא נעימה וממילים פוגעניות. יחד עם זה, חשוב לי לציין שאנחנו בקשר עם המשפחה. הקרובים מדרגה ראשונה, כלומר הדודים והדודות, מקבלים את הילדים בהרבה חום ואהבה".
למרות המעבר ליישוב אחר, דרין ממשיכה ללמוד באותה מסגרת חינוכית שבה היא נמצאת בשנים האחרונות. "היא נשארה ללמוד באותו בית ספר אורתודוקסי ברמלה", היא מספרת. "אנחנו מודים מאוד להנהלה ולצוות המורים המקסים, שמצליחים להכיל אותה ולבנות עבורה תוכניות שמתאימות לצרכיה. אומנם יש הרבה קשיי הנגשה פיזית בבית הספר, אבל זו כבר מלחמה אחרת".
למה בחרתם לעבור דווקא לבאר יעקב?
"לפני עשור נתקלתי במודעה ב'יד 2' למכירת הליכון בבאר יעקב. כשהגעתי לאסוף אותו, שאלתי את הבחור שמכר את ההליכון מהם מחירי הדירות ביישוב. הוא הסתכל עליי במבט של: 'איזו דפוקה את, מה את חושבת, שתצליחי לקנות בית בשכונה הזאת?'. ומאותו יום החלטתי שכן, אני אקנה בית בדיוק בשכונה הזאת, ואחרי עשר שנים השגתי את המטרה שלי. והנה, אנחנו גרים כאן, בבית שלנו".
החלטתה להוכיח לאותו אדם זר שטעה מגלמת בתוכה את מהותה של נסרין - אישה שמסרבת לקבל "לא" כתשובה. לא מהמערכת, לא מהחברה, ובוודאי שלא מהגורל. "כשאומרים לי 'אי אפשר', זה רק מדליק אצלי נורה אדומה", היא אומרת בחיוך נחוש. "המערכת בנויה כדי שנתייאש, אבל ההורים הם אלה שחייבים לעשות את ההבדל. אני מוכנה לשבור קירות בשביל הילדים שלי".
"רציתי להבין את המערכת מבפנים"
המעבר ליישוב יהודי היה רק אחד מהמאבקים הרבים של נסרין ובעלה. האתגרים בחייה החלו הרבה לפני המעבר לבאר יעקב, עם גילוי המחלה הנדירה אצל ילדיה.
הסימן הראשון לתסמונת הופיע כבר בלידתה של דרין. "שמנו לב שהיא נולדה עם אצבע שישית, וחשדנו שזה סימן לכך שמשהו לא תקין. היום אנחנו יודעים שזהו אחד הסימנים המובהקים של תסמונת בארדט-בידל", היא מספרת.
"מאותו רגע התחלנו מסע ארוך ומורכב של אבחונים כדי להבין ממה היא סובלת. לאחר חיפושים רבים, הגענו לפרופ' בירק בבית חולים סורוקה, והוא היה זה שאבחן את התסמונת. מאז אנחנו חיים את האתגרים שהיא מביאה איתה, ומנסים להתמודד איתם בכל דרך אפשרית".
"הילדים האלו מתמודדים עם תסמונת שמשבשת לחלוטין את מנגנון הרעב והשובע שלהם, עד כדי סכנת חיים. הטיפול יכול להיות הצלה אמיתית עבורם, וההחלטה לא להכניס אותו לסל התרופות היא מכה קשה עבורם ועבורנו, המשפחות"
כשנולד ריאן בנה השביעי, והופיעו אצלו אותם סימנים, כבר ידעה נסרין במה מדובר. הפעם לפחות נחסך ממנה המסע המתיש של חיפוש אחר אבחנה, אך הידיעה שעליה להתמודד עם התסמונת פעמיים הייתה קשה מנשוא.
המציאות הכפולה הזו והמפגשים האינסופיים עם הבירוקרטיה הובילו אותה להחלטה נחושה: להירשם ללימודי משפטים. "רציתי להבין את המערכת מבפנים", היא מסבירה. "הייתי חייבת ללמוד את הכללים כדי לדעת איך לנצח במשחק הזה. המפגש עם הבירוקרטיה הכבדה והתחושה שהמערכת לעיתים לא רואה אותנו, הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, דחפו אותי לקחת את זה צעד קדימה. במקום להרים ידיים - החלטתי לצאת למלחמה".
נסרין לא רצתה להילחם רק עבור ילדיה שלה. היא ראתה בעצמה שליחה למען כל הורה שנאבק במערכת. "עבורי, הידע בתחום המשפט הוא כלי להפוך את המאבק למשהו הרבה יותר גדול - למען דרין וריאן, ולמען כל משפחה שמתמודדת עם אתגרים דומים".
אילו אתגרים למשל?
"אפשר לומר שהמדינה כמעט שלא מסייעת לנו. האבחונים והטיפולים שדרין צריכה, לדוגמה, ממומנים כמעט לחלוטין באופן פרטי על ידינו. היא לומדת בבית ספר פרטי, ולכן כל הוצאות החינוך הן עלינו. המדינה מספקת לה קצבת נכות בלבד, ולא מעבר לכך. אפילו קצבת ניידות היא לא מקבלת, מכיוון שבבדיקות היא מוגדרת כעצמאית".
למרות העומס הכלכלי והרגשי הכבד, נסרין ובעלה לא מרימים ידיים: "אנחנו עושים כל שביכולתנו כדי להעניק לה ולשאר ילדינו אורח חיים נורמלי ככל האפשר. אנחנו נלחמים על כל דבר שהיא צריכה ושיכול לשפר את חייה. כשאני רואה את החיוך שלה, אני יודעת שזה שווה את הכול".
3 צפייה בגלריה
מפגש פראלימפי בין דרין (מימין) לאילהאם מחאמיד רוזין, קפטנית נבחרת הכדורשת לשעבר, שזכתה במדליית כסף בפריז
(צילום: יח"צ)
אחד המאבקים המשמעותיים שניהלה בשנים האחרונות נגע לתרופה אימסיברי, המסייעת לתקן את מנגנון השובע והרעב הלקוי אצל ילדים עם תסמונת BBS. "עשיתי כל שביכולתי כדי שהטיפול ייכנס לסל התרופות, אבל לצערי זה לא קרה.
"ההחלטה לא להכניס את הטיפול היא מכה קשה לילדים עם התסמונת ולמשפחותיהם", היא אומרת בעצב. "הילדים האלו מתמודדים עם תסמונת שמשבשת לחלוטין את מנגנון הרעב והשובע שלהם, עד כדי סכנת חיים. הטיפול הזה יכול להיות הצלה אמיתית עבורם - אבל עכשיו התקווה נגזלה מהם. ואני שואלת, כמה עוד ילדים יצטרכו להיאבק עם הסכנות הבריאותיות של התסמונת הזאת לפני שתתקבל ההחלטה הנכונה?"
"אני ואתה נשנה את העולם"
לצד המאבקים הרפואיים והבירוקרטיים, נסרין פועלת גם בזירה החברתית. השאיפה שלה ליצור שינוי בחברה מתבטאת בפילוסופיית החיים שלה: "אני ממש חדורת מטרה ומאמינה שהשינוי בא מאיתנו", היא אומרת. "יש משפט בעברית שאני מאוד מתחברת אליו ומאמינה בו, והוא גם זה שמדריך אותי בחיים: 'אני ואתה נשנה את העולם'".
למה דווקא המשפט הזה?
"כי עד כמה שהוא עלול להישמע קלישאתי, יש בו משהו מאוד מדויק שמעביר את האחריות אלינו. אני יכולה לומר לך שהקליטה שלנו בבאר יעקב לא הייתה פשוטה בהתחלה. היו חשדנים כלפינו והילדים נתקלו במבטים בבית הספר, אבל עם הזמן הצלחנו לשנות את הגישה של חלק מהשכנים כלפינו כשהחלטנו לפתוח את הבית שלנו, להזמין אלינו ילדים מהכיתות של הילדים שלנו ולהראות לכולם מי אנחנו באמת".
למרות זאת, האתגרים עדיין קיימים. "יש לפעמים גזענות כלפינו. לאחרונה התחלתי להרגיש את זה באחד מהגנים של הילדים שלי, דווקא לא מצד הילדים אלא מצד הצוות עצמו".
אבל גם זה לא יזיז אותה מדרכה, ונסרין נחושה להמשיך בה: "לא ויתרנו על החלום לגדל את הילדים שלנו על אהבת חינם ורב-תרבותיות. חשוב לנו שהם יבינו שבמדינת ישראל אנחנו נמצאים יחד, ערבים ויהודים, ויכולים להתגורר זה ליד זה ולשמור כל אחד על כבודו ואמונתו של השני".
"מה שמניע אותי הוא הידיעה שדרין וריאן הם לא רק ילדים מיוחדים, אלא ילדים נדירים ומיוחדים. וכמו כל אמא, אני רוצה שהילדים שלי יקבלו את מה שמגיע להם - הזדמנות שווה לחיים טובים, למרות האתגרים שהם מתמודדים איתם. ואם על הדרך אני יכולה לעזור גם למשפחות נוספות - אז מה טוב"
כשמביטים בה ובמסע המורכב שעברה - מלימודי משפטים ועד המאבק בוועדות הרפואיות, מהמעבר ליישוב יהודי ועד ההתמודדות היומיומית עם צורכי הילדים - אי אפשר שלא להתרשם מהכוח הפנימי שמניע אותה. נסרין היא לא רק אמא לוחמת; היא שגרירה של שינוי, מודל לכוחן של נשים לשנות מציאות, ותזכורת לכך שלפעמים, כשאנחנו נלחמים למען מי שאנחנו אוהבים, אנחנו מגלים בתוכנו עוצמות שלא ידענו שקיימות.
"בסופו של יום, מה שמניע אותי הוא הידיעה שדרין וריאן הם לא רק ילדים מיוחדים, אלא ילדים נדירים ומיוחדים. וכמו כל אמא, אני רוצה שהילדים שלי יקבלו את מה שמגיע להם - הזדמנות שווה לחיים טובים, למרות האתגרים שהם מתמודדים איתם. ואם על הדרך אני יכולה לעזור גם למשפחות נוספות שמתמודדות עם אתגרים דומים לשלנו - אז מה טוב".
אורלי דרור אזוריאל, יו"ר הקואליציה למחלות נדירות, מוסיפה: "סיפורה של נסרין הוא סמל למסירות אין-קץ של הורים לילדים עם מחלות נדירות. ההתמודדות היומיומית שלהם מול המערכת הבירוקרטית, מול החברה ולעיתים גם מול חוסר מודעות היא מאבק מתמשך, על אחת כמה וכמה כשהדבר מתרחש בתוך החברה הערבית.
"חשוב לנו להדגיש כי מבחינתנו אין דבר כזה 'חולה שקוף', ואין משפחה שצריכה להרגיש לבד במאבק הזה של בן משפחה שחולה במחלה נדירה. הקואליציה למחלות נדירות פועלת כדי להסיר חסמים, לקדם פתרונות מערכתיים ולוודא שכל ילד ומשפחה יקבלו את המענה הטוב ביותר - בלי קשר למקום מגוריהם או לרקע שלהם".
